Gyermeke hirtelen elveszíti a végtagjait? Kell-e tudnunk erről az AFM-ről (akut petyhüdt mielitisz)?

Képzeld el, a csintalan kicsikéd reggel óta játszik, és estére hirtelen azt mondja: „Anya/Apa, nem tudom felemelni a karomat”, vagy járás közben hirtelen elzsibbad a lába, és a földre rántja. El tudod képzelni, milyen érzés lehet ilyenkor? Ma egy ritka, de nagyon súlyos neurológiai állapotról fogunk beszélni, amely hirtelen és előzetes figyelmeztetés nélkül elzsibbaszthatja gyermekeink, és néha felnőttek végtagjait. Ezt AFM-nek (akut petyhüdt mielitisz) hívják. Ez újdonság lehet számodra, amikor ezt hallod. Szóval beszéljünk róla részletesen.

Mi ez az új betegség, az AFM (akut petyhüdt mielitisz)?

Egyszerűen fogalmazva, az AFM (akut petyhüdt mielitisz) egy ritka, de nagyon súlyos neurológiai betegség. Ennek során egyes izmaink és reflexeink hirtelen elgyengülnek. Pontosabban „petyhüdté” válnak, ami azt jelenti, hogy élettelenné válnak. Ezek a tünetek hirtelen jelentkezhetnek, és néha akár a légzési képességet is befolyásolhatják. Ezért olyan veszélyes.

Tudtad, hogy a gerincvelőnk testünk fő kommunikációs központja? Két részből áll, az egyik a „szürkeállomány” , a másik a „fehérállomány”. Ebben az AFM-nek nevezett állapotban elsősorban a szürkeállomány érintett. Ebben a szürkeállományban találhatók az izommozgásainkat szabályozó idegsejtek. Képzeld el, mi történik, ha egy ilyen fontos helyen gyulladás, azaz duzzanat alakul ki? Ekkor az izmok nem kapják meg a megfelelő üzeneteket, és hirtelen gyengévé és élettelenné válnak. Valójában a központi idegrendszerünk , vagyis az agyban és a gerincvelőben található szürkeállomány a legfontosabb része a normális működésünknek.

Ez a diagnózis, az AFM, viszonylag új. Az orvosok és kutatók először 2014-ben írták le. Ezt megelőzően az ilyen tüneteket mutató embereket egy másik neurológiai állapotként, a „transzverzális mielitisz”-ként osztályozták.

Ugyezik az AFM a sokak által ismert Guillain-Barré-szindrómával (GBS)? Más-e?

Igen, ez egy fontos kérdés. Mind az AFM , mind a Guillain-Barré-szindróma (GBS) ritka, izomgyengeséget okozó neurológiai betegség. De egyértelmű különbségek vannak a kettő között.

A GBS esetében a saját immunrendszerünk, amely megvéd minket a betegségektől, tévesen megtámadja a saját perifériás idegeinket . Ezek a perifériás idegek azok, amelyek a központi idegrendszerünkből a végtagjainkba és más szerveinkbe jutnak. Ezt autoimmun válasznak nevezik. Az AFM esetében azonban közvetlenül a gerincvelő szürkeállományát érinti.

Egy másik különbség, hogy a GBS esetében az izomgyengeség általában a lábakban kezdődik, majd a felsőtestre terjed. Az AFM esetében az izomgyengeség a karokban vagy a lábakban kezdődhet. Néha csak az egyik kart vagy lábat érintheti az egyik oldalon.

Fontos megjegyezni, hogy az AFM általában a kisgyermekeket érinti , különösen az 1 és 7 év közöttieket. A GBS leggyakoribb a 40 év feletti felnőtteknél. Ezért fontos szem előtt tartani ezeket a különbségeket.

Kinél a legvalószínűbb az AFM kialakulása?

Ahogy korábban említettem, az AFM-ben szenvedő betegek körülbelül 90%-a kisgyermek . Főként az egy és hét év közötti gyermekeket érinti. Ez azonban nem jelenti azt, hogy a felnőttek nem kaphatják el. Bár nagyon ritka, a felnőttek is kaphatnak AFM-et. Ezért jó, ha mindenki tisztában van a tünetekkel.

Mennyire gyakori ez? Mi a helyzet Srí Lankán?

Az AFM egy nagyon ritka betegség . Például az Egyesült Államokbeli kutatók becslése szerint évente kevesebb mint egymillió emberből egynél alakul ki AFM. Ritkasága ellenére azonban az utóbbi időben kismértékben megnőtt az AFM-esetek száma.

Ez a betegség általában gócokban fordul elő bizonyos földrajzi területeken. Emellett megfigyeltek egy bizonyos szezonális mintázatot, különösen kétévente ismétlődő mintázatot. Például 2012-ben Kaliforniában és 2014-ben Coloradóban jelentettek ilyen betegcsoportokat. Ha a Srí Lanka-i helyzetről beszélünk, mivel ez nagyon ritka, továbbra sem állnak rendelkezésre egyértelmű adatok az országunkban jelentett esetekről. Azonban, ha valami ilyesmi valahol a világon növekszik, fontos, hogy tisztában legyünk vele.

Milyen tünetei vannak az AFM-nek? Hogyan diagnosztizálják?

Az AFM tünetei általában hirtelen jelentkeznek . Néhány napon, néha órákon belül súlyosbodhatnak. A főbb tünetek a következők:

• Hirtelen érzéskiesés a karokban vagy a lábakban: Ez a legfontosabb és legveszélyesebb tünet. Érintheti az egyik kart vagy lábat, mindkét kart vagy mindkét lábat.
• Izomtónus elvesztése: Az izmok tapintásra nagyon lazanak.
• Reflexek elvesztése / areflexia: Az orvosok egy kis kalapáccsal megkopogtatják a térdet, és ezek a reflexek eltűnnek.
• Koordináció és egyensúlyvesztés: Járás közben bizonytalannak érezheti magát, és előfordulhat, hogy nem tudja megfelelően irányítani a testét.

Ezek a fő tünetek, amelyek megfigyelhetők. Ezeken kívül más tünetek is jelentkezhetnek:

• Nehézség a szemek mozgatásában vagy a szemhéjak lelógása.
• Az arc egyik oldalának megereszkedése vagy az arcizmok gyengesége.
• Nyelési nehézség (diszfágia).
• Elmosódott beszéd.
• Fájdalom a karokban, lábakban, nyakban vagy hátban.
• A vizelés és a székletürítés feletti kontroll elvesztése.

Az AFM bármelyik karját, lábát vagy mind a négy végtagját érintheti. Leggyakrabban azonban a felső végtagokat, azaz a kezeket érinti .

Légzési nehézség - ez nagyon veszélyes!

Az AFM néha a légzéshez elengedhetetlen izmokat is érintheti. Ha ez megtörténik, egy nagyon veszélyes állapothoz, légzési elégtelenséghez vezethet. Ez életveszélyes, ezért azonnali orvosi ellátás szükséges .

A légzési elégtelenség tünetei a következők:

• Gyors és felületes légzés.
• Túlzott fáradtság és álmosság.
• Nyugtalanság.

Ha Önnél vagy gyermekénél az AFM bármilyen tünete jelentkezik, azonnal forduljon orvoshoz. Ne várjon, mert ez gyorsan súlyosbodhat.

Miért fordul elő ez az AFM? Mi az oka?

A kutatók még mindig nem tudják pontosan, mi okozza az AFM-et. Úgy vélik azonban, hogy vírusok , különösen a nem polio enterovírusok játszanak szerepet. Sok AFM-et kapó ember enyhe légúti betegségen, például megfázáson vagy influenzán esik át, mielőtt tüneteket mutatna.

A kutatók és az orvosok kétféle vírust azonosítottak, nevezetesen az Enterovirus D68-at és az Enterovirus A71-et számos AFM-es betegnél. Az Enterovirus D68 általában légúti megbetegedéseket okoz, és ismert, hogy körülbelül kétévente, nyáron és ősszel terjed olyan országokban, mint az Egyesült Államok.

Hogyan lehet pontosan diagnosztizálni az AFM-et? (Diagnózis)

Az AFM diagnosztizálása kihívást jelenthet az orvosok számára, mivel ritka betegség, és tünetei hasonlóak más neurológiai betegségekhez, mint például a transzverzális mielitisz, a Guillain-Barré-szindróma (GBS) és a gyermekbénulás .

Orvosa kikérdezi Önt a tüneteiről és a kórtörténetéről. Ezután több vizsgálatot is elrendelhet vagy elvégezhet az AFM megerősítésére és más állapotok kizárására. Ezek a vizsgálatok a következők:

• Fizikális vizsgálat.
• Neurológiai vizsgálat.
• A gerinc és az agy MRI-vizsgálata (mágneses rezonancia képalkotás): Ez a legfontosabb vizsgálat az AFM megerősítésére. A gerincvelő szürkeállományában bekövetkező változásokat (például gyulladást) keresheti.
• Gerinccsapolás/Ágyéki punkció: Ez magában foglalja az agy-gerincvelői folyadék (CSF) mintájának vételét és gyulladás jeleinek ellenőrzését.
• Idegrendszeri válaszvizsgálatok:Például `(Idegvezetési vizsgálatok)`.
• Izomválasz-tesztek: Például elektromiográfia (EMG).

Az orvos az összes vizsgálat elvégzése után következtetésre jut.

Milyen kezelések vannak az AFM-re? Gyógyítható?

Sajnos az AFM-re még nincs gyógymód . Ezért a kezelés fő célja a tünetek kezelése és a lehető legnagyobb mértékű felépülés elősegítése. Ha lehetséges, a legjobb, ha egy olyan neurológushoz fordul, aki tapasztalattal rendelkezik az AFM-mel kapcsolatban, és kutatásokat is végez vele kapcsolatban.

A fizikoterápia és a foglalkozásterápia fontos a végtaggyengeség esetén. Ezek segítenek az izmok erősítésében és a mozgás javításában. A neurológusok általában más kezeléseket javasolnak az adott beteg igényei alapján. Például a perifériás idegműtét, amely megakadályozza az izomsorvadást, sikeresnek bizonyult egyes AFM-betegeknél.

Mivel az AFM egy ritka és viszonylag új diagnózis, a tudósoknak és az orvosoknak még sokat kell tanulniuk a betegségről és annak kezeléseiről. Ezért a kutatás folyamatban van.

Van mód az AFM kialakulásának megakadályozására?

Mivel az AFM pontos oka nem ismert, a megelőzésére még mindig nincs specifikus módszer .

Mivel azonban számos vírus, köztük az enterovírusok is összefüggésben állnak az AFM-mel, bizonyos mértékig csökkenthetjük a kockázatot a vírusfertőzések elleni védekezés érdekében tett lépésekkel. Ezek a következők:

• Mindig alaposan moss kezet szappannal és vízzel. Különösen étkezés előtt és után, WC-használat után, állat megérintése után, és beteg ember gondozása után.
• Kerüld az arcod érintését mosatlan kézzel.
• Kerülje a beteg emberekkel való szoros kapcsolatot.
• Időben add be az összes ajánlott oltást.
• Tartsa tisztán a gyakran megérintett felületeket (például asztalokat, kilincseket), és használjon fertőtlenítőszert.

Ezen egyszerű egészségügyi szokások betartása segít megvédeni magát számos betegségtől.

Mi a jövő, ha AFM alakul ki Önnél? (Prognózis)

Mivel az AFM egy újonnan azonosított betegség, a kutatók még mindig nem tudják pontosan, mi lesz a hosszú távú prognózis azok számára, akik megfertőződnek a betegséggel.

Sok beteg állapota azonban fokozatosan javul a folyamatos kezelés, például a fizikoterápia során . Az AFM-es betegek kevesebb mint 10%-a gyógyul meg teljesen. Sokan azonban javulást mutatnak, ezért nem jó ötlet feladni a reményt.

Milyen egyéb szövődmények jelentkezhetnek az AFM miatt?

Ahogy korábban említettem, az AFM befolyásolhatja a légzéshez szükséges izmokat. Ez légzési elégtelenséghez vezethet, ami sürgősségi orvosi ellátást igénylő állapot. A légzési elégtelenségben szenvedőknek légzéssegítő gépekre („lélegeztetőgépekre”) lehet szükségük. Az AFM-ben szenvedők körülbelül egyharmadának intubációra és gépi lélegeztetésre van szüksége.

Ezenkívül az AFM súlyos neurológiai szövődményeket okozhat, például testhőmérséklet-változásokat, vérnyomás-ingadozást és szívritmus-zavarokat. Ezek akár életveszélyesek is lehetnek.

Ezért fontos, hogy a lehető leghamarabb orvoshoz forduljon, ha Ön vagy gyermeke ezeket a tüneteket tapasztalja.

Mikor kell orvoshoz fordulni?

Ha Önnek vagy gyermekének hirtelen izomgyengesége alakul ki az egyik karjában, egyik lábában vagy több végtagjában , azonnal forduljon orvoshoz . Az AFM egy gyorsan lefolyású betegség, amely légzési nehézséget okozhat. Ezért fontos, hogy gyorsan cselekedjen, ne essen pánikba.

Ha Önnek vagy gyermekének AFM-et diagnosztizálnak, rendszeresen fel kell keresnie orvosi csapatát kezelés, például fizikoterápia céljából, és figyelemmel kell kísérnie a tüneteit.

Végül, amin érdemes elgondolkodni (hazavihető üzenet)

Rendben, remélem, hogy a megbeszéltek alapján némi képet kaptál az AFM-ről (akut petyhüdt mielitisz). Ne feledd, bár ez egy ritka betegség, mégis nagyon fontos, hogy tisztában legyünk vele.

• A hirtelen fellépő izomgyengeséget nem szabad félvállról venni, különösen kisgyermekeknél. Ilyen esetekben azonnal forduljon orvoshoz.
• Bár az AFM-nek nincs specifikus gyógymódja, vannak kezelések a tünetek kezelésére és az életminőség javítására . Az olyan dolgok, mint a fizikoterápia, nagyon fontosak.
• A kutatók és az orvosok még mindig tanulnak az AFM-ről, ezért a legjobb, ha orvosa tanácsaira támaszkodik, és követi a kezelési ajánlásait .

Vigyázzunk mindannyian gyermekeink és saját egészségünkre. Az ilyen ritka betegségek ismerete lehetővé teszi számunkra, hogy szükség esetén gyorsan cselekedjünk.

` AFM, Akut petyhüdt mielitisz, Izomgyengeség, Neurológiai betegségek, Gyermekbetegségek, Gerincvelő, Vírusok, Enterovírusok, Légzési distressz, Bénulás