Gyermekének is vannak ilyen furcsa tünetei? Ismerkedjünk meg a gyermekkori szklerózis multiplexszel (SM)!

Hirtelen járászavarba ütközött a kicsi? Vagy homályos vagy zavaros a látása? Néha ezek csak apróságok lehetnek. Ritka esetekben azonban ezek a tünetek egy olyan betegség első jelei lehetnek, amelyről nem sokat beszélünk, de nagyon fontos, hogy tisztában legyünk vele. Ma egy ilyen állapotról, a „szklerózis multiplexről” vagy „SM”-ről fogunk beszélni, amely a 18 év alatti gyermekeket érinti. Ne aggódjon, egyszerűen, számotokra is érthető módon fogunk beszélni erről.

Mi az a „szklerózis multiplex (SM)”, ami ezeknél a gyerekeknél kialakul?

Egyszerűen fogalmazva, ez egy olyan betegség, amelyet az immunrendszer hibás működése okoz. Testünk immunrendszere olyan, mint egy hadsereg, amely egy országot véd. Feladata, hogy megvédje testünket a kívülről érkező baktériumok és betegségek elleni küzdelemmel. Azonban egy SM-ben szenvedő gyermeknél ez az immunrendszer egy apró hibát követ el. Elkezdi támadni saját testének egészséges sejtjeit.

Pontosabban, ez a támadás a gyermek központi idegrendszerét, azaz az agyat és a gerincvelőt célozza meg. Az agyban és a gerincvelőben lévő idegeket egy védőburok veszi körül, mint egy műanyag hüvely az elektromos vezeték körül. Ezt a bevonatot „mielinnek” nevezzük. A „mielin” teszi lehetővé, hogy az üzenetek gyorsan és simán utazzanak az idegeken keresztül.

Az SM-ben az immunrendszer megtámadja és károsítja ezeket a mielinsejteket. Olyan ez, mintha az elektromos vezeték hüvelyét helyenként elvágnák. Ez az agyból a test többi részébe irányuló idegi üzenetek blokkolását vagy megzavarását okozza.

A mielin károsodása olyan tüneteket okoz, mint az izomgyengeség, fáradtság, memóriavesztés, járási nehézség és látásváltozások.

Képzeld el, hogy a gyermekednek van egy Nilanthi nevű barátja. Nilanthi hirtelen fájdalmat érez az egyik szemében, és a látása romlik. Csak akkor tudja meg, hogy ez az SM korai jele lehet, amikor megmutatja az orvosnak.

Jelenleg nincs gyógymód az SM-re. Vannak azonban hatékony kezelések a tünetek kezelésére és a betegség okozta hosszú távú rokkantság csökkentésére. Tehát nincs ok az aggodalomra.

Milyen típusú SM fordul elő gyermekeknél?

A gyermekeknél a leggyakoribb SM típus a „relapszáló-remittáló SM (RRMS) .” A gyermekek körülbelül 98%-ánál fordul elő ez a típus. Ebben az esetben a tünetek hirtelen jelentkeznek (fellángolás/relapszus), egy ideig tartanak, majd enyhülnek vagy teljesen eltűnnek (remisszió). Egy idő után visszatérhetnek. Ily módon a tünetek a gyermek életében jönnek-mennek.

A másik típus az „elsődleges progresszív SM (PPMS)”.Ez sokkal ritkább gyermekeknél. A helyzet az, hogy a tünetek fokozatosan rosszabbodnak az idő múlásával. Ritkán fordul elő, hogy a tünetek enyhülnek.

Melyek az SM korai jelei gyermekeknél?

Az MS diagnosztizálásakor az orvosok különös figyelmet fordítanak ezekre a korai jelekre:

• Látóideg-gyulladás: Ez egy olyan állapot, amely fájdalmat okoz az egyik vagy mindkét szemben, valamint látásvesztést. Pontosabban, a szem belsejében lévő látóideg gyullad be. Egyes gyermekeknél a színlátás is megváltozhat.
• Transzverzális mielitisz: Ez akkor fordul elő, amikor a gerincvelő egy részének gyulladása hegesedést okoz, blokkolva az idegjeleket. Ez olyan tüneteket okozhat, mint a végtagok gyengesége, zsibbadás és járásképtelenség.

Képzeld el a gyermeked, tegyük fel, hogy Kavindunak hívják. Egy nap, amikor Kavindu hazaér az iskolából, azt mondja: "Anya, elzsibbadnak a lábaim." Egy idő után nehezen tud járni. Ennek oka lehet a transzverzális mielitisz.

Melyek az SM gyakori tünetei gyermekeknél?

Az SM tünetei személyenként eltérőek lehetnek. Még ugyanazon gyermeknél is napról napra változhatnak a tünetek. Nem mindenkinél jelentkezik mindezen tünetek, általában csak néhány jelentkezik.

• Zsibbadás, bizsergés (paresztézia) : Ez az érzés olyan területeken fordulhat elő, mint a kezek, a lábak és az arc.
• Szédülés
• Nehézség a járásban vagy az egyensúly megtartásában
• Fáradtság: Ez nem csupán normális fáradtság. Ez egy olyan fáradtságérzet, amelyet függetlenül attól érzünk, hogy mennyit alszunk.
• Izomgyengeség
• Remegés/remegés
• Koncentrációs vagy memóriaproblémák
• Látási problémák: például homályos látás vagy kettős látás.

Csak azért, mert ezen tünetek közül egy vagy kettő jelentkezik, ne feltételezze, hogy SM-ről van szó. Ha azonban ezek a tünetek továbbra is fennállnak, vagy gyermeke nehézségekkel küzd, fontos, hogy orvoshoz forduljon.

Mi okozza a gyermekeknél az SM kialakulását?

Az SM fő oka a demielinizáció . Korábban már beszéltünk a mielinhüvelyről. A demielinizáció a mielinhüvely károsodása.

Gyermekünk immunrendszere valamilyen oknál fogva összetéveszti ezt az egészséges részt, a „mielint”, valami káros dologgal a szervezetre nézve. Aztán megtámadja. Ez a támadás károsítja a „mielint”. Hegek (az orvosok „lézióknak” vagy „plakkoknak” is nevezik) alakulhatnak ki ezeken a sérült területeken. Ezeket a hegeket olyan vizsgálatokkal lehet látni, mint az MRI (mágneses rezonancia képalkotás).

Amikor a mielin károsodik, az agyból a test különböző részeibe irányuló üzenetek továbbítása megszakad. Ez okozza az SM tüneteit.

A kutatók még mindig nem tudják pontosan, hogy az immunrendszer miért viselkedik így rosszul.

Milyen kockázati tényezők vannak a gyermekek SM kialakulásában?

Megállapították, hogy bizonyos tényezők, amelyek a terhesség alatt az anyát befolyásolják, növelhetik a gyermek SM kialakulásának kockázatát:

• Toxinoknak való kitettség: Például passzív dohányzás, peszticidek stb.
• Alacsony D-vitamin szint a vérben.
• Bizonyos vírusfertőzéseknek való kitettség: Például Epstein-Barr vírus vagy mononukleózis (más néven csókbetegség).
• Elhízottság.

Ezért nagyon fontos az egészség megőrzése a terhesség alatt. Az orvosi tanácsok betartása csökkentheti ezeket a kockázatokat.

Milyen lehetséges szövődményei lehetnek a gyermekkori SM-nek?

A gyermekeknél bizonyos szövődmények alakulhatnak ki az SM miatt. Ezek gyakran nem jelentkeznek azonnal, és csak felnőttkorban jelentkezhetnek.

• Nehézség a segítség nélküli járásban.
• Depresszió és szorongás.
• Nehézségek az iskolai feladatok elvégzésében.
• A kezek gyenge koordinációja.
• Nehézség a vizelet- vagy székletürítésben (inkontinencia).

Nem mindegyik dolog érint minden gyermeket, de fontos, hogy tisztában legyünk ezekkel a dolgokkal, hogy szükség esetén gyorsan segítséget kaphassunk.

Hogyan diagnosztizálják az orvosok az SM-et gyermekeknél?

Az orvos fizikális vizsgálat, neurológiai vizsgálat és számos egyéb speciális vizsgálat elvégzésével diagnosztizálja a gyermeket SM-ben. Ezen vizsgálatok során az orvos kérdéseket tesz fel a gyermek tüneteiről és arról, hogy a családban előfordult-e már valakinek a betegség.

A diagnosztikai tesztek segítenek kizárni más, az SM-hez hasonló tüneteket mutató állapotokat is. Ezek a tesztek a következők:

• Vérvizsgálatok és vizeletvizsgálatok.
• Képalkotó vizsgálatok, például MRI (mágneses rezonancia képalkotás) (vannak olyan vizsgálatok is, amelyek a szem idegeit vizsgálják, például az optikai koherencia tomográfia).
• Ágyéki punkció:Ebben a vizsgálatban a gerincvelő körüli folyadék egy részét veszik és vizsgálják.
• Kiváltott potenciál (EP) teszt: Ez azt méri, hogy az üzenetek milyen gyorsan terjednek az idegeken keresztül.

Mivel az SM tünetei hasonlóak sok más betegség tüneteihez, a pontos diagnózis felállítása eltarthat egy ideig. Ez némileg megterhelő lehet a szülők számára, és több orvosi vizsgálatot is igényelhet. A helyes diagnózis felállítása után azonban lehetőség van gyermekének megfelelő kezelésére, és boldog, zavartalanabb gyermekkort biztosítani számára.

Felismerik-e a kisgyerekek az SM-et?

Az SM tünetei születéskor nem láthatók. Ezért nagyon valószínűtlen, hogy a csecsemőnél SM-et diagnosztizálnak. A tünetek a gyermek idősebb korában válnak nyilvánvalóvá. Az állapot gyakran a pubertáskorban kezdődik. A betegséget leggyakrabban 16 éves kor előtt diagnosztizálják.

Hogyan kezelik az SM-et gyermekeknél?

A gyermekeknél gyakori relapszáló-remissziós SM (RRMS) fő kezelése a betegségmódosító terápia (DMT). Ezek a DMT-gyógyszerek szabályozzák a betegség progresszióját és csökkentik a tünetek gyakoriságát. Az FDA (Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hatóság) által jóváhagyott egyik gyógyszer a fingolimod nevű tabletta. 10 éves és idősebb gyermekek számára ajánlott. Jelenleg más DMT-k gyermekeknél történő alkalmazását vizsgálják.

Ezenkívül az orvosok a gyermek specifikus tüneteit is kezelik. Ezek a következők lehetnek:

• Foglalkozásterápia: Segít a mindennapi feladatokban.
• Fizioterápia: Segít a test erejének és egyensúlyának fejlesztésében.
• Beszédterápia: Ha nehézségei vannak a beszéddel vagy a nyeléssel.
• Neuropszichológiai tesztek és kezelések: Segítenek olyan dolgokban, mint a memória, a figyelem és a tanulás.

Ha a betegség a gyermek memóriáját és gondolkodási képességét (kognitív funkcióit) érintette, további támogatásra lehet szükség az iskolában.

Lehetősége nyílik részt venni olyan klinikai vizsgálatokban is, amelyek új kezeléseket tesztelnek. Orvosa erről bővebben tájékoztatni fogja.

Mikor kell felkeresnem a gyermekem orvosát?

Ha gyermeke zsibbadásról, látásváltozásokról vagy bármilyen más szokatlan tünetről számol be, fontos, hogy azonnal beszéljen gyermeke orvosával. Az SM korai felismerése a legjobb. Az orvosok megvizsgálhatják gyermekét, és meghatározhatják a diagnózis felállításához szükséges legjobb teendőket.

A betegség diagnosztizálása után Önnek vagy gyermekének értesítenie kell az orvosi csapatot, ha bármilyen új tünet jelentkezik, vagy ha a tünetek hirtelen rosszabbodnak (fellángolnak).

Mi a jövője a gyermekkori SM-ben szenvedő gyermekeknek?

Az SM-mel diagnosztizált gyermekek általában pozitívan tekinthetnek a jövőre. Léteznek kezelések a tünetek gyakoriságának és súlyosságának csökkentésére. A hosszú távú rokkantság megelőzése érdekében a betegséget egész életében kezelni kell. Gyermekének rendszeresen találkoznia kell SM-es orvosi csapatával egész életében.

Egyes relapszáló-remissziós SM-ben (RRMS) szenvedő gyermekeknél felnőttkorban kialakulhat egy másodlagos progresszív SM (SPMS) nevű állapot. Ekkor a tünetek fokozatosan súlyosbodnak. A kutatások azonban kimutatták, hogy a gyermekkorban SM-et diagnosztizált embereknél a betegség lassabban progresszió, mint azoknál, akiknél felnőttkorban alakul ki SPMS.

Befolyásolja-e az SM a gyermekem iskolai életét?

Mivel az SM befolyásolhatja a gyermek memóriáját és gondolkodási képességeit (kognitív funkciók), a gyermek kihívásokkal szembesülhet az iskolai munkában. Ezért jó ötlet legalább egy neuropszichológiai teszten részt venni. Ezt követően fontos rendszeresen beszélni a gyermek tanáraival. Támogatást kaphat, hogy segítsen a gyermeknek a saját tempójában haladni és elérni tanulmányi céljait.

Sok SM-ben szenvedő gyermek jól kijön a korosztályába tartozó többi gyerekkel. Ugyanúgy tudnak játszani és részt venni tevékenységekben, mint a többi gyerek.

Ha bármilyen kérdése van, az orvos tanácsot ad arról, hogy bizonyos tevékenységek biztonságosak-e a baba számára.

Szülőként nagyon aggódhat, amikor megtudja, hogy gyermekének SM-je van. Ez normális. De ne feledje, hogy a gyermekeket érintő SM esetek többsége relapszáló-remissziós (RRMS). Ez azt jelenti, hogy a tünetek jönnek-mennek. Az orvos kezelési tervet készíthet a tünetek gyakoriságának és súlyosságának csökkentésére. Bár az SM egy életen át tartó, gyógymód nélküli betegség, ha jól kezelik, segíthet gyermekének kevesebb megszakítással játszani és tanulni.

Otthoni üzenet

• A gyermekkori SM olyan állapot, amelyben az immunrendszer megtámadja az idegrendszerben található mielint.
• A tünetek változatosak, és lehetnek látásproblémák, zsibbadás, járási nehézség és fáradtság.
• A betegség korai felismeréssel és kezeléssel, például a DMT-vel kontrollálható.
• A gyermeknek szüksége lehet extra támogatásra az iskolában és a mindennapi életben, de a legtöbb gyermek normális életet élhet.
• Ha gyermekénél bármilyen szokatlan tünet jelentkezik, azonnal forduljon orvoshoz. Ne essen pánikba, a megfelelő információkkal és támogatással megbirkózhat ezzel a helyzettel.

`Gyermekkori SM, szklerózis multiplex, idegrendszer, mielin, immunrendszer, tünetek, kezelés