Új remény a Friedreich-ataxiában szenvedőknek: Ismerjük meg a Skyclarys gyógyszert!

A Friedreich-ataxia egy ritka, örökletes betegség, amely elsősorban az idegrendszerünket érinti. Bár a tünetek már fiatal korban is jelentkezhetnek, tudjuk, milyen nehéz vele élni. Nehéz szavakba önteni azt a szomorúságot és szorongást, ami a testünk feletti kontroll fokozatos elvesztésével jár. A tudomány fejlődésével azonban új reményt kapunk az ilyen betegségek kezelésére. Erről a fajta új reményről beszélünk ma.

Először is nézzük meg, mi is az a Friedreich-ataxia.

Egyszerűen fogalmazva, a Friedreich-ataxia (FA) egy genetikai eredetű betegség, amely károsítja az idegrendszerünket. Ez fokozatosan csökkenti az izmok irányításának képességét. A betegség előrehaladtával a tünetek súlyosbodhatnak.

Nézzük meg, milyen tünetekkel találkozhatunk leggyakrabban.

Mi ez az új gyógyszer, amit Skyclarys-nek hívnak?

Skyclarys Friedrich 2023-banAz első engedélyezett ataxia (FA) kezelés. Hatóanyaga az omaveloxolon.

Tanulmányok kimutatták, hogy a Skyclarys javíthatja az idegfunkciókat és lassíthatja a betegség előrehaladását.

Hogyan hat ez a gyógyszer a szervezetre?

Bár ez némileg tudományos kérdés, értsük meg egyszerűen. Létezik egy „Nrf2” nevű fehérje, amely védi a testünk sejtjeit. Gondoljunk rá úgy, mint egy védekező rendszerre a szervezetünkben. Egy FA-ban szenvedő személynél ez az „Nrf2” védekező rendszer nem működik megfelelően. Ezért szükségtelen stressz és gyulladás keletkezik a sejtekben, ami károsítja őket.

A Skyclarys úgy fejti ki hatását, hogy újraaktiválja a legyengült „Nrf2” védekező rendszert. Vagyis „felturbózza” azt. Ennek eredményeként a mitokondriumok, amelyek olyanok, mint az erőművek, amelyek energiát biztosítanak a sejteknek, normálisan elkezdenek működni. Ez csökkenti a sejtek károsodását.

Hogyan kell használnom a gyógyszert?

A Skyclarys egy szájon át szedhető kapszula. Használatakor ezekre a dolgokra kell figyelni.

• Naponta három 50 milligrammos kapszulát kell bevenni, ugyanabban az időben.
• Ezt éhgyomorra kell bevenni, azaz legalább egy órával étkezés előtt.
• A kapszulát egészben kell lenyelni . Nem szabad összetörni vagy szétrágni.
• Ha hirtelen nehezen nyeli le a kapszulát, óvatosan nyissa ki a kapszulát, adja hozzá a benne lévő por állagú gyógyszert két evőkanál almaszószhoz, jól keverje össze, és egyszerre nyelje le.
• Soha ne keverje ezt a gyógyszert tejjel vagy narancslével .
• Továbbá nem nyithatja ki a kapszulát, és nem adhatja be a gyógyszert olyan személynek, aki enterális táplálószondán keresztül kap ételt.
• Ha kihagy egy adagot, hagyja ki azt az adagot, és vegye be a következőt a tervezett időben. Ne vegyen be dupla adagot a kihagyott adag pótlására.

Mellékhatások és hogyan lehet kezelni őket?

Mint minden gyógyszer, a Skyclarys is.Mellékhatások jelentkezhetnek. A leggyakoribb mellékhatások a következők:

• Megnövekedett májenzimek
• Fejfájás
• Hányinger
• gyomorfájdalom
• Fáradtság
• Hasmenés

Ezek közül különösen a megemelkedett májenzimszintekre kell figyelni. Ez azt jelenti, hogy a mája valamilyen terhelés alatt állhat vagy károsodhat. Emiatt orvosa gyakran vérvizsgálattal ellenőrzi ezt. Ha az alábbi tünetek bármelyikét tapasztalja, azonnal tájékoztassa orvosát.

• Hányinger vagy hányás
• A bőr vagy a szemek sárgulása
• Fájdalom a has jobb felső részén

Az ilyen dolgok segíthetnek más mellékhatások kezelésében:

• Fejfájás esetén: Igyon sok vizet, egyen tápláló ételeket és aludjon eleget. Amikor fejfájása van, pihenjen egy hűvös, sötét szobában.
• Hányinger, gyomorfájás és hasmenés: Egyen kis étkezéseket nagy étkezések helyett. Egyen lassan, és rágja meg alaposan az ételt. Kerülje a koffeint, az alkoholt és a szénsavas italokat. Hasmenés esetén ügyeljen a megfelelő folyadékbevitelre. A víz, a levesek és a narancslé fogyasztása jótékony hatású. Egyen ízetlen ételeket, például rizst, burgonyát, kenyeret és banánt. Ha a hasmenése súlyos, beszéljen orvosával a megfelelő kezelésről.
• Fáradtság: Kerülje a gépjárművezetést vagy az éberséget igénylő tevékenységeket, amíg pontosan nem tudja, hogyan hat Önre ez a gyógyszer.

Lehetnek más gyógyszerek szedésével problémák?

Igen, ez egy nagyon fontos szempont. A Skyclarys kölcsönhatásba léphet más gyógyszerekkel.

• Egyéb gyógyszerek: Egyes gyógyszerek kölcsönhatásba lépnek a szervezetünkben található, „CYP3A4” nevű enzimmel. Ha Ön ilyen gyógyszert szed, orvosának esetleg módosítania kell a Skyclarys adagját, vagy másik gyógyszerre kell átállítania Önt. Ezért tájékoztassa orvosát az összes szedett gyógyszeréről (beleértve a vitaminokat és a gyógynövénykészítményeket is).
• Fogamzásgátló tabletták: Ez nagyon fontos. A hormonális fogamzásgátló tabletták kevésbé hatékonyak lehetnek a Skyclarys-szal együtt szedve. Ez azt jelenti, hogy fennáll a terhesség kockázata. Ezért a Skyclarys szedése alatt és a tabletta abbahagyása után 28 napig nem hormonális fogamzásgátló módszert, például óvszert kell használnia.
• Grépfrút és grépfrútlé: Kerülje a grépfrút vagy grépfrútlé fogyasztását a Skyclarys szedése alatt. Ezek fokozhatják a gyógyszer hatását és a mellékhatások súlyosbodását.

Végső soron Önnek és neurológusának együtt kell eldöntenie, hogy ez a gyógyszer megfelelő-e az Ön számára. Ez egy receptköteles gyógyszer, amely csak szakgyógyszertárakban kapható. Orvosa megteszi a szükséges intézkedéseket.