Beszéljünk a halálos betegségről – Nem vagy egyedül.

Tudom, hogy egy ilyen érzékeny témáról időnként nehéz lehet beszélni. Azonban beszélnünk kell az élet néhány valós dolgáról, és tudatában kell lennünk azoknak. Mert ez a tudás hasznos lehet számunkra és szeretteink számára. Tehát ma a „(végső betegség)”-ről, vagyis egy olyan állapotról beszélünk, amely az élet végéhez közeledik.

Mi ez a „végsőséges betegség”? Értsük meg nagyon egyszerűen, jó?

Egyszerűen fogalmazva, a „végsőséges betegség” egy gyógyíthatatlan betegség, amelyről az orvosok azt jósolják, hogy halállal végződik. Ez azt jelenti, hogy a betegség nem fordítható vissza vagy gyógyítható teljesen. Más szóval, a betegség nem fog elmúlni.

Néha ezek a betegségek nagyon gyorsan súlyosbodhatnak. Vagy vannak olyan betegségek, amelyek lassan alakulnak ki, a tünetek fokozatosan fokozódnak az idő múlásával, és gyengítik a szervezetet. Gondolj erre úgy, mint egy villanykörte, amely fel-le kapcsol.

Amikor megtudod, hogy halálos betegségben szenvedsz, olyan érzés lehet, mintha a világ rád omlott volna. Nem tudod pontosan megjósolni, milyen érzelmeket fogsz érezni ilyenkor. Lehet, hogy szomorúságot, dühöt, félelmet, vagy akár meglepő megkönnyebbülést érzel. Lehet, hogy zsibbadtnak, érzéketlennek vagy üresnek érzed magad. Mindezeket a dolgokat egyszerre érezheted. Bármi is legyen az, meg kell értened, hogy ez normális . Eltart egy ideig, mire megbirkózol ezekkel az érzésekkel.

Akár Ön is ezzel a betegséggel küzd, akár gondozója, a halálról beszélni nem könnyű. Azonban annak ismerete, hogy mire számíthat , erőt és felkészülést adhat Önnek és családjának .

Melyek a leggyakoribb „végsőséges betegségek”?

Valójában nehéz felsorolni, hogy „Ezek a »végső betegségek«”, mivel még ugyanaz a betegség is másképp érinti a különböző embereket. Vannak olyan betegségek, amelyek nagyobb valószínűséggel válnak »végső« állapotúvá az utolsó stádiumukban.

Néhány példa:

• Előrehaladott rák
• Alzheimer-kór
• Súlyos szívelégtelenség (pangásos szívelégtelenség)
• Veseelégtelenség
• Májelégtelenség
• A testben áttétet képező rák (áttétes rák)
• Súlyos szklerózis multiplex esetek, az idegrendszeri betegség
• Parkinson-kór

De ne feledd, csak azért, mert van egy betegséged ezen a listán, nem jelenti azt, hogy „végsőségesen beteg” vagy. A legjobb, ha beszélsz orvosoddal, hogy pontosan megtudd, mi az állapotod, és hogyan befolyásolja a várható élettartamodat.

Mi a különbség a „végsőséges betegség” és a „krónikus betegség” között?

Mindkettő élethosszig tartó állapot. A „(krónikus betegség)” vagy egy krónikus betegség azonbanValaki, akinek valamilyen betegsége van (például cukorbetegség, asztma vagy bizonyos autoimmun betegségek), a kezelés segíthet nekik a betegség kontrollálásában és a normális életvitelben.

A „végsőséges betegségben” szenvedőknek adott kezelések azonban nem gyógyítják meg a betegséget. Csak csökkentik a kellemetlen érzést, és segítenek a lehető legkényelmesebb állapotban lenni. De a halált nem tudják megakadályozni.

Meddig élhet valaki, akinek halálos betegsége van?

Ez személyenként változó. Az, hogy meddig élhet valaki, számos tényezőtől függ, beleértve az egészségügyi állapotát, a fizikai állapotát és a kapott kezelést.

Az orvosod megpróbálja majd megbecsülni, hogy mennyi időd van hátra. De ezt nagyon nehéz biztosan megmondani. A halálos beteg emberek napokig, hetekig, hónapokig vagy akár évekig is élhetnek. Az orvosod csak akkor mondja el ezt az információt, ha tudni akarod. Ha nem akarod tudni, jogod van elmondani az orvosodnak.

Milyen tünetei vannak a „(végsőséges betegségnek)”?

A tünetek a betegségtől függően változnak. Azonban, ahogy közeledik az élet vége, a következő tünetek némelyikét észlelheti:

• Zavartság, eszméletvesztés
• Olyan dolgok látása vagy hallása, amelyek nincsenek ott (hallucinációk)
• Nehézség az étel vagy folyadék lenyelésében
• Fáradtság
• Étvágytalanság
• A szokásosnál kevesebb pisilés
• Légszomj
• Agitáció
• Vizelet- vagy székletürítési képtelenség (vizelet- vagy bélinkontinencia)

Fontos: Ha bármilyen új tünet jelentkezik, vagy egy meglévő tünet rosszabbodik, azonnal tájékoztassa orvosát. Vannak gyógyszerek és kezelések, amelyek segíthetnek ezen tünetek kezelésében.

Hogyan kezelik a „(végsőséges betegséget)”?

A kezelés fő célja itt az, hogy a lehető legkényelmesebbé és legjobb életminőséget biztosítsa Önnek, nem pedig a gyógyítása. Az orvosi csapat az úgynevezett „palliatív ellátásra” fog összpontosítani. Ez magában foglalja:

• Javítsd az életminőségedet amennyire csak lehetséges.
• A tünetek (például fájdalom és légszomj) kezelése.
• A mentális, érzelmi és spirituális jóléted támogatása.

A palliatív ellátó csapat a jogi tervezésben is segíthet. Például tájékoztathatják Önt olyan dolgokról, mint az élő végrendeletek, az előzetes rendelkezések és a meghatalmazások.

A „palliatív ellátásban” való részvétel azonban nem mindig jelenti azt, hogy „végstádiumú betegségben” szenved. Az orvosok bármely súlyos betegség bármely szakaszában javasolhatják a „palliatív ellátást”.

Honnan tudhatod, hogy mikor van szükséged `(hospice ellátás)` szolgáltatásokra?

Sok halálos beteg jogosult lehet hospice ellátásra . A hospice ellátás egy speciális ellátási forma, amely a kényelemre és a fájdalomcsillapításra összpontosít. Ez az ellátás nyújtható otthon, hospice központban, idősek otthonában vagy kórházban. A hospice csapat segíthet eldönteni, hogy hol a legjobb az Ön számára. Általában, ha a várható élettartama hat hónap vagy kevesebb , akkor jogosult hospice ellátásra.

Nincs olyan szabály, amely előírná, hogy a hospice ellátást „azonnal” el kell kezdeni. Az orvosod azonban segíthet eldönteni, hogy mikor a legjobb elkezdeni.

Hogyan vigyázzak magamra? (Ha beteg vagyok)

Amikor megtudod, hogy halálos betegségben szenvedsz, ezernyi dolog kavarhat át az agyadon. Normális, ha szorongsz, aggódsz és depressziós vagy. Az is természetes, ha sok szempontból szomorú vagy. Ilyenkor minden eddiginél fontosabb, hogy vigyázz magadra. Íme néhány ötlet, ami segíthet:

• Fogadd el a valóságodat: Teljesen normális, ha megdöbbensz, amikor ilyen híreket hallasz. Eltart egy ideig, mire teljesen feldolgozod. A haldoklás tényének elfogadása azt jelenti, hogy feladod az elképzelt jövőt. Ez nem könnyű. De ha megérted a helyzeted igazságát és méltósággal elfogadod, az segít abban, hogy a jelenben élj, és a legtöbbet hozd ki minden pillanatból .
• Fontold meg, hogy beszélsz egy „haláldúlával”: Ők olyan egészségügyi szakemberek, akik mentális és érzelmi támogatást nyújtanak neked és szeretteidnek. Összehangolhatják a látogatásokat, segíthetnek a jogi papírmunkában, és társként/barátként működhetnek.
• Keress valakit, akivel beszélgethetsz (csak akkor, ha akarsz): A szeretteiddel való beszélgetés segíthet megbirkózni ezekkel az összetett érzésekkel. Lehetőséget ad nekik is, hogy támogassanak téged. Ha még nincs kedved senkivel beszélni, az is rendben van. Tedd meg, amikor kedved tartja. Addig is, ha naplóba írsz az érzéseidről, vagy beszélsz egy terapeutával, az segíthet rendezni a gondolataidat.
• Tartsa be a megszokott rutinját: Ha jól érzi magát, tervezze meg a napjait a szokásos módon. Írja fel a közelgő tevékenységeit egy naptárba. Próbálja meg továbbra is azokat a dolgokat csinálni, amiket élvez.
• A boldogság előtérbe helyezése:Amikor „(végsőséges betegségben)” szenvedünk, akár tetszik, akár nem, kénytelenek vagyunk a jelen pillanatban élni. Fordítsd ezt a saját előnyödre. Foglalkozz apró dolgokkal, amelyek örömet okoznak. Ez lehet olyan egyszerű, mint egy forró csésze tea fogyasztása, egy kedvenc könyv olvasása vagy a madarak énekének hallgatása a kertben.
• Próbáljon ki kiegészítő terápiákat: Az akupunktúra, a reiki, a jóga, a masszázs és a meditáció nagyon hasznos lehet. Azonban mindenképpen kérdezze meg kezelőorvosát azokról a kezelésekről, amelyek nem megfelelőek az Ön számára.

Hogyan kell gondoskodni egy „(végsőséges beteg)” személyről? (Ha Ön az a személy, aki gondoskodik róla)

Amikor megtudjuk, hogy egy szeretett személyünk halálos beteg, szomorúságot érzünk a halála előtt. Ezt előrelátó gyásznak nevezzük. Nehéz a halálra gondolni, arra, hogyan fog bekövetkezni, és mikor.

Ha most veszítesz el először egy hozzád közel álló személyt, lehet, hogy nem tudod, mit tegyél vagy mit mondj. Teljesen normális, ha szorongsz az ilyesmi miatt. De egy halálos beteg gondozása nem olyan bonyolult, mint gondolnád. A haldoklók ugyanazokat a dolgokat akarják, amiket mindannyian – hogy lássák őket, hogy meghallgassák őket, hogy szeretve érezzék magukat. Íme néhány mód, ahogyan segíthetsz:

• Légy jó hallgatóság: Még ha nincs is mit mondanod, adj teret nekik. Figyelj arra, hogy mit éreznek, és tartsd nyitva az ajtót a beszélgetésre. Ez mindkettőtök számára ijesztő időszak. Legyetek ott egymásnak.
• Légy jelen: Az, hogy velük vagy, nagy vigaszt nyújthat nekik. Nézzetek meg együtt egy filmet. Vidd el őket autózni. Hallgasd meg a kedvenc albumukat. Olvass fel nekik egy könyvet. Nem a tevékenység a lényeg, hanem az, hogy ott vagy.
• Segítségkérés előtt kérj segítséget: Az életük végéhez közeledő emberek vonakodhatnak segítséget kérni, mert nem akarnak mások terhére lenni. Ha látsz módot a segítségnyújtásra, tedd meg. Ez lehet valami, például bevásárlás, vacsorakészítés vagy mosás.
• Vond be őket is: Ne feltételezd, hogy a szeretteid nem akar majd csatlakozni a mókához csak azért, mert halálos beteg. Hívd meg őket is, és hagyd, hogy ők hozzák meg a döntést.
• Mondd el az igazat és nyugtasd meg őket: Beszélj világosan és közvetlenül a betegségükről. Légy őszinte velük a „végső diagnózisukat” illetően. Ne tégy úgy, mintha ez nem fog megtörténni. Ugyanakkor reményt is adhatsz nekik. Kérdezd meg, mik a kívánságaik az életük végére vonatkozóan, és vond be őket ezekbe a tervekbe. Tudasd velük, hogy ott vagy mellettük, és hogy nem fogod elhagyni őket.
• Tartsd tiszteletben a határaikat:Figyelj arra, hogy mit akarnak, mik a szükségleteik. Segíts nekik úgy, ahogyan szükségük van rá, ne úgy, ahogy te szeretnéd .

A „végső diagnózis” egy pillanat alatt megváltoztatja az életedet. Nagyon nehéz arra gondolni, hogy elbúcsúzzunk szeretteinktől, és feladjuk a jövőre vonatkozó terveinket. Vannak napok, amelyek jobbak, mint a többi. Ha fáradt vagy, pihenj. Ne felejtsd el elmondani orvosodnak, ha bármilyen új tünetet tapasztalsz. A diagnózis és a halál között van az élet. Töltsd ezeket a napokat úgy, ahogy szeretnéd, azokkal az emberekkel, akiket szeretsz.

A legfontosabb dolgok, amikre emlékezni kell (Hazavihető üzenet)

• A „végsőséges betegség” egy gyógyíthatatlan betegség, amely halállal végződik.
• Teljesen normális, hogy sokféle érzelmet érzel, amikor ilyen híreket kapsz. Nem vagy egyedül.
• A kezelés elsődleges célja a tünetek kontrollálása, valamint a kényelem és az életminőség javítása. Ehhez nagyon fontosak a „palliatív ellátás” és a „hospice ellátás” nevű szolgáltatások.
• Ha betegségben szenvedsz, elengedhetetlen, hogy vigyázz magadra és gondolj a mentális egészségedre.
• Ha Ön gondozó, nagyon fontos, hogy meghallgassa a beteget, időt töltsön vele, és tiszteletben tartsa az igényeit.
• Kérd orvosok, ápolók, tanácsadók és szeretteid támogatását ezen az úton.

` Végstádiumú betegség, palliatív ellátás, életvégi állapot, pszichológiai támogatás, családi támogatás, betegellátás, fájdalomcsillapítás