Láttad már valaha, hogy a kicsid hirtelen megrándul, mintha villám csapott volna bele? Hirtelen összecsuklik a karja és a lába, vagy hátraveti magát. Még ha ez csak néhány másodpercig is tart, ha többször egymás után megtörténik, nagyon ijesztő lehet bármelyik szülő számára, aki látja. Egy olyan állapotról fogunk beszélni, ami nagyon ijesztő, de nagyon fontos, hogy gyorsan felismerjük. Ez a West-szindróma.
Egyszerűen fogalmazva, mi a West-szindróma?
A West-szindróma az epilepszia ritka formája, amely kisgyermekeket, különösen az egy év alattiakat érinti. Nevét arról az orvosról kapta, aki először felfedezte.
Ennek az orvosok között több neve is van. Hallhatja például az „infantilis görcsök (IS)” kifejezést. Ez azt jelenti, hogy „csecsemőgörcsök”. „Epilepsziás görcsöknek” is nevezik. Bár sok neve van, mindegyik ugyanarra az egészségügyi állapotra utal.
Milyen tünetei vannak ennek az állapotnak?
Ennek fő jellemzője a korábban említett rángatózás. Ezeket „görcsöknek” nevezik. Ezeknek a rángatózásoknak számos különleges jellemzőjük van:
- Hogyan jönnek létre az összehúzódások: A baba hirtelen előrehajol (például hasfájás esetén), vagy hátravetődik. A karok és a lábak hirtelen megmerevednek és megrándulnak.
- Idő: Egyetlen löket csak néhány másodpercig tart.
- Csoportos összehúzódások: Ezek az összehúzódások nem egyszer jönnek és állnak meg. Folyamatos, csoportos mintázatban jelentkeznek. Egy összehúzódást egy másik követ, majd egy másik, és még egy, akár 150 összehúzódás is lehet egy csoportban. Vannak olyan babák, akiknél akár 60 ilyen csoport is előfordul naponta.
- Idő: Ezeket a mozgásokat általában azonnal észreveheti, amint a baba felébred az alvásból.
Ezen remegés mellett más tünetek is jelentkezhetnek.
| Tünet | Leírás |
|---|---|
| Állandó sírás/dühösség (mogorvaság) | A baba folyamatosan sír ok nélkül, és nehéz megnyugtatni. |
| Étvágytalanság | Csökkentse vagy hagyja abba a tej fogyasztását. |
| Alvásváltozások | Kevesebb alvás éjszaka, több alvás nappal. |
| Növekedési leállás vagy regresszió | Ez egy nagyon fontos tulajdonság. A baba, aki korábban mosolygott, játszott és felismerte az anyját, fokozatosan abbahagyja ezeket a dolgokat. Elfelejti a korábban tanult dolgokat. |
Miért történik ez csecsemőknél?
A West-szindróma egy nagyon ritka állapot. 10 000 csecsemőből körülbelül 6-ot érint. Leggyakrabban a 4 és 8 hónapos kor közötti csecsemőket érinti. Bár a pontos ok nem mindig ismert, számos fő okot azonosítottak.
- Strukturális agyi problémák: Bármilyen rendellenesség, amely az agy fejlődése vagy kialakulása során jelentkezik.
- Genetikai változások: Ezt az állapotot a baba génjeiben bekövetkező bizonyos változások okozhatják.
- Agykárosodás: Az agy oxigénhiánya miatt szülés vagy más időpontban, például baleset esetén.
- Anyagcserezavarok: A szervezet kémiai folyamataival kapcsolatos bizonyos problémák miatt.
- Agyfertőzések: Az agyat érintő fertőző állapotok.
- Tuberózus szklerózis komplex: Genetikai állapot, amelyben nem rákos daganatok alakulnak ki a testben és az agyban.
Hogyan történik a diagnózis?
Ha azt veszed észre, hogy a babádnál ilyen rohamok jelentkeznek, a lehető leghamarabb fel kell keresned egy gyermekorvost .
Nagyon fontos: Mielőtt orvoshoz fordulna, nagyon hasznos, ha videóra veheti a baba fájásait. Ezt gyakran összetéveszthetik a kólikával, ezért nagy segítség az orvosnak, ha megnézi a videót, hogy könnyebben diagnosztizálhassa a baba állapotát.
Az orvos elsősorban a következő vizsgálatokra utal:
- EEG (elektroencefalogram): Ez a legfontosabb vizsgálat. Egyszerűen fogalmazva, az agy elektromos aktivitását mintázatként rögzíti. A West-szindrómás csecsemők EEG-jén egy nagyon szabálytalan mintázatot, az úgynevezett „hipszarrhythmiát” mutatnak. Ez a fő támpont a betegség diagnózisához.
- MRI vagy CT vizsgálat:Ezek a vizsgálatok segítenek megállapítani, hogy vannak-e problémák, károsodások vagy rendellenességek az agy szerkezetében.
- Vér-, vizelet- és cerebrospinális folyadék (CSF) vizsgálatok: Ezek a vizsgálatok segítenek meghatározni, hogy a remegés oka genetikai vagy anyagcsere-probléma.
Milyen kezelések vannak erre?
Nagyon fontos a kezelés mielőbbi megkezdése a West-szindróma diagnózisa után, mivel a roham kontrollálása segít minimalizálni a baba agyfejlődésének károsodását.
Gyógyszer
Ennek leggyakrabban alkalmazott kezelési módja a gyógyszeres kezelés.
- ACTH: Ez egy hormon. Injekcióként adják be. Nagyon hatékony a szívverés szabályozásában.
- Vigabatrin (Sabril): Ez egy epilepszia elleni gyógyszer is. Különösen hatékony a West-szindrómában, a tuberózus szklerózis okozta állapotban szenvedő csecsemőknél.
- Szteroidok: Szteroidokat, például prednizont is használnak.
Ezeknek a gyógyszereknek lehetnek mellékhatásai, például csökkent immunitás, megnövekedett vérnyomás és látásproblémák. Ezért az orvos mindig megvizsgálja a babát, és az előnyök és kockázatok alapján kezeli.
Ketogén diéta
Néhány csecsemőnél, ha a gyógyszeres kezelés nem elegendő a hasmenés csillapítására, az orvos javasolhatja ezt a speciális diétát. Ez egy magas zsírtartalmú, nagyon alacsony szénhidráttartalmú étrend.
Figyelmeztetés: Soha ne próbálja meg ezt otthon egyedül elvégezni. Ezt általában kórházban kezdik, orvos és dietetikus/táplálkozási szakember segítségével.
Sebészet
Ha az MRI-vizsgálat egyértelműen kimutatja, hogy a stroke-ot az agy egy specifikus elváltozása okozza, az orvos javasolhatja az adott terület sebészeti eltávolítását. Ez nem olyan dolog, amit mindenki megtehet. Erről egy orvosi csapat dönt.
Mit mondhatsz a jövőről? (Kilátások)
Bár ezt a kérdést nehéz feltenni, fontos tudni az igazságot. A West-szindróma jövőjét számos kulcsfontosságú tényező fogja meghatározni.
- Ok: Mi a roham oka? Ha súlyos agysérülés okozza, az eredmények kedvezőtlenek lehetnek. Ha nyilvánvaló ok nélkül (idiopatikus) alakul ki, az eredmények viszonylag jók.
- A kezelés megkezdésének ideje: Ha a kezelés a diagnózis felállításától számított egy hónapon belül elkezdhető, a baba fejlődése sokkal valószínűbb, hogy normalizálódik.
- Kezelésre adott válasz: Milyen gyorsan kontrollálható a roham.
Ez a dadogás általában 4 éves kor körül abbamarad. AzonbanSok gyermeknél később más típusú epilepszia alakulhat ki.
Sok gyermeknek van valamilyen szintű tanulási nehézsége vagy mentális fejlődési problémája. A lehető legjobb, korai szakaszban elérhető kezeléssel azonban a csecsemők körülbelül 20-25%-a normális életet élhet normál intelligenciával. Ezért fontos a korai cselekvés.
Otthoni üzenet
- Ha hirtelen, csoportos rángatózást észlel a kicsinél (különösen 3-12 hónapos kor között), ne hagyja figyelmen kívül.
- Ha lehetséges, rögzítsd videóra a fájásokat. Ez nagyon hasznos lesz az orvosnak.
- Azonnal forduljon gyermekorvoshoz. Az időpazarlás fokozhatja a baba agyának károsodását.
- A West-szindróma kezelhető állapot. A korai kezeléssel kontrollálható az állapot, és a legjobb esélyt adhatja a babának a jövőbeli fejlődéshez.
- Ez az út nehéz, de nem vagy egyedül. Rendszeresen beszélj orvosoddal, és kérd a szükséges támogatást.
💬 Comments (0)
No comments have been posted yet. Add your comment here for the first time.
Add meg megjegyzésedet