Եթե դուք ունեք երկարատև կամ քրոնիկ հիվանդություն, ինչպիսին է ժառանգական ATTR ամիլոիդոզը, ձեզ անհրաժեշտ է բժիշկների և առողջապահության մասնագետների մեծ թիմ, որը կօգնի ձեզ կառավարել այն: Սա հատկապես ճիշտ է hATTR ամիլոիդոզով մարդկանց համար: Սա գենետիկ հիվանդություն է: Այն, ինչ տեղի է ունենում, այն է, որ ամիլոիդ կոչվող աննորմալ սպիտակուցը կուտակվում է կենսական օրգաններում, ինչպիսիք են ձեր սիրտը, երիկամները, նյարդային համակարգը և աղիքները: Այսպիսով, քանի որ այս հիվանդությունը ազդում է ձեր մարմնի բազմաթիվ մասերի վրա, ձեր hATTR առողջապահական թիմը կներառի մի քանի մասնագետներ:
Ո՞վ է ձեր hATTR ամիլոիդոզի բժշկական թիմի անդամը։
Եկեք հիմա անդրադառնանք այն հիմնական բժշկական մասնագետներին, ովքեր կօգնեն ձեզ ձեր առողջապահական հարցերում: Միասին նրանք կօգնեն ձեզ լավագույնս կառավարել ձեր վիճակը:
Նյարդաբան
hATTR-ի դեպքում շատ տարածված է ծայրամասային նեյրոպաթիա կոչվող վիճակը: Պարզ ասած, սա ձեր ձեռքերի, ոտքերի և ստորին վերջույթների նյարդերի վնասումն է: Դուք կարող եք ունենալ հետևյալ ախտանիշները՝
- Ցավ
- Անզգայություն
- Բորբոքում
- Թուլություն վերջույթներում
- Զգացվում է, որ իրեն փայտի պես դանակահարում են։
Հիվանդության զարգացմանը զուգընթաց ձեր մկանները կարող են դառնալ կոշտ և թույլ, ինչը դժվարացնում է քայլելը և նուրբ շարժիչ հմտություններ պահանջող ցանկացած բան անելը:
Նյարդաբանը կկատարի թեստեր, ինչպիսիք են նյարդային հաղորդականության թեստը, որպեսզի ուշադիր հետևի ձեր ծայրամասային նյարդերի ֆունկցիային։ Սա կօգնի որոշել, թե արդյոք դուք ունեք նյարդաբանական հիվանդություն և որքանով է այն ծանր։
hATTR-ի համար հաստատված բուժումներից շատերը կարող են նաև օգնել ձեր նյարդաբանական վիճակի բուժմանը: Ձեր բժիշկը կարող է նաև նշանակել այլ դեղամիջոցներ՝ նյարդային ցավի դեպքում:
| Դեղերի կատեգորիա | Դեղերի օրինակներ |
|---|---|
| Հաստատված բուժումներ hATTR-ի համար | Էպլոնտերսեն (Վայնուա), Ինոտերսեն (Տեգսեդի), Պատիսիրան (Օնպատրո), Վուտրիսիրան (Ամվուտտրա) |
| Նյարդային ցավի դեմ դեղամիջոցներ | Ամիտրիպտիլին, Դուլոքսետին (Ցիմբալտա), Գաբապենտին (Նեյրոնտին), Պրեգաբալին (Լիրիկա) |
Սրտաբան
Այս բժիշկը բուժում է սրտի և արյան անոթների հիվանդություններ: hATTR-ով մարդիկ սրտի հիվանդությունների բարձր ռիսկի տակ են: Դա պայմանավորված է նրանով, որ սրտում կարող են կուտակվել ամիլոիդային նստվածքներ: Սա կարող է հանգեցնել հետևյալ հիվանդությունների.
Ամենակարևորը այս ախտանիշների նկատմամբ ուշադրություն դարձնելն է և անհրաժեշտության դեպքում հնարավորինս շուտ դիմել բժշկի ։
| Հնարավոր ազդեցություններ սրտի վրա | Պարզ բացատրություն |
|---|---|
| Սրտի կանգային անբավարարություն | Սիրտը թուլանում է, և հեղուկը կուտակվում է թոքերում և այլ հյուսվածքներում։ |
| Հիպերտրոֆիկ կարդիոմիոպաթիա | Սրտի մկանների հաստացում։ |
| Սրտի կորոնար հիվանդություն | Սիրտը սնուցող արյան անոթների խցանում։ |
| Առիթմիա | Անկանոն սրտի բաբախյուն։ |
| Հնչակորուստ | Գլխապտույտ կամ ուշագնացություն։ |
Եթե ձեզ մոտ ախտորոշվել է hATTR, ձեր սրտաբանը կկատարի մի քանի հետազոտություններ՝ պարզելու համար, թե որքան լավ է ձեր սիրտը աշխատում: Դրանք կարող են ներառել էխոկարդիոգրաֆիա , ՄՌՏ հետազոտություն, 6 րոպեանոց քայլքի թեստ և արյան անալիզներ: Եթե ձեր սիրտը թույլ է, ձեզ կնշանակվեն դեղամիջոցներ՝ վիճակը կառավարելու համար, ինչպիսիք են միզամուղները, աղի և հեղուկի սահմանափակումները և, հնարավոր է, սրտի խթանիչը :
Ակնաբույժ
Եթե դուք ունեք hATTR համախտանիշ, կարևոր է պարբերաբար այցելել ակնաբույժի : hATTR առաջացնող գենետիկ մուտացիաների մոտ 20%-ը ազդում է աչքերի վրա: Սա կարող է առաջացնել հետևյալ ախտանիշները.
- Մուգ լողացող կետեր (աչքերի առջև լողացող սև կետերի տեսք)
- Չոր աչքեր
- Գլաուկոմա կամ աչքի ճնշման բարձրացում
- Ապակենման մարմնի մթագնում (աչքի գնդիկը լցնող թափանցիկ գելի մթագնում)
- Տեսողության այլ փոփոխություններ
Անհրաժեշտության դեպքում, ձեր ակնաբույժը կարող է կատարել տրաբեկուլէկտոմիա կոչվող վիրահատություն՝ գլաուկոմայի բուժման համար: Նա կարող է նաև կատարել վիտրէկտոմիա կոչվող վիրահատություն՝ աչքից գելը հեռացնելու համար:
Գենետիկական խորհրդատու
Եթե ձեր բժիշկը կասկածում է, որ դուք ունեք hATTR, նա կամ նա կուղարկի ձեզ գենետիկ խորհրդատուի մոտ: Նրանք կարող են թեստ անցկացնել՝ հայտնաբերելու հիվանդությունը կարող է առաջացնել գենային մուտացիա: Բացի այդ, եթե ձեր անմիջական ընտանիքի որևէ անդամի (ծնող, քույր կամ եղբայր կամ երեխա) մոտ ախտորոշվել է hATTR, դուք անպայման պետք է թեստ անցնեք: Դա պայմանավորված է նրանով, որ մերձավոր ընտանիքի անդամները 50% հավանականություն ունեն ժառանգելու այս գենային մուտացիան: Գենետիկ խորհրդատուն կբացատրի ձեզ այս թեստերը և կքննարկի դրանք ձեզ հետ, երբ արդյունքները պատրաստ լինեն:
Ձեր բժշկական թիմի այլ կարևոր անդամներ
Բացի վերը նշված մասնագետներից, մի քանի ուրիշներ կարևոր դեր են խաղում ձեր բարեկեցության մեջ։
| Մասնագիտական | Ինչպե՞ս կարող են նրանք օգնել ձեզ։ |
|---|---|
| Նեֆրոլոգ | Երիկամներում ամիլոիդային նստվածքներ կարող են առաջանալ hATTR ունեցող մարդկանց մոտ մեկ երրորդի մոտ։ Դուք կարող է կարիք չունենաք դիմելու այս մասնագետին, մինչև երիկամների հիվանդության ախտանիշներ չառաջանան։ Ձեր ընտանեկան բժիշկը կստուգի ձեր երիկամների ֆունկցիան տարեկան արյան անալիզներով (օրինակ՝ շիճուկային կրեատինինի չափում )։ Եթե այդ անալիզները աննորմալ են, ձեզ կուղարկեն նեֆրոլոգի մոտ։ |
| Օրթոպեդիայի մասնագետ | ՀԱՏՏՌ-ով հիվանդները ավելի մեծ ռիսկի են ենթարկվում դաստակային թունելի համախտանիշ զարգացնելու համար։ Սա կարող է առաջանալ դաստակների ամիլոիդային նստվածքների պատճառով։ Քնի ընթացքում կարող են խորհուրդ տրվել դաստակի սպլինտներ և վարժություններ։ Ծանր դեպքերում կարող է անհրաժեշտ լինել վիրահատություն։ |
| Ֆիզիկական/աշխատանքային թերապևտ | hATTR-ը կարող է դժվարացնել քայլելը և առօրյա գործողությունները կատարելը: Ֆիզիկական թերապևտները և էրգոթերապևտները կարող են օգնել ձեզ այս առաջադրանքները հեշտացնել: Ուսումնասիրությունները ցույց են տվել, որ այս թերապիաների համադրությունը այլ բուժումների, ինչպիսիք են դեղորայքային բուժումները, կարող է լավ արդյունքներ տալ: |
| Առաջնային բուժօգնության մատակարար | Նույնիսկ եթե դուք այցելում եք մի քանի մասնագետների, ձեր ընտանեկան բժիշկը կամ ընտանեկան բժիշկը ձեր թիմի անբաժանելի մասն է կազմում: Նա կարող է անցկացնել ձեր տարեկան առողջական ստուգումները, բուժել ձեզ, երբ դուք հիվանդ եք, և հանդես գալ որպես ձեր առողջապահական թիմի «առաջնորդ»՝ շփվելով մյուս բոլոր բժիշկների հետ: |
Հաճախ դուք կկարողանաք ստանալ ձեզ անհրաժեշտ բոլոր ծառայությունները բժշկական կենտրոնում կամ խոշոր հիվանդանոցում, որը մասնագիտացած է hATTR ամիլոիդոզի բուժման մեջ: Սա հեշտացնում է ձեր բոլոր բժիշկների համար թիմային աշխատանքը: Խոսեք ձեր ընտանեկան բժշկի հետ ձեր բուժումը համակարգելու մասին:
Տուն տանելու հաղորդագրություն
- hATTR ամիլոիդոզը բարդ հիվանդություն է, որն ախտահարում է մարմնի բազմաթիվ օրգաններ, ուստի այն բուժելու համար անհրաժեշտ է տարբեր փորձագիտություն ունեցող բժիշկների թիմ։
- Ձեր բժշկական թիմը կարող է ներառել մասնագետներ այնպիսի ոլորտներից, ինչպիսիք են նյարդաբանությունը, սրտաբանությունը, ակնաբուժությունը և նեֆրոլոգիան:
- Ձեր ընտանեկան բժիշկը հիմնական օղակն է, որը համակարգում է այս ամբողջ թիմը։
- Բացահայտ խոսեք ձեր բժշկական թիմի հետ ձեր վիճակի, բուժման և ձեր ունեցած ցանկացած մտահոգության մասին: Մի վախեցեք հարցեր տալ: Դուք ձեր առողջապահական թիմի ակտիվ անդամ եք:
💬 Comments (0)
Դեռևս ոչ մի մեկնաբանություն չի հրապարակվել: Ավելացրեք ձեր մեկնաբանությունն այստեղ առաջին անգամ:
Ավելացրեք ձեր մեկնաբանությունը