Պատմե՞լ եք ձեր երեխային բարձր աստիճանի գլիոմայի մասին։ Եկեք խոսենք դրա մասին։

Դժվար է բառերով նկարագրել, թե ինչ է զգում ծնողը՝ լսելով, որ իր երեխան ուղեղի քաղցկեղ ունի: Այսպիսի ժամանակ այնքան շատ հարցեր են առաջանում մտքում: Այսպիսով, այսօր մենք խոսելու ենք բարձր աստիճանի գլիոմայի՝ ուղեղի լուրջ, արագ տարածվող ուռուցքի մասին: Հուսով ենք, որ այս տեղեկատվությունը ձեզ որոշակի հասկացողություն և ուժ կտա այս դժվարին ճանապարհին:

Ի՞նչ է բարձր աստիճանի գլիոման։ Եկեք այն շատ պարզ հասկանանք։

Պարզ ասած, բարձր աստիճանի գլիոման քաղցկեղի տեսակ է, որը շատ արագ է աճում ձեր երեխայի ուղեղում կամ ողնուղեղում: «Գլիոմա» նշանակում է ուռուցք: Այս ուռուցքները առաջանում են, երբ «գլիալ բջիջներ» կոչվող բջիջների տեսակը սկսում է արագ բաժանվել և աճել անվերահսկելիորեն: Այս գլիալ բջիջները բջիջների տեսակ են, որոնք աջակցում և սնուցում են մեր կենտրոնական նյարդային համակարգի նեյրոնները կամ նյարդերը:

«Բարձր աստիճանի» նշանակում է, որ այս տեսակի գլիոման շատ արագ է աճում և ագրեսիվ է ։ Իրականում, բարձր աստիճանի գլիոմաները միշտ չէ, որ կարող են լիովին բուժելի լինել։ Դա պայմանավորված է նրանով, որ դրանք ավելի դժվար են բուժել։ Դա պայմանավորված է նրանով, որ այս քաղցկեղային բջիջները շատ արագ տարածվում են ուղեղի կամ ողնուղեղի մեջ։ Դրանք նաև աճում են՝ ներխուժելով և միահյուսվելով առողջ բջիջների հետ։ Պատկերացրեք, թե որքան դժվար է հեռացնել միայն քաղցկեղը՝ առանց առողջ հյուսվածքը վնասելու, երբ առողջ բջիջները և քաղցկեղային բջիջները միահյուսված են։ Ահա թե ինչու երբեմն դժվար է դրանք ամբողջությամբ հեռացնել վիրահատությամբ։

Ի՞նչ «աստիճան» ունեն բարձր աստիճանի գլիոմաները։

Առողջապահության համաշխարհային կազմակերպությունը (ԱՀԿ) գլիոմաները դասակարգում է ըստ աճի տեմպի և ծանրության աստիճանի։ Համապատասխանաբար, կան երկու տեսակ՝ «ցածր աստիճանի» (ավելի քիչ ծանր, 1-ին և 2-րդ աստիճաններ) և «բարձր աստիճանի» (ավելի ծանր, 3-րդ և 4-րդ աստիճաններ)։ Բարձր աստիճանի գլիոմաները արագ աճող ուռուցքներ են, որոնք 3-րդ կամ 4-րդ աստիճանի են։

Մեծահասակների մոտ որոշ գլիոմաներ կարող են սկզբում լինել ցածր աստիճանի, իսկ հետագայում դառնալ բարձր աստիճանի։ Սակայն, զարմանալիորեն, երեխաների մոտ բարձր աստիճանի գլիոմաները սովորաբար սկսվում են որպես բարձր աստիճանի։ Սակայն երեխաների մոտ ցածր աստիճանի գլիոմաները մեծ մասամբ բուժելի են և հազվադեպ են դառնում բարձր աստիճանի։

Ուղեղի որ մասում են ամենից հաճախ առաջանում բարձր աստիճանի գլիոմաները։

Բարձր աստիճանի գլիոմաները ամենից հաճախ զարգանում են ուղեղի «վերին հատվածում» կամ ուղեղային ցողունում:

• Վերին հատված. Սա ուղեղի այն հատվածն է, որը պարունակում է մեծ ուղեղը, թալամուսը և հիպոթալամուսը: Այս ուռուցքները կարող են զարգանալ այստեղ տեղակայված գլիալ բջիջներից:
• Ուղեղի ցողուն:Այս բարձր աստիճանի գլիոմաները կարող են զարգանալ նաև ուղեղի այն հատվածում, որը կոչվում է «պոնս»։ Սա կոչվում է «դիֆուզ ներքին պոնտինային գլիոմաների» (DIPG) հատուկ տեսակ։ DIPG-ի այս տեսակը շատ ագրեսիվ է և դժվար է բուժել։

Ուռուցքի տեղակայումը շատ կարևոր է, քանի որ այն կորոշի ձեր երեխայի համար հասանելի բուժման տարբերակները: Օրինակ, ուղեղի ցողունի ուռուցքները հաճախ չեն կարող անվտանգ կերպով հեռացվել վիրաբուժական եղանակով:

Ո՞վ է ամենաշատը տուժում այս իրավիճակից։

Բարձր աստիճանի գլիոման կարող է առաջանալ նորածինների, մեծ երեխաների, երիտասարդների և նույնիսկ մեծահասակների մոտ: Այնուամենայնիվ, նորածինների և փոքր երեխաների մոտ բարձր աստիճանի գլիոման տարբերվում է դեռահասների և մեծահասակների մոտ բարձր աստիճանի գլիոմայից: Այս տարբերությունների պատճառով նորածինների և փոքր երեխաների բուժումը կարող է տարբեր լինել:

Որքա՞ն տարածված է բարձր աստիճանի գլիոման։

Բարձր աստիճանի գլիոմաները երեխաների մոտ չարորակ ուղեղի ուռուցքի երկրորդ ամենատարածված տեսակն են։ Դրանք կազմում են երեխաների մոտ կենտրոնական նյարդային համակարգը ազդող բոլոր ուռուցքների 10%-ից 20%-ը։

Որո՞նք են բարձր աստիճանի գլիոմայի ախտանիշները։

Ախտանիշները կարող են տարբեր լինել երեխայից երեխա։ Դրանք կախված են նրանից, թե ուռուցքը ուղեղի (կամ ողնուղեղի) որ հատվածն է ախտահարել, երեխայի տարիքից և ուռուցքի աճի արագությունից։ Այս ախտանիշները հիմնականում առաջանում են ուռուցքի կողմից ուղեղի վրա ճնշում գործադրելու և այտուց առաջացնելու հետևանքով։

Ամենատարածված ախտանիշը գլխացավն է։ Սա հատկապես ճիշտ է, եթե գլխացավը ուղեկցվում է սրտխառնոցով կամ փսխումով։ Այս գլխացավն առավել ուժեղ է առավոտյան։ Երբեմն այն կարող է այնքան ուժեղ լինել, որ գիշերը ձեզ արթնացնի։ Պատկերացրեք մի փոքրիկ երեխայի, որը այդքան դժվար ժամանակներ է ապրում։

Այլ ախտանիշներ, որոնք կարող են նկատվել, ներառում են.

• Տեսողության, լսողության կամ խոսելու դժվարություն (մշուշոտ տեսողություն, լսողության կորուստ, անորոշ խոսք):
• Հավասարակշռության կորուստ կամ մկանային թուլություն (ատաքսիա), ինչպիսիք են քայլելու կամ իրեր բռնելու դժվարությունը:
• Շփոթվածություն կամ հիշողության կորուստ։
• Մշտական ​​քնկոտություն, անտարբերության զգացում։
• Ցնցումներ (ինչպես նոպաները) :

Շատ փոքր երեխաները (նորածինները) կարող են նկատել անսովոր լաց, դյուրագրգռություն, սննդակարգի փոփոխություններ (օրինակ՝ կաթ չխմել): Նրանք նաև երբեմն կարող են նկատել, որ իրենց գլուխը մի փոքր մեծանում է, և գլխի վերին մասում գտնվող փափուկ բծերը (շոտլանդական ճահիճները) կամ «ճահիճները» կարող են ավելի ցայտուն դառնալ:

Ինչո՞ւ են զարգանում այս բարձր աստիճանի գլիոմաները։ Որո՞նք են պատճառները։

Անկեղծ ասած, հետազոտողները դեռևս չգիտեն դրա ճշգրիտ պատճառը։Մեծահասակների մոտ նախկինում ճառագայթային թերապիան հայտնաբերվել է որպես այս ուռուցքների զարգացման ռիսկի գործոն: Հնարավոր է, որ երեխաները նույնպես կարող են ազդվել նմանատիպ արտաքին կամ շրջակա միջավայրի ռիսկի գործոններից, սակայն անհրաժեշտ են հետագա հետազոտություններ:

Այնուամենայնիվ, որոշ շատ հազվագյուտ ժառանգական գենետիկ համախտանիշներ կարող են մեծացնել երեխաների մոտ բարձր աստիճանի գլիոմայի առաջացման ռիսկը: Գենետիկական վիճակը գեների արատ կամ աննորմալություն է, որոնք «կոդ» են, որը բջիջներին ասում է, թե ինչպես գործել:

Ահա մի քանի նման իրավիճակներ.

• Նեյրոֆիբրոմատոզ տիպ 1 («Նեյրոֆիբրոմատոզ տիպ 1 - NF1»)
• Տուրկոտի համախտանիշ
• Լի-Ֆրաումենի համախտանիշ

Այնուամենայնիվ, կարևոր է հիշել, որ բարձր աստիճանի գլիոմա ունեցող շատ երեխաներ այս հիվանդության ընտանեկան պատմություն չունեն։

Ինչպե՞ս է ախտորոշվում բարձր աստիճանի գլիոման։

Ձեր երեխայի բժիշկը նախ ուշադիր կուսումնասիրի ձեր երեխայի ախտանիշները և բժշկական պատմությունը: Այնուհետև կարող է կատարվել ուղեղի սկանավորում կամ «պատկերագրական» հետազոտություն՝ պարզելու համար, թե արդյոք ուռուցք կա, և արդյոք այն է առաջացնում ախտանիշները: Եթե ուռուցք կա, կիրականացվի «բիոպսիա» ՝ պարզելու համար, թե արդյոք այն քաղցկեղային է (չարորակ), թե բարորակ (բարորակ):

• Պատկերում. ՄՌՏ-ն (մագնիսական ռեզոնանսային պատկերացում) և ՀՏ-ն (համակարգչային տոմոգրաֆիա) կարող են օգնել բժիշկներին տեսնել ձեր երեխայի ուղեղի կամ ողնաշարի ուռուցքները: ՄՌՏ-ն, մասնավորապես կոնտրաստային ՄՌՏ-ն, կարող է ստանալ ավելի պարզ և մանրամասն պատկերներ, քան ՀՏ-ն: ՄՌՏ-ն օգտագործում է մագնիսներ և ռադիոալիքներ՝ մարմնի ներսում գտնվող առարկաների պատկերները համակարգչի էկրանին ստեղծելու համար: Կոնտրաստային ՄՌՏ-ի դեպքում անվնաս ներկանյութ է ներարկվում ձեր երեխայի թևի մեջ: Սա ուռուցքներով տարածքներն ավելի տեսանելի է դարձնում էկրանին:

• Կենսաբուժություն. «Ստերեոտաքսիկ բիոպսիա» կոչվող հատուկ ընթացակարգը կարող է ճշգրիտ որոշել ուռուցքի տեղը և այնտեղից վերցնել հյուսվածքի մի փոքր կտոր և ուղարկել լաբորատորիա: Այնուհետև «պաթոլոգ» կոչվող մասնագետը զննում է բջիջները՝ պարզելու համար, թե արդյոք դրանք բարձրակարգ գլիոմայի բջիջներ են: Այս թեստերը կարող են նաև բացահայտել քաղցկեղի բջիջների որոշակի բնութագրեր: Այս բնութագրերը երբեմն օգտագործվում են բուժումը որոշելու համար: Օրինակ, որոշ նոր քաղցկեղի բուժումներ նախատեսված են միայն որոշակի տեսակի քաղցկեղի բջիջների վրա աշխատելու համար: Այսպիսով, այս թեստերը կարող են նաև օգնել որոշել, թե արդյոք ձեր երեխան լավ թեկնածու է այդ բուժման համար:

Երբեմն, եթե հնարավոր է, բժիշկները հեռացնում են ամբողջ ուռուցքը, այլ ոչ թե պարզապես վերցնում են դրա մի փոքր մասը բիոպսիայի համար:Այնուհետև, ախտորոշմանը զուգընթաց, տեղի է ունենում նաև բուժում (վիրահատություն):

Սակայն, բարձր աստիճանի գլիոմաների դեպքում բիոպսիան միշտ չէ, որ հնարավոր է։ Կախված ուռուցքի տեղակայումից (օրինակ՝ ուղեղի ցողունում), հյուսվածքի մի կտոր վերցնելը կարող է վնասել ուղեղի կենսական մասերը։ Նման դեպքերում բժիշկները ախտորոշում կատարելու համար հիմնվում են պատկերագրական հետազոտությունների վրա։

Կարո՞ղ է բարձր աստիճանի գլիոման լիովին բուժվել:

Սա բոլորի մտքում ամենամեծ հարցն է։ Դժվար է միանշանակ պատասխան տալ։ Կան բազմաթիվ գործոններ, որոնք ազդում են դրա վրա, ինչպիսիք են՝ երեխայի տարիքը, քաղցկեղի բջիջներում առկա գենետիկական փոփոխությունները և ուռուցքի որ մասն է հեռացվել վիրահատության ընթացքում։

Որո՞նք են բարձր աստիճանի գլիոմայի բուժումները:

Բուժման հիմնական նպատակներն են՝ հեռացնել ուռուցքը, կանգնեցնել կամ վերահսկել ուռուցքի աճը, ինչպես նաև թեթևացնել երեխայի վիճակը՝ նվազեցնելով ախտանիշները։

Կախված ուռուցքի տեսակից, դրա տեղակայումից և այլ գործոններից, ձեր երեխայի խնամքին կարող են ներգրավվել մի քանի մասնագետներ: Թիմը կարող է ներառել նյարդավիրաբույժ, նյարդաուռուցքաբան, ճառագայթային ուռուցքաբան, էնդոկրինոլոգ, բուժքույր և սոցիալական աշխատող:

Հետևյալներից մեկը կամ մի քանիսը կարող են օգտագործվել որպես բուժում.

• Վիրահատություն. Վիրահատությունը բարձր աստիճանի գլիոմաների հիմնական բուժումն է, որոնք կարող են անվտանգ հեռացվել: Այստեղ բժիշկը փորձում է հեռացնել ուռուցքի որքան հնարավոր է մեծ մասը՝ առանց շրջակա առողջ հյուսվածքը վնասելու:
• Ճառագայթային թերապիա. Կիզակետային ճառագայթային թերապիան 3 տարեկանից բարձր երեխաների համար ստանդարտ բուժում է: Շատ փոքր երեխաներին սովորաբար ճառագայթային թերապիա չի տրվում, քանի որ այն կարող է ազդել նրանց ուղեղի զարգացման վրա: Այս բուժումը ներառում է սարք, որն օգտագործում է բարձր դեղաչափով ռենտգենյան ճառագայթներ՝ ուռուցքը թիրախավորելու համար՝ զգույշ լինելով չվնասել շրջակա առողջ հյուսվածքը: Ճառագայթային թերապիան փոքրացնում է ուռուցքները, սպանում քաղցկեղի բջիջները և նվազեցնում ախտանիշները:
• Քիմիաթերապիա. Քանի որ շատ փոքր երեխաները չեն կարող ճառագայթային թերապիա ստանալ, քիմիաթերապիան օգտագործվում է ուռուցքի աճը վերահսկելու համար: Քիմիաթերապիան օգտագործում է դեղամիջոցներ՝ քաղցկեղի բջիջները ոչնչացնելու համար: Այնուամենայնիվ, դեռևս բանավեճեր կան այն մասին, թե որքանով է քիմիաթերապիան արդյունավետ բարձր աստիճանի գլիոմաների դեպքում: Մինչդեռ որոշ քիմիաթերապիայի դեղամիջոցներ, ինչպիսին է թեմոզոլոմիդը, լավ են ազդում մեծահասակների մոտ գլիոմաների որոշ տեսակների դեպքում, նույն դեղամիջոցները նույնքան արդյունավետ չեն երեխաների մոտ:
• Պալիատիվ խնամք.Պալիատիվ խնամքի մասնագետները կարող են օգնել ձեզ կայացնել որոշումներ, որոնք կօգնեն պահպանել ձեր երեխայի կյանքի որակը բուժման ընթացքում: Նրանք կարող են նաև առաջարկել եղանակներ, որոնք կօգնեն ձեր երեխային հաղթահարել ախտորոշումը և թեթևանալ ախտանիշներից:

Բարձր աստիճանի գլիոման ավելի հավանական է, որ կրկնվի բուժումից հետո: Եթե դա տեղի ունենա, ձեր բժիշկը կարող է առաջարկել «նպատակային թերապիաներ»: Սրանք բուժումներ են, որոնք թիրախավորում են միայն ձեր երեխայի ուռուցքի աննորմալ մոլեկուլները (որոնք առաջացել են գենետիկ մուտացիայի պատճառով): Այս «մոլեկուլային թիրախային թերապիաները» կարող են հասանելի լինել «կլինիկական փորձարկումների» միջոցով: Կլինիկական փորձարկումները ուսումնասիրություններ են, որոնք ստուգում են նոր բուժումների անվտանգությունն ու արդյունավետությունը:

Երբեմն, եթե այս թիրախային թերապիայի դեղամիջոցները շուկայում են, կամ եթե նախորդ ուսումնասիրությունները ցույց են տվել, որ դրանք արդյունավետ են ձեր երեխայի գլիոմայի տեսակի համար, ձեր բժիշկը կարող է դրանք նշանակել կլինիկական փորձարկումից դուրս:

Որո՞նք են այս բուժումների կողմնակի ազդեցությունները։

Խոսեք ձեր բժշկի հետ տարբեր բուժումների հնարավոր կողմնակի ազդեցությունների մասին: Չնայած բժիշկները ամեն ինչ անում են՝ ճառագայթային թերապիայի ընթացքում առողջ հյուսվածքները չվնասելու համար, որոշ առողջ հյուսվածքներ դեռ կարող են տուժել: Կախված նրանից, թե ուղեղի որ մասերն են տուժում, ճառագայթային թերապիան կարող է ազդել ուղեղի ֆունկցիայի, երեխայի աճի և հորմոնների արտադրության վրա:

Շատ կարևոր է ուշադիր քննարկել և կշռադատել բուժման հնարավոր օգուտներն ու ռիսկերը երեխային բուժող բժշկական թիմի հետ։

Ի՞նչ պետք է սպասեմ, եթե իմ երեխան ունի բարձր աստիճանի գլիոմա։

Ձեր երեխայի կանխատեսումը կախված է բազմաթիվ գործոններից, որոնք ձեր բժիշկը կարող է քննարկել ձեզ հետ: Վիրահատության ընթացքում ախտահարված բջիջների տեսակը, բջիջների բնութագրերը և ուռուցքի հեռացման չափը՝ այս ամենը որոշում է արդյունքը:

Հարցրեք ձեր բժշկին, թե ինչ կարող եք ակնկալել՝ ելնելով ձեր երեխայի կոնկրետ վիճակից։

Որքա՞ն է բարձր աստիճանի գլիոմայի գոյատևման մակարդակը։

Այս տեսակի ուռուցքը բուժումից հետո ավելի հավանական է, որ կրկին ի հայտ գա։ Երեխաների մոտ բարձր աստիճանի գլիոմաների հինգ տարվա գոյատևման մակարդակը 20%-ից պակաս է։ Այնուամենայնիվ, կարևոր է նշել, որ այս ուռուցքները շատ տարբեր են միմյանցից։ Դրանք աճում են տարբեր տեղերում, և դրանցում բջիջների բնութագրերը տարբեր են։ Այս տարբերությունները կարող են ազդել ձեր երեխայի ապագայի վրա։

Ի՞նչ հարցեր պետք է տամ բժշկին։

Այսպիսի պահին անթիվ հարցեր են առաջանում մտքում։ Բայց մի մոռացեք ձեր բժշկին տալ հետևյալ հարցերը.

• Ի՞նչ բուժման տարբերակներ կան իմ երեխայի համար։
• Ինչպե՞ս է ուռուցքի տեղակայումը ազդում բուժման տարբերակների վրա։
• Որո՞նք են բուժման հետ կապված ռիսկերը։
• Ի՞նչ արդյունքներ պետք է ակնկալենք բուժումից։
• Ինչպե՞ս պետք է հոգ տանեմ երեխայիս մասին բուժման ընթացքում։
• Որքա՞ն հաճախ պետք է իմ երեխան գա բուժման և հետազոտության համար։

Վերջապես, հիշելու բաներ

Բարձր աստիճանի գլիոմայի ախտորոշումը կարող է շատ դժվար լինել: Այս քաղցկեղը արագ տարածվում է, և ուռուցքները կարող են վերադառնալ նույնիսկ բուժումից հետո: Դուք հաճախ ստիպված կլինեք համեմատել բուժման օգուտները այն կողմնակի ազդեցությունների հետ, որոնք չեք ցանկանա, որ ձեր երեխան ունենա:

Օգտագործեք բոլոր հասանելի ռեսուրսները՝ այս ընթացքում ձեզ, ձեր երեխային և ձեր ընտանիքի մնացած անդամներին օգնելու համար: Խոսեք ձեր բժշկի հետ բուժման տարբերակների և կլինիկական փորձարկումների մասին: Եթե կան պալիատիվ խնամքի ծառայություններ, դիմեք նրանց: Վստահեցրեք ձեր երեխային, որ միշտ կաջակցեք նրան, երբ միասին բախվեք այս ախտորոշմանը: Սա նրա համար մեծ ուժի աղբյուր կլինի:

Գլիոմա , ուղեղի քաղցկեղ, մանկական քաղցկեղ, բարձր աստիճանի գլիոմա, նյարդավիրաբուժություն, ճառագայթային թերապիա, քիմիաթերապիա