Գիտե՞ք Դաունի համախտանիշի մասին։ Եկեք խոսենք այս սիրուն երեխաների մասին։

Երբևէ տեսե՞լ եք մի խելոք երեխայի, որը մի փոքր այլ տեսք ունի, միշտ դեմքին ժպիտով։ Դուք գուցե մտածե՞լ եք. «Ինչո՞ւ է այս երեխան տարբերվում մյուսներից»։ Դաունի համախտանիշը մի վիճակ է, որը ազդում է այս երեխաներից շատերի վրա։ Առաջին բանը, որ պետք է հասկանալ, այն է, որ սա հիվանդություն չէ։ Այն գենետիկական վիճակ է։ Այսպիսով, եկեք ցրենք այս մասին սխալ պատկերացումները և ավելին իմանանք այս խելոք երեխաների և նրանց աշխարհի մասին։

Պարզ ասած՝ ի՞նչ է Դաունի համախտանիշը։

Սա հասկանալու համար նախ պետք է խոսենք մեր մարմնի ամենափոքր միավորի մասին: Մեր մարմինը կազմված է միլիոնավոր բջիջներից: Այս բջիջներից յուրաքանչյուրի ներսում կա «հրահանգների» մի ամբողջություն, որը կառավարում է մեր մարմնի ամեն ինչ՝ որոշելով մեր մարմնի յուրաքանչյուր բնութագիր, ինչպիսիք են մեր հասակը, աչքերի գույնը և մազերի գույնը: Մենք այս հրահանգների ամբողջությունը անվանում ենք քրոմոսոմներ :

Սովորաբար առողջ մարդը յուրաքանչյուր բջջում ունի այս քրոմոսոմներից 23 զույգ, ընդհանուր առմամբ՝ 46 քրոմոսոմ։ Սակայն Դաունի համախտանիշով երեխան ունի 21-րդ քրոմոսոմի մեկ լրացուցիչ օրինակ՝ երկուսի փոխարեն, այլ երեքի։ Այս լրացուցիչ քրոմոսոմը որոշակի տարբերություններ է առաջացնում այս երեխաների ֆիզիկական և մտավոր զարգացման մեջ։

Չնայած հետազոտությունները ցույց են տվել, որ 35 տարեկանից բարձր մայրերից ծնված երեխաներն ավելի հավանական է, որ ունենան այս հիվանդությունը, ցանկացած տարիքի մայր կարող է ունենալ Դաունի համախտանիշով երեխա։

Որո՞նք են այս երեխաների ընդհանուր առանձնահատկությունները։

Դաունի համախտանիշով բոլոր երեխաները նույնը չեն։ Սակայն կան որոշ ընդհանուր բնութագրեր, որոնք կարելի է տեսնել նրանց մոտ։ Երբ տեսնում եք դրանք, վախենալու բան չկա, սա նրանց ինքնության մի մասն է։

Եկեք նաև տեղյակ լինենք Դաունի համախտանիշի հետ կապված առողջական խնդիրների մասին։

Այս երեխաները որոշակի առողջական խնդիրներ զարգացնելու մի փոքր ավելի բարձր ռիսկի են ենթարկվում, քան մյուսները: Այնուամենայնիվ, ոչ բոլորն են զարգանալու այս բոլոր հիվանդությունները: Ամենակարևորը դրա մասին տեղյակ լինելն է, կանոնավոր կապ պահպանել ձեր երեխայի բժշկի հետ և ժամանակին անցնել անհրաժեշտ բժշկական հետազոտություններն ու բուժումը:

• Սրտի բնածին արատներ. Դաունի համախտանիշով բոլոր երեխաների գրեթե կեսը կարող է ունենալ սրտի բնածին արատի որևէ ձև: Դրանցից շատերը այժմ կարող են հաջողությամբ բուժվել վիրահատության միջոցով:
• Մարսողական համակարգի խնդիրներ. Որոշ երեխաներ կարող են որոշակի խնդիրներ ունենալ մարսողական համակարգի հետ։
• Լսողության և տեսողության խնդիրներ. կա տեսողության և լսողության խանգարման հավանականություն: Հետևաբար, կարևոր է պարբերաբար ստուգումներ անցնել:
• Վահանաձև գեղձի խնդիրներ. կա հիպոթիրեոզի առաջացման ռիսկ, որը մի վիճակ է, որի դեպքում օրգանիզմի նյութափոխանակությունը թերակտիվ է։
• Քնի ապնոե. վիճակ, որի դեպքում քնի ընթացքում շնչառությունը ժամանակավորապես կանգ է առնում։
• Հաճախակի վարակներ. Իմունային համակարգի որոշակի թուլությունների պատճառով կարող են հաճախակի առաջանալ մրսածություն և ականջի վարակներ:

Մի՛ խուճապի մատնվեք, երբ տեսնեք այս բաները: Այսօրվա առաջադեմ բժշկական գիտության մեջ այս բոլորի համար կան շատ լավ բուժումներ: Անհրաժեշտ է միայն ծնողների և խնամակալների ուշադրությունը և պատշաճ բժշկական ուղղորդումը:

Ինչպե՞ս կարող ենք աջակցել այս երեխաներին։

Սա ամենակարևոր մասն է։ Կան շատ բաներ, որոնք մենք կարող ենք անել՝ Դաունի համախտանիշով երեխային օգնելու համար ապրել հաջողակ և երջանիկ կյանքով։

1. Վաղ միջամտություն

Սա նշանակում է օգնել երեխային զարգանալ վաղ տարիքում։ Կախված երեխայի կարիքներից՝

• Ֆիզիկական թերապիա. Ամրապնդում է մկանները և օգնում է ձեզ քայլել, վազել և ցատկել:
• Խոսքի թերապիա. Օգնում է ձեզ հստակ խոսել և արտահայտել մտքերը։
• Աշխատանքային թերապիա. Սովորեցնում է ձեզ, թե ինչպես կատարել ամենօրյա գործողություններ, ինչպիսիք են ինքնուրույն ուտելը և հագնվելը:

Դրանց միջոցով դուք կարող եք առավելագույնի հասցնել ձեր երեխայի ներուժը: Հարցրեք ձեր բժշկին այս հարցում որակյալ թերապևտների օգնությանը դիմելու մասին:

2. Կրթություն և հավասար հնարավորություններ

Լրիվ սուտ է, որ Դաունի համախտանիշով երեխաները չեն կարող սովորել: Նրանք սովորում են իրենց սեփական տեմպով: Ներառական կրթությունը, որը թույլ է տալիս նրանց սովորել սովորական դպրոցներում այլ երեխաների հետ, օգնում է նրանց զարգացնել իրենց սոցիալական հմտությունները: Շատերը կարող են կարդալ, գրել և նույնիսկ ունենալ կանոնավոր աշխատանք:

3. Սեր, ընդունում և խրախուսանք

Այս երեխաները մեր համակրանքի կարիքը չունեն։ Նրանք կարիք ունեն սիրո, համբերության, ընդունման և խրախուսանքի։ Տոնեք նույնիսկ նրանց փոքր հաղթանակները։ Եթե նրանցից որոշ ժամանակ է պահանջվում ինչ-որ բան անելու համար, համբերատար եղեք և թույլ տվեք նրանց դա անել։ Մենք՝ որպես հասարակություն, պետք է սովորենք սիրել նրանց՝ իրենց տարբերություններով հանդերձ, այլ ոչ թե ծիծաղել նրանց վրա։

Պատկերացրեք, որ ձեր թաղամասում կա Դաունի համախտանիշով երեխա։ Մի՛ մեկուսացրեք նրան, միացե՛ք նրան ձեր երեխայի հետ խաղալիս։ Եղե՛ք մտավոր ուժի աղբյուր այդ երեխայի ծնողների համար։ Մեր փոքրիկ փոփոխությունը կարող է մեծ ուժ լինել այդ ընտանիքի համար։

Այսօր, շնորհիվ ավելի լավ բժշկական օգնության և սոցիալական աջակցության, Դաունի համախտանիշով մարդկանց կյանքի միջին տևողությունը աճել է մինչև 55-60 տարի։ Նրանցից շատերն ապրում են ինքնուրույն։