Երբևէ ունեցե՞լ եք մշտական գլխացավեր, աչքերը շարժելու դժվարություն կամ քայլելիս հավասարակշռության հանկարծակի կորուստ: Հնարավոր է՝ նկատել եք այս ախտանիշները ձեր երեխայի մոտ: Թեև մենք հաճախ անտեսում ենք նման խնդիրները, դրանք երբեմն կարող են լուրջ առողջական խնդրի նշաններ լինել: Այսօր Նիրոգի Լանկայում մենք քննարկում ենք շատ հազվագյուտ, բայց կարևոր հասկանալի ուղեղի ուռուցք, որը հայտնի է որպես Պինեոբլաստոմա :
Ի՞նչ է իրականում պինեոբլաստոման։ Պարզ ասած…
Պարզ ասած՝ պինեոբլաստոման չարորակ (քաղցկեղային) ուռուցք է, որն առաջանում է ուղեղի էպիֆիզից: Այս տեսակի ուռուցքը շատ ագրեսիվ է. այն արագ աճում է և կարող է տարածվել շրջակա ուղեղի հյուսվածքի և ուղեղի շուրջը շրջանառվող հեղուկի վրա, ինչը այն դարձնում է լուրջ բժշկական խնդիր:
Սպասե՛ք, ի՞նչ է էպիֆիզը։
Եկեք սկսենք հիմունքներից: Էպիֆիզը փոքրիկ, կոնաձև օրգան է, մոտավորապես սոճու ընկույզի չափ, որը գտնվում է ձեր ուղեղի խորքում: Այս գեղձը պատասխանատու է մելատոնին կոչվող հորմոնի արտազատման համար: Դուք գուցե լսած լինեք մելատոնինի մասին. այն կարևոր է ձեր ցիրկադային ռիթմը կարգավորելու համար: Մտածեք այն որպես ձեր մարմնի բնական ներքին ժամացույց, որն օգնում է ձեզ արթուն մնալ օրվա ընթացքում և ակտիվացնում է քունը գիշերը:
Ի՞նչ տեսակի ուռուցք է պինեոբլաստոման։
Պինեոբլաստոման արագ աճող ուղեղի ուռուցք է: Բժիշկները այն հաճախ դասակարգում են որպես 4-րդ աստիճանի գանգի գանգի ուռուցք : Քանի որ այն չարորակ ուռուցք է, այն վնասակար է օրգանիզմի համար և ունի տարածվելու ներուժ:
Որքա՞ն տարածված է պինեոբլաստոման։
Պինեոբլաստոման չափազանց հազվադեպ է հանդիպում։ Միացյալ Նահանգներում ստացված հաղորդագրությունների համաձայն՝ բոլոր ուղեղի ուռուցքների 0.2%-ից պակասը ախտորոշվում է որպես էպիֆիզ։ Չնայած այս տեսակի քաղցկեղը առավել հաճախ հանդիպում է փոքր երեխաների կամ 20 տարեկանից փոքր երիտասարդների մոտ , կարևոր է հիշել, որ այն կարող է առաջանալ ցանկացած տարիքում։
Որո՞նք են պինեոբլաստոմայի ախտանիշները։
Եկեք դիտարկենք այս հիվանդության հետ կապված հնարավոր ախտանիշները.
- Ուժեղ գլխացավեր . Սրանք սովորական գլխացավեր չեն. դրանք հաճախ ինտենսիվ և կայուն են։
- Մշտական հոգնածություն . այնքան խորը հյուծվածության զգացում, որ ամենօրյա գործողությունները դժվարանում են ( հոգնածություն ):
- Աչքի շարժման դժվարություն . կարող է դժվար լինել աչքերը կենտրոնացնելը կամ որոշակի ուղղություններով նայելը։
- Հավասարակշռության և կոորդինացիայի խնդիրներ . քայլելիս անկայունության զգացում կամ առարկաներ բռնելու դժվարություն։
- Վարքային փոփոխություններ . տրամադրության նկատելի փոփոխություններ, ինչպիսիք են՝ գրգռվածության բարձրացումը, գրգռվածությունը կամ հանկարծակի մեկուսացումը:
- Սրտխառնոց և փսխում ։
Այս ախտանիշները հաճախ առաջանում են հիդրոցեֆալիա կոչվող վիճակից, որի դեպքում ուղեղ-ողնուղեղային հեղուկը կուտակվում է և մեծացնում ճնշումը ուղեղի ներսում: Չնայած ուռուցքը կարող է տարածվել այս հեղուկի միջոցով դեպի կենտրոնական նյարդային համակարգի (ԿՆՀ) այլ մասեր, այն հազվադեպ է տարածվում ԿՆՀ-ից դուրս:
Պատկերացրեք մի երեխայի, որը բողոքում է հաճախակի գլխացավերից, դադարում է խաղալու ցանկությունից և անսովոր դյուրագրգիռ է թվում: Ծնողները կարող են սա համարել նորմալ վարքագիծ: Այնուամենայնիվ, եթե ախտանիշները շարունակվում են, շատ կարևոր է անմիջապես դիմել բժշկի:
Ի՞նչն է առաջացնում պինեոբլաստոմա։
Հիմնական պատճառը էպիֆիզում մասնագիտացված բջիջների՝ պինեալոցիտների անվերահսկելի, արագ աճն է: Հետազոտությունները ցույց են տալիս, որ գենետիկ մուտացիաները հանգեցնում են այս բջիջների անսարքության և աննորմալ աճի:
Այս գենետիկական փոփոխությունները կարող են տեղի ունենալ երկու ձևով.
1. Ժառանգական (սաղմնային մուտացիաներ) . փոխանցվում է ծնողներից երեխային՝ բեղմնավորման պահին:
2. Սպորադիկ մուտացիաներ . պատահական փոփոխություններ, որոնք տեղի են ունենում բեղմնավորումից հետո, երբ նախկինում ընտանեկան պատմություն չկա այս հիվանդության մասին:
Ո՞վ է ավելի բարձր ռիսկի խմբում պինեոբլաստոմայի առաջացման համար։
Որոշ անհատներ ենթարկվում են պինեոբլաստոմայի զարգացման ավելի բարձր ռիսկի՝
- Եթե դուք ունեք ռետինոբլաստոմա ՝ աչքի ցանցաթաղանթի քաղցկեղ , ապա դուք ավելի մեծ ռիսկի խմբում եք։
- RB1 կամ DICER1 գեների մուտացիաներ ունեցող անհատները նույնպես ավելի բարձր ռիսկի են ենթարկվում այս քաղցկեղը զարգացնելու համար։ Այս մուտացիաները կարող են լինել ժառանգական կամ սպորադիկ։
Եթե դուք պլանավորում եք ընտանիք կազմել և մտահոգված եք այս ռիսկի գործոններով, խորհուրդ է տրվում խոսել առողջապահության մասնագետի հետ գենետիկական թեստավորման մասին։
Ինչպե՞ս է ախտորոշվում պինեոբլաստոման։
Բժիշկները ախտորոշում են պինեոբլաստոման կլինիկական գնահատումների և ախտորոշիչ թեստերի համադրության միջոցով՝
- Ֆիզիկական զննում . Ձեր բժիշկը կգնահատի ձեր ախտանիշները, ընտանեկան պատմությունը և կկատարի նյարդաբանական թեստեր, ներառյալ աչքերի կոորդինացիայի ստուգումը:
- Ընդլայնված ախտորոշում .
- Գլխուղեղի մագնիսական ռեզոնանսային պատկերացում ( ՄՌՏ ) սկանավորումներ ։
- Համակարգչային տոմոգրաֆիայի (ՀՏ) սկանավորումներ։
- Երբեմն՝ պոզիտրոնային էմիսիոն տոմոգրաֆիա (ՊԷՏ) սկանավորում։
- Բիոպսիա , որի ընթացքում վերցվում է հյուսվածքի փոքր նմուշ՝ ուռուցքի տեսակը հաստատելու համար։
- Արյան անալիզներ և/կամ ուղեղ-ողնուղեղային հեղուկի հետազոտություն՝ որոշակի ուռուցքային մարկերների համար։
Կարո՞ղ է պինեոբլաստոման բուժվել:
Սա տարածված մտահոգություն է: Անկեղծ ասած, ներկայումս պինեոբլաստոմայի համար համընդհանուր բուժում չկա : Այնուամենայնիվ, խնդրում եմ մի կորցրեք հույսը. գոյություն ունեն բուժման տարբեր տարբերակներ: Եթե ուռուցքը չի տարածվել, վիրաբուժական հեռացումը հաճախ առաջին քայլն է:
Քանի որ պինեոբլաստոման քաղցկեղի ագրեսիվ տեսակ է, այն դժվար է բուժել: Կարող են առաջանալ բարդություններ, և երկարաժամկետ կանխատեսումը կարող է ազդել: Ավելին, բուժումից հետո միշտ կա քաղցկեղի կրկնվելու հավանականություն:
Որո՞նք են պինեոբլաստոմայի բուժման մեթոդները:
Պինեոբլաստոմայի բուժումը կարող է ներառել հետևյալը.
- Վիրահատություն . Վիրահատությունը հաճախ կատարվում է ուռուցքի մի մասը կամ ամբողջը հեռացնելու համար: Ձեր վիրաբույժը մանրամասն կբացատրի ընթացակարգը և դրա հետ կապված ռիսկերը:
- Հիդրոցեֆալիայի վիրահատություն . ուղեղի շուրջ հեղուկի (ուղեղ-ողնուղեղային հեղուկ) կուտակումը նվազեցնելու համար կարող է տեղադրվել շունտ՝ փոքր խողովակ, որը կհեռացնի ավելորդ հեղուկը և կթեթևացնի ճնշումը:
- Ճառագայթային թերապիա . Սա վիրահատությունից հետո հաճախակի հետագա բուժում է: Ճառագայթային թերապիան կարող է օգնել նվազեցնել մնացած ուռուցքային հյուսվածքը կամ ոչնչացնել քաղցկեղի բջիջները:
- Քիմիաթերապիա . Օգտագործվում է վիրահատության և ճառագայթային թերապիայի հետ մեկտեղ, քիմիաթերապիան կարող է օգնել նվազեցնել ուռուցքը վիրահատությունից առաջ կամ վերացնել մնացորդային քաղցկեղի բջիջները վիրահատությունից հետո:
- Բարձր դեղաչափով քիմիաթերապիա և ինքնաբջիջների փոխպատվաստում . Այս ընթացակարգի ժամանակ ձեր սեփական ցողունային բջիջները հավաքվում են բարձր դեղաչափով քիմիաթերապիա ստանալուց առաջ: Այնուհետև այս բջիջները հետ են ներարկվում ձեր օրգանիզմ՝ բուժումից հետո ձեր օրգանիզմին վերականգնվելու համար:
Բժշկական հետազոտությունների զարգացմանը զուգընթաց, դուք կարող եք հնարավորություն ունենալ մասնակցելու կլինիկական փորձարկումների: Դրանք կարող են ներառել նոր թիրախային թերապիաների կամ իմունաթերապիաների փորձարկում:
Ո՞վ է ձեր խնամքի թիմում։
Եթե ձեզ մոտ ախտորոշվել է Պինեոբլաստոմա, Նիրոգի Լանկայի ձեր խնամքի թիմը կարող է ներառել՝
- Նյարդաբան
- Ուռուցքաբան
- ճառագայթային ուռուցքաբան
- Նյարդավիրաբույժ
Կա՞ն արդյոք այս բուժումների կողմնակի ազդեցություններ։
Այո, որոշ բուժումներ, մասնավորապես ճառագայթային թերապիան, կարող են կողմնակի ազդեցություններ առաջացնել։ Դրանք կարող են ազդել ձեր էնդոկրին ֆունկցիայի վրա, ներառյալ՝
- Աճ
- Էներգիայի մակարդակներ
- Բեղմնավորում
Բուժումը սկսելուց առաջ մանրամասն զրույց ունեցեք ձեր բժշկի հետ հնարավոր կողմնակի ազդեցությունների մասին : Նրանք պարբերաբար կհետևեն ձեզ և կձեռնարկեն անհրաժեշտ քայլեր՝ առաջացող ցանկացած խնդիր կարգավորելու համար:
Կարո՞ղ եք գոյատևել պինեոբլաստոմայի դեպքում։
Այո, շատ հիվանդներ գոյատևում են պինեոբլաստոմայից հետո: Պինեոբլաստոմայի հնգամյա գոյատևման մակարդակը տատանվում է 60%-ից մինչև 69.5% : Չնայած այս ախտորոշումը կարող է կյանքը փոխել, կան արդյունավետ բուժումներ, որոնք նախատեսված են ձեզ օգնելու լավ ապրել և երկարացնել ձեր կյանքի տևողությունը:
Ի՞նչ է պինեոբլաստոմայի կանխատեսումը։
Ախտորոշումից հետո ձեր բժիշկը կքննարկի ձեր կանխատեսումը: Չնայած չկա միանշանակ «բուժում», գոյություն ունեն բուժման բազմաթիվ տարբերակներ: Հիվանդի արդյունքը որոշվում է այնպիսի գործոններով, ինչպիսիք են ընդհանուր առողջությունը, ձեր օրգանիզմի արձագանքը բուժմանը և ուռուցքի աճի արագությունը :
Ախտորոշումից հետո դուք հաճախակի հետևողական հանդիպումներ կունենաք, որպեսզի ձեր բժշկական թիմը կարողանա հետևել կողմնակի ազդեցություններին և տրամադրել անհրաժեշտ աջակցությունը:
Կարո՞ղ է կանխարգելվել պինեոբլաստոման։
Դժբախտաբար, ներկայումս պինեոբլաստոմայի կանխարգելման հայտնի միջոց չկա :
Ե՞րբ պետք է դիմել բժշկի։
Եթե դուք կամ ձեր երեխան ունեք պինեոբլաստոմայի ախտանիշներ, ինչպիսիք են՝
- Մշտական գլխացավեր
- Վարքային փոփոխություններ
- Աչքի շարժման դժվարություն
Խնդրում ենք անմիջապես դիմել բժշկի։
Եթե դուք ներկայումս բուժում եք ստանում և նոր կողմնակի ազդեցություններ եք ունենում, տեղեկացրեք ձեր խնամող թիմին: Եթե մտահոգված եք ձեր երեխայի աճով կամ զարգացմամբ բուժման ընթացքում, քննարկեք այս դիտարկումները ձեր մանկաբույժի կամ ուռուցքաբանի հետ:
Ի՞նչ հարցեր պետք է տամ բժշկիս։
Երբ հանդիպում եք ձեր բժշկի հետ, օգտակար է հարցնել.
- Ի՞նչ բուժում եք խորհուրդ տալիս։
- Քաղցկեղը տարածվե՞լ է։
- Վիրահատության կարիք ունե՞մ։
- Որո՞նք են այս բուժման հնարավոր կողմնակի ազդեցությունները։
- Ո՞րն է իմ կանխատեսումը։
«Քաղցկեղ» բառը լսելը կարող է ճնշող և վախեցնող լինել: Ամբողջովին նորմալ է ապագայի նկատմամբ ցնցված կամ անհանգստանալը: Մի՛ զգացեք ձեզ միայնակ: «Նիրոգի Լանկա»-ի ձեր բժշկական թիմը այստեղ է՝ օգնելու ձեզ կողմնորոշվել այս ախտորոշման մեջ և ընտրել ձեզ համար ամենահարմար բուժման պլանը: Աջակցության համար դիմեք ձեր ընկերներին և ընտանիքին: Պինեոբլաստոմայի նոր բուժումների վերաբերյալ շարունակական հետազոտությունները շարունակում են հույս ներշնչել:
Տուն տանելու հաղորդագրություն
- Պինեոբլաստոման հազվագյուտ, արագ աճող ուռուցք է, որը զարգանում է ուղեղի էպիֆիզում:
- Կարող են առաջանալ գլխացավի, տեսողության խնդիրների, հավասարակշռության կորստի և վարքային փոփոխությունների նման ախտանիշներ, որոնք հաճախ պայմանավորված են հիդրոցեֆալիայով (ուղեղում հեղուկի կուտակում):
- Պատճառը հաճախ գենետիկ է. ռետինոբլաստոմա կամ RB1/DICER1 գենի մուտացիաներ ունեցող անհատները ավելի բարձր ռիսկի խմբում են։
- Ախտորոշումը ներառում է ՄՌՏ, ՀՏ սկանավորում և բիոպսիա։
- Թեև կան մարտահրավերային, արդյունավետ բուժումներ, ինչպիսիք են վիրահատությունը, ճառագայթային թերապիան և քիմիաթերապիան։
- Եթե նկատում եք ախտանիշներ, անմիջապես դիմեք բժշկի ։ Մի՛ հապաղեք հարցեր տալ։
- Մնացեք հույսով լի և ուժեղ։ Դուք այս ճանապարհորդության մեջ միայնակ չեք։
Հուսով ենք, որ այս տեղեկատվությունը օգտակար կլինի։ Եթե ձեր առողջության վերաբերյալ որևէ մտահոգություն ունեք, խնդրում ենք նշանակել հանդիպում առողջապահության մասնագետի հետ։
