Լսե՞լ եք ձեր ուղեղի փոքրիկ գեղձի քաղցկեղի մասին (պինեոբլաստոմա): Եկեք խոսենք այս մասին:

Երբևէ գլխացավ ունեցե՞լ եք, դժվարացե՞լ եք աչքերը շարժելը կամ անկայունություն զգացե՞լ քայլելիս։ Հնարավոր է՝ տեսել եք, որ ձեր երեխան ունի այս ախտանիշները։ Չնայած մենք երբեմն անտեսում ենք դրանք, հազվադեպ դեպքերում այս բաները կարող են լուրջ հիվանդության նշաններ լինել։ Այսօր մենք խոսելու ենք ուղեղի քաղցկեղի շատ հազվագյուտ տեսակի մասին, որի մասին շատ կարևոր է տեղյակ լինել։ Սա կոչվում է «(Պինեոբլաստոմա)»։

Ի՞նչ է սա՝ «(Պինեոբլաստոմա)»-ն։ Պարզ ասած...

Պարզ ասած՝ «(Պինեոբլաստոման)» քաղցկեղային (մենք այն անվանում ենք «(չարորակ)») ուռուցք է, որը զարգանում է մեր ուղեղի «(էպիֆիզում)»: Այս տեսակի քաղցկեղը շատ արագ է աճում և կարող է տարածվել շրջակա հյուսվածքների և ուղեղի շուրջ հեղուկի վրա: Սա բավականին լուրջ վիճակ է:

Մի րոպե սպասեք, սա ի՞նչ է էպիֆիզը։

Լավ, եկեք նախ մի փոքր իմանանք այս «(Էպիֆիզ)»-ի մասին: Սա շատ փոքր, կոնաձև գեղձ է, նման է կեշյու ընկույզի ձևին: Այն գտնվում է մեր ուղեղի կենտրոնում: Այս գեղձը արտազատում է «(Մելատոնին)» կոչվող հորմոն : Դուք, հավանաբար, լսել եք «(Մելատոնին)»-ի մասին: Սա է, որ օգնում է վերահսկել մեր մարմնի ամենօրյա գործունեության ռեժիմը, այսինքն՝ «(ցիրկադային ռիթմը)»: Պարզ ասած, սա նման է մեր մարմնի բնական ժամացույցին, որն օգնում է մեզ արթուն մնալ օրվա ընթացքում և քնել գիշերը:

Ի՞նչ տեսակի քաղցկեղ է «(Պինեոբլաստոման)»:

Այս «(Պինեոբլաստոման)» արագ աճող ուղեղի ուռուցք է: Բժիշկները այն կարող են նաև անվանել «(4-րդ աստիճանի գանգի գանգի ուռուցք)»: Սա նաև «(չարորակ ուռուցք)» է, ինչը նշանակում է, որ այն քաղցկեղային ուռուցք է: Սա նշանակում է, որ այն վնասակար է մեր մարմնի համար և կարող է տարածվել:

Որքա՞ն տարածված է այս հիվանդությունը, որը կոչվում է «Պինեոբլաստոմա»։

Պինեոբլաստոման իրականում շատ հազվագյուտ հիվանդություն է: Միացյալ Նահանգներում ուղեղի ուռուցքների 0.2%-ից պակասը ախտորոշվում է որպես էպիֆիզ: Այս տեսակի քաղցկեղը ամենից հաճախ հանդիպում է փոքր երեխաների կամ 20 տարեկանից փոքր մարդկանց մոտ: Այնուամենայնիվ, կարևոր է հիշել, որ այն կարող է զարգանալ ցանկացած տարիքի յուրաքանչյուրի մոտ:

Որո՞նք են այս հիվանդության՝ (պինեոբլաստոմա) ախտանիշները։

Լավ, հիմա տեսնենք, թե ինչպիսի ախտանիշներ ենք տեսնում, երբ այս «(Պինեոբլաստոմա)»-ն զարգանում է:

• Դուք կարող եք ուժեղ գլխացավ ունենալ։ Սա պարզապես սովորական գլխացավ չէ, այլ թեթևակի ուժեղ։
• Մշտական ​​հոգնածություն (`( Հոգնածություն )`) : Դուք կարող եք այնքան հոգնած զգալ, որ ոչինչ չկարողանաք անել:
• Աչքերը շարժելու դժվարություն ։ Կարող է նույնիսկ դժվար լինել մեկ կետին սևեռուն նայելը։
• Հավասարակշռության և համակարգման հետ կապված խնդիրներԴա նման է քայլելիս հավասարակշռությունը չպահպանելուն կամ իրեր բռնելու դժվարությանը։
• Վարքագծի փոփոխություններ ։ Ասպիսի բաներ, ինչպիսիք են՝ ավելի զայրացած, ավելի անհանգիստ կամ ավելի լուռ դառնալը, քան նախկինում։
• Սրտխառնոց և փսխում ։

Այս ախտանիշները հաճախ առաջանում են «(հիդրոցեֆալիա)» կոչվող վիճակից։ Այսինքն՝ ուղեղի շուրջ գտնվող «(ուղեղ-ողնուղեղային հեղուկի)» (մենք այն անվանում ենք ողնուղեղային հեղուկ) ճնշումը մեծանում է։ Այս քաղցկեղը կարող է տարածվել «(ուղեղ-ողնուղեղային հեղուկի)» միջոցով դեպի ուղեղի և կենտրոնական նյարդային համակարգի (ԿՆՀ) այլ մասեր։ Սակայն «(պինեոբլաստոմայի)» քաղցկեղը հազվադեպ է տարածվում «(ԿՆՀ)»-ից այն կողմ։

Պատկերացրեք, որ դուք ունեք մի փոքր երեխա, որը անընդհատ բողոքում է գլխացավերից, այնքան շատ չի խաղում, որքան նախկինում, և, կարծես, մի ​​փոքր շատ է զայրանում: Ծնողները կարող են մտածել, որ սա նորմալ է: Բայց եթե այս ախտանիշները շարունակվում են, շատ կարևոր է դիմել բժշկի:

Որո՞նք են այս «(Պինեոբլաստոմայի)» պատճառները։

Սրա հիմնական պատճառն այն է, որ մեր ուղեղի էպիֆիզում գտնվող «պինեալոցիտային բջիջներ» կոչվող բջիջների տեսակը անվերահսկելիորեն և չափազանց աճում է : Հետազոտությունները ցույց են տալիս, որ այս բջիջները կարող են սկսել աննորմալ գործել մեր գեների փոփոխության պատճառով («գենետիկ մուտացիա»): Այս գենետիկ մուտացիաների երկու տեսակ կա. 1. Ծնողներից ժառանգված («սաղմնային գծի մուտացիա») . Սա տեղի է ունենում բեղմնավորման ժամանակ, այսինքն՝ երբ մոր և հոր սերմը միանում է: 2. Բեղմնավորումից հետո պատահականորեն առաջացողներ («սպորադիկ մուտացիա») . Այս դեպքում ընտանիքի ոչ ոք նախկինում չի ունեցել այս գենետիկ մուտացիան:

Ո՞վ է ավելի բարձր ռիսկի խմբում «(Պինեոբլաստոմա)» զարգացնելու համար։

Որոշ մարդիկ մի փոքր ավելի բարձր ռիսկի են ենթարկվում այս «պինեոբլաստոմա» զարգացնելու համար:

• Եթե ​​դուք ունեք ռետինոբլաստոմա, որը աչքի ցանցաթաղանթում զարգացող քաղցկեղի տեսակ է, ապա դուք ունեք պինեոբլաստոմա զարգացնելու բարձր ռիսկ։
• Բացի այդ, «(RB1)» և «(DICER1)» գեների որոշակի մուտացիաներ ունեցող մարդիկ նույնպես ավելի հակված են զարգացնելու այս քաղցկեղը : Ինչպես նշվեց ավելի վաղ, այս գենետիկ մուտացիան կարող է ժառանգվել ծնողներից կամ առաջանալ պատահականորեն:

Եթե ​​պլանավորում եք ընտանիք կազմել, լավ կլինի բժշկի հետ խոսել գենետիկական թեստավորման մասին՝ պարզելու համար, թե արդյոք ունեք այս ռիսկի գործոններից որևէ մեկը։

Ինչպե՞ս է ախտորոշվում պինեոբլաստոման։

Բժիշկը ախտորոշում է այս հիվանդությունը (պինեոբլաստոմա)՝ զննելով ձեզ և կատարելով տարբեր թեստեր:

• Ֆիզիկական զննում . Նախ, բժիշկը կհարցնի ձեզ ձեր ախտանիշների մասին, արդյոք ձեր ընտանիքի որևէ անդամ ունեցել է նմանատիպ հիվանդություններ, ինչպես նաև կուսումնասիրի ձեր աչքերի շարժման ձևը:
• Հատուկ թեստեր .
• Գլխուղեղի սկանավորում (մագնիսական ռեզոնանսային պատկերացում - ՄՌՏ ):
• Համակարգչային տոմոգրաֆիա (CT) սկանավորում։
• Գուցե `(Պոզիտրոնային Էմիսիոնային Տոմոգրաֆիա - ՊԷՏ)` սկանավորում։
• Բիոպսիան մի ընթացակարգ է, որի ընթացքում ուռուցքից վերցվում է հյուսվածքի մի փոքր կտոր և հետազոտվում։ Սա է որոշում, թե արդյոք դա քաղցկեղ է և ինչ տեսակի է։
• Արյան և/կամ ուղեղ-ողնուղեղային հեղուկի (ուղեղը շրջապատող հեղուկ) անալիզներ են արվում՝ ուռուցքի որևէ նշան հայտնաբերելու համար:

Կարո՞ղ է «(Պինեոբլաստոման)» լիովին բուժվել:

Սա այն հարցն է, որը շատերն ունեն: Անկեղծ ասած, ներկայումս «(Պինեոբլաստոմայի)» համար բուժում չկա : Բայց մի անհանգստացեք, կան մի քանի բուժման տարբերակներ: Եթե ուռուցքը չի տարածվել, բժիշկը կարող է այն հեռացնել վիրահատության միջոցով: Այնուամենայնիվ, «(Պինեոբլաստոման)» քաղցկեղի տեսակ է, որը դժվար է բուժել: Հետևաբար, այս քաղցկեղի բարդությունների ռիսկը բարձր է: Ախտանիշները կարող են վատթարանալ ժամանակի ընթացքում, և կյանքի տևողությունը կարող է կրճատվել: Բացի այդ, բուժումից հետո քաղցկեղի կրկնվելու հավանականություն կա:

Որո՞նք են «(Պինեոբլաստոմայի)» բուժման մեթոդները:

Հետևյալը կարող է իրականացվել որպես «(Պինեոբլաստոմայի)» բուժում.

• Վիրահատություն . Վիրահատությունը կատարվում է ուռուցքի մի մասը կամ ամբողջը հեռացնելու համար: Ձեր վիրաբույժը կբացատրի ձեզ, թե ինչ կարող է անել վիրահատությունը և ինչ ռիսկեր է այն ներառում:
• Հիդրոցեֆալիայի վիրահատություն . կարող է տեղադրվել շունտ (փոքր խողովակ)՝ ուղեղի շուրջը ողնուղեղային հեղուկի կուտակումը նվազեցնելու համար: Սա հեռացնում է ավելորդ հեղուկը և նվազեցնում ճնշումը:
• Ճառագայթային թերապիա . Սա վիրահատությունից հետո տարածված բուժում է: Ճառագայթային թերապիան կարող է փոքրացնել ուռուցքները կամ սպանել քաղցկեղի բջիջները:
• Քիմիաթերապիա . Բուժում, որը տրվում է ճառագայթային թերապիային և վիրահատությանը զուգահեռ: Քիմիաթերապիան կարող է փոքրացնել ուռուցքը վիրահատությունից առաջ և ոչնչացնել վիրահատությունից հետո մնացած քաղցկեղի բջիջները:
• Բարձր դեղաչափով քիմիաթերապիա և ինքնածին ցողունային բջիջների փոխպատվաստում . այս դեպքում ձեր սեփական ցողունային բջիջները հավաքվում են բարձր դեղաչափով քիմիաթերապիայից առաջ: Այնուհետև, քիմիաթերապիայից հետո, այդ ցողունային բջիջները վերստին ներարկվում են ձեր օրգանիզմ:

Երբ նոր դեղամիջոցներն ու բուժումները հասանելի դառնան, դուք կարող եք նաև հնարավորություն ունենալ մասնակցելու «կլինիկական փորձարկումների»։ Սա կարող է ներառել նոր դեղամիջոցների փորձարկում, ինչպիսիք են «նպատակային թերապիան» կամ «իմունաթերապիան»։

Ո՞վ է ներգրավված այս բուժումներում։

Եթե ​​դուք ունեք պինեոբլաստոմա, ձեր բժշկական թիմը կարող է ներառել՝

• Նյարդաբան (նյարդաբան)
• Ուռուցքաբան (քաղցկեղաբան)
• ճառագայթային ուռուցքաբան
• Նյարդավիրաբույժ («(Նյարդավիրաբույժ)»)

Կա՞ն բուժման որևէ կողմնակի ազդեցություններ։

Այո, որոշ բուժումներ, մասնավորապես ճառագայթային թերապիան, կարող են կողմնակի ազդեցություններ առաջացնել: Դրանք կարող են ազդել ձեր էնդոկրին ֆունկցիայի վրա: Սա նշանակում է.

• Աճել (`(Աճ)`)
• Էներգիայի մակարդակներ («(Էներգիայի մակարդակներ)»)
• Բեղմնավորում (`(Բեղմնավորում)`)

Բուժումը սկսելուց առաջ խոսեք ձեր բժշկի հետ հնարավոր կողմնակի ազդեցությունների մասին : Նրանք պարբերաբար կհետևեն ձեզ և կբուժեն հնարավոր կողմնակի ազդեցությունները:

Կարո՞ղ եք գոյատևել «(Պինեոբլաստոմա)»-ի դեպքում։

Այո, որոշ մարդիկ կարող են գոյատևել պինեոբլաստոմայով։ Պինեոբլաստոմայի հնգամյա գոյատևման մակարդակը կազմում է 60%-ից մինչև 69.5% ։ Սա նշանակում է, որ հիվանդություն ունեցող մարդկանց 60%-ից մինչև 70%-ը դեռևս կենդանի են մնում հինգ տարի անց։ Չնայած պինեոբլաստոման կարող է կրճատել ձեր կյանքի տևողությունը, կան բուժումներ, որոնք կարող են օգնել ձեզ առողջ մնալ և ավելի երկար ապրել։

Ո՞րն է պինեոբլաստոմայի կանխատեսումը:

«(Պինեոբլաստոմա)»-ի ախտորոշումից հետո ձեր բժիշկը ձեզ կպատմի կանխատեսման մասին: Ինչպես նշվեց ավելի վաղ, «(Պինեոբլաստոմա)»-ի համար բուժում չկա, բայց կան բուժումներ: Մարդու կյանքի տևողությունը կախված է բազմաթիվ գործոններից, ինչպիսիք են ձեր ընդհանուր առողջությունը, թե ինչպես եք արձագանքում բուժմանը և ուռուցքի աճի արագությունը : «(Պինեոբլաստոմա)»-ի ախտորոշումից հետո դուք պետք է պարբերաբար այցելեք բժշկի: Դա պայմանավորված է նրանով, որ նրանք կհետևեն ձեզ ցանկացած կողմնակի ազդեցության համար և կանեն անհրաժեշտը:

Կարո՞ղ է կանխարգելվել պինեոբլաստոման։

Դժբախտաբար, ներկայումս պինեոբլաստոմայի կանխարգելման հայտնի միջոց չկա :

Ե՞րբ պետք է բժշկի դիմեմ։

«(Պինեոբլաստոմայի)» ախտանիշները ձեզ կամ ձեր երեխայի համար, որոնք ներառում են՝

• Գլխացավ
• Վարքագծի փոփոխություններ
• Աչքերը շարժելու դժվարություն

Եթե ​​դուք ունեք հետևյալներից որևէ մեկը, անմիջապես դիմեք բժշկի : Եթե ձեզ մոտ ախտորոշվել է «(Պինեոբլաստոմա)» և դուք բուժում եք ստանում, տեղեկացրեք ձեր բժշկին, եթե ունեք որևէ կողմնակի ազդեցություն: Եթե ձեր երեխան փոքր է, բուժումը կարող է ազդել նրա զարգացման վրա: Եթե կարծում եք, որ ձեր երեխային երկար ժամանակ է պահանջվում իր տարիքին համապատասխան տեմպերով զարգանալու համար, խոսեք ձեր բժշկի հետ նաև այդ մասին:

Ի՞նչ հարցեր պետք է տամ բժշկիս։

Երբ այցելում եք բժշկի, լավ կլինի տալ հետևյալ հարցերը.

• Ի՞նչ տեսակի բուժում եք խորհուրդ տալիս։
• Քաղցկեղը տարածվե՞լ է։
• Վիրահատության կարիք ունե՞մ։
• Որո՞նք են բուժման կողմնակի ազդեցությունները։
• Որքա՞ն է իմ կյանքի տևողությունը կամ կանխատեսումը։

Բնական է ցնցված, տխրած և վախեցած զգալ, երբ լսում եք «դուք քաղցկեղ ունեք» բառերը: Հանկարծակիի պես, դուք շատ հարցեր եք ունենում այն ​​մասին, թե ինչ անել հաջորդը, ինչ սպասել և ինչ սպասել: Մի անհանգստացեք : Ձեր բժիշկը և բժշկական թիմը կօգնեն ձեզ հաղթահարել այս ախտորոշումը և ընտրել ձեզ համար լավագույն բուժումը: Այս ընթացքում համոզվեք, որ շրջապատված եք աջակից ընտանիքով և ընկերներով: Պինեոբլաստոմայի նոր բուժման մեթոդների հետազոտությունները շարունակվում են, այնպես որ լավատեսորեն տրամադրվեք:

Տուն տանելու հաղորդագրություն

• Պինեոբլաստոման հազվագյուտ, բայց արագ զարգացող քաղցկեղ է, որը զարգանում է ուղեղի էպիֆիզում:
• Կարող են առաջանալ այնպիսի ախտանիշներ, ինչպիսիք են գլխացավը, աչքերի խնդիրները, հավասարակշռության կորուստը և վարքի փոփոխությունները: Դրանք կարող են պայմանավորված լինել հիդրոցեֆալիայով (ուղեղի վրա հեղուկի կուտակում) :
• Պատճառը հաճախ գենետիկ է։ «(Ռետինոբլաստոմա)» ունեցող մարդիկ և «(RB1)» և «(DICER1)» գեների մուտացիաներ ունեցողները ավելի բարձր ռիսկի խմբում են։
• Ախտորոշման համար կատարվում են այնպիսի թեստեր, ինչպիսիք են ՄՌՏ-ն, ՀՏ-ն և բիոպսիան։
• Չնայած լիարժեք բուժում չկա, կան բուժումներ , ինչպիսիք են վիրահատությունը, ճառագայթային թերապիան և քիմիաթերապիան:
• Եթե ​​ախտանիշներ ունեք , անմիջապես դիմեք բժշկի ։ Մի վախեցեք հարցեր տալ։
• Չնայած սա մարտահրավեր է, դիմավորեք այս իրավիճակին հույսով և ուժով ։ Դուք միայնակ չեք։

Հուսով եմ, որ այս տեղեկատվությունը օգտակար կլինի ձեզ համար: Եթե կասկածներ ունեք որևէ ախտանիշի վերաբերյալ, խնդրում ենք դիմել բժշկի:

---