Akwara gị ọ̀ na-ata ahụhụ ngwa ngwa? Akpụkpọ ahụ gị ọ̀ dị gịrịgịrị nke ukwuu? Ka anyị mara maka ọrịa Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) dị ize ndụ!

Mgbe ụfọdụ, ị̀ na-enwe nnukwu ntụpọ anụnụ anụnụ n'ahụ gị ọbụlagodi mgbe obere ntụpọ gasịrị? Ka akpụkpọ ahụ gị ọ̀ na-adị gịrịgịrị nke na akwara gị na-apụta ìhè? Ndị a nwere ike ịbụ ihe mgbaàmà nke ọrịa a na-adịghị ahụkebe mana dị oke njọ, ọ bụ ezie na mgbe ụfọdụ anyị anaghị elebara ha anya nke ọma. Taa, anyị ga-ekwu maka ọrịa dị otú ahụ, ọrịa nke na-eme ka anụ ahụ jikọtara ahụ ghara ịdị ike, karịsịa arịa ọbara. A na-akpọ nke a Vascular Ehlers-Danlos Syndrome , ma ọ bụ (vEDS) na nkenke. Ọ bụ ezie na nke a nwere ike iyi ihe mgbagwoju anya, ka anyị ghọta ya nke ọma.

Gịnị bụ ọrịa Ehlers-Danlos (EDS)? Ụdị akwara ọbara ọ dị ize ndụ?

N'ikwu ya n'ụzọ dị mfe, ọrịa Ehlers-Danlos (EDS) bụ otu ọrịa mkpụrụ ndụ ihe nketa nke na-emetụta anụ ahụ njikọ dị n'ahụ anyị. Ugbu a, ị nwere ike na-eche ihe anụ ahụ njikọ bụ. Ha bụ ihe ndị na-ejikọ ahụ anyị ọnụ ma na-enye ha ike. Dịka ọmụmaatụ, ihe ndị dị ka akwara, akwara, na cartilage. Ndị a bụ ihe na-enye ahụ anyị ọdịdị, ike, na mgbanwe.

E nwere ihe dị ka ụdị EDS iri na atọ. EDS nke vaskụla (vEDS) anyị na-ekwu maka ya taa bụ ụdị nke anọ (`(Ụdị nke IV)`). Nke a bụ ụdị EDS kachasị dị ụkọ ma dịkwa njọ . Ndị nwere nsogbu a nwere arịa ọbara na-adịghị ike nke ukwuu, ya bụ, akwara ndị na-ebu ọbara, na akụkụ ahụ dị n'ime ha (`(akụkụ ahụ dị n'ime)`) nke na-adịghị ike nke ukwuu ma nwee ike imebi ngwa ngwa. Ọ dị ka iko dị gịrịgịrị, nke nwere ike ịgbaji na ọbụna ihe kacha nta.

Ònye nwere ike ibute ọrịa a? Olee otú ọ na-adịkarị?

Ebe ọ bụ na nke a bụ ọrịa mkpụrụ ndụ ihe nketa , a na-eketakarị ya site n'aka otu nne ma ọ bụ nna abụọ. Nke ahụ pụtara na ọ bụ ihe nketa. Agbanyeghị, mgbe ụfọdụ, ọbụlagodi na ọ dịghị onye nọ n'ezinụlọ ahụ butere ọrịa a mbụ, mmadụ nwere ike ibute ọrịa ahụ site na mgbanwe mkpụrụ ndụ ihe nketa a na-enweghị ike ime.

Ọrịa EDS bụ ọrịa a na-adịghị ahụkebe n'ozuzu ya. Ọ na-emetụta ihe dị ka otu onye n'ime mmadụ 5,000. Chee echiche otú ụdị EDS a (vEDS) si dị ụkọ. Ọ na-emetụta ihe dị ka otu onye n'ime mmadụ 200,000 ma ọ bụ 250,000 . Ya mere, ọ bụghị ihe ijuanya na ọtụtụ mmadụ amaghị maka ya.

Olee otú nke a si emetụta ahụ?

Ọrịa Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) bụ ọrịa nke na-eme ka anụ ahụ, ọkachasị arịa ọbara (akwara) na akụkụ ahụ dị n'ime, ghara inwe ike na ike ha . Nke a nwere ike ime ka ndị mmadụ merụọ ahụ ngwa ngwa ma nwee nnukwu ihe ize ndụ nke ọbara ọgbụgba n'ime site na mmerụ ahụ.

Chee echiche banyere ya, obere ihe gbawara n'isi abụghị ihe dị mkpa nye onye nkịtị. Mana maka onye nwere ọnọdụ a, arịa ọbara dị n'ime nwere ike ịgbawa, ma ọ bụ mgbidi ahụ nwere ike ịgbawa (nkewa akwara). Ọ dị ka tube roba ochie, nke dị njikere ịgbawa ma ọ bụrụ na nrụgide pere mpe.

Kedu ihe mgbaàmà nke EDS Vascular?

Ọ bụ ezie na mgbaàmà nke ọrịa a nwere ike ịdị iche site na mmadụ gaa na onye ọzọ, enwere ụfọdụ mgbaàmà a na-ahụkarị. Ka anyị leba anya na ihe ha bụ:

• Mgbanwe akpụkpọ ahụ:
• Akpụkpọ ahụ na-aghọ nke dị gịrịgịrị, na-agbanwe agbanwe, ma na-adị nro , na-eme ka akwara dị n'ahụ pụta ìhè nke ọma.
• Akpụkpọ ahụ n'ebe ụfọdụ, ọkachasị n'aka na ụkwụ, yiri ka ọ na-aka nká ngwa ngwa karịa n'ebe ndị ọzọ.

• Njirimara ihu pụrụ iche:
• Egbugbere ọnụ na imi nke ndị nwere ọrịa a nwere ike ịdị gịrịgịrị nke ukwuu .
• Agba nta .
• Anya ndị ahụ buru ibu ma dịtụ iche .
• Ụfọdụ ndị anaghị enwe ntutu anya ole na ole, ma ọ bụ na ha enweghị nke ọ bụla ma ọlị .
• Ntị ntị ndị ahụ dị obere nke ukwuu, ma ọ bụ fọrọ nke nta ka ọ ghara ịdị . A na-etinye ntị abụọ ahụ ntakịrị n'ebe isi ha dị, ha nwekwara ike iyi ka ha na-apụta n'ihu.

• Nsogbu sistemụ mgbasa ọbara:
• Ahụ́ na-ata ahụhụ ngwa ngwa . Ọ bụrụgodị na obere ihe akụọ gị, ị ga-enweta nnukwu ntụpọ anụnụ anụnụ.
• Ọrịa varicose nwere ike ime mgbe ha dị obere karịa ka ọ dị na mbụ.
• Ọbara mgbali elu (ọbara mgbali elu) na nsogbu valvụ obi (dịka ọmụmaatụ mitral valvụ prolapse ) bụ ihe a na-ahụkarị.
• Enwere ike inwe mmerụ ahụ akwara. Nke a gụnyere ihe dịka mwepụ akwara akwara . Ndị a nwere ike ibute aneurysms dị ize ndụ (mkpụmkpụ nke mgbidi akwara ọbara na ịgbapụta balloon) ma ọ bụ mgbawa.

• Adịghị ike nke akụkụ ahụ dị n'ime:
• Nsogbu ndị dị ize ndụ nwere ike ime, dịka nkụchi akpa ume (pneumothorax) na mgbawa nke akụkụ ahụ dị n'ime, nke na-ebute ọbara ọgbụgba gabigara ókè.

• Mgbanwe ọkpụkpụ:
• A pụrụ ịhụ igbe gbawara agbawa (pectus excavatum).
• Ha nwere ike ịdị mkpụmkpụ karịa ka ọ dị na mbụ.

Gịnị mere ọnọdụ a ji eme? Gịnị kpatara ya?

Anyị ekwuola na nke a bụ ọrịa mkpụrụ ndụ ihe nketa. Nke ahụ pụtara na ọ na-eme n'ihi mgbanwe mkpụrụ ndụ ihe nketa (`(mgbanwe mkpụrụ ndụ ihe nketa)`) na mkpụrụ ndụ ihe nketa dị na DNA anyị . Chee echiche banyere ya, DNA anyị dị ka akwụkwọ ntuziaka nke na-ewuli ma na-achịkwa ahụ. Mkpụrụ ndụ na akụkụ ahụ anyị na-arụ ọrụ dịka akwụkwọ ntuziaka a si dị. Mgbanwe mkpụrụ ndụ ihe nketa dị ka mmejọ dị n'akwụkwọ ntuziaka a. Mana ahụ na-agbaso ntuziaka na-ezighi ezi ahụ n'agbanyeghị.

Ọrịa Vascular Ehlers-Danlos (vEDS) na-akpata site na mgbanwe mkpụrụ ndụ ihe nketa nke na-eme protein a na-akpọ collagen III . Dịka ọ na-adịkarị, ahụ anyị na-eji collagen III a eme ka ụfọdụ anụ ahụ na nhazi sie ike. Mana n'ihi mgbanwe mkpụrụ ndụ ihe nketa ahụ, ahụ anaghị emepụta collagen III zuru oke, ma ọ bụ collagen III nke e mepụtara nwere ntụpọ. Ya mere, ọ naghị enye anụ ahụ ike ha chọrọ.

Ebe ọ bụ na ọ bụ mkpụrụ ndụ ihe nketa, onye nwere ọrịa a nwere ike ibufe ya nye ụmụ ya.Ọ bụrụ na otu nne ma ọ bụ nna nwere nsogbu ahụ, o nwere ohere pasentị iri ise na nwa ahụ ga-enweta nsogbu ahụ n'afọ ọ bụla ọ dị ime. Ọ bụrụ na nne ma ọ bụ nna nwere nsogbu ahụ, nwa ahụ nwere ohere pasentị iri ise nke inwe iketa ọrịa ahụ.

Nke a ọ na-efe efe?

Mba. Nke a abụghị ọrịa nke a pụrụ ibufe site n'otu onye gaa na nke ọzọ. Nke a bụ ihe a na-eketa kpamkpam site na mkpụrụ ndụ ihe nketa.

Kedu ka esi achọpụta ọrịa a?

Dọkịta nwere ike iche na Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) dabere na akụkọ ahụike gị, nyocha ahụ gị, ihe mgbaàmà gị, na ma onye ọ bụla nọ n'ezinụlọ gị nwere ọnọdụ ahụ. Ozugbo a welitere enyo ahụ, a na-eme nnwale mkpụrụ ndụ ihe nketa iji kwado ma ọ bụ wepụ ihe nwere ike ime. Ebe ọ bụ na enwere mgbanwe mkpụrụ ndụ ihe nketa abụọ bụ isi (a chọpụtara ugbu a) na-akpata ọnọdụ ahụ, nnwale mkpụrụ ndụ ihe nketa bụ naanị ụzọ isi mee nchọpụta doro anya.

Kedu ụdị ule a na-eme?

Ebe ọ bụ na ọ bụ ọrịa a na-adịghị ahụkebe, ndị dọkịta nwere ike ime ọtụtụ ule ndị ọzọ tupu anwale mkpụrụ ndụ ihe nketa. Dịka ọmụmaatụ, ha nwere ike ime echocardiogram (nyocha obi) ma ọ bụ CT scan . A na-ebu ụzọ mee ule ndị a iji wepụ nsogbu ọbara ndị ọzọ nwere ike ibute ọbara ọgbụgba gabigara ókè ma ọ bụ mmerụ ahụ dị mfe. Agbanyeghị, naanị nnwale mkpụrụ ndụ ihe nketa nwere ike ikpebi ma ị nwere Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS).

Kedu ọgwụgwọ ndị a? Enwere ike ịgwọ ya?

Ọrịa Vascular EDS abụghị ọrịa a na-agwọ. Ọ bụ ọrịa mkpụrụ ndụ ihe nketa, nke pụtara na ọ na-adịru ndụ niile. Ebe ọ bụ na a pụghị ịgwọ ya, ndị dọkịta na-elekwasị anya n'ịchịkwa mgbaàmà na ibelata mmetụta ha.

Kedu ụdị ọgwụ/ọgwụgwọ a na-eji?

Ndị nwere ọrịa Ehlers-Danlos nke vaskụla nwere ike inwe aneurysms (ọbara na-agbapụta) na ọbara ọgbụgba dị ize ndụ n'ime ahụ n'ihi akwara ọbara gbawara agbawa. Ya mere, ọ bụrụ na ị nwere ọnọdụ a, ị ga-achọ nyocha ahụike mgbe niile iji lelee aneurysms. N'ọnọdụ ụfọdụ, a pụrụ ịchọ ịwa ahụ iji rụzie mmerụ ahụ dị n'ime ahụ ma ọ bụ aneurysms.

Ọrịa a nwekwara ike ibute nnukwu nsogbu, ọbụnadị nke ga-eyi ndụ egwu n'oge afọ ime, dịka mgbawa nke akpanwa ma ọ bụ ọbara ọgbụgba dị ukwuu.

Dọkịta gị bụ onye kacha mma ịgwa gị okwu gbasara ọgwụ, ọgwụgwọ, na ịwa ahụ ị nwere ike ịchọ. Ọ nwere ike ịkọwa ihe niile dabere na ọnọdụ gị, ndabere gị, na nkọwa gbasara nlekọta ị chọrọ.

Enwere nsogbu ọ bụla na ọgwụgwọ ahụ?

Ebe ọ bụ na anụ ahụ gị adịghị ike nke ukwuu n'ihi ọrịa a, ị nọ n'ihe ize ndụ dị elu nke ọbara ọgbụgba . Ọzọkwa, ọ nwere ike isiri ike ịgbake mgbe a wachara gị ahụ, mana nke a bụ n'ihi adịghị ike nke anụ ahụ ndị ahụ. Dọkịta gị nwere ike ịkọwa mmetụta na ihe egwu ndị ị nwere ike inwe.

Kedu otu m ga-esi lekọta onwe m/jikwaa ihe mgbaàmà?

Ọrịa EDS nke akwara bụ ọrịa dị mgbagwoju anya nke chọrọ nlekọta ahụike nke ọma na ịga leta ndị dọkịta ugboro ugboro . Ọ dị oke mgbagwoju anya nke na ị gaghị agwọ ma ọ bụ jikwaa ya n'onwe gị na-enweghị enyemaka dọkịta. Ya mere, ọ dị oke mkpa ịgbaso ntuziaka dọkịta gị.

È nwere ụzọ isi gbochie nke a?

Ebe ọ bụ na ọrịa Vascular EDS bụ ọrịa mkpụrụ ndụ ihe nketa, ọ dịghị ụzọ isi gbochie ya ma ọ bụ belata ihe ize ndụ nke ibute ya. Ndị nwere ọrịa a kwesịrị ịgwa dọkịta ha okwu gbasara ndụmọdụ mkpụrụ ndụ ihe nketa ma ọ bụrụ na ha na-eme atụmatụ ịtụrụ ime ma ọ bụ ịmụ ụmụ. Nke a ga-enyere ha aka ịghọta ihe ha ga-atụ anya ya ma ọ bụrụ na nwa ha eketa ọnọdụ ahụ.

Gịnị ka m ga-atụ anya ya ma ọ bụrụ na m nwere ọrịa a? Gịnị ka m ga-atụ anya ya?

Ndị nwere Vascular EDS na-enwekwu ihe ize ndụ nke nsogbu na nsogbu ndị metụtara ọbara ọgbụgba ma ọ bụ anụ ahụ na akụkụ ahụ ndị na-adịghị ike.

Ọtụtụ mmadụ nwere nsogbu a ga-enwe ma ọ dịkarịa ala otu nsogbu siri ike mgbe ha ruru afọ iri abụọ. Mgbe ha ruru afọ iri anọ , ihe ize ndụ nke inwe nsogbu ndị na-eyi ndụ egwu dị ihe dị ka pasentị iri asatọ . Ọnụọgụgụ na-egosi na ihe dị ka ọkara nke ndị nwere ọrịa a na-adị ndụ ruo afọ iri anọ na asatọ .

Mana atụla egwu ịnụ nke a. N'ihi na ka sayensị ahụike na-aga n'ihu, ụzọ ọhụrụ esi ejikwa ọnọdụ ndị a na-apụta, ndị mmadụ na-enwekwa ike ibi ndụ ka mma karịa ka ọ dị na mbụ.

Ogologo oge ole ka ọnọdụ a ga-adịru?

Ọrịa Vaskụla EDS bụ ọnọdụ nke dị site na mgbe a mụrụ ya ma na-adịgide ndụ niile.

Kedu ka m ga-esi lekọta onwe m?

Ndị nwere EDS Vascular kwesịrị ịga hụ dọkịta mgbe niile iji lelee ọnọdụ ha ma lelee nsogbu ọhụrụ ọ bụla.

Nakwa,

• I kwesịrị izere egwuregwu ma ọ bụ ihe omume dị ize ndụ .
• I kwesịrị izere ibuli ibu ma ọ bụ ihe omume ndị ọzọ nwere nnukwu ihe ize ndụ nke mmerụ ahụ.
• Ọ dịkwa mma izere ịwa ahụ nhọrọ n'ihi mmụba nke ọbara ọgbụgba na mmerụ ahụ dị n'ime ahụ.

Olee mgbe m kwesịrị ịhụ dọkịta? / Olee mgbe m kwesịrị ịchọ ọgwụgwọ mberede?

Gaa hụ dọkịta gị mgbe niile dịka akwadoro. Ọ ga-agwakwa gị mgbe ị kwesịrị ịkpọ ma ọ bụ hụ dọkịta gị, na ihe mgbaàmà ndị ị kwesịrị ịma.

N'ihe mberede, nke ahụ pụtara:

• Ọ bụrụ na ị nwere ọnọdụ a, ị kwesịrị ịchọ enyemaka ahụike ozugbo ma ọ bụrụ na ị na-enwe nnukwu ihe mgbu n'enweghị ihe kpatara ya, ọkachasị n'obi ma ọ bụ afọ .
• Ọ bụrụkwa na ọnya dị n'èzí gị nke na-agba ọbara nke ukwuu ma ọ bụ na-agbapụta mmiri , chọọ enyemaka ahụike ozugbo.

Ozi Ikpeazụ Ịga Ụlọ

Ọ bụ eziokwu na ọrịa Vascular Ehlers-Danlos (vEDS) bụ ọrịa mkpụrụ ndụ ihe nketa dị mgbagwoju anya. Ọ chọrọ nlekọta ahụike na nlekọta nke ọma. Nke a nwere ike iyi gị ihe egwu, mana cheta na n'ihi ọganihu na nkà mmụta ọgwụ na nghọta nke ọrịa ahụ, ndị nwere ọrịa ahụ nwere ike ibi ndụ ogologo oge ma ka mma karịa afọ ndị gara aga. Ya mere, ọ dị mkpa ịgbaso ndụmọdụ dọkịta gị ma lekọta ahụike gị. Ọ bụrụ na gị ma ọ bụ onye ị maara nwere ajụjụ ọ bụla gbasara nke a, egbula oge ịgwa dọkịta okwu.

Ọrịa vaskụla ehlers-danlos syndrome, veds, ehlers-danlos syndrome, edes, nsogbu mkpụrụ ndụ ihe nketa, anụ ahụ njikọ, akwara ndị na-adịghị ike, mmerụ ahụ dị mfe, ọrịa akpụkpọ ahụ, ọrịa mkpụrụ ndụ ihe nketa, arịa ọbara