Er þvagblaðra barnsins þíns að standa út? Við skulum tala um þvagblöðruútfellingu!

Þegar móðir eða faðir horfir á nýfætt barn, búast þau við að sjá heilbrigt og fullkomið barn. En ímyndið ykkur, hvað ef þið sjáið þvagblöðru barnsins standa út úr húðinni á maganum? Það er sannarlega hjartnæm og ógnvekjandi sjón. Þetta er það sem við köllum þvagblöðruþurrð í læknisfræði. Það er fullkomlega eðlilegt að vera hræddur og áhyggjufullur þegar maður sér þetta. En það mikilvægasta er að það sé til árangursrík meðferð við þessu. Svo við skulum ræða allt skýrt og einfaldlega.

Einfaldlega sagt, hvað er þvagblöðruútfelling?

Þvagblöðruútfelling er sjaldgæfur meðfæddur sjúkdómur. Venjulega, þegar barn er að vaxa í móðurkviði, þroskast innri líffæri, þar á meðal þvagblaðran, inni í líkamanum. Hins vegar, í þessu ástandi, þroskast þvagblaðra barnsins utan líkamans, berskjölduð við húðina neðst á kvið.

Í þessari stöðu gerist þetta:

• Húðin og grindarholsbeinin í neðri hluta kviðarins tengjast ekki rétt.
• Þess vegna sést þvagblaðran í gegnum húðina á kviðnum.
• Þvagblaðran, sem ætti venjulega að vera eins og blöðra, er í þessu tilfelli flatt að lögun.
• Þar af leiðandi getur þvagblaðran ekki haldið þvagi eða starfað eðlilega. Þvag heldur áfram að leka út.

Hvernig hefur þetta ástand áhrif á líkama barnsins?

Við skulum skoða hvernig þvagkerfið virkar venjulega. Þegar þvagblaðran fyllist af þvagi er sent merki frá taugakerfinu til heilans sem segir: „Þvagblaðran er nú full.“ Þá dragast vöðvarnir í þvagblöðrunni saman (samræmist) og þvagið er þrýst út um þvagrásina.

En þetta ferli gerist ekki hjá ungbarni með þvagblöðruútfellingu. Þar sem þvagblaðra barnsins er fyrir utan er enginn staður fyrir þvag til að safnast fyrir. Þess vegna rennur þvagið sem nýrun framleiða beint út um þessa opnu þvagblöðru í kviðnum.

Eru til mismunandi gerðir af þvagblöðruútfellingu?

Já, þvagblöðruútfelling er ástand sem tilheyrir flokki fæðingargalla sem kallast þvagblöðruútfelling-þvagblöðruþekjuflækjustig (BEEC). Sum börn geta aðeins haft einn af þessum sjúkdómum, en önnur geta haft nokkra af þessum sjúkdómum saman.

Er þetta ástand algengt?

Nei, þvagblöðruútfelling er mjög sjaldgæfur sjúkdómur. Hann hefur aðeins áhrif á einn af hverjum 50.000 nýburum.

Hver eru helstu einkennin?

Helsta og augljósasta einkennið er þvagblaðra sem stendur út úr kviðnum. Auk þess má sjá nokkur önnur einkenni.

• Naflinn er staðsettur mun neðar en venjulega.
• Beinbeinin eru ekki tengd saman heldur staðsett í sundur.
• Endaþarmsopið gæti verið staðsett lengra fram en venjulega.
• Hjá drengjum eru eistun hugsanlega ekki komin niður í punginn (óniðursoðin eistu).
• Sum börn geta einnig fengið kviðslit , svo sem nára- eða naflaslit.

Hverjar eru orsakir og áhættuþættir fyrir þessu?

Nákvæm orsök þessa ástands er ekki enn þekkt , en læknar telja að samspil erfða- og umhverfisþátta geti gegnt hlutverki. Mikilvægt er að skilja að foreldrarnir bera ekki ábyrgð á þessu ástandi.

Hér eru nokkrir af þeim áhættuþáttum sem hafa verið greindir:

• Fjölskyldusaga: Ef annað foreldrið hafði þennan sjúkdóm sem barn, þá eru líkurnar á að barnið fái hann um það bil 1 á móti 70.
• Kynþáttur: Þetta ástand hefur reynst nokkuð algengt meðal hvítra.
• Kyn: Drengir eru um þrisvar sinnum líklegri til að fá þennan sjúkdóm en stúlkur.
• Frjósemismeðferðir: Sumar rannsóknir sýna að notkun aðferða eins og tæknifrjóvgunar (IVF) getur aukið þessa áhættu lítillega.

Hvernig er meðferðin og horfurnar?

Barn með þvagblöðruþurrð þarf örugglega skurðaðgerð . Þetta er eina meðferðin. Eftir því hversu alvarlegt ástand barnsins er, er hægt að leiðrétta ástandið að fullu með einni eða fleiri skurðaðgerðum.

Almennt eru tvær leiðir til að framkvæma skurðaðgerð:

1. Ein aðgerð: Í sumum tilfellum er maganum lokað og þvagrásin lagfærð í einni aðgerð sem framkvæmd er innan fyrstu mánaða eftir fæðingu barnsins.

2. Þriggja þrepa skurðaðgerð: Þetta er sú aðferð sem oftast er framkvæmd.

• Fyrsta stig (eftir fæðingu): Fáeinum dögum eftir fæðingu er þvagblaðra barnsins komið fyrir inn í líkamann og kviðnum lokað. Á sama tíma er framkvæmd aðgerð („beinaskurður“) til að færa grindarholsbeinin, sem eru langt í sundur, saman.
• Stig 2 (um 6 mánuðir): Þessi aðgerð (viðgerð á epispadias) endurbyggir æxlunarfærin og þvagrásina.
• Stig 3 (um 4-5 ára): Barnið er nú komið á klósettaldur. Þessi aðgerð („augmentation cystoplasty“) er framkvæmd til að stækka þvagblöðruna nógu mikið til að rúma þvag.

Mögulegir langtíma fylgikvillar

Jafnvel eftir meðferð geta sum börn fengið þvagblöðru- eða nýrnavandamál.

• Nýrnasýking (nýrnabólgu)
• Nýrnasteinar
• Hættan á að fá krabbamein í þvagblöðru er örlítið meiri síðar á ævinni.
• Vandamál tengd kynlífi.

Konur með þetta ástand eru taldar vera í áhættuhópi fyrir meðgöngu og þurfa oft keisaraskurð til að fæða barnið. Karlar geta þurft tæknifrjóvgun eins og glasafrjóvgun (IVF) til að eignast börn.

Hvernig þér líður sem foreldri

Það er erfitt fyrir alla foreldra að komast að því að barnið þitt er með meðfæddan sjúkdóm. Þú gætir fundið fyrir ótta, kvíða og sektarkennd. Allar þessar tilfinningar eru mjög eðlilegar.

En mundu að þetta er ekki þín sök . Jafnvel læknar geta ekki sagt með vissu hvers vegna þvagblöðruþurrð kemur fram. Gefðu þér tíma til að skilja og aðlagast þessu ástandi. Meðferðir eru mjög árangursríkar. Þetta ástand mun ekki koma í veg fyrir að barnið þitt eigi eðlilega bernsku. Læknar skilja tilfinningar þínar mjög vel. Þeir eru til staðar til að styðja þig og ráðleggja þér á hverju stigi ferlisins. Svo ekki vera hrædd við að tala við lækninn þinn um allt.