Veistu um þetta sjaldgæfa ástand í hjarta barnsins þíns? (Tvöfaldur útrás hægri slegils)

Lítur húð og varir nýfædds barnsins þíns svolítið blá út? Virðist það eiga smá öndunarerfiðleika? Eða svitnar það mikið þegar það drekkur mjólk? Ekki bara afgreiða þetta sem tilviljanir. Stundum geta þetta verið merki um hjartasjúkdóm sem barnið þitt fæðist með. Í dag erum við að tala um sjaldgæfan hjartasjúkdóm sem þú, sem foreldri, ættir örugglega að vera meðvitaður um. Það er Double Outlet Right Ventricle, eða DORV í stuttu máli.

Einfaldlega sagt, hvað er tvöfaldur útrásarhægri slegill (DORV)?

Til að skilja þetta skulum við fyrst hugsa um hvernig heilbrigt hjarta virkar. Hjartað okkar er eins og lítið hús með fjórum herbergjum. Tvö efri herbergi og tvö neðri herbergi. Tvö stóru, sterku herbergin fyrir neðan kallast hjartasleglar. Annað er hægra megin (hægri hjartaslegill) og hitt vinstra megin (vinstri hjartaslegill).

Þetta er það sem gerist venjulega:

• Aðalæðin sem flytur súrefnissnautt, „óhreint“ blóð til lungnanna, lungnaslagæðin, byrjar í hægri slegli .
• Stærsta blóðæðin, ósæðin, byrjar frá vinstri slegli og flytur „hreint“ blóð sem hefur verið súrefnisríkt frá lungunum um allan líkamann.

Þetta er mjög sniðugt, er það ekki? Ein stór rör í hverju herbergi.

Nú, í tilviki DORV, er þessi röð trufluð. Hjá barni með DORV eru báðar helstu æðarnar sem við nefndum, lungnaslagæðin og ósæðin, annað hvort að fullu eða að hluta til tengdar hægri slegli. Þá er vinstri sleglin annað hvort ekki tengd neinum aðalæðum, eða aðeins mjög lítill hluti.

Þetta vekur upp tvær spurningar:

1. Súrefnisríkt, hreint blóð sem þarf að ferðast til annarra líkamshluta blandast við súrefnissnautt, óhreint blóð.

2. Meira blóð er dælt um lungun en þörf er á. Þetta veldur miklu álagi á bæði hjartað og lungun. Með tímanum geta þessi líffæri skemmst.

Hvaða önnur vandamál má sjá með DORV?

Ungbörn með DORV upplifa stundum aðra fylgikvilla við fæðingu. Sum þeirra eru meðal annars:

• Bilun í bifhárum: Vandamál með starfsemi mjög viðkvæmra, hárkenndra hluta öndunarfæra barnsins.
• Ósamhverfni:Líffæri barnsins í brjósti og kvið eru staðsett á öðrum stöðum en þau eru venjulega.
• Þarmavandamál: Óeðlileg snúningur í þörmum barnsins.
• Lungnaþrengsli: Þrenging eða þrenging á lokunni milli hægri slegils og lungnaslagæðar.
• Vanþroski hjartaslegils: Annað eða bæði hjartahólfin eru minni en venjulega.

Eru til mismunandi gerðir af DORV? Hvernig er hægt að greina á milli þeirra?

Já, það eru til nokkrar gerðir af sleglaskiljunargalla (DORV). Þessi flokkun er ákvörðuð af einu mjög mikilvægu atriði. Það er að segja, næstum öll börn með DORV hafa einnig gat á veggnum milli tveggja hjartahólfanna (sleglaskiljunargalla - VSD). Þetta gat kemur í veg fyrir að blóð flæði fram og til baka á milli hólfanna tveggja.

Læknar flokka DORV eftir því hvar VSD, eða gatið, er staðsett.

Það er mjög mikilvægt að vita nákvæmlega hvaða tegund þetta er til að skipuleggja meðferð.

Mamma og pabbi, verið meðvituð um þessi einkenni!

Einkenni DORV koma venjulega fram fyrstu dagana eða vikurnar eftir fæðingu. Þú ættir að vera mjög varkár með þau.

Hvað veldur þessu ástandi? Hvaða fylgikvillar geta komið upp?

Reyndar hafa vísindamenn ekki enn fundið endanlega orsök fyrir DORV. Hins vegar hefur komið í ljós að um 50% ungbarna með sjúkdóminn hafa einhvers konar breytingar á litningum sínum, þeim hluta erfðaupplýsinga okkar (DNA).

Ef DORV er ekki meðhöndlað á réttan hátt geta fylgikvillar komið fram með tímanum.

• Óreglulegur hjartsláttur (hjartsláttartruflanir)
• Vandamál með hjartalokur
• Hjartabilun
• Lungnaháþrýstingur
• Sýking í innri slímhúð hjartans (hjartabólga)

Hvernig greina læknar DORV stöðu?

Stundum er hægt að greina þessa tegund hjartasjúkdóms jafnvel áður en barnið fæðist, við ómun á meðgöngu. Sérstök ómun sem notuð er við þetta kallast „hjartaómun fósturs“.

Ef það er ekki mögulegt munu læknar aðeins gruna þetta þegar einkennin sem við ræddum um áðan koma fram eftir að barnið er fætt. Þá munu þeir skoða barnið.

• Athugaðu hvort húð barnsins sé að verða blá.
• Hjartað er hlustað með hlustpípu til að athuga hvort einhver óeðlileg hljóð (murmur) séu til staðar.
• Púlsoxímetría er próf sem mælir magn súrefnis í blóði barnsins með því að setja lítinn klemmulaga tæki á fingur eða eyra barnsins. Þetta er einfalt próf sem skaðar ekki barnið.

Eftir þessar fyrstu prófanir má gera nokkrar fleiri prófanir til að staðfesta greininguna.

• Óinngripsmyndgreiningar: tölvusneiðmyndir, segulómun og röntgenmyndir framkvæmdar utan líkama barnsins.
• Hjartarafrit (ECG eða EKG): Sársaukalaus próf sem mælir rafvirkni hjartans.
• Hjartaómun (echo): Þetta er eins og skönnun á hjartanu. Það notar hljóðbylgjur til að sjá greinilega allt í kringum hjartað, þar á meðal lögun þess, virkni og hvernig æðar þess tengjast.
• Hjartaþræðing: Í þessari aðgerð er mjög þunn rör (kateter) sett inn í hjartað í gegnum æð í nára eða handlegg barnsins til að fá mjög nákvæmar upplýsingar um þrýsting, súrefnismagn og uppbyggingu hjartans.

Ekki hafa áhyggjur, það er til meðferð við þessu! - Við skulum læra um skurðaðgerðir.

Næstum öll börn með DORV þurfa opna hjartaaðgerð á fyrsta aldursári. Þetta gæti hljómað ógnvekjandi í þínum eyrum. Það er eðlilegt. En mundu að með nútíma læknisfræðitækni er hægt að framkvæma þessar aðgerðir mjög vel.

Læknirinn þinn og hjartaskurðlæknir munu taka tillit til ýmissa þátta þegar þeir taka ákvarðanir um aðgerð.

• Hvaða DORV-gerð hefur barnið?
• Hvort einhver önnur vandamál séu með hjarta barnsins eða önnur líffæri.
• Almenn heilsa barnsins.

Það eru nokkrar gerðir af skurðaðgerðum sem eru algengar.

• Viðgerð á hjartaslegli: Í þessari aðgerð býr skurðlæknirinn til göng í gegnum VSD, eða gat í hjartanu, með því að nota sérstakan plástur. Þessi göng skapa leið fyrir blóðflæði frá vinstri slegli til ósæðarinnar.
• Viðgerð á tvísleglum eða slagæðaskipti: Ef báðir sleglar barnsins eru í góðu ástandi og DORV er af gerðinni undirlungna VSD (Taussig-Bing), gæti skurðlæknirinn framkvæmt aðgerð til að fjarlægja ósæðina og tengja hana við vinstri slegil.
• Viðgerð á einhliða heila (Fontan aðgerð): Ef skurðlæknirinn mælir með þessari aðgerð ef æðakerfið er mjög flókið gæti hann mælt með þessari aðgerð. Þetta felur í sér að súrefnissnautt blóð er beint frá neðri hluta líkamans til lungnanna. Þetta er flókin aðgerð sem felur í sér nokkur stig.

Öllum hjartaaðgerðum fylgja áhættur. Þar á meðal eru blæðingar, blóðtappar, sýkingar og vandamál með svæfingu. En læknar gera sitt besta til að lágmarka þessa áhættu.

Hvernig verður lífið eftir aðgerðina?

Eftir aðgerðina þarf barnið að vera á sjúkrahúsinu í viku eða lengur. Tímalengdin er breytileg eftir tegund aðgerðar og ástandi barnsins.

En eitt sem þarf að hafa í huga er að einstaklingur sem hefur gengist undir aðgerð á öndunarerfiðleikum (DORV) verður að vera undir eftirliti hjartalæknis það sem eftir er ævinnar. Það er nauðsynlegt að fara í eftirlit á tilsettum tíma og gangast undir nauðsynlegar rannsóknir.

Sumir geta fengið óreglulegan hjartslátt eða hjartavandamál jafnvel árum eftir aðgerð, þannig að það er mikilvægt að gæta alltaf að heilsu sinni.

Hvenær á að fara til læknis og hvenær á að fara á ETU

Jafnvel eftir aðgerð skaltu fylgjast vel með barninu þínu. Ef eftirfarandi einkenni koma fram skaltu láta lækninn vita tafarlaust.

• Ef þú finnur fyrir óeðlilegum, hröðum eða þungum hjartslætti.
• Ef þú finnur fyrir brjóstverk eða öndunarerfiðleikum (þetta geta verið merki um hjartaáfall).

Í eftirfarandi tilfellum skal fara með barnið á bráðamóttöku næsta sjúkrahúss án tafar.

Mikilvægar spurningar sem þú ættir að spyrja lækninn þinn

Það er eðlilegt að hafa margar spurningar þegar þú kemst að því að barnið þitt er með DORV. Ekki halda neinu fyrir sjálfan þig. Spyrðu lækninn þinn allt og fáðu það útskýrt. Hér eru nokkrar spurningar sem þú getur spurt.

1. Hvaða tegund af DORV hefur barnið mitt?

2. Hvers konar aðgerð viltu fara í?

3. Hvenær á að framkvæma aðgerðina?

4. Hverjar eru áhætturnar sem fylgja skurðaðgerð?

5. Hverjar eru hætturnar á því að gangast ekki undir aðgerð?

6. Mun barnið mitt þurfa fleiri aðgerðir eftir þessa aðgerð?

7. Þarf barnið mitt að taka lyf það sem eftir er ævinnar?

Þegar þú veist allt rétt með því að spyrja spurninga eins og þessara, munt þú geta tekið upplýstar ákvarðanir án ótta.