Er barnið þitt í áhættuhópi? Við skulum ræða um fósturhýdantóínheilkenni

Ef þú ert barnshafandi eða hyggst verða móðir fljótlega er mikilvægt að vera meðvituð um lyfin sem þú tekur. Sérstaklega ef þú tekur lyf við sjúkdómi eins og flogaveiki (flog) gætirðu haft áhyggjur af því hvort lyfin muni hafa áhrif á ófætt barn þitt. Í dag ætlum við því að ræða um þau sérstöku ástand sem geta komið upp hjá barninu vegna ákveðinna lyfja sem tekin eru á meðgöngu.

Hvað er fósturhýdantóínheilkenni?

Einfaldlega sagt er fósturhýdantóínheilkenni safn einkenna sem geta komið fram hjá ungbörnum sem verða fyrir ákveðnum flogalyfjum sem móðirin tekur á meðgöngu, sérstaklega fenýtóíni (vörumerki Dilantin®) . Læknar kalla þessi lyf teratógen , sem þýðir að þau eru efni sem geta truflað eðlilegan þroska fóstursins.

Sum einkenni þessa heilkennis má sjá við fæðingu. Til dæmis má sjá meðfædda vansköpun í andliti, höfði og fingrum barnsins.

Hins vegar gætu sum einkenni ekki komið fram strax. Þroskaseinkun og þroskahömlun gætu ekki komið fram fyrr en síðar. Þess vegna þurfa læknar og fjölskyldumeðlimir að vinna saman að því að finna orsök ástandsins og veita barninu nauðsynlega meðferð og stuðning.

Það er þó mikilvægt að hafa í huga að ekki öll börn sem verða fyrir þessum lyfjum fá fósturhýdantóínheilkenni. Í flestum tilfellum gerist það ekki. Hins vegar, vegna þess að það eru ákveðnar áhættur, mun læknirinn fylgjast náið með þér alla meðgönguna. Lyfin þín gætu þurft að breyta.

Það er mjög mikilvægt að þú hættir aldrei að taka lyfin án ráðlegginga læknis. Það getur verið hættulegt fyrir þig og ófætt barn þitt. Læknirinn mun minnka skammtinn af lyfinu eftir þörfum eða skipta yfir í annað lyf. Fylgdu því leiðbeiningum læknisins nákvæmlega. Spyrðu ef það er eitthvað sem þú skilur ekki.

Hversu algengt er þetta ástand?

Tölfræðilega séð geta á milli 5% og 11% fóstra sem útsett eru fyrir lyfinu fenýtóíni fengið fósturhýdantóínheilkenni.

Hins vegar er ekki rétt að byggja ákvarðanir eingöngu á þessum tölum. Læknar skoða yfirleitt heildaráhrif lyfja sem hamla fitu á meðgöngu. Það er að segja, læknar hafa áhyggjur af öllum mögulegum áhrifum mismunandi lyfja sem hamla fitu - bæði þegar þau eru tekin ein sér og saman - frekar en hversu algengt tiltekið heilkenni er.

Til dæmis getur verið áhættusamara að taka fleiri en eitt flogalyf samtímis en að taka aðeins eitt. Einnig eru sum lyf (eins og vörur sem innihalda valpróat) líklegri til að valda alvarlegum aukaverkunum en önnur.

Læknirinn þinn getur útskýrt fyrir þér nákvæmlega hvernig lyfin sem þú tekur gætu haft áhrif á meðgönguna þína. Hann mun meta áhættuna og ráðleggja þér í samræmi við það.

Hver eru einkenni fósturhýdantóínsheilkennis?

Sum einkenni fósturhýdantóínheilkennis sem geta komið fram við fæðingu eru meðal annars:

• Augun eru lengra í sundur en venjulega (læknisfræðilega kallað ofvöxtur í augum).
• Skekkótt augu (strabismus) .
• Klofinn vör og/eða klofinn góm .
• Nefbrúin er flatari eða breiðari en venjulega.
• Minni höfuðstærð en venjulega (smáhöfuð) .
• Neglur á fingurgómum og tám vaxa ekki rétt eða eru afmyndaðar.

Þegar barnið þitt eldist gætirðu tekið eftir merkjum um þroskatöf . Þroskatöf er þegar barnið þitt er seint að ná ákveðnum þroskaáföngum samanborið við önnur börn á sama aldri. Til dæmis að brosa í fyrsta skipti, velta sér við eða taka sín fyrstu skref.

Þú gætir einnig séð merki um þroskahömlun . Þroskahömlun er eitthvað sem hefur áhrif á það hvernig barnið þitt lærir og hefur samskipti við heiminn í kringum sig. Til dæmis gæti barnið þitt ekki getað þjálfað sig á klósettinu eða sinnt sjálfsumönnun eins hratt og þú vilt. Eða það gæti átt erfitt með að skilja hugtök eins og peninga- og tímastjórnun.

Hver er ástæðan fyrir þessu?

Helsta orsök fósturhýdantóínheilkennis er að lyf sem gefin eru til fóstursins berast í gegnum fylgjuna á meðgöngu.

Rannsakendur skilja enn ekki að fullu hvernig þessi lyf valda þessum stökkbreytingum og öðrum breytingum. Þeir telja að aðrir þættir, eins og erfðafræðin, geti gegnt hlutverki. Til dæmis geta ákveðnar stökkbreytingar í genum haft áhrif á hvernig líkaminn brýtur niður lyf. Það gæti líka verið ástæða fyrir því að lyf geta haft áhrif á þig á meðgöngu.

Vonast er til að frekari rannsóknir muni leiða í ljós frekari upplýsingar um hvernig þetta heilkenni þróast og hverjir eru í mestri áhættu.

Hvernig þekkja læknar þetta ástand?

Læknar greina fósturhýdantóínheilkenni annað hvort við fæðingu eða snemma á barnsaldri þegar barnið sýnir dæmigerð einkenni sjúkdómsins. Sjúkrasaga móðurinnar (þar með talið lyfjagjöf) hjálpar einnig við greiningu. Það er ekkert sérstakt greiningarpróf fyrir fósturhýdantóínheilkenni.

Á sama hátt er ekkert sérstakt próf til að staðfesta tilvist fósturhýdantóínheilkennis á meðgöngu. Hins vegar geta læknar grunað heilkennið út frá ákveðnum fæðingargöllum sem sjást við prófanir eins og ómskoðun.

Hvaða meðferðir eru til?

Læknar munu meðhöndla barnið þitt út frá sérstökum einkennum þess og þörfum. Þessar meðferðir geta breyst eftir því sem barnið eldist. Sumar af þeim meðferðum sem kunna að vera notaðar eru meðal annars:

• Skurðaðgerð: Til dæmis skurðaðgerð til að gera við klofinn vör og góm.
• Lyf.
• Sjúkraþjálfun.
• Iðjuþjálfun.

Barnið þitt gæti þurft aukalega aðstoð við nám. Heilbrigðisteymi barnsins mun vinna með þér að því að búa til einstaklingsmiðaða fjölskylduþjónustuáætlun (IFSP) . Þetta er skjal sem er sniðið að þörfum barnsins. Þar er skipulögð þjónusta sem barnið þitt gæti þurft, svo sem aðstoðartækni og talþjálfun .

Læknar og meðferðaraðilar sem vinna saman að því að annast barnið þitt geta verið meðal annars:

• Barnalæknar.
• Lýtalæknar.
• Kjálka- og andlitsskurðlæknar.
• Barnasálfræðingar.
• Barnalæknar í taugalækningum.
• Iðjuþjálfarar.
• Talmeinafræðingar.

Hvað ætti ég að búast við ef barnið mitt er með þennan sjúkdóm?

Læknateymi barnsins mun segja þér hvað þú getur búist við út frá einkennum barnsins. Barnið þitt gæti þurft aðgerðir snemma á ævinni og einhverja þjónustu, svo sem aðstoð við nám, þegar það eldist.

Ekki hafa áhyggjur af öllu í einu. Taktu eitt skref í einu. Ef þú finnur fyrir mikilli streitu eða spennu skaltu leita til meðferðaraðila . Þeir geta rætt um tilfinningar þínar og hjálpað þér að finna heilbrigðar leiðir til að takast á við streitu.

Er hægt að koma í veg fyrir fósturhýdantóínheilkenni?

Stundum, sérstaklega ef lyfið er nauðsynlegt fyrir heilsu þína, er ekki alltaf hægt að koma í veg fyrir að lyfið skaði ófætt barn þitt. Hins vegar getur læknirinn þinn unnið með þér að því að draga úr hættu á fósturhýdantóínheilkenni. Til dæmis gætu þeir:

• Að skipta um lyf fyrir og meðan á meðgöngu stendur. Þetta getur falið í sér að minnka fjölda lyfja sem þú tekur á dag. Eða að skipta yfir í önnur lyf sem eru ólíklegri til að skaða fóstrið.
• Ráðleggið konum að taka fólínsýruuppbót fyrir og meðan á meðgöngu stendur til að verjast fæðingargöllum.

Læknirinn mun fylgjast náið með þér alla meðgönguna og gera nauðsynlegar breytingar á lyfjameðferð þinni. Vertu því viss um að mæta á tíma og ræða allar spurningar eða áhyggjur sem þú gætir haft við lækninn.

Hvenær ættir þú að leita læknisráða?

Ef þú ert að taka lyf til að halda þér í formi og ert fær um að verða þunguð, eða ef þú hyggst verða þunguð, vertu viss um að ræða við lækninn þinn. Hann mun fara yfir lyfin þín og ákveða hvort gera þurfi einhverjar breytingar.

Ef þú ert þegar þunguð og tekur lyf við flogakasti skaltu fylgja tímaáætlun læknisins nákvæmlega. Þessir tímar eru mjög mikilvægir því þá getur læknirinn fylgst með meðgöngunni og aðlagað lyfin eftir þörfum. Hann mun gera allt sem hann getur til að hjálpa þér að koma í veg fyrir flogakast og jafnframt lágmarka skaða á barninu þínu.

Hvaða spurninga ætti ég að spyrja lækninn?

Nokkrar spurningar sem þú gætir viljað spyrja áður en þú verður barnshafandi:

• Er það óhætt fyrir mig að verða ólétt?
• Hvaða breytingar þarf ég að gera á lyfjunum mínum?
• Hverjar eru líkurnar á að lyfin mín hafi áhrif á þroska fóstursins?
• Hvenær ætti ég að koma og sjá þig aftur?

Spurningar sem vert er að spyrja ef barnið þitt er greint með fósturhýdantóínheilkenni:

• Hvernig mun þetta ástand hafa áhrif á barnið mitt?
• Hvaða meðferðum mælir þú með og hvenær hefjast þær?
• Hvernig ætti ég að annast barnið mitt heima?
• Hvernig mun þetta ástand hafa áhrif á þroska eða vitsmunalega getu barnsins míns?
• Hvað ætti ég að búast við þegar barnið mitt vex upp?

Meðganga er tími margra óvissuþátta. Einnig, ef þú ert með sjúkdóm sem krefst þess að þú takir lyf, gætirðu verið að velta fyrir þér hvernig þau lyf muni hafa áhrif á barnið þitt. Að taka lyf sem ávísað er við flogakasti á meðgöngu getur valdið fósturhýdantóínheilkenni eða öðrum óæskilegum áhrifum. Hins vegar...Það er líklegt að lyfið muni ekki hafa áhrif á meðgönguna þína – það er líklegasta sviðsmyndin. Læknirinn þinn getur sagt þér meira um hvað þú getur búist við og stutt þig á hverju stigi ferlisins.

Skilaboð til að taka með heim

Fósturhýdantóínheilkenni, sem við ræddum um í dag, er ástand sem getur komið fyrir hjá ungbörnum vegna flogalyfja eins og fenýtóíns sem móðirin tekur á meðgöngu. Þetta gerist ekki hjá öllum , en það er áhætta fyrir hendi.

Það mikilvægasta er að ræða við lækninn þinn ef þú ert að taka lyf við heilsufarsvandamálum og ert að hugsa um að verða þunguð, eða ert þegar þunguð. Hættu aldrei að taka lyfin án ráðlegginga læknis. Læknirinn mun hjálpa þér að stjórna lyfjunum á öruggastan hátt fyrir bæði þig og barnið þitt.

Ef barnið þitt er með þetta ástand skaltu ekki örvænta, leitaðu læknisráða og fáðu nauðsynlega meðferð og stuðning. Mundu að þú ert ekki ein/n, það eru læknar, meðferðaraðilar og fjölskyldumeðlimir til að hjálpa þér.

` Fósturhýdantóínheilkenni, lyf á meðgöngu, fenýtóín, flogaveiki og meðganga, fæðingargallar, vaxtarseinkun, Dilantin