Það er líklega enginn fallegri tími í lífinu en sá tími þegar maður á von á barni. Allar mæður dreyma um að dreyma um barnið sem vex í móðurkviði hennar í tíu mánuði og vona að allt verði í lagi. Hins vegar heyrum við stundum óvæntar fréttir frá lækninum. Sérstaklega eftir ómskoðun á meðgöngu, ef það kemur í ljós að barnið er með einhvern fæðingargalla, er erfitt að lýsa sársaukanum og lostinu sem foreldrarnir finna fyrir. Í dag ætlum við að tala um „Spina Bifida“, alvarlegan sjúkdóm, en nú með nýjum meðferðum er einhver von.
Einfaldlega sagt, hvað er Spina Bifida?
Hryggjarauf er fæðingargalli sem kemur fram á fyrstu vikum ævi barns. Hugsið um hrygginn okkar sem verndandi slíður sem verndar mænuna, mikilvægt taugakerfi sem stjórnar öllum líkama okkar. Í hryggjarauf lokast bein hryggsins ekki almennilega og skilur eftir opnun eða gat í hryggnum.
Þessi opnun veldur skemmdum á mænu og taugum sem tengjast henni. Þessi skaði getur leitt til alvarlegra fylgikvilla sem geta haft áhrif á barnið alla ævi.
- Lömun: Algjör eða að hluta til missir virkni í báðum fótleggjum.
- Vandamál með stjórn á þörmum og þvagblöðru: Vanhæfni til að stjórna þörmum og þvagblöðru þegar þú vilt.
- Námsörðugleikar: Sum börn geta átt erfitt með nám.
- Vatnshöfuð : Þetta er algengasta alvarlega fylgikvillinn. Einfaldlega sagt er það vökvasöfnun í heilanum sem setur þrýsting á heilann. Meðferð við þessu felst venjulega í því að setja inn sérstaka rör sem kallast sköntun til að fjarlægja umfram vökva með skurðaðgerð.
Fósturskurðaðgerð - hvað er það eiginlega?
Hefðbundið er að þegar barn með hryggjarauf fæðist er aðgerð framkvæmd innan 48 klukkustunda til að loka opnu sárinu á bakinu. En jafnvel þá hlýtur einhver taugaskemmd að hafa þegar átt sér stað.
En frá síðari hluta tíunda áratugarins hefur hópur lækna á nokkrum sjúkrahúsum í Bandaríkjunum hafið tilraunir með eitthvað annað, eitthvað miklu flóknara. Það er að segja, áður en barnið fæðist, á meðan það er enn í móðurkviði, framkvæma þeir aðgerð til að loka sárinu á baki barnsins. Þetta kallast „fósturskurðaðgerð“ eða „fósturskurðaðgerð“.
Meginmarkmið þessarar aðgerðar er ekki að snúa við taugaskemmdum sem þegar hafa orðið. Það er ekki hægt. Hins vegar er aðalmarkmiðið að stöðva eða lágmarka frekari skaða sem gæti orðið vegna þess að sárið helst opið allan tímann sem barnið er í móðurkviði.
Hugsaðu þér bara, þessar taugar skaðast enn frekar af völdum legvatnsins sem umlykur barnið á meðan það er í móðurkviði. Þess vegna telja læknar að ef þessu er lokað snemma megi lágmarka þann skaða.
Þetta er ekki „galdur“ - hverjar eru áhætturnar og afleiðingarnar?
Þó að þetta veki miklar vonir verðum við að skilja að þetta er ekki „galdur“ sem mun gefa öllum sömu niðurstöður, án áhættu. Þetta er mjög flókin og áhættusöm aðgerð sem er enn á rannsóknarstigi.
Sum börn ná ótrúlegum framförum eftir þessa aðgerð. Til dæmis er Nicholas, sem gekkst undir aðgerðina, farinn að ganga án hjálpartækja tveggja ára gamall og hefur ekki þurft á heilaskaða að halda. Móðir hans segir að ef hann hefði ekki gengist undir aðgerðina hefði sonur hennar aldrei gengið svona.
Hins vegar eru ekki allar sögur jafn hamingjusamar. Annað barn, „Nathan“, þurfti að láta setja upp taugahnúta í heilanum þegar það var sjö vikna gamalt og tveggja ára gamalt gengur það enn ekki. Hins vegar er andlegur þroski hans og greind á góðu stigi miðað við aldur.
Þú sérð, ekki satt? Niðurstöðurnar eru mjög mismunandi eftir einstaklingum. Þess vegna ættir þú að vera vel meðvitaður um áhættuna áður en þú ferð í þessa aðgerð.
| Helstu áhættur við fósturskurðaðgerðir | |
|---|---|
| Áhætta fyrir móðurina | Möguleg áhætta fyrir barnið |
| Aðgerðin getur valdið skemmdum á leginu og valdið mikilli blæðingu. | Fyrirburafæðing. Þetta er mesta áhættan. Mörg börn fæðast fyrir tímann, sem getur leitt til annarra heilsufarsvandamála. |
| Tilvist smitsjúkdóma. | Það eru mjög litlar líkur á að fylgikvillar meðan á aðgerð stendur eða eftir hana geti jafnvel skaðað líf barnsins. |
| Aukaverkanir lyfja sem gefin eru til að stjórna fyrirburafæðingum. | |
| Mjög mikilvægt: Eftir þessa aðgerð þurfa öll framtíðarbörn að vera fætt með keisaraskurði . | |
Sú erfiða ákvörðun sem foreldrar taka
Vitandi allt þetta, hvernig taka foreldrar slíka ákvörðun? Við skulum skoða sögu Kelly, sem við ræddum um fyrr. Þegar hún komst að því í sónarskoðun í 17. viku að barnið hennar væri með hryggjarauf, íhugaði hún aðeins „í smá stund“ fóstureyðingu, en þegar hún frétti af þessari aðgerð ákvað hún að taka alla áhættuna og láta vaða.
Tveimur vikum eftir aðgerðina fór áhættan að gera vart við sig. Legið hennar fór að leka legvatni. Þannig að hún þurfti að vera á sjúkrahúsinu þar til barnið fæddist. Hún gat aðeins séð eiginmann sinn og sjö ára dóttur heima um helgar.
En mitt í allri þessari sorg segir hann mjög sterka sögu. „Ég er ánægður að ég fór í þessa aðgerð. Því nú þarf ég ekki að hugsa: 'Ó, hvað ef ég hefði gert þetta þá?'“
Þetta sýnir að þetta er frekar hjartans ákvörðun en læknisfræðileg. Þau vita að þetta mun ekki gera barnið alveg heilt. En ef það getur bætt lífsgæði barnsins, dregið úr þjáningum þess, þá munu þessir foreldrar ekki hika við að gefa því tækifæri.
Skilaboð til að taka með heim
- Hryggjarauði er alvarlegur fæðingargalli en með réttri læknismeðferð og sjúkraþjálfun er hægt að hjálpa barninu að lifa góðu lífi.
- Fósturskurðaðgerð er mjög háþróuð meðferðaraðferð sem er enn á rannsóknarstigi. Markmið hennar er ekki að lækna sjúkdóminn heldur að lágmarka skaðann sem hann veldur.
- Þessi aðgerð er mjög áhættusöm bæði fyrir móður og barn. Sérstaklega er fyrirburafæðing mikil hætta.
- Niðurstöður aðgerðar eru mjög mismunandi eftir einstaklingum. Þó að sum börn sýni mikinn bata, þá fá ekki allir sömu niðurstöður.
- Ef þú eða einhver sem þú þekkir stendur frammi fyrir þessari stöðu, þá er best að eiga mjög opinskáa og ítarlega umræðu við lækninn þinn. Það er mikilvægt að skilja vel kosti, galla, áhættu og öll sérstök atriði sem eiga við um þig.
💬 Comments (0)
Engar athugasemdir hafa verið settar inn enn sem komið er. Bættu við athugasemd þinni hér í fyrsta skipti.
Bættu við athugasemd þinni