Veistu um rauða úlfa (Lupus, Systemic Lupus Erythematosus - SLE)? Við skulum ræða það!

Finnur þú stundum fyrir ólýsanlegri þreytu, líkamsverkjum, liðverkjum eða útbrotum á húðinni? Ef þú finnur fyrir þessu ekki bara einu sinni eða tvisvar, heldur nokkrum sinnum í einu, gæti orsökin verið sjúkdómur sem kallast rauðir úlfar. Ekki hafa áhyggjur, jafnvel þótt þetta nafn hljómi alvarlega, þá er þetta ástand sem hægt er að stjórna að miklu leyti ef þú ert rétt upplýstur og færð viðeigandi meðferð. Í dag munum við ræða um rauða úlfa á einfaldan hátt sem þú getur skilið.

Hvað er rauðir úlfar? Við skulum skilja það einfaldlega.

Einfaldlega sagt er rauð úlfa sjúkdómur sem orsakast af bilun í ónæmiskerfi líkamans. Venjulega verndar ónæmiskerfið okkur gegn sjúkdómum og bakteríum. En það sem gerist í líkama einstaklings með rauð úlfa er að ónæmiskerfið ræðst ranglega á heilbrigðar frumur og vefi í eigin líkama. Ímyndaðu þér, það sem gerist hér er eins og herinn sem verndar landið okkar ræðst ranglega á fólkið í okkar eigin landi. Læknar kalla þetta „ sjálfsofnæmissjúkdóm “.

Þegar ónæmiskerfið ræðst á þennan hátt getur bólga , sem þýðir þroti, roði og verkir, komið fram í ýmsum líkamshlutum. Þetta getur haft áhrif á hvaða líkamshluta sem er. Til dæmis:

• Húðin þín
• Blóð
• Gatnamót
• Nýru
• Heilinn
• Hjarta
• Lungun

Það er mjög mikilvægt að leita til læknis ef þú tekur eftir nýjum verkjum, húðútbrotum eða breytingum á húð, hári eða augum.

Hverjar eru helstu gerðir lúpus?

Þegar læknar tala um rauða úlfa (lupus) kalla þeir það oft „kerfisbundinn rauða úlfa (SLE)“. Þetta er algengasta tegund rauðra úlfa. „SLE“ þýðir að ástandið hefur áhrif á allan líkamann. Það eru líka til nokkrar aðrar gerðir:

• Húðrauði: Í þessari tegund rauðra úlfa hefur ástandið aðeins áhrif á húðina .
• Lyfjaframkallaður lúpus: Sum lyf geta valdið einkennum lúpus sem aukaverkun. Hins vegar er þetta oft tímabundið . Þetta þýðir að einkennin geta horfið eftir að lyfinu er hætt.
• Nýburalúpus: Þetta er mjög sjaldgæft. Stundum geta nýfædd börn fengið lúpus. Ekki öll börn mæðra með lúpus fá lúpus, en það getur verið lítil hætta á því.

Hver eru einkenni lúpus?

Rauði úlfurinn er sjúkdómur sem birtist á mismunandi vegu. Þetta þýðir að einkenni geta verið mismunandi eftir einstaklingum og alvarleiki sjúkdómsins er einnig mismunandi. Sumir hafa mjög alvarleg einkenni en aðrir vægari.

Einkenni lúpus eru venjulega ekki samfelld.Þau koma og fara. Við köllum tímabil aukinna einkenna „uppköst“. Á þessum tímabilum geta einkennin verið svo alvarleg að þú getur ekki einu sinni sinnt daglegum athöfnum. Það eru líka tímabil þar sem einkenni minnka eða eru ekki til staðar. Þetta kallast „lækkandi“.

Einkenni þróast venjulega smám saman . Í fyrstu geta aðeins eitt eða tvö einkenni komið fram, en síðar geta fleiri einkenni komið fram eða þau sem fyrir eru geta breyst.

Hér eru nokkur af algengustu einkennunum:

• Liðverkir, vöðvaverkir, brjóstverkir (sérstaklega við djúpa innöndun)
• Höfuðverkur
• Húðútbrot (oft fiðrildalaga útbrot sem liggja yfir kinnar og nef báðum megin í andliti - „fiðrildaútbrot“ - má sjá)
• Hiti
• Hárlos
• Munnsár
• Langvinn þreyta (alltaf þreytt)
• Öndunarerfiðleikar („(Mæði)“)
• Bólgnar kirtlar
• Bólga í höndum, fótum eða andliti
• Ruglingur
• Blóðtappar

Lupus getur stundum valdið öðrum heilsufarsvandamálum, svo sem:

• Ljósnæmi ( næmi fyrir sólarljósi)
• Þurr augu
• Þunglyndi eða önnur geðheilbrigðisvandamál
• Flogaveiki („flog“)
• Minnkað blóðrauðamagn í blóði (blóðleysi)
• Raynauds heilkenni (fölvi, blámi á fingrum og tám í köldu veðri)
• Beinþynning (beinþynning)
• Hjartasjúkdómur
• Nýrnasjúkdómur

Hvað veldur lúpus?

Sérfræðingar vita enn ekki nákvæmlega hvað veldur rauðum úlfum , en rannsóknir hafa leitt í ljós að ákveðnir þættir geta stuðlað að þróun rauðra úlfa.

• Erfðafræðilegir þættir: Það er meiri hætta á að þú fáir rauða úlfa ef þú ert með ákveðnar breytingar (erfðabreytingar) í genunum þínum. Þetta þýðir að ef einhver í fjölskyldu þinni er með hann, þá eru litlar líkur á að þú fáir hann líka.
• Hormónar: Talið er að svörun líkamans við ákveðnum hormónum, sérstaklega estrógeni, gegni hlutverki í þróun rauðra úlfa. Þess vegna er rauði úlfurinn algengari hjá konum.
• Umhverfisþættir: Hlutir í umhverfinu sem þú býrð í, til dæmis loftmengun og sólarljós, geta haft áhrif á hættuna á rauðum úlfum.
• Heilsufarssaga þín: Ef þú reykir, ert með mikla streitu eða ert með aðra sjálfsofnæmissjúkdóma getur hættan á að fá rauða úlfa aukist.

Hverjir eru í meiri hættu á að fá lúpus?

Hver sem er getur fengið rauða úlfa, en sumir hópar eru í meiri áhættu:

• Konur: Sérstaklega konur á aldrinum 15 til 44 ára.
• Svart fólk.
• Hispanískir menn.
• Asíubúar (við tilheyrum líka þessum hópi).
• Frumbyggjar Ameríku, frumbyggjar Alaska og frumbyggjaþjóðir.
• Eyjabúar frá Kyrrahafinu.
• Fólk sem á annað foreldrið með lúpus.

Hvernig er rauða úlfa greindur?

Það getur stundum verið svolítið krefjandi að greina rauða úlfa. Þar sem hún hefur áhrif á svo marga mismunandi líkamshluta geta einkennin verið mjög fjölbreytt. Læknir greinir rauða úlfa með því að framkvæma líkamsskoðun og nokkrar prófanir .

Læknirinn eða hjúkrunarfræðingurinn mun hlusta vandlega á einkenni þín. Segðu þeim allt sem þú veist um hvenær þú byrjaðir að finna fyrir einkennum, hvaða breytingar þú hefur tekið eftir og hvaða fyrri sjúkdómar þú hefur haft og hvaða lyf þú tekur núna.

Ekki vera hrædd/ur við að segja lækninum þínum frá öllu sem þér finnst óeðlilegt, jafnvel þótt það sé eitthvað smávægilegt. Enginn þekkir líkama þinn betur en þú.

Hvaða próf eru gerð til að greina lúpus?

Það er ekkert eitt próf sem getur staðfest að þú sért með rauða úlfa. Læknar nota venjulega „mismunagreiningu“ til að útiloka aðra sjúkdóma . Þetta þýðir að þeir gera nokkrar prófanir til að finna út hvað veldur einkennunum þínum og ganga úr skugga um að aðrir sjúkdómar séu ekki ástæðan áður en þeir álykta að þú sért með rauða úlfa. Sumar af þeim prófum sem hægt er að nota við þetta eru:

• Blóðprufur: Þessar rannsóknir kanna hvernig ónæmiskerfið þitt starfar, hvort þú ert með sýkingar, sjúkdóma eins og blóðleysi eða lágan blóðkornafjölda.
• Þvagrannsókn: Þetta hjálpar til við að athuga þvagið fyrir merki um sýkingu eða önnur heilsufarsvandamál.
• Kjarnamótefnapróf (ANA): Þetta prófar fyrir mótefnum. Mótefni eru próteinmerki sem sýna sögu líkamans í baráttunni við sjúkdóma. Margir með rauða úlfa hafa mikið magn af þessum ANA mótefnum. Þetta sýnir að ónæmiskerfið er ofvirkt.
• Húð- eða nýrnavefjasýni: Stundum er lítill vefjabútur tekinn úr húð eða nýra og skoðaður undir smásjá til að sjá hvort ónæmiskerfið hefur skaðað hann.

Hvaða meðferðir eru til við lúpus?

Læknirinn þinn mun mæla með meðferð við rauðum úlfum til að stjórna og meðhöndla einkennin . Helstu markmiðin hér eru:

• Að lágmarka skaða á líffærum líkamans.
• Að draga úr áhrifum lúpus á daglegt líf þitt.
• Að koma í veg fyrir köst.
• Að draga úr alvarleika einkenna á tímabilum alvarlegrar versnunar.

Margir sjúklingar með lúpus þurfa samsetningu nokkurra lyfja.Þú gætir þurft einhver af eftirfarandi lyfjum:

• Hýdroxýklórókín: Þetta er lyf í flokki sem kallast sjúkdómsbreytandi gigtarlyf (DMARD). Það hjálpar til við að lina einkenni rauðra úlfa og stjórna framgangi sjúkdómsins.
• Bólgueyðandi gigtarlyf sem ekki eru sterar (NSAID): Þetta eru lyf sem fást án lyfseðils og draga úr verkjum og bólgu. Læknirinn mun segja þér hvaða tegund af bólgueyðandi gigtarlyfjum sem ekki eru sterar hentar þér og hversu lengi þú ættir að taka þau. Ekki taka þessi lyf lengur en í 10 daga í senn án ráðlegginga læknis.
• Barksterar: Þetta eru öflug lyf sem læknir ávísar til að draga úr bólgu. Prednisón er barksteri sem er almennt notað við rauðum úlfum. Þau má gefa sem pillur eða sem sprautu beint í lið.
• Ónæmisbælandi lyf: Þessi lyf virka með því að draga úr og stjórna virkni ónæmiskerfisins og hjálpa til við að koma í veg fyrir vefjaskemmdir og bólgu.

Auk þessara helstu lyfja gætirðu þurft aðskildar meðferðir við tilteknum einkennum sem þú ert með eða við öðrum heilsufarsvandamálum af völdum rauðra úlfa (t.d. blóðleysi, háþrýstingur, þynning beina).

Hvað má búast við ef maður er með lúpus?

Rauði úlfurinn er langvinnur sjúkdómur sem varir alla ævi . Þetta þýðir að þú þarft að takast á við og stjórna einkennum úlfsins alla ævi.

Rauðar úlfar eru mjög óútreiknanlegir . Þetta þýðir að áhrifin geta breyst frá einum tíma til annars. Þess vegna ættir þú að fara reglulega til læknis til að fylgjast með breytingum á einkennum þínum.

Þegar þú lærir að lifa með rauðum úlfum þarftu að vinna með teymi lækna . Heimilislæknirinn þinn mun mæla með þeim sérfræðingum sem þú þarft. Oftast munt þú hitta gigtarlækni - lækni sem sérhæfir sig í greiningu og meðferð sjálfsofnæmissjúkdóma. Aðrir sérfræðingar sem þú þarft fer eftir einkennum þínum og hvernig þau hafa áhrif á líkama þinn.

Er hægt að lækna lúpus að fullu?

Því miður er engin lækning við rauðum úlfum (lupus) í augnablikinu . Hins vegar getur læknirinn þinn hjálpað þér að finna samsetningu meðferða sem hjálpa til við að stjórna einkennunum og hjálpa þér að ná bata - tímabili þegar þú ert með engin eða mjög fá einkenni.

Er hægt að koma í veg fyrir lúpus?

Þar sem sérfræðingar vita enn ekki nákvæmlega hvað veldur rauðum úlfum (lupus), er engin leið til að koma í veg fyrir það . Ef annað foreldrið þitt er með rauða úlf, skaltu ræða við lækninn þinn um áhættuna.

Hvernig á að koma í veg fyrir lúpus-uppkomur?

Þótt ekki sé hægt að koma í veg fyrir rauða úlfa, þá eru nokkrir hlutir sem þú getur gert til að draga úr og koma í veg fyrir köst. Þetta felur í sér að forðast hluti sem gera einkennin verri.

• Forðist sólarljós: Fyrir suma getur langvarandi sól versnað einkenni rauðra úlfa. Þess vegna er mikilvægt að takmarka útiveru á háannatíma sólarinnar (venjulega á milli kl. 10 og 16). Ef þú ferð út skaltu klæðast síðermabolum, húfu og sólarvörn. Notaðu sólarvörn með SPF að minnsta kosti 50 .
• Vertu virkur: Liðverkir geta stundum gert það erfitt að hreyfa sig eða hreyfa sig. Hins vegar eru léttar hreyfingar og hreyfing bestu leiðirnar til að draga úr einkennum eins og verkjum og stirðleika. Gönguferðir, hjólreiðar, sund, jóga og tai chi eru allt góðar leiðir til að hreyfa líkamann án þess að setja of mikið álag á liðina. Spyrðu lækninn þinn um æfingar sem eru öruggar fyrir þig að gera.
• Fáðu nægan svefn og hugsaðu vel um geðheilsu þína: Að lifa með rauða úlfa getur verið stressandi stundum. Að fá nægan svefn (7-9 klukkustundir fyrir fullorðna) og að draga úr streitu getur hjálpað sumum að forðast köst. Sálfræðingur eða annar geðheilbrigðisráðgjafi getur hjálpað þér að þróa leiðir til að takast á við vandamálið.

Hvenær ætti ég að leita til læknis?

Ef þú færð einhver ný einkenni, eða ef þú finnur fyrir því að einkenni þín séu að breytast, skaltu leita tafarlaust til læknis. Jafnvel litlar breytingar á einkennunum geta skipt máli.

Ef þér finnst að núverandi meðferð þín nái ekki að stjórna einkennum rauðra úlfa (lupus) skaltu láta lækninn vita. Ef þú færð fleiri köst eða ef einkennin eru að versna skaltu láta lækninn vita. Læknirinn getur hjálpað þér að aðlaga meðferðina eftir þörfum.

Í neyðartilvikum, það er að segja ef þú finnur fyrir einkennum eins og þessum, farðu þá tafarlaust á sjúkrahús eða hringdu í 1990:

• Ef þú getur ekki andað.
• Ef það eru miklir verkir.
• Ef þú heldur að þú sért með einkenni hjartaáfalls.

Hvaða spurninga ætti ég að spyrja lækninn minn?

Þegar þú ferð til læknis er gott að spyrja spurninga eins og þessara:

• Er ég með rauða úlfa eða annan sjálfsofnæmissjúkdóm?
• Hvers konar lyf þarf ég?
• Hversu oft ætti ég að hitta þig („eftirfylgnitímar“)?
• Þarf ég að hitta aðra sérfræðinga?
• Geturðu sagt mér frá stuðningshópum eða öðrum geðheilbrigðisþjónustum sem gætu hjálpað mér?

Að lokum, það sem þarf að muna (skilaboð til að taka með heim)

Rauðar úlfar geta verið pirrandi og lamandi ástand stundum. Það er ekki auðvelt að lifa með verkjum, bólgum og óþægindum um allan líkamann. En gleymdu ekki að meta sjálfan þig . Að lifa með langvinnum sjúkdómi er erfitt verk, svo þú átt skilið viðurkenningu fyrir þá vinnu sem þú leggur í að takast á við einkenni þín á hverjum degi.

Ef þú heldur að það væri gagnlegt að ræða hugsanir þínar og tilfinningar við einhvern skaltu spyrja lækninn þinn um geðheilbrigðisþjónustu og stuðningshópa.

Ekki vera hrædd(ur) við að tala við lækninn þinn og spyrja spurninga. Jafnvel litlar breytingar á einkennum þínum gætu verið merki um að rauðir úlfar hafi áhrif á þig á annan hátt. Mundu að ef þér finnst eitthvað vera ekki í lagi með líkama þinn, þá ert þú besti dómari.

` Lúpus, rauð úlfa (SLE), sjálfsofnæmissjúkdómar, liðverkir, húðútbrot, meðferð við lúpus, einkenni lúpus