Eru nýrnasjúklingar meðvitaðir um þetta þegar þeir fara í segulómun? Við skulum tala um nýrnasjúkdóm í nýrnavef (NSF)!

Ertu með einhver nýrnavandamál? Eða hefur læknir sagt þér að nýrun þín starfi ekki rétt? Stundum, þegar þú þarft að fara í segulómun eins og segulómun (MRI), þarftu að vera aðeins varkár með sérstaka litarefnið sem notað er. Í dag ætlum við að ræða um ástand sem getur komið upp á slíkum tímum, en er mjög sjaldgæft núna, en það er þess virði að vita um. Þetta kallast nýrnasjúkdómur í nýrum (NSF).

Hvað er þetta NSF (Nephrogenic Systemic Fibrosis)? Einfaldlega sagt...

Einfaldlega sagt er nýrnasjúkdómur í nýrnavef (e. Nephrogenic Systemic Fibrosis, NSF) mjög sjaldgæfur sjúkdómur. Hann kemur aðallega fyrir hjá fólki með nýrnasjúkdóm, sérstaklega þeim sem eru með skerta nýrnastarfsemi. Þetta ástand getur aðeins komið fram eftir að einstaklingi hefur verið gefinn gadólíníum-bundinn skuggaefni (GBCA) við skönnun, svo sem segulómun, til að gera myndirnar skýrari.

Hugsaðu um það, nýrun okkar eru þau sem sía út óæskileg efni úr líkama okkar og losa þau við þvagið. Þannig að þegar þessi svokölluðu „GBCA“ berast inn í líkama einhvers sem nýrun virka ekki rétt, eru þau ekki fjarlægð rétt úr líkamanum. Þá kemur upp hætta á NSF.

Veistu hvað veldur NSF? Húðin getur orðið þykk, stíf, bólgin og kláandi. Stundum geta jafnvel liðir orðið stífir og fastir í einni stöðu. Þetta kallast „liðsamdráttur“. Ekki nóg með það, heldur getur þetta ástand hjá sumum einnig haft áhrif á líffæri í líkamanum, svo sem brjóstvöðva, hjarta og lungu. Það sem gerist er að vefirnir í kringum þessi líffæri þykkna einnig og verða stífir.

Mikilvægast er að þegar NSF kemur fram er engin skýr meðferð til að stöðva það eða snúa því við.

En ekki hafa áhyggjur! Jafnvel Matvæla- og lyfjaeftirlit Bandaríkjanna (FDA) hefur eindregið ráðlagt gegn notkun sumra eldri GBCA-lyfja hjá nýrnasjúklingum. Ekki hefur verið greint frá því að nýrri GBCA-lyfin á markaðnum valdi NSF hjá nýrnasjúklingum. Það er mikill léttir.

Hversu algengt er NSF núna?

Reyndar er þetta mjög, mjög sjaldgæft núna. Reyndar hafa engin ný tilfelli af nýrnasjúkdómi (NSF) verið skráð í meira en 10 ár. Eftir árið 2006, þegar læknasamfélagið varð meðvitað um tengslin milli þessara „(GBCA)“ og nýrnasjúkdóma, fækkaði tilkynningum um þennan sjúkdóm verulega.

Hvernig þróast NSF? Hver eru einkennin?

Einkenni NSF geta komið fram sama dag og skuggaefni sem innihalda gadólíníum (GBCA) eru sprautuð inn í líkamann. Eða þau geta komið fram mánuðum síðar. Í einni rannsókn fengu um 50% einstaklinga einkenni innan 12 daga.

Helstu einkenni sem sjá má eru:

• Bólga, stífleiki og þykknun húðar: Þetta hefur oftast áhrif á svæði eins og handleggi, fætur, brjóst og kvið. Andlitið er sjaldgæfara.
• Dökkir blettir eða bólur á húðinni: Stundum getur húðin orðið hrjúf, eins og appelsínuhýði.
• Kláði, bólga eða sársauki í húð.
• Vanhæfni til að hreyfa útlimi og liði eðlilega vegna þykknunar og bólgu í húðinni.

Fyrir suma geta þessi einkenni einnig haft áhrif á innri líffæri og vöðva líkamans. Hér eru nokkur atriði sem þú gætir fundið fyrir:

• Alvarlegur vöðvaslappleiki.
• Vegna vöðvaspennu er ekki hægt að beygja eða teygja útlimina rétt (þ.e. hreyfifærni minnkar).

Ef þessi bandvefsmyndun, eða þykknun vefjar, versnar enn frekar getur hún leitt til myndunar harðra útfellinga í vöðvum, lungum, vélinda, augum og jafnvel hjarta. Þetta getur skert starfsemi þessara líffæra. Þetta getur leitt til langvarandi, varanlegra örorku og í sumum tilfellum jafnvel dauða.

Hver er helsta orsök NSF?

NSF orsakast líklega af útsetningu fyrir áðurnefndum „(gadolinium-based contrast media - GBCAs)“. Þetta efni, sem kallast gadolinium, er notað til að skýra myndir í „(segulómun)“ myndgreiningum. Það er enn ekki ljóst nákvæmlega hvernig gadolinium veldur NSF. Hins vegar er ljóst að tengsl eru milli nýrnasjúkdóms og „(GBCAs)“. Einnig hefur verið sýnt fram á að hættan eykst ef magn gadoliniums sem gefið er líkamanum er mikið eða ef ákveðnar gerðir af „(GBCAs)“ eru notaðar.

NSF er algengast hjá fólki með langvinnan nýrnasjúkdóm (CKD) og þeim sem eru í skilun vegna nýrnabilunar.

En munið að engin ný tilfelli af NSF hafa verið tilkynnt í næstum 15 ár!

Þetta er vegna þess að núverandi GBCA-lyf eru stöðugri og minna eitruð. Einnig hefur notkun gadólíníums verið takmörkuð við fólk með nýrnasjúkdóma. Jafnvel Matvæla- og lyfjaeftirlitið Bandaríkjanna (FDA) mælir með því að fólk með nýrnasjúkdóma eða nýrnavandamál noti ekki eldri GBCA-lyf.

Hverjir eru líklegastir til að fá þetta? (Áhættuþættir)

Helsti áhættuþátturinn fyrir þróun nýrnasjúkdóms (NSF) er nýrnasjúkdómur eða skert nýrnastarfsemi. Þetta felur í sér að hafa gengist undir nýrnaaðgerð, að hafa gengist undir nýrnaígræðslu eða að hafa aðeins eitt nýra. Einnig, ef einstaklingur með nýrnasjúkdóm er með aðra sjúkdóma, svo sem blóðstorknunarvandamál eða sýkingar, getur hættan á NSF verið örlítið meiri.

Hins vegar eru læknar nú meðvitaðri um hugsanlegan skaða sem eldri GBCA-bólga getur valdið fólki með skerta nýrnastarfsemi. Þannig að með öruggari aðferðum sem völ er á í dag er hættan á að fá þetta ástand mun minni.

Hvaða fylgikvillar geta komið upp vegna NSF?

Fylgikvillar NSF geta verið mjög alvarlegir og stundum banvænir. Fyrsta einkennið er þykknun eða útþensla húðarinnar. Hins vegar, þegar ástandið versnar, getur þessi stirðleiki einnig haft áhrif á líffæri og vöðva inni í líkamanum. Til dæmis geta vöðvar og liðir orðið svo stífir að þú getur ekki hreyft þá, sem gerir það ómögulegt að ganga. Ef NSF hefur áhrif á lungu eða hjarta getur það valdið öndunarerfiðleikum eða skert getu hjartans til að dæla blóði.

Hvernig er þessi sjúkdómur greindur nákvæmlega? (Greining)

Eina leiðin til að vita með vissu hvort þú ert með NSF er að fara í húðsýnatöku. Þetta felur í sér að læknir tekur lítið sýni af húðinni þinni og sendir það á rannsóknarstofu til greiningar. Hins vegar mun læknir aðeins panta þetta próf ef, eftir að hafa tekið sjúkrasögu þína og framkvæmt líkamsskoðun, hefur rökstuddan grun um að þú gætir verið með NSF.

Hvaða meðferðir eru í boði við NSF?

Reyndar eru engar sérstakar meðferðir samþykktar við NSF. Þar sem sjúkdómurinn er svo sjaldgæfur eru rannsóknir á meðferðum takmarkaðar. Hins vegar eru nokkrar meðferðir sem hafa reynst veita einhverja léttir fyrir suma NSF sjúklinga:

• Eftir segulómun getur skilun fjarlægt gadólíníum úr líkamanum. Þetta getur verið gagnlegt fyrir fólk með langvinnan nýrnasjúkdóm. Hins vegar eru engar vísbendingar um að þetta muni stöðva þróun NSF alveg.
• Sjúkraþjálfun getur hjálpað til við að viðhalda liðleika og hreyfigetu í liðum.
• Nýrnaígræðsla er valkostur sem sumir NSF sjúklingar gætu íhugað.

Ef þú ert með nýrnasjúkdóm er best að forðast útsetningu fyrir gadólíníum. Hins vegar getur stundum verið nauðsynlegt að nota gadólíníum til að fá bestu myndirnar úr segulómun. Í slíkum tilfellum verða læknar að vega og meta ávinning segulómunar á móti áhættunni af útsetningu fyrir gadólíníum. Ef þú ert með nýrnavandamál og læknirinn pantar segulómunarmynd með litarefni skaltu gæta þess að spyrja lækninn hvort þú sért í áhættuhópi fyrir NSF.

Eru til leiðir til að forðast NSF? (Fyrirbyggjandi aðgerðir)

Besta leiðin til að koma í veg fyrir nýrnasjúkdóma (NSF) er að forðast notkun eldri GBCA-lyfja hjá fólki með nýrnasjúkdóm. Nýrri GBCA-lyf eru öruggari og minna eitruð fyrir nýrnasjúklinga.

Matvæla- og lyfjaeftirlitið Bandaríkjanna (FDA) mælir með því að fólk með ákveðna nýrnasjúkdóma noti ekki litarefni sem innihalda gadólíníum nema enginn annar kostur sé í boði.

Fyrir fólk með eðlilega nýrnastarfsemi virðist engin áhætta vera af því að nota GBCA-lyf.

Hver er dánartíðni vegna NSF?

Fyrir árið 2019 hafði Matvæla- og lyfjaeftirlitið Bandaríkjanna (FDA) greint frá 3.094 tilfellum af nýrnasjúkdómi (NSF) og 742 dauðsföllum tengdum þeim. Hins vegar, eins og áður hefur komið fram, hafa engin ný tilfelli verið tilkynnt í meira en 10 ár. Helsta ástæðan fyrir þessu er sú að FDA og læknasamfélagið eru meðvituð um áhrif GBCA á nýrnasjúklinga.

Hvenær ættum við að leita læknisráða?

Ef þú ert með nýrnasjúkdóm og finnur fyrir einhverjum af eftirfarandi einkennum skaltu leita tafarlaust til læknis þar sem þau gætu verið merki um nýrnasjúkdóm (NSF):

• Húðþynning eða herping.
• Kláði eða bólginn húð.
• Rauðir eða dökkir blettir á húðinni.

Með núverandi öryggisreglum eru líkurnar á að þú greinist með nýrnasjúkdóm (NSF) mjög litlar. Hins vegar, ef þú ert með nýrnasjúkdóm og þarft að fara í segulómun, skaltu ræða við lækninn þinn um NSF og áhættuna fyrir þig. Jafnvel þótt nýrri GBCA-lyfin séu ekki eins eitruð og virðast örugg, er alltaf góð hugmynd að deila heilsufarssögu þinni með lækninum þínum og ræða áhættuna.

Skilaboð til að taka með heim

Allt í lagi, nú skiljið þið betur hvað við höfum verið að tala um, NSF. Við skulum taka saman það mikilvægasta:

• NSF er mjög sjaldgæfur sjúkdómur, sérstaklega hjá fólki með nýrnasjúkdóm, og getur stafað af sumum eldri segulómunarskuggaefnum.
• Varla eru nein ný tilfelli af NSF tilkynnt núna. Þetta er vegna notkunar á öruggari nýjum skuggaefnum og aukinnar vitundar lækna.
• Helstu einkenni eru þykknun húðar, stífleiki, kláði og liðvandamál.
• Ef þú ert með nýrnasjúkdóm skaltu gæta þess að ræða við lækninn þinn um litarefnin sem notuð eru og hættuna á NSF áður en þú ferð í segulómun.
• Það er ekkert að óttast, því með núverandi aðferðum er þessi áhætta mjög lítil. Hins vegar er alltaf þess virði að vera meðvitaður.

Að hugsa um heilsuna er það mikilvægasta. Ef þú hefur einhverjar spurningar eða áhyggjur skaltu aldrei fresta því að leita læknisráðs.

` Nýrnasjúkdómur í nýrnavef, segulómun, gadólíníum, húðsjúkdómar, GBCA, sjaldgæfir sjúkdómar