שמעתם על סרטן נדיר זה שנקרא DSRCT? (גידול תאים עגולים קטנים דסמופלסטיים) בואו נדבר בפירוט!

היום נדבר על סוג סרטן מסובך למדי ונדיר מאוד. הוא נקרא גידול תאים עגולים קטנים דסמופלסטיים, או DSRCT כפי שהוא מכונה בקרב רופאים. ייתכן שלא שמעתם על שם זה קודם, מכיוון שמדובר במחלה שמשפיעה על מעט מאוד אנשים. אבל מודעות למצבים כאלה יכולה להיות חשובה מאוד עבורנו ועבור יקירינו.

אז מה זה ה-DSRCT הזה?

במילים פשוטות, DSRCT היא מחלה הגורמת לגידולים סרטניים הגדלים במהירות רבה . היא שייכת לקטגוריה של סרקומה של רקמות רכות . משמעות הדבר היא שגידולים אלה יכולים להופיע בחלקים רכים בגוף שלנו שאין להם עצמות, כגון שרירים, שומן ועצבים. עם זאת, ב-DSRCT, גידולים אלה מתפתחים בעיקר בקרום המכסה את חלל הבטן שלנו (פריטוניאום) . תחשבו על זה, זהו קרום דק המגן על איברים כמו הכבד והמעיים בתוך הבטן שלנו. אז כאן תאי הסרטן הללו מתחלקים במהירות ומתחילים ליצור גידולים.

למרות שמחלה זו יכולה להתפתח אצל כל אחד, היא נראית לרוב אצל גברים צעירים בגילאי 20 עד 30. זה לא מדהים? ישנם טיפולים לכך, ולפעמים התסמינים נעלמים וניתן למצוא את המחלה בבדיקות, כלומר, בהפוגה . עם זאת, הדבר העצוב הוא שהמחלה שהצטמצמה בדרך זו נוטה יותר להופיע שוב, כלומר, לחזור .

כמה נדירה מחלה זו, הנקראת DSRCT?

זה כל כך נדיר שאי אפשר אפילו לדמיין. מאז שחוקרים זיהו את המחלה לראשונה בשנת 1989, היא דווחה בכ -1 מכל מיליארד אנשים ברחבי העולם. משמעות הדבר היא, בהשוואה לאוכלוסיית סרי לנקה, שקשה למצוא מישהו אפילו פעם אחת כל כמה שנים. זה כל כך נדיר.

מהם התסמינים של DSRCT?

ברוב המקרים, הגידולים שגדלים בתוך הקיבה אינם גורמים לתסמינים משמעותיים עד שהם גדלים מדי, תופסים מקום בקיבה ומשפיעים על מערכת העיכול. עם זאת, ישנם כמה תסמינים נפוצים שניתן לראות:

• כאבי בטן: כאבי בטן מתמשכים, שלעיתים מחמירים.
• עצירות: קושי ביציאות סדירות.
• שלשול: הקאות.
• בטן נפוחה: הבטן נראית מוגדלת ונפוחה.
• בחילות והקאות: אובדן תיאבון מלווה בבחילות והקאות.
• ירידה בלתי מוסברת במשקל: ירידה פתאומית במשקל ללא הגבלות תזונתיות ספציפיות.

עכשיו תראו, דברים כמו עצירות, שלשולים ובחילות יכולים להופיע גם במחלות קלות שאנחנו בדרך כלל חווים, נכון? אז זה לא רעיון טוב לפחד ממחלה קשה רק בגלל שיש לכם את התסמינים האלה.עם זאת, אם תסמינים אלה נמשכים יותר מכמה ימים או מחמירים, מומלץ להתייעץ עם רופא.

מדוע מתרחשת פגיעה זו בגוף (DSRCT)? מה הסיבה?

חוקרים גילו כי סרטן סרטן מסוג DSRCT נגרם עקב שינוי בכרומוזומים בתאים שלנו. שינוי זה יוצר גן לא תקין בשם EWS-WT1 . גן זה אחראי על צמיחת תאי סרטן. עם זאת, עדיין לא ידוע בדיוק מדוע כרומוזומים אלה משתנים בצורה זו. זהו ההיבט המורכב ביותר של מחלות אלו.

כיצד רופאים מאבחנים מצב DSRCT זה?

כדי לאבחן זאת, רופאים משלבים מספר בדיקות כדי להגיע למסקנה:

• בדיקה גופנית: ראשית, הרופא ימשש את הבטן שלך כדי לראות אם אתה מרגיש משהו, כמו גושים.
• בדיקות הדמיה: אלה כוללות סריקות CT , סריקות MRI ובדיקות אולטרסאונד . אלה יכולות לעזור לקבוע אם יש גידולים בצפק, מה גודלם והאם הם התפשטו לאזורים אחרים.
• בדיקות גנטיות: בדיקות אלו מסייעות לאשר האם קיימת המוטציה הגנטית EWS-WT1 שהוזכרה קודם לכן. זה מה שיכול לקבוע במדויק אם מדובר ב-DSRCT.

מהם הטיפולים עבור DSRCT?

רופאים משתמשים במספר שיטות לטיפול ב-DSRCT. העיקריות שבהן הן:

• ניתוח: הסרה כירורגית של כמה שיותר גידולים סרטניים.
• HIPEC (כימותרפיה היפרתרמית תוך-צפקית): זהו טיפול מעט יותר מיוחד. לאחר הסרת הגידול בניתוח, מוזרקות תרופות כימותרפיות מחוממות לחלל הבטן כדי להשמיד את כל תאי הסרטן שנותרו.
• כימותרפיה: טיפול תרופתי רב עוצמה הניתן לגוף כדי להשמיד תאים סרטניים.
• טיפול בקרינה: שימוש בקרניים בעלות אנרגיה גבוהה להשמדת תאי סרטן.

טיפולים אלה יכולים להביא את המחלה להפוגה , כלומר אין תסמינים ואין בדיקות שיכולות לזהות את המחלה. עם זאת, הפוגה זו לרוב אינה נמשכת זמן רב. המחלה יכולה לחזור , ולכן ייתכן שיהיה צורך להתחיל בטיפולים חדשים או בשיטות טיפול שונות.

חשוב: לא משנה איזה טיפול תקבלו, טיפול פליאטיבי יבוצע על ידי הצוות הרפואי שלכםהקפידו לשאול על כך. זה נעשה כדי להפחית את הכאב הפיזי והלחץ הנפשי הנגרמים על ידי המחלה ולספק לכם את התמיכה הרפואית, החברתית והפסיכולוגית שאתם צריכים כדי לחיות עם מחלה זו בצורה הטובה ביותר האפשרית. זה לא טיפול שמרפא סרטן, אבל הוא יכול לשפר מאוד את איכות חייכם.

האם ישנן תופעות לוואי לטיפול?

כן, ניתוח, כימותרפיה והקרנות - כולם עלולים לגרום לתופעות לוואי. לאחר ניתוח להסרת גידולי DSRCT, ייתכן שתיתקל בתופעות לוואי כגון תגובה להרדמה כללית או דימום. תופעות לוואי שכיחות של הקרנות וכימותרפיה כוללות:

• שִׁלשׁוּל
• עייפות
• בחילות והקאות

תופעות לוואי אלו אינן מתרחשות באותו אופן אצל כולם, חלק מהאנשים עשויים לחוות פחות, אחרים יותר. הרופא שלך יודיע לך על כך.

מהי הפרוגנוזה של המטופל בניתוח DSRCT?

זה הדבר הכי קשה לדבר עליו, וזה הדבר שכולם רוצים לדעת. פרוגנוזה היא מה שרופאים אומרים שניתן לצפות לו לאחר הטיפול. הם מקבלים את ההחלטה הזו על סמך גורמים כמו היכן הסרטן נמצא, האם הוא התפשט וכמה ממנו הוסר במהלך הניתוח.

מכיוון שסרטן DSRCT הוא סרטן נדיר כל כך, יש מעט מאוד מחקרים עליו. לכן קשה לרופאים לומר בדיוק למה ניתן לצפות או כמה זמן ניתן לחיות. זה באמת שובר לב.

נתונים עדכניים מראים ששיעור ההישרדות לחמש שנים עבור DSRCT לאחר אבחון הוא בין 15% ל-38% . משמעות הדבר היא שלא כולם יחלימו. עם זאת, ניתוח אחד הראה שאחוז קטן מהחולים עם DSRCT גרורתי נרפאים לחלוטין בעזרת טיפול. כמו כן, כ-60% מאלה שטופלו לפני שהסרטן התפשט בחיים לאחר חמש שנים. אז אפשר לראות כמה חשוב לזהות אותו מוקדם ולהתחיל בטיפול במהירות, נכון?

איך אני דואג לעצמי במצב הזה?

סרטן DSRCT הוא סרטן נדיר וחמור. הוא יכול לחזור חודשים או שנים לאחר הטיפול. לחיות עם הפחד מחזרת הסרטן זה לא קל. עם זאת, ישנם כמה דברים שיכולים לעזור לך במסע הזה:

• הבינו את מצבכם: מכיוון ש-DSRCT הוא נדיר, קשה למצוא מידע מדויק ועדכני עליו. לכן, אל תהססו לשאול את הצוות הרפואי שלכם למה לצפות. הם מכירים אתכם ואת מצבכם בצורה הטובה ביותר.
• שאלו לגבי השתתפות בניסויים קליניים:חוקרים בודקים דרכים חדשות לטיפול ב-DSRCT. שאלו את הרופא שלכם אם אתם יכולים להשתתף בניסוי קליני .
• שקלו את היכולת להישרדות מסרטן: מיום שאובחנתם, הייתם לוחמים ושורדים למשך שארית חייכם. שאלו את הצוות הרפואי שלכם לגבי תוכניות מיוחדות לאנשים עם סרטן חוזר.
• קבל תמיכה: שאל את הצוות הרפואי שלך לגבי קבוצות תמיכה לאנשים עם סוגי סרטן נדירים. בילוי זמן ושיחה עם אנשים שעוברים את אותן חוויות כמוך, או שחווים חוויות דומות, יכולים לעזור להפחית חלק מהבדידות הכרוכה בחיים עם סרטן נדיר.

מתי עליי לפנות שוב לרופא שלי?

DSRCT הוא מצב שיכול לחזור לעיתים קרובות. לכן, הרופא שלך עשוי להמליץ ​​על בדיקות הדמיה (כגון סריקת CT) כל שלושה עד שישה חודשים כדי לבדוק אם יש גידולים חדשים ברירית הקיבה או במקומות אחרים. חשוב מאוד לא לפספס את בדיקות המעקב הללו.

אילו שאלות עליי לשאול את הרופא שלי?

בתקופה כזו, ייתכן שיהיו לכם שאלות רבות. קשה להבין הכל בבת אחת. אל תיבהלו, למדו את כל זה לאט לאט. הנה כמה שאלות שתוכלו לשאול כהתחלה:

• כיצד אוכל לדעת בוודאות שהתסמינים שלי נגרמים על ידי מצב זה הנקרא DSRCT?
• האם ניתן לרפא זאת לחלוטין באמצעות טיפול?
• אילו טיפולים אתה ממליץ?
• מהן תופעות הלוואי של טיפולים אלה?
• האם כדאי לי לשקול השתתפות בניסוי קליני?

אם אובחנתם עם DSRCT, זה יכול להיות אירוע משנה חיים. אתם עלולים להרגיש מוצפים ברגשות. אתם עלולים להיות מודאגים לגבי מה שיקרה הלאה, מה יהיה הטיפול ומה צופן לכם העתיד. זה יכול להיות גם מתסכל למצוא מידע על מחלה שמשפיעה רק על אחוז קטן מהאנשים בעולם.

הצוות הרפואי שלך מבין את כל התחושות הללו. הם יתנו לך את הזמן הדרוש כדי להבין מה קורה לך ומה עלול לקרות בהמשך. אל תפחד לדבר איתם ולשאול כל שאלה שיש לך.

מסר אחרון לקחת הביתה

זה נורמלי להרגיש מוצף כשאתה שומע על מצב זה שנקרא DSRCT. עם זאת, זכור את הנקודות הבאות:

• DSRCT הוא סרטן נדיר וחמור מאוד. חשוב לזהות זאת תחילה.
• שימו לב לתסמינים. אם אתם סובלים מכאבי בטן מתמשכים, נפיחות או ירידה במשקל, פנו לייעוץ רפואי.
• גילוי מוקדם וטיפול מהיר הם חשובים. זה יכול לשנות במידה מסוימת את מהלך המחלה.
• אתה לא לבד.הצוות הרפואי, המשפחה וקבוצות התמיכה נמצאים שם כדי לעזור לך.
• בהחלט כדאי לשקול טיפול פליאטיבי. זה יכול לשפר מאוד את איכות חייך.
• אל תפחדו לשאול שאלות. ודאו שאתם שומעים הכל בצורה ברורה מהרופא שלכם.

אנו מקווים שמידע זה עזר לכם להבין מעט את המצב הנדיר הזה. זכרו, מודעות היא הכוח הגדול ביותר להתמודדות עם כל אתגר.

DSRCT , גידול תאים עגולים קטנים דסמופלסטיים, סרטן, סרטן בטן, סרטן נדיר, תסמיני סרטן, טיפול בסרטן, סרטן הצפק