האם לפעמים אתם מתעוררים בבוקר עם כאבים, נוקשות וכואבים בגב ובירכיים? האם אתם מרגישים עייפים מאוד בבוקר, לא משנה כמה אתם ישנים בלילה? אם תסמינים אלה אינם רק אחד או שניים, אלא מטרידים אתכם כבר זמן רב, כדאי לטפל בהם קצת. היום אנחנו מדברים על מישהו שחי עם חוויה כזו ועל המחלה שגורמת לה, ספונדיליטיס מקשחת (AS).
מהי בדיוק ספונדיליטיס מקשחת (AS)?
במילים פשוטות, זהו גם סוג של דלקת פרקים. אבל זו משפיעה בעיקר על עמוד השדרה והמפרקים הנלווים אליו . עקב שגיאה כלשהי במערכת החיסון של הגוף שלנו, היא מתחילה לתקוף את המפרקים שלנו, במיוחד את המפרקים בין חוליות עמוד השדרה למפרקים המחברים את עצם הירך. זה גורם לדלקת , שמשמעותה נפיחות, אדמומיות וכאב חמור.
עם הזמן, דלקת זו גורמת למפרקים להתקשות או להתמזג יחד. פירוש המילה "ankylosing" הוא "התמזג יחד". זוהי הסיבה העיקרית לנוקשות וכאב בבוקר. מצב זה שכיח יותר אצל גברים ומתחיל בדרך כלל בגיל צעיר, בין הגילאים 20 ל-40.
עכשיו בואו נראה מהי החוויה של מישהו שחי עם המצב הזה. סיפור זה יעזור לכם להבין את המצב הזה טוב יותר.
להתחיל את היום עם AS זה אתגר כל יום.
האדם שמספר את הסיפור הזה החל לחוות תסמינים אלה באמצע שנות העשרים לחייו. הוא הרגיש לראשונה נימול, כאב ועייפות בלתי נסבלת. רק כשנה לאחר מכן הוא אובחן סופית.
יש לי בראש אדם מהיר ומתכנן מאוד, אבל הגוף שלי לא נותן לי. זה כמו אישיות מסוג A לכודה בגוף מסוג Z.
הוא אומר שכל בוקר הוא התחלה קשה. לא משנה כמה הוא ישן בלילה שלפני כן, הוא מתעורר עם כאבים בגוף ועייפות קיצונית. "זה מרגיש כאילו רצת מרתון ומישהו מכה אותך במקלות", הוא אומר.
הדבר הראשון שאני עושה כשאני מתעורר הוא לקחת את התרופה שלי. אחר כך אני שותה קפה. רק אז, אם נשאר לי אנרגיה, אני כותב קצת, יוצא לעבוד קצת, או מבשל קצת.
"להיות בעל AS זה כמו שלט רחוק על הגוף שלך. הם יכולים לכבות אותי עם כפתור העייפות מתי שהם רוצים. הם יכולים להגביר את כפתור הכאב לעוצמה מקסימלית. הם יכולים להשתיק דברים שאני רוצה לעשות."
תוכנית להכל - איך להקל על החיים
כשחיים עם אתגר כזה, הפתרון היחיד הוא לתכנן הכל. מקניות, לבישול, לפעילות חברתית, לעבודה, לשינה, צריך תוכנית. כמו כן, צריך להקדיש זמן להירגע אחרי עשייה.
לדוגמה, בואו נחשוב על בישול. אי אפשר לעשות את כל זה ביום אחד, לעבוד 8 שעות, לבשל בלילה, לכבס וללכת לחנות. אז מה שהיא עושה זה להכין את הירקות והרטבים שהיא צריכה לארוחה יומיים-שלושה מראש. היא "מבשלת בכמויות גדולות" פעם או פעמיים בחודש. זה אומר שהיא מבשלת משהו כמו עוף, מכינה קצת אורז ושומרת אותו במקפיא. ככה, היא יכולה בקלות להכין ארוחה ביום שהיא מרגישה מדוכדכת.
הכל תלוי בהכנה. לפני שעושים משהו, צריך לתכנן אותו. ואז בהחלט צריך לנוח.
מאבק בשינה - האתגר של 'כאב שינה'
בדרך כלל בשעות אחר הצהריים המאוחרות מרגישים קצת יותר טוב. למרות שניתן לעבוד במהלך תקופה זו, קשה להחליט מתי לעצור ולנוח. בנוסף, לישון עם AS זה לא קל.
הוא קורא לזה "כאב עצבי" . פירוש הדבר הוא נדודי שינה הנגרמות מכאב. כאשר הגוף כואב, מציאת תנוחת השינה הנכונה יכולה להיות אתגר. לפעמים, עקב לחץ או אי נוחות פיזית, צריך להישאר ערים עד עלות השחר.
בחלק מהלילות אני גם חווה 'כאב פורץ דרך' . "זה כמו כאב חד שחודר דרך העצמות. למרות שיש לי את המחלה הזאת כבר 18 שנה, היא עדיין מפתיעה אותי כשהיא מגיעה, כי היא כל כך גרועה."
אז, כמו כל דבר אחר, יש לו תוכנית לשינה.
| פְּעוּלָה | תֵאוּר |
|---|---|
| מתארגנת למיטה | כשעה לפני השינה, הכינו כוס תה ללא קפאין ושתו אותה. הארומה שלו תחלחל לחדר, ותאותת לגוף שלכם להתכונן לשינה. |
| הקלה בכאב | לאחר מכן, אני מסתכלת על המקומות בגוף שבהם הכאב הכי חזק ומורח קרם להקלה על כאבים או כרית חימום על האזורים האלה. לפעמים אני עושה כמה תרגילי מתיחה. |
| להרגיש בנוח | אחר כך אני לובש בגדים נוחים, עוטף את עצמי בהרבה שמיכות והולך לישון. |
| אם אתה מתעורר בלילה | אם אתם מתעוררים באמצע הלילה, אתם מתמתחים עוד קצת או מורחים קצת קרם ומנסים לחזור לישון. אם לא תישנו טוב, בנוסף להיותכם עייפים למחרת, גם תסבלו מכאבים רבים יותר מהרגיל. |
אתם לא לבד - תמיכה קהילתית
כשחיים עם מחלה כרונית כמו AS, זה כוח גדול לדעת שאתם לא לבד. בימים אלה נוצרו קהילות חזקות של סובלים מהמחלה באינטרנט. אתם אפילו לא צריכים לצאת מהבית כדי למצוא אותם.
האדם שמספר את הסיפור הזה מתחבר באופן קבוע לרופאים, חוקרים ואנשים עם אותה בעיה באינטרנט. הוא מאמין שזה משנה הרבה. יש אנשים שאף אמרו לו, "הצלת את חיי".
לכן, אם אתם סובלים מתסמינים אלה, או שאובחנתם כחולים במצב זה, הדבר הטוב ביותר לעשות הוא לפנות לרופא מנוסה (רצוי ראומטולוג) לקבלת ייעוץ וטיפול מתאימים . כמו כן, הצטרפות לקבוצות תמיכה בהן תוכלו לשתף חוויות כאלה תהיה דחיפה נהדרת לחוזק הנפשי שלכם.
מסר לקחת הביתה
- ספונדיליטיס מקשחת (AS) היא מצב דלקתי כרוני המשפיע על עמוד השדרה והמפרקים. נוקשות בוקר וכאב הם התסמינים העיקריים.
- כשחיים עם מצב זה, חשוב מאוד לתכנן את הפעילויות היומיומיות מראש ולהקדיש זמן למנוחה.
- נדודי שינה הקשורים לכאב (painsumnia) שכיחים. ניתן לטפל במצב זה על ידי יצירת שגרת שינה.
- אם אתם חווים תסמינים כאלה או שאובחנתם כחולי מחלה, הקפידו לפנות לרופא ולקבל טיפול וייעוץ מתאימים.
- אתם לא לבד. מציאת קבוצות תמיכה בהן תוכלו להתחבר עם אחרים שעברו חוויות דומות יכולה להיות מקור מצוין לכוח נפשי.
💬 Comments (0)
עדיין לא פורסמו תגובות. הוסף את תגובתך כאן בפעם הראשונה.
הוסף את ההערה שלך