האם לילדכם יש תסמינים אלה? בואו נהיה מודעים לתסמונת ריי!

האם שמתם לב פעם שלקטן שלכם יש חום או הצטננות, ואז פתאום התנהגותו משתנה, הוא מקיא לעתים קרובות או הופך לנמנום מאוד? אם אתם רואים שינויים כאלה, אל תתעלמו מהם כרגיל. כי זה יכול להיות סימפטום של מצב נדיר אך מסוכן שנקרא "תסמונת ריי". בואו נדבר על זה היום.

מהי תסמונת ריי?

במילים פשוטות, תסמונת ריי היא מצב נדיר אך עלול להיות חמור. היא מתרחשת כאשר מוחו של ילד מתנפח ותפקוד הכבד מפסיק לפתע לאחר זיהום ויראלי, בדרך כלל הצטננות, שפעת או אבעבועות רוח. מצב זה נראה לעיתים קרובות כאשר ילדים מקבלים אספירין כדי לשלוט בתסמינים של זיהום ויראלי. תסמינים אלה יכולים להופיע תוך שבוע מתחילת הזיהום הוויראלי.

מי נוטה יותר לפתח תסמונת ריי?

זוהי נחשבת בעיקר למחלת ילדות. עם זאת, היא יכולה להופיע בכל גיל. עם זאת, היא נפוצה לרוב בקרב ילדים מתחת לגיל 18. מצב זה מדווח במיוחד בעונות הסתיו והחורף (בארצנו, במהלך עונת הגשמים, כאשר מחלות ויראליות שכיחות).

עד כמה נפוץ מצב זה?

למעשה, תסמונת ריי היא כיום מצב נדיר מאוד. לדוגמה, בארצות הברית מדווחים רק שני מקרים של מחלה זו מדי שנה.

הסיבה העיקרית לכך היא שאנשים כיום מודעים יותר למחלה זו. בפרט, הורים רבים יודעים שזה לא רעיון טוב לתת אספירין לילד לטיפול בתסמינים כאשר יש לו חום. כמו כן, חיסונים נגד מחלות ויראליות כמו שפעת ואבעבועות רוח הפחיתו את שכיחות המחלה.

כיצד משפיעה תסמונת ריי על גוף הילד?

לאחר זיהום ויראלי, כמו הצטננות או אבעבועות רוח, ילדכם עשוי להתחיל לפתח תסמינים חדשים תוך מספר ימים (אולי שבוע). הדבר החשוב ביותר לזכור הוא לעולם לא לתת לילדכם אספירין לטיפול בתסמינים שלו ללא ייעוץ רפואי. פעולה זו עלולה להגביר את הסיכון לתסמונת ריי.

תסמונת ריי גורמת לעלייה פתאומית בלחץ בתוך מוחו של ילד, מה שיכול להוביל לשינויים פתאומיים בהתנהגות ובאישיות. דמיינו את ילדכם השובב והשמח מאבד פתאום עניין בצעצועים האהובים עליו, או מתעצבן ומתעצבן בקלות מדברים שנראים חסרי משמעות. שינויים אלה במצב הרוח יכולים להיות הסימנים הראשונים לתסמונת ריי. אם תזהו את התסמינים הללו מוקדם, תוכלו להתחיל בטיפול במהירות ולעזור לילדכם להחלים.

מהם התסמינים של תסמונת ריי?

התסמינים יכולים להשתנות מאדם לאדם, והם גם משתנים בהתאם לחומרת המחלה. התסמינים הראשונים הם של זיהום ויראלי נפוץ. כלומר, הצטננות, כאב גרון, חום או אבעבועות רוח. לאחר כחמישה עד שבעה ימים של תסמינים של זיהום ויראלי זה, מתחילים להופיע תסמינים הקשורים לתסמונת ריי. הם:

• הקאות תכופות.
• מרגיש עייף וישנוני ביותר.
• דברים כמו חרדה, אובדן זיכרון, בלבול והזיות .
• שינויים התנהגותיים: עקשנות, מזג מהיר, ריב.
• נשימה מהירה.

שינויים אלה בתפקוד המוח מתרחשים עקב לחץ מוגבר בתוך הגולגולת ("(לחץ תוך גולגולתי)"). במקביל, גם תפקוד הכבד נפגע. אם המחלה מחמירה, ייתכן שתראו גם תסמינים כגון:

• התקפים.
• תרדמת היא מצב של חוסר הכרה, בדומה לירידה לשינה עמוקה.
• אובדן הכרה מוחלט.
• בעיות קרישת דם.
• רמות מוגברות של אמוניה בדם.

חשוב: אם ילדכם מראה אחד או יותר מהתסמינים הללו, בין אם במהלך חום ויראלי או מספר ימים לאחר שהחום ירד, עליכם לפנות מיד לייעוץ רפואי, מכיוון שאלו עלולים להיות מסכני חיים.

מה גורם לתסמונת ריי?

למעשה, הסיבה המדויקת לתסמונת ריי טרם התגלתה.

עם זאת, מצב זה נגרם לעיתים קרובות על ידי מתן אספירין או סליצילטים לילד עם זיהום ויראלי (כגון שפעת או אבעבועות רוח) כדי לשלוט בתסמינים. כמה זיהומים ויראליים שיכולים לגרום לתסמונת ריי כוללים:

• שַׁפַעַת
• אֲבַעְבּוּעוֹת רוּחַ
• זיהום בדרכי הנשימה
• הצטננות

התסמינים של תסמונת ריי נגרמים כתוצאה מהצטברות נוזלים או לחץ מוגבר ברקמת המוח (בצקת מוחית) ושינויים בכבד.

מספר מחקרים מצביעים על כך שמצב זה בכבד מתרחש עקב נזק למיטוכונדריה ("(Mitochondria)") בתאים. מיטוכונדריה ("(Mitochondria)") הן, במילים פשוטות, תחנות כוח קטנות המספקות אנרגיה לתאים שלנו. כאשר אלה ניזוקות, תפקוד הכבד נפגע ומופיעים תסמינים. עם זאת, עדיין לא ברור מדוע המיטוכונדריה ("(Mitochondria)") הללו ניזוקות.

האם אספירין גורם לתסמונת ריי?

מחקרים הראו כי אספירין או חומר בשם סליצילט עלולים לעורר תסמונת ריי ולהגביר את חומרת התסמינים. עם זאת, כפי שצוין קודם לכן, הסיבה המדויקת עדיין בגדר תעלומה. לכן, הקפידו להתייעץ עם רופא לפני מתן אספירין לילדכם כאשר הוא חולה במחלה ויראלית כמו שפעת. קראו בעיון את התווית של כל תרופה שאתם נותנים לילד, וודאו שהיא מתאימה לגילו וכיצד לתת אותה. שאלו את הרופא שלכם אם יש לכם שאלות.

כיצד פועלת תסמונת ריי בגוף (פתופיזיולוגיה)

הפרטים המלאים ("(פתופיזיולוגיה)") של אופן פעולתה המדויק של מחלה זו בגוף הילד עדיין אינם מובנים במלואם.

עם זאת, מחקרים מראים שמצב זה מתפתח כאשר תאי מיטוכונדריה (מיטוכונדריה) פגומים משתלבים עם זיהום ויראלי. אם אספירין חודר לגוף הילד בשלב זה, הנזק למיטוכונדריה (מיטוכונדריה) גובר והתסמינים מחמירים. עקב המיטוכונדריה הפגועה (מיטוכונדריה), רמת האמוניה בדם עולה. לאחר מכן המוח מתחיל להתנפח (בצקת מוחית ולחץ תוך גולגולתי). כאשר הלחץ על המוח עולה יותר מדי, רקמת השומן בכליות מתחילה להיפגע (ניוון שומני), וגם תפקוד תאי העצב (נוירונים) יורד.

כיצד מאבחנים תסמונת ריי? (אבחון)

רופאים עשויים לחשוד בתסמונת ריי אם לילד יש זיהום ויראלי ולאחר מכן מראה תסמינים התואמים את תסמונת ריי, כגון הקאות ושינויים התנהגותיים (כגון תסיסה, בלבול). לאחר מכן הם יבצעו בדיקות שונות כדי לשלול מצבים אחרים שיכולים לגרום לתסמינים דומים.

אם ילדכם אובחן עם תסמונת ריי, היא תסווג לשלבים בהתאם לחומרתה. שלבים אלה מסומנים בספרות רומיות מ-I (אחד - הכי פחות חמור) עד V (חמש - הכי חמור).

אילו בדיקות משמשות לאבחון המחלה?

הרופא עשוי לבצע מספר בדיקות כדי לאשר את האבחנה. אלה כוללות:

• בדיקות דם: יש לבדוק את רמת האמוניה בדם ולבדוק אם יש רעלים בשתן.
• בדיקות הדמיה: סריקת MRI או CT של המוח.
• ביופסיה של הכבד: לקיחת חלק קטן מהכבד לבדיקה.
• ניקוי שדרתי: בדיקת הנוזל המקיף את המוח וחוט השדרה (נוזל מוחי שדרתי).

האם ניתן לאבחן באופן שגוי תסמונת ריי?

מכיוון שהתסמינים של תסמונת ריי דומים לאלה של מצבים רבים אחרים, לעיתים ניתן לאבחן אותה בצורה שגויה. עם זאת, זה לא נדיר. חלק מהמצבים שניתן לאבחן בצורה שגויה כוללים:

• דלקת המוח (קדחת מוח)
• דלקת קרום המוח ((דלקת קרום המוח))
• סוכרת ((סוכרת))
• מנת יתר של סמים
• הרעלה ((הרעלה))
• תסמונת מוות פתאומי של תינוקות ((תסמונת מוות פתאומי של תינוקות))
• מחלת נפש

כיצד מטפלים בתסמונת ריי?

המטרה העיקרית של הטיפול היא להגן על מוחו של הילד. משמעות הדבר היא הפחתת נפיחות במוח, תיקון נזקים לכבד ולתהליכים מטבוליים ("(פגיעה מטבולית)") ומניעת סיבוכים ריאתיים. הטיפול יכול לכלול את הדברים הבאים:

• כדי להקל על הנשימה, יש להכניס צינור לקנה הנשימה (אינטובציה אנדוטרכאלית) או לחבר אותו למכונת הנשמה.
• שמירה על ראשו של התינוק מורם.
• מתן תרופות להפחתת רמות האמוניה בדם ("(מרעלים של אמוניה)").
• מתן תרופות לשליטה ברמת הסוכר בדם ("(גלוקוז)").
• תן ויטמין K או פלזמה לשיפור קרישת הדם.

אם ילדכם אובחן עם תסמונת ריי, הוא יאושפז מיד ביחידה לטיפול נמרץ (ICU) והטיפול יתחיל. הצוות הרפואי יעקוב כל העת אחר כל דבר, כולל חום גופו של הילד ותפקוד האיברים החיוניים, כדי לראות אם הטיפול מוצלח.

האם ישנן תופעות לוואי לטיפול?

רוב הילדים המאובחנים עם תסמונת ריי מחלימים לחלוטין. עם זאת, אם הנפיחות במוח של הילד חמורה מאוד, עלולות להופיע מספר תופעות לוואי. אלו כוללות:

• אובדן זיכרון ((אובדן זיכרון))
• קשיי למידה ((קושי בלמידה))
• אובדן ראייה ושמיעה
• בעיות בדיבור ובשפה
• קושי בתנועת הגוף ובביצוע משימות יומיומיות, כגון התלבשות.

במקרים כאלה, הילד זקוק לתמיכה וטיפול מיוחדים ככל שיגדל.

כמה מהר הילד יחלים לאחר הטיפול?

לאחר הטיפול, לאחר שהנפיחות במוחו של ילדכם שככה, הוא או היא יתחילו להחלים. ייתכן שיחלפו מספר ימים עד מספר שבועות עד שילדכם יתאושש מספיק כדי לעזוב את בית החולים. הצוות הרפואי יעדכן אתכם בהתקדמותו של ילדכם.

למה עליי לצפות אם לילד שלי יש תסמונת ריי?

הפרוגנוזה של מחלתו של ילד תלויה בחומרת האבחנה, ובמיוחד במידת הנפיחות במוח וברמת האמוניה בדם. אם המחלה מתקדמת במהירות והילד נופל לתרדמת, סיכויי ההחלמה קלושים. עם זאת, אם המחלה מאובחנת ומטופלת מוקדם, סיכויי ההחלמה גבוהים מאוד.

שיעור התמותה בקרב ילדים המאובחנים עם תסמונת ריי הוא כ-21%. נתון זה נע בין פחות מ-2% מהילדים עם מחלה בשלב I (קלה) ל-80% מהילדים עם מחלה בשלב V (תרדמת). זיהוי וטיפול מוקדמים מגדילים משמעותית את סיכויי ההישרדות.

ילדים שחווים תסמינים חמורים של תסמונת ריי עלולים לפתח תופעות לוואי שנמשכות גם בבגרות. לדוגמה, נזק מוחי, בעיות התפתחות קוגניטיביות, אפילפסיה, חולשת שרירים ובעיות נוירולוגיות.

האם יש תרופה ספציפית לתסמונת ריי?

אין תרופה ספציפית לכך. עם זאת, רוב הילדים מחלימים לחלוטין, בהתאם לאבחון. הטיפול נועד להפחית את התסמינים ולמנוע סיבוכים ארוכי טווח או מוות.

כיצד ניתן למנוע תסמונת ריי?

זה הדבר הכי חשוב שכולנו צריכים לדעת. מאחר וקיים קשר בין אספירין לתסמונת ריי, ניתן למנוע מחלה זו על ידי הימנעות ממתן אספירין לילדים, במיוחד ילדים מתחת לגיל 16. אם ילדכם זקוק לאספירין לטיפול במצב רפואי, לעולם אל תתן אספירין מבלי להתייעץ עם רופא על כך.

יש לקרוא תמיד בעיון את התווית לפני מתן תרופה כלשהי לילד, לבדוק את התאמת התרופה לגיל, ולבדוק את ההוראות כיצד לתת אותה. במקרה של ספק, יש להתייעץ עם רופא או רוקח.

מתי עליי לפנות לרופא?

אם ילדכם מראה תסמינים כלשהם של תסמונת ריי לאחר חום או זיהום ויראלי, או אם נתתם לילדכם אספירין או תרופה המכילה סליצילט ללא ייעוץ רפואי, פנו מיד לרופא.

מתי עליי לפנות לחדר מיון (ETU) ?

אם לילדכם יש התקף ("(התקפים)"), כלומר הוא מאבד את הכרתו באופן זמני, מניע את זרועותיו ורגליו ללא שליטה, הופך נסער או מראה סימני בלבול, התקשרו מיד ל-911 או קחו את ילדכם לחדר המיון הקרוב ביותר. התקפים נמשכים בדרך כלל בין 30 שניות לכשתי דקות.

אילו שאלות עליי לשאול את הרופא שלי?

• האם ילדי עדיין יכולים לחוות תסמינים של תסמונת ריי לאחר שעזב את בית החולים?
• כיצד אבחנה של תסמונת ריי תשפיע על עתידו של ילדי?
• אילו תרופות אסור לי לתת לילד שלי כשהוא חולה?

האם מנה אחת של פפטו-ביסמול® יכולה לגרום לתסמונת ריי?

פפטו-ביסמול® מכיל גם חומר בשם סליצילט, הדומה לאספירין. לכן, לא מומלץ לתת אותו לילדים ללא ייעוץ רפואי. מתן אספירין במהלך זיהום ויראלי כמו שפעת יכול לגרום לתסמינים של תסמונת ריי. עם זאת, כפי שצוין קודם לכן, הסיבה המדויקת לתסמונת ריי עדיין אינה ידועה. יש לקרוא תמיד את התווית או להתייעץ עם רוקח או רופא לפני מתן תרופה כלשהי לילד.

לבסוף, המסר הכי חשוב

אם אתם מודעים לתסמינים של תסמונת ריי ומבחינים בשינוי בהתנהגות ילדכם או בתסמינים חדשים לאחר זיהום ויראלי, מומלץ לפנות לרופא בהקדם האפשרי. שמרו על ילדכם מעודכן בחיסונים שלו. זה חשוב במיוחד בתקופות בהן זיהומים ויראליים שכיחים (כגון עונת הגשמים). אם ילדכם אובחן כחולה בתסמונת ריי, הצוות הרפואי שלכם ישמור אתכם מעודכנים במצב הבריאותי של ילדכם ויספק לכם את התמיכה הדרושה. הדבר החשוב ביותר הוא להישאר רגועים ולפעול בחוכמה.

תסמונת ריי , אספירין, מחלות ילדות, חום נגיפי, מחלת כבד, נפיחות במוח, הקאות