האם ילדכם פיתח גוש מוזר? בואו נדבר על רבדומיוסרקומה

זה נורמלי להרגיש מאוד מפוחדים כשרואים משהו יוצא דופן, כמו גוש או נפיחות, על הגוף שלכם או על הגוף של הקטן שלכם. בזמנים כאלה, אנחנו חושבים על הרבה דברים. היום אנחנו הולכים לדבר על סוג של סרטן שיכול להיות כזה, אבל הוא קצת נדיר. זהו רבדומיוסרקומה. למרות שהשם אולי נשמע קצת מסובך כששומעים אותו, בואו נדבר על זה בפשטות.

מהי רבדומיוסרקומה?

במילים פשוטות, רבדומיוסרקומה היא סוג של סרטן המתפתח ברקמות הרכות של גופנו. היא משפיעה לרוב על השרירים המחוברים לשלד שלנו (הנקראים שרירי שלד ). היא שכיחה ביותר בקרב ילדים ומבוגרים צעירים , אך היא יכולה להשפיע גם על מבוגרים. ההערכה היא שבין 400 ל-500 איש בארצות הברית מאובחנים כחולי מצב זה מדי שנה. משמעות הדבר היא שמדובר בסרטן נדיר מאוד . ישנם סוגים שונים של רבדומיוסרקומה. סוגים מסוימים הם אגרסיביים מאוד, כלומר הם מתפשטים במהירות וקשים לטיפול. עם טיפול טוב, לפעמים המצב יכול להיעלם לחלוטין (הנקראת רמיסיה). עם זאת, לפעמים הסרטן יכול לחזור (הנקראת הישנות סרטן).

מהם הסוגים העיקריים של מחלה זו?

ישנם מספר סוגים עיקריים של רבדומיוסרקומה. בואו נבחן מה הם:

1. רבדומיוסרקומה עוברית (Rabdomyosarcoma embryonal)

זהו הסוג הנפוץ ביותר . הוא מופיע בילדים ולא במבוגרים. הוא מופיע בדרך כלל באזורים סביב הראש והצוואר. לדוגמה, בקרומים המכסים את המוח וארובת העין (היכן שהעין שקועה). ישנם גם תת-סוגים. חלקם יכולים להתפתח באיברים חלולים כמו שלפוחית ​​השתן והנרתיק (הנקראים "רבדומיוסרקומה בוטריואידית"). תת-סוג אחר יכול להתפתח סביב האשכים (הזרע) של ילד (הנקרא "רבדומיוסרקומה של תאי ציר").

2. רבדומיוסרקומה אלוואולרית (רבדומיוסרקומה אלוואולרית)

סוג זה נראה בדרך כלל אצל ילדים גדולים יותר ומבוגרים צעירים, בין הגילאים 20 ל-35. הוא מופיע לרוב על הזרועות, הרגליים או פלג הגוף העליון. סוג אלוואולרי זה חמור מאוד ומתפשט במהירות . הוא מתחיל להתפשט כמעט מיד לאחר התפתחותו.

3. רבדומיוסרקומה פלאומורפית (רבדומיוסרקומה פלאומורפית)

סוג זה נראה בדרך כלל אצל מבוגרים מעל גיל 50. למרות שהוא יכול להתפתח בכל מקום בגוף, הוא נראה לרוב ברגליים . הוא יכול להתפתח גם בזרועות, בחזה, בבטן ובחלקים מסוימים של הראש והצוואר.

מהם התסמינים של רבדומיוסרקומה?

התסמינים של מחלה זו משתנים בהתאם למיקום הסרטן . לדוגמה, אם לילד יש גידול כזה באוזן, הוא עלול לחוות תסמינים כגון כאב אוזניים וניקוז נוזלים מהאוזן. אם מתפתח גידול מאחורי העין, העין עשויה להיראות נפוחה ובולטת. הנה כמה דוגמאות נוספות:

• במקרה של שריר בזרוע או ברגל: גוש או נפיחות המלווים בכאב.
• בטן (`(בטן)`): התכווצויות בבטן , עצירות, הקאות .
• שלפוחית ​​השתן ודרכי השתן: דם בשתן ("(המטוריה)"), קושי במתן שתן.
• חלל האף: תסמינים דומים לדימומים מהאף (אפיסטקסיס), דלקות בסינוסים ( זיהום בסינוסים).
• וגינאלי: משהו כמו גוש שיוצא מהנרתיק של התינוק.
• גושים באשכים : גוש שגדל במהירות סביב אשכי הילד.

חשוב: תסמינים אלה יכולים לעיתים להיגרם על ידי מצבים פחות חמורים. דברים כמו דימום מהאף, הקאות וגושים בגוף לא תמיד נגרמים על ידי רבדומיוסרקומה. עם זאת, אם אתם או ילדכם חווים תסמינים אלה, אם הם נמשכים או נראים מחמירים, עליכם בהחלט לפנות לרופא .

מהם הגורמים למחלה זו?

רבדומיוסרקומה נגרמת על ידי מוטציות גנטיות בתאי השריר שלנו (תאי שריר לא בשלים) הגורמות להם להפוך לסרטניים ולהתחלק במהירות, וליצור גידולים. מוטציות גנטיות מסוימות, כמו גן ההיתוך PAX/FOX01, יכולות לגרום לסוגים מסוימים של רבדומיוסרקומה. כמו כן, אנשים עם מצבים תורשתיים מסוימים נמצאים בסיכון גבוה יותר לפתח את המחלה. חלק מהמצבים הללו כוללים:

• תסמונת לי-פראומני
• תסמונת בקוויט-וידמן
• נוירופיברומטוזיס
• תסמונת קוסטלו
• תסמונת קרדיופסיוקוטנית (תסמונת קרדיופסיוקוטנית)

כיצד מאבחנים רבדומיוסרקומה?

כאשר אתם או ילדכם פונים לרופא, הוא ישאל תחילה לגבי התסמינים שלכם. הוא ישאל גם אם למישהו במשפחתכם יש אחת מהמצבים התורשתיים שהוזכרו לעיל, שכן הדבר יכול לתת לכם מושג לגבי הסיכון שלכם לפתח את המחלה. לאחר מכן, הוא יבצע בדיקה גופנית כדי לחפש סימנים כלשהם של המחלה, כגון גושים ונפיחות. בנוסף, הוא עשוי לבצע את הבדיקות הבאות כדי לסייע באבחון המצב:

• סריקת CT (טומוגרפיה ממוחשבת) או סריקת MRI (הדמיית תהודה מגנטית)
• סריקת PET (טומוגרפיה של פליטת פוזיטרונים (PET))
• סריקת עצמות
• ניקור מותני (בדיקה שבה נלקחת כמות קטנה של נוזל מחוט השדרה)
• ביופסיה של מח עצם
• ביופסיה (לקיחת פיסת רקמה קטנה מהגידול לבדיקה)
• בדיקות רקמות מיוחדות כגון אימונוהיסטוכימיה
• בדיקות ציטולוגיה

האם ניתן לגלות זאת באמצעות בדיקות דם?

לא, אין בדיקת דם ישירה שיכולה לאבחן רבדומיוסרקומה. עם זאת, האונקולוג שלך עשוי להזמין בדיקות דם לאחר האבחון. לדוגמה, ספירת דם מלאה (CBC) עשויה להתבצע כדי לבדוק אם המחלה התפשטה למח העצם. בדיקות דם נעשות גם במהלך הטיפול כדי לראות כיצד גופך מגיב לטיפול.

קבוצות סיכון לרבדומיוסרקומה

כאשר ילדים מפתחים רבדומיוסרקומה, אונקולוגים מסווגים את המחלה לקבוצות סיכון. סיווג זה מבוסס על שלושה גורמים עיקריים: 1. שלב הגידול: רופאים משתמשים במערכת הנקראת שיטת TNM Staging System כדי לקבוע זאת. T מתייחס לגודל ולמיקום הגידול, N מתייחס לשאלה האם הסרטן התפשט לבלוטות הלימפה, ו-M מתייחס לשאלה האם הסרטן התפשט לחלקים אחרים בגוף. 2. קבוצה קלינית: קבוצה זו נקבעת לאחר ביופסיה או ניתוח. לדוגמה, אם ניתן להסיר את הגידול לחלוטין באמצעות ביופסיה או ניתוח, הוא מסווג כקבוצה I. קבוצות אלו נעות בין 1 ל-4. 3. שינויים גנטיים: האם קיימת מוטציית גן היתוך PAX/FOX01. קטגוריות סיכון אלו נקראות סיכון נמוך, סיכון בינוני וסיכון גבוה . הצוות הרפואי של ילדכם משתמש בקטגוריית סיכון זו כדי לתכנן טיפול, להעריך את הסיכוי שהסרטן יחזור לאחר הטיפול ולקבוע למה לצפות לאחר הטיפול (פרוגנוזה).

תהליך קביעת קטגוריית הסיכון הזו מעט מסובך. ייתכן שלא תבינו מיד את כל המידע בו נעשה שימוש. לכן, אל תהססו לבקש הבהרות מהצוות הרפואי של ילדכם . הם ישמחו להסביר לכם הכל.

מהם הטיפולים לרבדומיוסרקומה?

אפשרויות הטיפול משתנות בהתאם לסוג המחלה. מכיוון שריבדומיוסרקומה היא מחלה נדירה, אם אתה או ילדך סובלים ממצב זה,שאל את הצוות הרפואי שלך אם אתה יכול להשתתף בניסוי קליני . אונקולוגים משתמשים בדרך כלל בטיפולים הבאים:

• כִּירוּרגִיָה
• טיפול בקרינה
• כימותרפיה (כימותרפיה)

האם ניתן לרפא לחלוטין רבדומיוסרקומה?

לפעמים, כן, טיפול יכול לרפא רבדומיוסרקומה . זה נקרא "רמיסיה" של המחלה. משמעות הדבר היא שהתסמינים נעלמים ולא נמצאים תאי סרטן בבדיקות. ברוב המקרים, ריפוי זה הוא קבוע, אך לפעמים רבדומיוסרקומה יכולה לחזור. באופן כללי, מבוגרים נוטים פחות להחלים לחלוטין ממחלה זו מאשר ילדים .

מהי תוחלת החיים של אדם עם רבדומיוסרקומה?

אין נתון מדויק לגבי משך הזמן בו אדם הסובל מרבדומיוסרקומה יחיה. עם זאת, חוקרים עוקבים אחר אחוז האנשים החיים חמש שנים לאחר שאובחנו כחולי מרבדומיוסרקומה. שיעור ההישרדות תלוי בגורמים רבים, כולל סוג המחלה, קבוצת הסיכון והאם המחלה חוזרת לאחר הטיפול . בסך הכל, 70% מהילדים הסובלים ממחלה זו חיים חמש שנים לאחר האבחון. עבור מבוגרים, שיעור ההישרדות לחמש שנים הוא כ-20%.

ללא קשר למצבך, חשוב לזכור ששיעורי ההישרדות הללו הם הערכות המבוססות על ניסיונם של אחרים שטופלו ברבדומיוסרקומה. אם אתה או ילדך סובלים ממצב זה, זה נורמלי לרצות לדעת מה צופן העתיד. אם כן, הצוות הרפואי שלך הוא האדם הטוב ביותר לדבר איתו על כך .

איך אני יכולה לדאוג לילד שלי ולעצמי?

לסרטן יכולה להיות השפעה גדולה על חיי היומיום שלך. רבדומיוסרקומה אינה יוצאת דופן. אם אתה או ילדך סובלים ממצב זה, אתה עלול להרגיש לחוצים ותשישות מאוד. הנה כמה הצעות שיכולות לעזור בתקופה זו:

• שקלו טיפול פליאטיבי: קשה להתמודד עם תסמיני סרטן וטיפולים בהם. טיפול פליאטיבי הוא טיפול המסייע בשיפור איכות החיים, החל מהפחתת תסמינים ועד למתן תמיכה רגשית.
• שוחח עם מומחה לחיי הילד: סרטן יכול להפוך את חייו של ילד על פיהם. זה יכול להרחיק אותו מחברים ומפעילויות יומיומיות. החיים עם סרטן יכולים להיות בודדים עבור ילד שעובר חוויה שחבריו אינם יכולים להבין. מומחי חיי הילד הם עובדי בריאות שהוכשרו במיוחד ועוזרים לילדים להתמודד עם חוויות רפואיות.
• קחו הפסקה:טיפול בסרטן – והטיפול בילד חולה סרטן – יכולים להיות מתישים מאוד. אם אתם עוברים טיפול, נסו לנוח בכל עת שאתם צריכים, לא רק כשיש לכם זמן. אם אתם מטפלים בילד עם רבדומיוסרקומה, שאלו את הרופא שלכם לגבי תוכניות ושירותי טיפול בהפוגה.
• שקלו הישרדות מסרטן: רבדומיוסרקומה יכולה לחזור לאחר טיפול. אם אתם מודאגים שהסרטן יחזור עבורכם או עבור ילדכם, שאלו את הרופא שלכם לגבי שירותי תמיכה להישרדות מסרטן.

מתי עליי ליצור קשר עם האונקולוג שלי?

אם את או ילדך מקבלים טיפול, פנו לרופא אם תופעות הלוואי של הטיפול גרועות מהצפוי . בהתאם למצבך, ייתכן שהרופא נתן לך הוראות ספציפיות לגבי תסמינים שעשויים להצביע על כך שהרבדומיוסרקומה שלך מתפשטת או חוזרת. אל תהססו לדבר איתו על כל דאגה שעשויה להיות לכם.

אילו שאלות עליי לשאול את הרופא שלי?

רבדומיוסרקומה היא מחלה נדירה. ייתכן שאינך יודע עליה הרבה. בין אם אתה חולה במחלה זו או שילדך חולה, ייתכן שיש לך שאלות רבות לגבי מה לצפות בעתיד. הנה כמה שאלות שכדאי לשאול בזמנים כאלה:

• איזה סוג של רבדומיוסרקומה יש לי/לילד שלי?
• מהו סיווג קבוצות הסיכון?
• אילו טיפולים אתה ממליץ?
• מהן תופעות הלוואי של הטיפול?
• האם ישנם ניסויים קליניים בהם נוכל להשתתף?
• מהי הפרוגנוזה למחלתו של ילדי?
• אילו שירותי תמיכה יש לכם שיכולים לעזור לנו?

לבסוף, מה לזכור

רבדומיוסרקומה היא סוג נדיר מאוד של סרטן . מומחים עדיין לא יודעים בדיוק מדוע זה קורה. אם לך או לילדך יש רבדומיוסרקומה, ייתכן שתתוסכל מכך שאינך יודע בדיוק מדוע זה קרה. הצוות הרפואי שלך מבין זאת. למרות שהם לא יכולים להסביר מדוע לך או לילדך יש רבדומיוסרקומה, הם יכולים להסביר דברים כמו האבחון, טיפולים אפשריים והיכולת להשתתף בניסויים קליניים. הם יכולים גם לעזור לך למצוא משאבים כמו קבוצות תמיכה וטיפול ייעודי. אל דאגה, אתה לא לבד. רבדומיוסרקומה, סרטן, סרטן ילדים, סרטן רקמות רכות, תסמיני סרטן, טיפולי סרטן, מחלות גנטיות