האם לילדכם יש PKU (פנילקטונוריה)? בואו נדבר על אבקת ספרופרטרין!

לפעמים, ילדינו ואנחנו עצמנו צריכים לחיות עם כמה מצבים בריאותיים מיוחדים, נכון? מצב כזה נקרא פנילקטונוריה (הידועה גם בשם PKU בקיצור). אחת התרופות הניתנות למצב זה היא ספרופרטרין. אז היום, בואו נלמד על תרופה זו הנקראת ספרופרטרין, ממש כמו לדבר עם חבר.

מהי התרופה הזו? (מהו ספרופטרין?)

במילים פשוטות, ספרופרטרין היא תרופה המסייעת לשלוט בהצטברות מופרזת של חומר כימי בשם פנילאלנין בגופם של אנשים הסובלים ממצב הנקרא פנילקטונוריה, או PKU. זוכרים, חתיכות החלבון הקטנות במזון שאנו אוכלים נקראות חומצות אמינו? פנילאלנין היא אחת חומצות האמינו הללו. אדם הסובל מ-PKU אינו יכול לפרק כראוי את הפנילאלנין הזה, כלומר, לעכל אותו ולהשתמש בו לפי הצורך. לאחר מכן הוא מצטבר בדם ויכול לפגוע במוח ובמערכת העצבים לאורך זמן.

תרופת הספרופטרין הזו מסייעת לפרק את הפנילאלנין בגוף. לאחר מכן, הצטברותו בדם פוחתת. לעיתים קרובות, יחד עם תרופה זו, רופאים ממליצים על דיאטה מיוחדת ולעיתים על פעילות גופנית. מכיוון שבמצב זה, יש להפחית ככל האפשר את כמות המזון המכיל פנילאלנין.

רופאים עשויים לרשום תרופה זו גם עבור מצבים אחרים, לכן אם יש לך שאלות, עדיף לשאול את הרופא או הרוקח שלך.

בדרך כלל ניתן לרכוש תרופה זו בבתי מרקחת תחת שמות המותג JAVYGTOR או KUVAN.

דברים שכדאי לספר לרופא לפני נטילת תרופה זו

לפני שאתם מתחילים ליטול ספרופרטרין, עליכם בהחלט לספר לרופא שלכם על הדברים האלה. כי רק אז הוא יוכל לקבוע אם תרופה זו מתאימה לכם וכמה לתת לכם. הסתרת מידע זה רק תגרום לכם לבעיות.

• האם יש לך הפרעות אכילה ? כלומר, מצבים כמו אנורקסיה (מצב נפשי של ירידה במשקל על ידי חוסר אכילה) ובולימיה (מצב של אכילה מוגזמת ולאחר מכן הקאות).
• האם יש לך חום ?
• האם יש לך זיהום כלשהו?
• האם יש לך מחלת כליות ?
• מחלת כבדהאם יש?
• האם יש לך מצב שגורם לך להרגיש כאילו אתה חווה התקף ( פרכוסים ) ? או האם היה לך כזה בעבר?
• האם אי פעם הייתה לך אלרגיה לספרופטרין, לתרופה אחרת, למזון, לצבעי מאכל או לחומרים משמרים?
• אם את בהריון או מתכננת להיכנס להריון (זה חשוב מאוד).
• אם את אם מניקה .

חשוב מאוד לבריאותך לספר לרופא את הדברים האלה בלי להסתיר אותם, נכון?

איך משתמשים בתרופה הזו?

אוקיי, עכשיו בואו נראה איך להשתמש בתרופה הזו בדיוק. זוהי תרופה דרך הפה. יש ליטול אותה עם הארוחה. יש לפעול לפי ההוראות שעל גבי תווית המרשם שנתן לכם הרופא. לעולם אל תיקחו יותר או פחות מהכמות שהרופא שלכם רשם לכם.

זה מגיע בצורת אבקה. יש לשתות אותו על ידי המסתו במים או במיץ תפוחים. שאל את הרופא או הרוקח שלך לגבי הכמות המדויקת של מים או מיץ תפוחים שעליך ליטול. האבקה אמורה להתמוסס במהירות, אפילו לחלוטין. יש לשתות את התרופה תוך 30 דקות מהמסתה. אין להשאיר אותה למשך זמן רב יותר.

דבר נוסף, ניתן גם לערבב כמות קטנה של אבקה זו לתוך רסק תפוחים (כמו רסק תפוחים) או פודינג. שאלי את הרופא שלך גם לגבי זה, אם נוח לך לעשות זאת.

קח את התרופה שלך בזמן, באותה שעה בכל יום במידת האפשר. אל תיקח יותר מהמומלץ על ידי הרופא. כמו כן, אל תפסיק ליטול את התרופה בפתאומיות ללא עצת הרופא. פעולה זו עלולה להחמיר את מצבך.

כיצד לתת תרופה זו לילדים קטנים

במקרים מיוחדים, ניתן לתת תרופה זו לתינוקות בני חודש בלבד. עם זאת, ישנם אמצעי זהירות מיוחדים. כלומר, ישנם דברים שיש להיזהר מהם מאוד. לכן, יש להתייעץ עם הרופא שלכם בנושא זה ולפעול בדיוק לפי הוראותיו. כמות התרופה נקבעת בהתאם למשקל הילד.

והכי חשוב: תרופה זו מיועדת לך בלבד. אל תתן אותה לאף אחד אחר, גם אם יש לו את אותם תסמינים כמו שלך. המצב של כל אחד שונה, לכן לא מומלץ לתת תרופה זו לאף אחד מבלי להתייעץ תחילה עם רופא.

מה עושים אם מפספסים תור לתרופות?

אנא, אל תיבהלו בזמנים כאלה. אם שכחת מנה, קח אותה ברגע שאתה זוכר. עם זאת, אם כמעט הגיע הזמן למנה הבאה שלך (כלומר, תוך מספר שעות), דלג על המנה שנשכחה וקח את המנה הבאה בזמן שנקבע. לעולם אל תיקח מנה כפולה.עליך ליטול רק את הכמות שנקבעה לך ליום. אם יש לך ספק לגבי כך, שאל את הרופא או הרוקח.

מה לעשות אם לוקחים יותר מדי? (מנת יתר)

אם אתם חושבים שלקחת יותר מדי תרופה, או אם ילדכם נטל בטעות יותר מדי, פנו מיד לחדר המיון של בית החולים הקרוב ביותר. או התקשרו למרכז לבקרת רעלים. יש להתייחס לכך כאל מקרה חירום , אל תתעכבו.

תרופות אחרות שעשויות ליצור אינטראקציה עם תרופה זו (אינטראקציות)

ישנן תרופות מסוימות שעשויות לא לפעול כראוי או לגרום לבעיות אחרות כאשר הן נלקחות יחד עם ספרופרטרין. אנו מכנים זאת אינטראקציות. לכן, ספר לרופא שלך על כל תרופה שאתה נוטל.

• אוונפיל ( אוונפיל )
• לבודופה (תרופה למחלת פרקינסון)
• מתוטרקסט (משמש לטיפול במחלות כמו סרטן ודלקת פרקים)
• פמטרקסד
• פירימטמין (תרופה המשמשת לטיפול במלריה)
• סילדנפיל (סילדנפיל)
• טדלפיל (טדלפיל)
• ורדנאפיל (ורדנאפיל)

רשימה זו עשויה לא לכלול את כל התרופות. לכן, ספר לרופא שלך על כל התרופות שאתה נוטל (כולל ויטמינים, תרופות צמחיות ותוספי תזונה). כמו כן, ספר לרופא שלך אם אתה מעשן, שותה אלכוהול או משתמש בסמים לא חוקיים. דברים מסוימים יכולים להשפיע על התרופות שלך.

דברים שיש להיזהר מהם בעת נטילת תרופות

בזמן שאתה נוטל תרופה זו, הרופא שלך יעקוב מקרוב אחר מצבך. בקר אצל הרופא שלך באופן קבוע ועבור בדיקות דם באופן קבוע. בדיקות דם אלו בודקות את רמות הפנילאלנין שלך ורואות אם התרופה פועלת כראוי. זכור, זה יכול לקחת עד 4 שבועות עד שגופך יגיב לתרופה זו. לכן אל תיבהל, פשוט היה סבלני.

אם התסמינים שלך לא משתפרים, או אם הם מחמירים, ספר לרופא מיד.

הדבר החשוב ביותר הוא שעליך להקפיד על תזונה מיוחדת בזמן נטילת תרופה זו. עליך לאכול מזונות דלים בפנילאלנין. זהו חומר חיוני למחלת PKU. לפני ביצוע שינויים כלשהם בתזונה שלך, הקפד להתייעץ עם רופא או דיאטן/תזונאי. הם יכולים לתת לך רשימה של מזונות שטובים לך ועצות כיצד להכין את הארוחות שלך.

דמיינו לעצמכם, נליני אקה, בזמן שהיא נותנת את התרופה הזו לבתה הסובלת מ-PKU, שולטת בתזונה שלה כפי שהרופא אמר לה. לפני שהיא מכינה אוכל, היא תמיד מחפשת מזונות דלי פנילאלנין. כשהיא הולכת לחנות, היא קוראת את התוויות על אריזות המזון. זהירות כזו נדרשת במצב הזה.

מהן תופעות הלוואי?

כמו כל תרופה, ספרופרטרין עלול לגרום לתופעות לוואי אצל אנשים מסוימים. עם זאת, לא כולם חווים אותן. בואו נבחן מהן.

תופעות לוואי שעליך לדווח לרופא מיד:

אם אתם חווים אחד מהתסמינים הללו, עליכם לדווח לרופא ללא דיחוי. אלה יכולים להיות חמורים.

• תגובות אלרגיות: פריחה בעור, גירוד, אדמומיות העור, נפיחות בפנים, בשפתיים, בלשון או בגרון (זה יכול גם להקשות על הנשימה).
• היפראקטיביות: חוסר שקט, עצבנות, דיבור מוגזם וקושי בקשב.
• דלקת בוושט או בקיבה: אובדן תיאבון, כאב גרון, כאב או קושי בבליעה, צריבה בחזה, בחילות, הקאות, שיעול יבש, צואה דמית או דמוית זפת.

תופעות לוואי שבדרך כלל אינן דורשות ייעוץ רפואי, אך יש לדווח עליהן לרופא אם הן נמשכות:

אלה בדרך כלל חולפים תוך מספר ימים. אך אם הם נמשכים, או אם הם מטרידים אותך, ספר לרופא.

• לְהִשְׁתַעֵל
• שִׁלשׁוּל
• כְּאֵב רֹאשׁ
• נזלת או אף סתום
• כאב גרון
• הֲקָאָה

ייתכן שרשימה זו לא תכלול את כל תופעות הלוואי. אם אתה מבחין במשהו חריג נוסף, שאל את הרופא שלך לגביו.

איך מאחסנים את התרופה?

חשוב מאוד גם לאחסן את התרופה הזו כראוי.

• יש להרחיק מהישג ידם של ילדים וחיות מחמד.
• יש לאחסן בטמפרטורת החדר (בין 20 ל-25 מעלות צלזיוס, בין 68 ל-77 מעלות פרנהייט). אין לחשוף לחום או קור קיצוניים.
• יש לשמור תרופה זו במיכל המקורי בו הגיעה.
• יש לסגור היטב את הבקבוק כדי למנוע בריחת לחות.
• אין להשתמש בתרופות שפג תוקפן ויש להשליך אותן בזהירות. ניתן לבקש מבית המרקחת הוראות כיצד להיפטר מהן כראוי.

לבסוף, דברים שכדאי לזכור

ובכן, דיברנו הרבה על ספרופרטרין, נכון? לחיות עם מצב שנקרא PKU יכול להיות אתגר, אבל בעזרת תרופות כאלה וייעוץ רפואי מתאים, אתם וילדכם יכולים להתגבר על האתגר הזה.

"זכרו, חשוב מאוד ליטול תרופה זו בדיוק כפי שהרופא רשם, בכמות שנקבעה ובזמן שנקבע. כמו כן, חיוני להקפיד על תזונה מיוחדת.""אם תעשו את שני הדברים האלה כראוי, תוכלו לשלוט היטב במצב ה-PKU שלכם ולחיות חיים בריאים."

אם יש לכם שאלות, חששות או ספקות, אל תשמרו אותן לעצמכם, אלא אל תהססו לשאול את הרופא שלכם. הוא שם כדי לעזור לכם. אתם לא לבד במסע הזה, כולנו איתכם!

מאחלת לך ולתינוקך בריאות טובה!

` ספרופרטרין, ספרופרטרין, PKU, פנילקטונוריה, פנילקטונוריה, פנילאלנין, פנילאלנין, רפואה, בריאות הילד, מחלות גנטיות