האם אתה מודע למחלת ALS? (טרשת אמיוטרופית צידית) - בואו נדבר על זה בפירוט.

האם אתם חשים פתאום עוויתות שרירים בזרוע, ברגל או בכתף? או שאתם מרגישים שהמילים שלכם עילגות כשאתם מדברים, או שהגפיים שלכם קהות? למרות שאנו חושבים שאלה דברים נורמליים, לפעמים אלה יכולים להיות הסימנים הראשונים למחלה חמורה יותר הקשורה למערכת העצבים, כמו ALS ( טרשת אמיוטרופית צידית ) . אל תיבהלו כשאתם שומעים את השם הזה. היום אנחנו מדברים על מחלה זו שנקראת ALS, בפשטות כמו לדבר עם חבר.

במילים פשוטות, מהי ALS?

תחשבו על זה, הגוף שלנו הוא כמו מכונה מורכבת. המוח שלנו שולח מסרים לחלקים במכונה הזו כדי שיפעלו. יש סוג מיוחד של תא עצב שנושא את המסרים האלה לשרירים. אנחנו קוראים להם נוירונים מוטוריים . כשאתם הולכים, אוכלים, מדברים, נושמים, כל זה נשלט על ידי מסרים המגיעים מהנוירונים המוטוריים האלה.

במחלת ALS, מסיבה כלשהי, נוירונים מוטוריים אלה נחלשים בהדרגה, הופכים ללא פעילים ומתים. לאחר מכן, למרות שהמוח רוצה בכך, אין לו דרך לשלוח מסרים לשרירים. כאשר המסרים אינם מתקבלים, השרירים מתכווצים בהדרגה ונחלשים. אנו קוראים לזה ניוון .

למרות שהנזק שנגרם על ידי מחלה זו אינו ניתן לביטול, תרופות וטיפולים שונים יכולים להקל על חיי היומיום ולשלוט בקצב התקדמות המחלה.

ישנם שני סוגים עיקריים של ALS.

ניתן לחלק את מחלת ה-ALS לשני חלקים עיקריים:

1. ALS ספורדי: זהו הסוג הנפוץ ביותר. כ-95% מחולי ALS סובלים מסוג זה. "ספורדי" פירושו שהוא מופיע באופן אקראי, ללא סיבה ברורה.

2. ALS משפחתי (FALS): זוהי צורה תורשתית. בין 5% ל-10% מחולי ה-ALS סובלים מסוג זה. במקרה זה, המחלה נגרמת מפגם גנטי (מוטציה גנטית) והגן הפגום עובר מהורים לילדים.

מה באמת גורם למחלת ALS?

למען האמת, חוקרים עדיין מנסים להבין מה בדיוק גורם למחלת ALS. עם זאת, ישנם כמה דברים שחושבים כי הם תורמים לה:

• מוטציות גנטיות: עקב שינויים בגנים מסוימיםנמצא כי תאי עצב מוטוריים עלולים להינזק.
• חוסר איזון בגלוטמט: גלוטמט הוא כימיקל (נוירוטרנסמיטר) המעביר מסרים בין המוח לעצבים. ההערכה היא שגלוטמט זה מצטבר סביב תאי העצב של חולי ALS ויכול לפגוע בעצבים.
• בעיות במערכת החיסון: לפעמים מערכת החיסון של גופנו עצמה יכולה לתקוף ולהרוס תאי עצב מוטוריים בריאים.
• עקה חמצונית : תוצרי לוואי מזיקים (רדיקלים חופשיים) הנוצרים כאשר התאים שלנו מייצרים אנרגיה עלולים לפגוע בתאי עצב.
• גורמים סביבתיים: מחקרים נמשכים גם כדי לבדוק האם חשיפה לכימיקלים או חיידקים מסוימים יכולה להיות סיבה.

מהם התסמינים של ALS?

התסמינים של ALS יכולים להשתנות מאדם לאדם, אך באופן כללי, התסמין העיקרי הוא אובדן שליטה על השרירים לאורך זמן.

כיצד מאבחנים ALS?

אבחון ALS יכול להיות מעט מסובך, מכיוון שהתסמינים יכולים להיות דומים לאלה של מחלות אחרות. לכן, הרופא יבצע מספר בדיקות כדי לוודא שאין מצבים אחרים.

האם ALS וטרשת נפוצה הם שני דברים שונים?

אנשים רבים מבלבלים בין ALS (טרשת אמיוטרופית צידית) לטרשת נפוצה (MS). למרות ששתיהן משפיעות על מערכת העצבים, הן שתי מחלות שונות.

• טרשת נפוצה (MS) היא מחלה אוטואימונית הפוגעת בשכבת המגן (מיאלין) המקיפה את תאי העצב.
• במחלת ALS , נוירונים מוטוריים נהרסים ישירות.

טיפול וניהול של ALS

נכון לעכשיו, אין תרופה למחלת ALS. עם זאת, ישנן מספר תרופות שיכולות לעזור להאט את התקדמות המחלה, להאריך את החיים ולהקל על חיי היומיום. לדוגמה, רילוזול ואדראבון מאושרות למטרה זו. הרופא שלך ירשום לך את הטיפול המתאים ביותר.

בנוסף, קיימים טיפולים שונים לטיפול בתסמינים.

• תרופות לדברים כמו נפיחות, כאב, עצירות ועייפות.
• פיזיותרפיה: מסייעת לשמור על שרירים חזקים וניידים למשך זמן רב ככל האפשר.
• ריפוי בעיסוק: מלמד אותך על ציוד וטכניקות המסייעות לך לבצע משימות יומיומיות בקלות רבה יותר.
• קלינאות תקשורת: מסייעת במקרים של קשיי דיבור ובליעה.
• טיפול נשימתי: מספק תמיכה כאשר מתרחשים קשיי נשימה.

דברים שכדאי לדעת כשחיים עם ALS

אבחון ALS הוא אתגר משנה חיים. עם זאת, ישנן דרכים לחיות איתן עם המצב.

• הרשו לעצמכם להרגיש את הרגשות שלכם: זה נורמלי להרגיש עצב, כעס או פחד. אל תסתירו את הרגשות האלה, דברו עם מישהו שאתם סומכים עליו.
• היה מעודכן: למד על מצבך. שאל את הרופא שאלות.
• הצטרפו לקבוצות תמיכה: שיחה עם אחרים שחיים עם מחלה זו כמוכם היא מקור מצוין לכוח נפשי.
• בצעו שינויים בבית: ככל שהמחלה מתקדמת, ההליכה עלולה להיות קשה יותר. לכן, שקלו דברים כמו הסרת שטיחים חלקלקים, התקנת ידיות אחיזה בחדר האמבטיה והתאמת פתחי דלת כדי להקל עליהם לכיסא גלגלים.
• תמכו במטפלים שלכם: זהו נטל גדול על המשפחה והחברים שעוזרים לכם במסע הזה. עזרו להם לנוח ולדאוג לבריאותם הנפשית.