თქვენც არ გიჭირთ სისხლდენის შეჩერება? მოდი, ჰემოფილიის შესახებ გავიგოთ!

გსმენიათ ოდესმე ჰემოფილიის სახელით ცნობილი დაავადების შესახებ? შესაძლოა, ამ სახელის გაგონებისას ცოტა შეგეშინდეთ. თუმცა, ნუ ღელავთ, რადგან ეს ძალიან იშვიათი დაავადებაა. დღეს ჩვენ ვისაუბრებთ იმაზე, თუ რა არის ჰემოფილია, როგორ ვითარდება ის, რა სიმპტომები აქვს და არსებობს თუ არა მკურნალობა, ყველაფერი ეს თქვენთვის მარტივი და გასაგები გზით.

რა არის ჰემოფილია?

მარტივად რომ ვთქვათ, ჰემოფილია მემკვიდრეობითი სისხლის დაავადებაა, რომელიც ბავშვებში გვხვდება. ეს ნიშნავს, რომ თქვენი სისხლი სათანადოდ არ შედედება. ამან შეიძლება გამოიწვიოს ჭარბი სისხლდენა ან თუნდაც მცირე სისხლჩაქცევები.

დაფიქრდით, ჩვენს ორგანიზმში არსებობს სპეციალური ცილები, რომლებიც ხელს უწყობენ სისხლის შედედებას. ჩვენ ამ ფაქტორებს „შედედების ფაქტორებს“ ვუწოდებთ. ისინი პატარა ჯარისკაცებივით მუშაობენ, რომლებიც სისხლდენის შესაჩერებლად მუშაობენ. ჰემოფილიის განვითარებისას ორგანიზმი საკმარისად ვერ გამოიმუშავებს ამ „შედედების ფაქტორებიდან“ ერთს ან მეტს. შემდეგ სისხლი ნაკლებად შედედდება და სისხლდენა უფრო ხშირია.

ჰემოფილიის რამდენიმე ძირითადი ტიპი არსებობს. მდგომარეობა შეიძლება იყოს მძიმე, საშუალო ან მსუბუქი, სისხლში შედედების ფაქტორების რაოდენობის მიხედვით.

კარგი ამბავი ის არის, რომ ამის მკურნალობა არსებობს. ექიმები ცდილობენ ორგანიზმში დაბალი შედედების ფაქტორების დაბრუნებას. ამჟამად ჰემოფილიის განკურნება არ არსებობს. თუმცა, სათანადო მკურნალობის შემთხვევაში, ამ მდგომარეობის მქონე ადამიანები, როგორც წესი, იმდენ ხანს ცოცხლობენ, რამდენიც სხვები. მეცნიერები ასევე იკვლევენ ახალ მეთოდებს, როგორიცაა გენური თერაპია , იმის გასარკვევად, შესაძლებელია თუ არა მისი განკურნება.

შეიძლება თუ არა ჰემოფილია განვითარდეს დაბადების შემდეგ?

დიახ, ეს შეიძლება მოხდეს. თუმცა, ეს ძალიან იშვიათია. ამას „შეძენილ ჰემოფილიას“ უწოდებენ. ეს ნიშნავს, რომ ის მემკვიდრეობით არ არის გადაცემული. ამ შემთხვევაში ხდება ის, რომ ჩვენი ორგანიზმის საკუთარი დამცავი ცილები , რომლებსაც ანტისხეულები ეწოდება , ზოგჯერ შეცდომით ესხმიან თავს ჩვენივე სისხლის შედედების ფაქტორებს. ამ ანტისხეულებს, რომლებიც არასწორად ესხმიან თავს, „აუტოანტისხეულები“ ​​ეწოდებათ.

ჰემოფილია გავრცელებული დაავადებაა?

არა, სულაც არა. ეს ძალიან იშვიათი დაავადებაა. ამერიკის შეერთებულ შტატებში სტატისტიკის მიხედვით (CDC, 2022 წლის აგვისტო), იქ დაახლოებით 33 000 ადამიანს აქვს ჰემოფილია. ის ყველაზე ხშირად მამაკაცებს აწუხებთ. იშვიათად, ქალებს ასევე შეიძლება აღენიშნებოდეთ ისეთი სიმპტომები, როგორიცაა სისხლის შედედების ფაქტორების დაბალი დონე და ძლიერი სისხლდენა მენსტრუაციის დროს.

რა არის ჰემოფილიის ტიპები?

ჰემოფილიის სამი ძირითადი ტიპი არსებობს:

• ჰემოფილია A: ეს ყველაზე გავრცელებული ტიპია. მას იწვევს სისხლის შედედების ფაქტორი 8-ის, ასევე ცნობილი როგორც ფაქტორი VIII-ის დეფიციტი., როდესაც ორგანიზმს ეს საკმარისი არ აქვს. 100 000 ადამიანიდან დაახლოებით 10-ს შეიძლება ჰქონდეს ეს.
• ჰემოფილია B: ეს გამოწვეულია სისხლის შედედების ფაქტორი 9-ის, ანუ ფაქტორი IX-ის დეფიციტით. 100 000 ადამიანიდან დაახლოებით 3-ს აქვს ეს ტიპი.
• ჰემოფილია C: ასევე ცნობილია, როგორც XI ფაქტორის დეფიციტი , ეს ძალიან იშვიათია, რომელიც მილიონ ადამიანზე დაახლოებით ერთს აწუხებს.

ჰემოფილია სერიოზული დაავადებაა?

დიახ, ზოგჯერ ეს შეიძლება სერიოზული იყოს. მძიმე ჰემოფილიის მქონე ადამიანებს შეიძლება ჰქონდეთ სიცოცხლისთვის საშიში სისხლდენა, რომელსაც ჩვენ „სისხლჩაქცევას“ ვუწოდებთ. თუმცა, უმეტეს შემთხვევაში, სისხლდენა კუნთებში ან სახსრებში ხდება.

რა არის ჰემოფილიის სიმპტომები?

ყველაზე მნიშვნელოვანი სიმპტომებია უჩვეულო ან ჭარბი სისხლდენა და სისხლჩაქცევები.

ხშირად ნანახი სიმპტომები

ჰემოფილიით დაავადებულ ადამიანებს შეიძლება განუვითარდეთ დიდი ზომის სისხლჩაქცევები მცირე ავარიების შედეგადაც კი. ეს ნიშნავს, რომ კანქვეშ სისხლი ჟონავს.

• შესაძლოა, ოპერაციის, კბილის ამოღების ან თუნდაც თითზე ჭრილობის შემდეგ , სისხლდენა უჩვეულოდ დიდხანს გაგრძელდეს.
• ცხვირიდან სისხლდენა შეიძლება მოულოდნელად, უმიზეზოდ განვითარდეს.

სისხლჩაქცევების/სისხლდენის ინტენსივობა დამოკიდებულია იმაზე, გაქვთ თუ არა მძიმე, საშუალო თუ მსუბუქი ჰემოფილია.

• მძიმე ჰემოფილიის მქონე ადამიანებს შეიძლება ჰქონდეთ ხშირი სისხლდენა გაურკვეველი მიზეზის გარეშე.
• ზომიერი ჰემოფილიის მქონე ადამიანებს შეიძლება უჩვეულოდ დიდი ხნის განმავლობაში ჰქონდეთ სისხლდენა, თუ ისინი სერიოზულ უბედურ შემთხვევას განიცდიან.
• მსუბუქი ჰემოფილიის მქონე ადამიანებს პათოლოგიური სისხლდენა მხოლოდ მასშტაბური ქირურგიული ჩარევის ან მასშტაბური უბედური შემთხვევის შემდეგ აღენიშნებათ.

ასევე შეიძლება სხვა სიმპტომებიც იყოს:

• სახსრების ტკივილი, რომელიც გამოწვეულია ორგანიზმში სისხლის დაგროვებით. შესაძლოა, ტერფები, მუხლები, თეძოები და მხრები გტკივდეთ, შეშუპდეთ ან შეხებისას ცხელი შეგრძნება გქონდეთ.
• ტვინში სისხლდენა . ეს ძალიან იშვიათი შემთხვევაა მძიმე ჰემოფილიის მქონე ადამიანებში. თუ ტვინში სისხლდენა გაქვთ, შეიძლება გქონდეთ მუდმივი თავის ტკივილი, მხედველობის დაბინდვა ან ძლიერი ძილიანობა . თუ ჰემოფილია გაქვთ, დაუყოვნებლივ უნდა მიმართოთ ექიმს, თუ ამ სიმპტომებიდან რომელიმეს შეამჩნევთ.

სიმპტომები ჩვილებსა და მცირეწლოვან ბავშვებში

ზოგჯერ ჰემოფილია აღმოჩენილია, როდესაც ბიჭი წინადაცვეთას ატარებს და ნორმალურზე მეტი სისხლდენა აქვს. სხვა შემთხვევებში, ბავშვებს სიმპტომები დაბადებიდან რამდენიმე თვის შემდეგ უვითარდებათ. ყველაზე გავრცელებული სიმპტომებია:

• სისხლდენა:პატარა სათამაშოს კბენისას ჩვილებს შეიძლება პირიდან სისხლი წამოუვიდეთ.
• თავზე შეშუპებული კვანძები: ჩვილებსა და მცირეწლოვან ბავშვებს შეიძლება განუვითარდეთ დიდი, მრგვალი კვანძები (ბატის კვერცხები) თავზე მოხვედრის შემთხვევაში.
• ხშირი ტირილი, მოუსვენრობა და ხოხვის ან სიარულის სურვილის არქონა: ეს შეიძლება მოხდეს, თუ სისხლი კუნთში ან სახსარში მოხვდა. შესაძლოა, ადგილი დალურჯებული, შეშუპებული, შეხებისას ცხელი იყოს, ან ბავშვმა შეიძლება ტკივილი იგრძნოს მსუბუქი შეხების დროსაც კი.
• ჰემატომები: „ჰემატომა“ არის სისხლის კოლტების გროვა, რომელიც გროვდება კანის ქვეშ ჩვილებსა და მცირეწლოვან ბავშვებში. ამ ტიპის ჰემატომები შეიძლება ასევე წარმოიშვას ინექციის შემდეგ.

რა არის ჰემოფილიის გამომწვევი მიზეზები?

ეს „შედედების ფაქტორები“ ჩვენს ორგანიზმში გარკვეული გენებისგან წარმოიქმნება. მემკვიდრეობითი ჰემოფილიის დროს, გენები, რომლებიც ამ „შედედების ფაქტორების“ გამომუშავებას განაპირობებენ , მუტაციას განიცდიან, რაც იმას ნიშნავს, რომ ისინი იცვლებიან. ამ მუტირებულ გენებს შეუძლიათ ან არასწორი „შედედების ფაქტორების“ წარმოქმნა, ან საკმარისი რაოდენობის „შედედების ფაქტორების“ არ წარმოქმნან. თუმცა, ჰემოფილიით დაავადებული პაციენტების დაახლოებით 20%-ს დაავადება სპონტანურად აქვს განვითარებული, რაც იმას ნიშნავს, რომ მათ შეიძლება დაავადება განუვითარდეთ მაშინაც კი, თუ ოჯახში აქამდე არავის ჰქონია ეს დაავადება.

როგორ გადადის ჰემოფილია მემკვიდრეობით?

ჰემოფილია A და B ორივე ტიპი სქესთან შეჭიდული დაავადებებია. ისინი მემკვიდრეობით გადაეცემა X-შეჭიდული რეცესიული გზით. ვნახოთ, როგორ ხდება ეს:

• ყველას დედისგან და მამისგან გვეძლევა ქრომოსომების ერთი ნაკრები. თუ დედისგან X ქრომოსომას და მამისგან X ქრომოსომას მიიღებთ, გოგონა ხართ. თუ დედისგან X ქრომოსომას და მამისგან Y ქრომოსომას მიიღებთ, ბიჭი ხართ. მარტივად რომ ვთქვათ, დედა შვილს ყოველთვის X ქრომოსომას აძლევს. თქვენი სქესი განისაზღვრება იმით, მამა X თუ Y ქრომოსომას მოგცემთ.
• თუ ქალს ორი X ქრომოსომიდან მხოლოდ ერთზე აქვს დეფექტი იმ გენში, რომელიც ამ „შედედების ფაქტორს“ წარმოქმნის, ის შესაძლოა ჰემოფილიის მატარებელი იყოს, მაგრამ შესაძლოა სიმპტომები არ გამოავლინოს, რადგან მეორე X ქრომოსომაზე ჯანსაღი გენი აქვს.
• თუ მატარებელ დედას, რომელსაც აქვს დეფექტური X ქრომოსომა, ეყოლება მამრობითი სქესის შვილი, არსებობს 50%-იანი შანსი, რომ ბავშვი მემკვიდრეობით მიიღებს დეფექტურ X ქრომოსომას. თუ ეს მოხდება, მამრობითი სქესის შვილს განუვითარდება ჰემოფილია.
• თუ დედას ქალიშვილი ჰყავს, 50%-იანი შანსია, რომ ბავშვმაც დაიმკვიდროს დეფექტური X ქრომოსომა. თუმცა, შესაძლოა, მას სიმპტომები არ აღენიშნებოდეს, რადგან მამისგან ჯანმრთელ X ქრომოსომას იღებს. ამ შემთხვევაში, ქალიშვილიც მატარებელი იქნება.

ეს ნიშნავს, რომ ქალი, რომელიც მემკვიდრეობით იღებს დეფექტურ X ქრომოსომას, ჰემოფილიის მატარებელი ხდება. შესაძლოა, მას სიმპტომები არ ჰქონდეს, მაგრამ დაავადება შვილებს გადასცეს. მის თითოეულ შვილს ჰემოფილიის მემკვიდრეობით მიღების 50%-იანი შანსი აქვს.ჰემოფილიის მემკვიდრეობით მიღების შემთხვევაში, მამრობითი სქესის ბავშვებს უფრო მეტად აღენიშნებათ სიმპტომები, რადგან ისინი მამისგან ჯანსაღ X ქრომოსომას არ იღებენ.

ჰემოფილიის სიმპტომები გოგონებსაც აღენიშნებათ?

დიახ, ეს შეიძლება მოხდეს. თუმცა სიმპტომები , როგორც წესი, მსუბუქია. მაგალითად, ჰემოფილიის გენის მატარებელ ქალს შესაძლოა არ ჰქონდეს საკმარისი ნორმალური შედედების ფაქტორები. თუ ეს მოხდება, მას შეიძლება განუვითარდეს უჩვეულოდ ძლიერი სისხლდენა მენსტრუაციის დროს, ადვილად გაუჩნდეს სისხლჩაქცევები, მშობიარობის შემდეგ უხვი სისხლდენა ან სისხლდენა სახსრებში, რაც სახსრების პრობლემებს გამოიწვევს.

როგორ ამოვიცნოთ ექიმები ჰემოფილიას?

ექიმი თავდაპირველად გკითხავთ სრულ სამედიცინო ისტორიას და ჩაატარებს ფიზიკურ გამოკვლევას. თუ ჰემოფილიის სიმპტომები გაქვთ, ისინი ასევე გკითხავენ თქვენი ოჯახის ისტორიის შესახებ. მათ შეიძლება დაგინიშნონ ისეთი ტესტები, როგორიცაა:

• სისხლის სრული ანალიზი (CBC): ეს კეთდება სისხლში უჯრედების ტიპების დასადგენად.
• პროთრომბინის დროის ტესტი (PT): ამ ტესტით შეგიძლიათ შეამოწმოთ, რამდენად სწრაფად შედედდება სისხლი.
• ნაწილობრივი თრომბოპლასტინის დროის ტესტი (PTT): ეს კიდევ ერთი ტესტია, რომელიც ზომავს სისხლის შედედებისთვის საჭირო დროს.
• სპეციფიკური შედედების ფაქტორების ტესტი(ები): ეს სისხლის ანალიზი ზომავს სპეციფიკური შედედების ფაქტორების, როგორიცაა ფაქტორი VIII და ფაქტორი IX , დონეს.

რა არის ეს შედედების ფაქტორების დონეები?

შედედების ფაქტორები არის ნივთიერებები, რომლებიც ხელს უწყობენ სისხლდენის კონტროლს. ექიმები ჰემოფილიას კლასიფიცირებენ როგორც მსუბუქ, საშუალო ან მძიმე, სისხლში შემდეგი შედედების ფაქტორების რაოდენობის მიხედვით:

• ადამიანებს, რომელთა სისხლის შედედების ფაქტორების დონე ნორმალურის 5%-დან 30%-მდეა, აქვთ მსუბუქი ჰემოფილია.
• ადამიანებს, რომელთა კოაგულაციის ფაქტორების დონე ნორმალურის 1%-დან 5%-მდეა, აქვთ ზომიერი ჰემოფილია.
• ადამიანებს, რომლებსაც ნორმალური შედედების ფაქტორების 1%-ზე ნაკლები აქვთ , მძიმე ჰემოფილია აქვთ.

რა არის ჰემოფილიის მკურნალობის მეთოდები?

ექიმები ჰემოფილიას მკურნალობენ შედედების დაბალი ფაქტორების დონის გაზრდით ან დაკარგული შედედების ფაქტორების ჩანაცვლებით. ამას ჩანაცვლებითი თერაპია ეწოდება.

ამ ჩანაცვლებითი თერაპიის დროს თქვენ გეძლევათ ადამიანის პლაზმისგან (ადამიანის პლაზმის კონცენტრატები) დამზადებული შედედების ფაქტორები ან რეკომბინანტული „შედედების ფაქტორები“. როგორც წესი, ეს ჩანაცვლებითი თერაპია რეგულარულად მხოლოდ მძიმე ჰემოფილიის მქონე ადამიანებს სჭირდებათ. მსუბუქი და საშუალო სიმძიმის ჰემოფილიის მქონე ადამიანებს ეს თერაპია ქირურგიული ჩარევის წინ უტარდებათ. მათ ანტიფიბრინოლიზურ საშუალებებს უნიშნავენ.ასევე შეიძლება დაინიშნოს მედიკამენტები, რომლებიც ხელს უშლიან სისხლის კოლტების დაშლას.

ეს სისხლის ფაქტორების კონცენტრატები დამზადებულია ადამიანის დონირებული სისხლისგან. ისინი გაწმენდილი და ტესტირებულია ინფექციური დაავადებების, როგორიცაა ჰეპატიტი და აივ ინფექცია , გადაცემის რისკის შესამცირებლად. ეს ჩანაცვლებითი ფაქტორები შეჰყავთ ინტრავენური ინფუზიის (IV) სახით.

თუ გაქვთ მძიმე ჰემოფილია და ხშირი სისხლდენა, ექიმმა შეიძლება დაგინიშნოთ მკურნალობა, რომელსაც „პროფილაქტიკური ფაქტორის ინფუზიები“ ეწოდება სისხლდენის თავიდან ასაცილებლად.

არის თუ არა რაიმე გართულებები მკურნალობაში?

ზოგიერთ ადამიანს, რომელიც იღებს ამ ჩანაცვლებით თერაპიას, უვითარდება ანტისხეულები , რომლებსაც ინჰიბიტორები ეწოდებათ, რომლებიც თავს ესხმიან მათთვის მიცემულ შედედების ფაქტორებს. ექიმები ამ პრობლემის სამკურნალოდ იყენებენ პროცედურას, რომელსაც იმუნური ტოლერანტობის ინდუქცია (ITI) ეწოდება. ITI გულისხმობს შედედების ფაქტორების ყოველდღიურ ინექციებს ინჰიბიტორების დონის შესამცირებლად. ეს შეიძლება იყოს ხანგრძლივი მკურნალობა და ზოგიერთ ადამიანს შეიძლება ეს მკურნალობა თვეების ან წლების განმავლობაშიც კი დასჭირდეს.

შესაძლებელია ჰემოფილიის პრევენცია?

არა, ამის გაკეთება შეუძლებელია. თუ თქვენ გაქვთ ჰემოფილია და გყავთ შვილები, ექიმმა შეიძლება გირჩიოთ გენეტიკური ტესტირება . ამ გზით თქვენ და თქვენს შვილებს შეეძლებათ გაარკვიოთ, აქვთ თუ არა ჰემოფილიის გადაცემის ალბათობა შემდეგ თაობას.

როგორი იმედი უნდა ჰქონდეს ჰემოფილიით დაავადებულ ადამიანს?

თუ ჰემოფილია გაქვთ, შესაძლოა, მთელი ცხოვრება სამედიცინო მკურნალობა დაგჭირდეთ. მკურნალობის რაოდენობა დამოკიდებულია ჰემოფილიის ტიპზე, მის სიმძიმეზე და იმაზე, განუვითარდებათ თუ არა „ინჰიბიტორები“.

რა არის ჰემოფილიით დაავადებული ადამიანის სიცოცხლის ხანგრძლივობა?

ჰემოფილიის მსოფლიო ფედერაციის 2012 წლის მონაცემებით, ჰემოფილიით დაავადებული მამაკაცის სიცოცხლის ხანგრძლივობა დაახლოებით 10 წლით ნაკლებია ჰემოფილიის არმქონე მამაკაცთან შედარებით. თუმცა, მათი თქმით , ჰემოფილიით დაავადებულ ბავშვებს, რომლებსაც ადრეულ ასაკში დაუსვეს დიაგნოზი და უმკურნალეს, ნორმალური სიცოცხლის ხანგრძლივობა აქვთ .

თუმცა ყველა ერთნაირი არ არის. ის, რაც ერთი ადამიანისთვის მართალია, შეიძლება მეორესთვის სიმართლე არ იყოს. თუ თქვენ ან თქვენს შვილს ჰემოფილია გაქვთ, ჰკითხეთ ექიმს, რას უნდა ელოდოთ. მან ყველაზე უკეთ იცის თქვენი/თქვენი შვილის მდგომარეობა და ზოგადი ჯანმრთელობა.

როგორ მოვუარო საკუთარ თავს?

ჰემოფილიით დაავადებულ ადამიანებს შესაძლოა დასჭირდეთ მუდმივი სამედიცინო დახმარება სისხლდენის თავიდან ასაცილებლად. მათ ასევე შეიძლება მოუწიოთ ზოგიერთი აქტივობისა და მედიკამენტის მიღებაზე უარის თქმა. თუმცა, არსებობს მრავალი რამ, რისი გაკეთებაც შეგიძლიათ ჰემოფილიის თქვენს ცხოვრებაზე ზემოქმედების სამართავად.

არ უნდა გააკეთოთ

ნივთები, რომლებზეც სხვები ადვილად შეიძლება დაეჯახონ, დაეცნენ ან წაბორძიკდნენ, შეიძლება სერიოზული პრობლემები შეუქმნას ჰემოფილიით დაავადებულ ადამიანებს. მათ თავი უნდა აარიდონ ისეთ აქტივობებს, რომლებიც მათ დაცემის ან ძლიერი დარტყმის მაღალი რისკის ქვეშ აყენებს. მაგალითები:

• ისეთი სპორტით დაკავება, როგორიცაა ფეხბურთი, ჰოკეი და რაგბი.
• ისეთ ღონისძიებებში მონაწილეობის მიღება, როგორიცაა კრივი და ჭიდაობა.
• მოტოციკლით სეირნობა.
• სკეიტბორდინგი.

სხვა სპორტის სახეობებსაც, როგორიცაა ფეხბურთი, კალათბურთი და ბეისბოლი, ასევე აქვთ ტრავმის მაღალი რისკი. თუ გსურთ ამ სპორტის სახეობებით დაკავება, მიმართეთ ექიმს დამცავი აღჭურვილობის გამოყენების შესახებ.

მედიკამენტები, რომელთა მიღებაც არ არის მიზანშეწონილი

ტკივილგამაყუჩებლები, როგორიცაა ასპირინი, იბუპროფენი და ნაპროქსენი, ხელს უშლიან სისხლის შედედებას. ასევე, ანტიკოაგულანტების, როგორიცაა ჰეპარინი ან ვარფარინი, მიღება კარგი იდეა არ არის.

რა შეგიძლიათ გააკეთოთ უკეთესი ცხოვრებისთვის

ჰემოფილიის თქვენს ცხოვრებაზე ზემოქმედების შესამცირებლად ბევრი რამის გაკეთება შეგიძლიათ:

• ვარჯიშის რუტინაში ჩაერთეთ: შესაძლოა, ვარჯიშის დროს ტრავმის მიღების შიში გქონდეთ. თუმცა, მიმართეთ ექიმს, თუ როგორ შეინარჩუნოთ აქტივობა სისხლდენის რისკის შემცირების პარალელურად.
• სტრესის მართვა : ჰემოფილია მთელი ცხოვრების მანძილზე მიმდინარე მდგომარეობაა და შესაძლოა დამატებითი ძალისხმევა დაგჭირდეთ მის ოჯახთან და სამსახურებრივ პასუხისმგებლობებთან დაბალანსებისთვის.
• კარგი კბილების ჯანმრთელობის შენარჩუნება: კბილების გახეხვა, ძაფის გამოყენება და სტომატოლოგთან რეგულარული ვიზიტი ამცირებს სტომატოლოგიური მკურნალობის საჭიროების რისკს, რამაც შეიძლება გამოიწვიოს სისხლდენა. არ დაგავიწყდეთ ექიმის ინფორმირება თქვენი მდგომარეობის შესახებ.
• შეინარჩუნეთ ჯანსაღი წონა: თუ შინაგანი სისხლდენის გამო სახსრები დაზიანებული გაქვთ და გადაადგილება გიჭირთ, წონის კონტროლი დაგეხმარებათ.
• აცნობეთ გარშემომყოფებს: თუ თქვენ გაქვთ მძიმე ჰემოფილია, შეიძლება განიცადოთ უეცარი, უკონტროლო სისხლდენის ეპიზოდები, მაშინაც კი, თუ იღებთ მედიკამენტებს. აცნობეთ თქვენს ოჯახს, თუ რა უნდა გააკეთონ, თუ ეს თქვენც დაგემართებათ. თუ თქვენს შვილს აქვს ჰემოფილია, აცნობეთ მის მზრუნველებს და სკოლის პერსონალს, თუ რა უნდა გააკეთონ, თუ თქვენს შვილს სისხლდენა აქვს.

როდის უნდა მივმართო ექიმს?

თუ თქვენს ორგანიზმში რაიმე ცვლილებას შეამჩნევთ, როგორიცაა ჭარბი სისხლდენა ან სისხლჩაქცევები, მიმართეთ ექიმს.

როდის უნდა წავიდეთ სასწრაფო დახმარების განყოფილებაში

შემდეგ სიტუაციებში დაუყოვნებლივ უნდა მიმართოთ სასწრაფო დახმარების განყოფილებას:

• თუ ძლიერი თავის ტკივილი ან თავბრუსხვევა გაწუხებთ, ეს სიმპტომები შეიძლება ტვინში სისხლდენის არსებობაზე მიუთითებდეს.
• თუ გაქვთ შეშუპებული და/ან მტკივნეული სახსრები და არ გაქვთ ფაქტორების ჩანაცვლებითი მედიკამენტი.

რა კითხვები უნდა დავუსვა ექიმს?

თუ თქვენ ან თქვენს შვილს ჰემოფილიის დიაგნოზი დაუსვეს, შეგიძლიათ ექიმს შემდეგი კითხვები დაუსვათ:

• რა ტიპის ჰემოფილია მაქვს მე/ჩემს შვილს?
• რა მკურნალობის მეთოდებს გვირჩევთ?
• რა არის მკურნალობის გვერდითი მოვლენები?
• მე/ჩემს შვილს ყოველდღე მომიწევს მკურნალობა?
• რომელი აქტივობები არ არის კარგი ჩემთვის/ჩემი შვილისთვის?
• რომელი მედიკამენტების მიღება არ არის კარგი ჩემთვის/ჩემი შვილისთვის?
• რა შემიძლია გავაკეთო, რომ ვმართო ამ მდგომარეობის გავლენა ჩემი/ჩემი შვილის ცხოვრებაზე?

სახლში წასაღებად განკუთვნილი შეტყობინება

ჰემოფილია იშვიათი, მემკვიდრეობითი სისხლის დაავადებაა. მას შეუძლია მნიშვნელოვანი გავლენა მოახდინოს თქვენს ცხოვრებაზე. ჰემოფილიით დაავადებულ ადამიანებს შეიძლება დასჭირდეთ მთელი ცხოვრების განმავლობაში სამედიცინო დახმარება. ჰემოფილიით დაავადებული ბავშვების მშობლები შეიძლება წუხდნენ შვილების ზიანისგან დაცვაზე, ასევე მათთვის ჰემოფილიასთან ერთად ცხოვრების სწავლებაზე.

ამჟამად, ექიმებს არ შეუძლიათ ჰემოფილიის სრულად განკურნება. თუმცა, მათ შეუძლიათ ჰემოფილიის სიმპტომების პრევენციის ან შემცირების მკურნალობის მეთოდების დანიშვნა. მათ ასევე შეუძლიათ გირჩიონ ნაბიჯები, რომლებიც შეგიძლიათ გადადგათ ჰემოფილიის ყოველდღიურ ცხოვრებაზე ზემოქმედების შესამცირებლად. ყველაზე მნიშვნელოვანია სიმშვიდის შენარჩუნება და ექიმის მითითებების ზედმიწევნით შესრულება.