როგორ ვიცხოვროთ მაანკილოზებელი სპონდილიტის (AS) ტკივილთან ერთად

ძნელია სიტყვებით გადმოსცე ის განცდა, რომელიც ცხოვრების საუკეთესო პერიოდში, ახალგაზრდა და ოცნებებით, იმედებითა და გეგმებით სავსე მტკივნეული, სიცოცხლისთვის საშიში მდგომარეობის დიაგნოზის დასმისას დაგეუფლათ. ერთი მხრივ, ცდილობთ ცხოვრების თავიდან დაწყებას, მეორე მხრივ კი, ასეთი გამოწვევის წინაშე დგომას. ეს ნამდვილად მძიმე ტვირთია. თუმცა, ჩვენს შორის არიან ისეთებიც, რომლებმაც იპოვეს ამ მდგომარეობასთან წარმატებით ცხოვრების გზები და შეეგუნენ ახალ ცხოვრებას. დღეს ჩვენ ორ ასეთ ადამიანზე ვსაუბრობთ.

„ძალიან შემეშინდა“ - ივანეს ისტორია

ივანს ბავშვობიდან სიარულის პრობლემები აქვს. ზოგჯერ დღის გასატარებლად ყავარჯნების გამოყენება და ტკივილგამაყუჩებლების მიღება უწევდა. ამ ტკივილის დასაძლევად მან ადრეული ასაკიდანვე დაიწყო მედიტაცია.

21 წლის ასაკში, ექთნის გამოცდისთვის მომზადებისას, ივანმა მიხვდა, რომ დიდი ხნის განმავლობაში მას აწუხებდა სიმპტომები, რომლებიც ძალიან ჰგავდა გამოცდისთვის განკუთვნილ სახელმძღვანელოში აღწერილ მდგომარეობას. ამ ეჭვით, ის რევმატოლოგთან მივიდა, ექიმთან, რომელიც სპეციალიზირებულია სახსრებისა და ხერხემლის პრობლემებში. გამოკვლევების შემდეგ მას მაანკილოზებელი სპონდილიტის (AS) დიაგნოზი დაუსვეს.

ამ ამბის შემდეგ ყველაზე დიდი შიში მის მიერ არჩეულ პროფესიას ეხებოდა.

„როდესაც სასწრაფო დახმარების განყოფილებაში (ETU) ექთნად დავიწყე მუშაობა, ძალიან შემეშინდა“, - ამბობს ივანე. „მეშინოდა, რომ თუ გამწვავდებოდა, ვეღარ შევძლებდი მუშაობას. მივხვდი, რომ თუ მინდოდა 20 წლის ასაკში ინვალიდობის კოშმარი არ ახდენილიყო, ყველანაირად უნდა მეზრუნა ჩემს ჯანმრთელობაზე“.

ამიტომ, მან ტკივილის ფსიქოლოგთან დაიწყო ვიზიტი, რომელმაც ასწავლა ტკივილის მართვა მედიკამენტების გარეშე. მან ასევე სცადა თერაპია, რომელსაც მიმღებლობისა და ვალდებულების თერაპია (ACT) ჰქვია. მარტივად რომ ვთქვათ, ეს თერაპია გვეხმარება შევწყვიტოთ ჩვენს ფიქრებთან და გრძნობებთან ბრძოლა და ამის ნაცვლად მივიღოთ ისინი.

„მე მხოლოდ რამდენიმე თერაპიის სესიას დავესწარი. თუმცა, ამან ათწლეულზე მეტი ხნის განმავლობაში მიმდინარე ფსიქიკური ტკივილისა და დეპრესიის დაძლევაში დამეხმარა“, - ამბობს ივანე. „მე ამ სიტუაციის მიღება ავირჩიე. მადლიერი ვარ ამ გამოწვევის გადასალახად და ბედნიერი ცხოვრებით ცხოვრების შესაძლებლობისთვის“.

ვიქტორ ფრანკლის წიგნი „ადამიანის ძიება ცხოვრების აზრის“ ასევე დიდი შთაგონების წყარო გახდა მისთვის ამ აზროვნების განვითარებისთვის. წიგნი მოგვითხრობს მისი, როგორც ნაცისტური საკონცენტრაციო ბანაკის პატიმრის, ცხოვრების შესახებ. მასში აღწერილია, თუ როგორ ცხოვრობდა ის ღირსეულად ამ რთულ პერიოდში და როგორ პოულობდა ცხოვრების აზრს.

ივანეს მდგომარეობა უკვე 14 თვეა რემისიაშია.სათანადო კვებამ, დანიშნულმა მედიკამენტებმა და ვარჯიშმა (ის იოგას აკეთებს, წონებს აწევს და კვირაში მინიმუმ 75 წუთს აკეთებს კარდიო ვარჯიშებს) დიდი დახმარება გაუწია მის გამოჯანმრთელებაში.

„ძალიან ბედნიერი ვარ, რომ მაქვს შესაძლებლობა, ეფექტურად ვიმუშაო და თავი წარმატებულად ვიგრძნო ექთნის რანგში. ასევე, გარკვეულწილად მადლიერი ვარ AS-ის. რადგან მან მაიძულა, ასეთ ახალგაზრდა ასაკში პრიორიტეტად მიმეჩნია ჩემი ფსიქიკური და ფიზიკური ჯანმრთელობა.“

„მე ჯერ კიდევ მაქვს ტკივილი და დაჭიმულობა, მაგრამ ძალიან ბედნიერი ვარ, რომ დღეს ვცხოვრობ ისე, როგორც მინდა, თავისუფალი იმ მძიმე დაავადებებისგან, რომლებიც 10 წლის განმავლობაში მაწუხებდა“, - ამბობს ის. ის ასევე ემზადება თავისი ერთ-ერთი უდიდესი ოცნების ასასრულებლად: ერთი ან ორი წლით შეისვენოს ექთნობისგან და ველოსიპედით იმოგზაუროს კონტინენტებზე.

„მეგონა, ყველაფერი ჩემი ბრალი იყო“ - ტრისტანის ისტორია

2013 წელს ტრისტანი ნიჭიერი სტუდენტი იყო და ქიმიის ფაკულტეტზე სწავლას აგრძელებდა. თუმცა, იმავე წლის გაზაფხულზე მან აუხსნელი დაღლილობა იგრძნო. დილით ადგომა არ შეეძლო და სკოლის დავალებებსაც აცდენდა.

„მეგონა, რომ უდისციპლინო ვიყავი. მეგონა, რომ ყველაფერი ჩემი ბრალი იყო“, - ამბობს ის.

მხოლოდ მოგვიანებით შეიტყო ტრისტანმა, რომ მას ჰქონდა არარადიოგრაფიული აქსიალური სპონდილოართრიტი (nr-AxSpA), რომელიც აორტის სინდრომის ერთ-ერთი ფორმაა. მარტივად რომ ვთქვათ, როგორც აორტი, ასევე nr-AxSpA ხერხემლის ანთებაა. nr-AxSpA-ს დროს ხერხემლის დაზიანება რენტგენზე აშკარა არ არის, დაავადების ადრეული სტადიების გამო. დაავადების პროგრესირებასთან ერთად, ხერხემლის მალები შეიძლება ერთმანეთს შეერწყას. ზოგჯერ ამან შეიძლება სხვა ორგანოებიც, მაგალითად, თვალებიც, დააზიანოს.

„პრობლემა ის არის, რომ როდესაც ჩემს ორგანიზმში ანთება მატულობს, ისეთი შეგრძნება მაქვს, თითქოს ჩემი ტვინის ფუნქცია მცირდება. ეს „ტვინის ნისლს“ ჰგავს“, - განმარტავს ის.

„როდესაც ქიმიას ვსწავლობდი, ლაბორატორიულ სამუშაოს შესრულება არ შემეძლო. ეს მოითხოვდა დიდხანს დგომას და მინის ჭურჭლის ფრთხილად დამუშავებას, მაგრამ ეს მიჭირდა.“

საბოლოოდ, მას ძალიან რთული გადაწყვეტილების მიღება მოუწია - სკოლიდან წასვლა.

„მე ვიყავი ადამიანი, რომელსაც ძალიან ვნებიანი სული ჰქონდა და ქიმიის სფეროში მუშაობაზე ოცნებობდა. ამ ყველაფრის დაკარგვა ძალიან რთული ასატანი იყო“, - ამბობს ის.

მაგრამ ტრისტანი ამით არ შემოიფარგლა. მან გადაწყვიტა, კიდევ ერთი კარი გაეღო. მიუხედავად იმისა, რომ ის არასდროს ყოფილა სპორტსმენი, ვარჯიში მისი ცხოვრების მნიშვნელოვან ნაწილად იქცა. მან დაიწყო თეძოებისა და ზურგის გაწელვები და ზომიერი წონის აწევა. თუმცა, მისი ვარჯიშის რეჟიმის ნამდვილი ვარსკვლავი იყო მოწყობილობა, რომელსაც ვიბრაციული ფირფიტა ერქვა. ეს მოწყობილობა იწვევს კუნთების შეკუმშვას და მოდუნებას წამში რამდენჯერმე. ამბობენ, რომ ის ზრდის ძალას, მოქნილობას და ამცირებს ტკივილს. ტრისტანი მას ყოველ დილით 10 წუთის განმავლობაში იყენებს.

„ეს ვიბრაციები ნამდვილად ხსნის ჩემს სხეულში დაჭიმულობას. ზოგჯერ სახსრებთან დაკავშირებით საშინლად მიჭირს, მაგრამ ამის შემდეგ მაშინვე ვგრძნობ შვებას.“

მას შემდეგ, რაც ცოტათი გამოჯანმრთელდა, დრო იყო, მის ახალ ცხოვრებას შესაბამისი სამსახური ეპოვა. ტრისტანმა კომპიუტერული პროგრამირება დამოუკიდებლად ისწავლა. დღეს ის კომპიუტერის პროგრამისტად მუშაობს.

ტრისტანი ახლა ისეთი უფროსის ხელმძღვანელობით მუშაობს, რომელიც კარგად იცნობს მის მდგომარეობას და მის მიერ მოტანილ გამოწვევებს.

„ყველას მსგავსად, დილის 9 საათიდან საღამოს 5 საათამდე მუშაობა მაინც მიჭირს. დილის პიკი ყველაზე რთულია. თუმცა, გამიმართლა, რადგან ჩემი უფროსი მესმის და მეხმარება.“

„ძნელია შეეგუო იმას, რომ არ გქონდეს ისეთი ცხოვრება, როგორიც გინდა“, ამბობს ის. „ადრე მე ძალიან ნიჭიერი, „A ტიპის“ პიროვნება ვიყავი. მომიწია შეგუება იმისა, რომ ისეთი სწრაფი აღარ ვარ, როგორიც ადრე ვიყავი და რომ ბედნიერებისთვის ექსტრემალური რაღაცეების გაკეთება არ მჭირდება“.

„ახლა შემიძლია სახლში წავიდე, მშვიდი საღამო გავატარო და პარკში მოკლე გასეირნებაც დავტკბე. ამ ეტაპამდე მისვლა ძალიან რთული იყო, მაგრამ ცხოვრებაზე ჩემი შეხედულება სრულიად შეიცვალა.“

ორივე ეს ისტორია გვიჩვენებს, თუ რამდენად რთულია ცხოვრება ისეთი ქრონიკული დაავადებით, როგორიცაა ასპერგიკული სინდრომთან ერთად. თუმცა, სწორი სამედიცინო რჩევით, ფსიქოლოგიური მხარდაჭერით, ცხოვრების წესის შეცვლით და მტკიცე დამოკიდებულებით,ისინი გვიმტკიცებენ, რომ ერთად შეგვიძლია ამ გამოწვევის დაძლევა. თუ თქვენც მსგავს სიტუაციაში ხართ, ნუ იფიქრებთ, რომ მარტო ხართ. მიმართეთ ექიმს და მიიღეთ საჭირო დახმარება.