ვიცი, რომ მაანკილოზებელი სპონდილიტით, ანუ შემოკლებით AS-ით, ცხოვრება ზოგჯერ შეიძლება რთული იყოს. ყველამ, ვინც ამ დაავადებით იტანჯებოდა, იცის, რამდენად რთულია დღის გატარება მუდმივი ზურგისა და სახსრების ტკივილით და დილის შებოჭილობით. თუმცა, თქვენ მარტო არ ხართ. არსებობს მრავალი გზა და რესურსი, რომელიც დაგეხმარებათ, მოგანიჭებთ ძალას და მოგაწვდით ახალ ინფორმაციას ამ მოგზაურობაში. სწორედ ამაზე ვსაუბრობთ დღეს.
რატომ არის თქვენთვის ასეთი სახის მხარდაჭერა მნიშვნელოვანი?
მარტივად რომ ვთქვათ, ასპერგილოზის სინდრომი იშვიათი მდგომარეობაა, რომელმაც შეიძლება გავლენა მოახდინოს თქვენი ცხოვრების მრავალ ასპექტზე. რადგან ეს ქრონიკული მდგომარეობაა, მნიშვნელოვანია მედიკამენტების დროულად მიღება და მასთან ერთად ცხოვრების სწავლა. სწორედ აქ გამოგადგებათ დამხმარე ჯგუფები და ინფორმაციის სანდო წყაროები.
წარმოიდგინეთ, რა ნუგეშისმომგვრელი იქნებოდა ისეთ ადამიანთან საუბარი, რომელიც გაიგებს თქვენს ტკივილს და პრობლემებს. და რამდენად გაგიადვილდებოდათ ცხოვრება, თუ გაიგებდით მკურნალობის უახლეს მეთოდებსა და სიმპტომების მართვის მარტივ გზებს. სწორედ ამიტომ არის ასე მნიშვნელოვანი, რომ იცოდეთ ასეთი რესურსების შესახებ.
სად შემიძლია მხარდაჭერისა და ინფორმაციის მოძიება?
არსებობს რამდენიმე ადგილი, რომელიც დაგეხმარებათ და სწორი მიმართულებით მიგიყვანთ. ზოგიერთი ასეთი ჯგუფი შეიძლება პირისპირ შეხვდეს. სხვები კი შეიძლება მხოლოდ ონლაინ რეჟიმში მუშაობდნენ. თქვენ უბრალოდ უნდა აირჩიოთ თქვენთვის ყველაზე მოსახერხებელი მეთოდი.
| სად მივიღოთ დახმარება | მხარდაჭერა, რომელსაც იღებთ |
|---|---|
| შენი ექიმი. | საუკეთესო ადამიანი, ვისაც უნდა ჰკითხოთ თქვენი მდგომარეობისთვის შესაფერისი სანდო დამხმარე ჯგუფების ან რესურსების შესახებ. |
| საავადმყოფო ან კლინიკა, სადაც მკურნალობას იღებთ | ბევრ საავადმყოფოს აქვს პაციენტებისთვის სპეციალური დახმარების პროგრამები ან ცნობიერების ამაღლების პროგრამები. გაეცანით მათ. |
| საზოგადოებრივი ჯანდაცვის ცენტრები | ასევე შეგიძლიათ მიიღოთ ინფორმაცია სხვადასხვა ჯანდაცვის პროგრამების შესახებ თქვენს რეგიონში არსებული ასეთი ცენტრების მეშვეობით. |
| უნივერსიტეტების სამედიცინო ფაკულტეტები | ზოგჯერ პაციენტზე ორიენტირებული პროგრამების შესახებ კვლევითი უნივერსიტეტების მეშვეობით ვიგებთ. |
ჯგუფის არჩევამდე, ჩაატარეთ კვლევა იმის შესახებ, თუ რაზეა ორიენტირებული ჯგუფი, როგორ ხვდებიან ერთმანეთს (ონლაინ თუ პირადად) და ვინ ხელმძღვანელობს ჯგუფს.
ფრთხილად იყავით ამ საკითხებთან დაკავშირებით ონლაინ რეჟიმში შესვლისას!
დღესდღეობით, სოციალურ მედიაში, როგორიცაა Facebook და YouTube, შეგიძლიათ იპოვოთ უამრავი ინფორმაცია. შეგიძლიათ წაიკითხოთ და უყუროთ ასპერგიკული სინდრომის მქონე ადამიანების გამოცდილებას და მათ ქმედებებს. ეს შეიძლება დამამშვიდებელი იყოს. თუმცა, ეს არის ადგილი, სადაც ძალიან ფრთხილად უნდა იყოთ .
გახსოვდეთ, რომ ინტერნეტში მოძიებულ ინფორმაციას, განსაკუთრებით კი ვინმეს პირად გამოცდილებას, სამედიცინო რჩევად ნუ მიიღებთ. აუცილებელია, რომ რაიმეს გამოყენებამდე ექიმს მიმართოთ.
ინტერნეტში ინფორმაციის ძიებისას, დაუსვით საკუთარ თავს შემდეგი კითხვები:
- ვინ მართავს ამ ვებსაიტს ან Facebook გვერდს? მას აღიარებული სამედიცინო ასოციაცია მართავს თუ უცნობი პირი?
- რაღაცის გაყიდვას ცდილობენ? ზოგჯერ ისინი თავიანთი პროდუქციის გაყიდვას ისეთი სიტყვებით ცდილობენ, როგორიცაა „ეს წამალი თავს უკეთესად გაგხდით“. ნუ მოგატყუებთ ეს.
- ზედმეტად კარგად ჟღერს, რომ სიმართლე იყოს? თუ ხედავთ რაიმეს, როგორიცაა „ასპირინის 7 დღეში განკურნების საიდუმლო“, ეს ალბათ ტყუილია.
- ეს ინფორმაცია ახალია? აქვს თუ არა მას სამეცნიერო საფუძველი? შეამოწმეთ, არის თუ არა გამოქვეყნებული ინფორმაცია კვლევაზე დაფუძნებული და განახლებული.
სანდო საერთაშორისო ორგანიზაციები და ვებსაიტები
შრი-ლანკაზე სპეციალიზებული AS ორგანიზაციები ჯერ კიდევ ძალიან ცოტაა. თუმცა, არსებობს დიდი საერთაშორისო ორგანიზაციები, რომლებიც იკვლევენ ამ დაავადებას და ეხმარებიან პაციენტებს მთელ მსოფლიოში. მიუხედავად იმისა, რომ ეს ვებსაიტები ინგლისურ ენაზეა, ისინი აქვეყნებენ ძალიან ღირებულ და ზუსტ ინფორმაციას დაავადების, მკურნალობის ახალი მეთოდების, ვარჯიშისა და ამ დაავადებასთან ერთად ცხოვრების წესის შესახებ. თუ ინგლისურს ოდნავ მაინც იცნობთ, ეს ძალიან სასარგებლო იქნება.
- ამერიკის სპონდილიტის ასოციაცია (SAA):ეს არის ერთ-ერთი უდიდესი ორგანიზაცია შეერთებულ შტატებში, რომელიც ეძღვნება სპონდილიტს, მათ შორის ასპერგიკულ სკლეროზს. მათ ვებსაიტზე (spondylitis.org) განთავსებულია პაციენტთა კონფერენციების, დამხმარე ჯგუფების და განახლებული ინფორმაციის სიმრავლე.
- ართრიტის ფონდი: ეს არის დიდი ორგანიზაცია, რომელიც ართრიტის ყველა ფორმის შესახებ ინფორმაციას გვაწვდის. მათ ვებსაიტზე (arthritis.org) ასპირაციისადმი მიძღვნილი განყოფილებაა გამოყოფილი.
- ართრიტის ეროვნული კვლევის ფონდი: ისინი აფინანსებენ კვლევას ართრიტის განკურნების მიზნით. უახლესი კვლევების შესახებ შეგიძლიათ გაიგოთ მათ ვებსაიტზე (curearthritis.org).
- ართრიტის, კუნთოვანი და კანის დაავადებების ეროვნული ინსტიტუტი (NIAMS): ეს არის აშშ-ის სამთავრობო სააგენტო. მათ ვებსაიტზე (niams.nih.gov) გამოქვეყნებული ინფორმაცია ძალიან სანდო და მეცნიერულად დადასტურებულია.
ონლაინ საზოგადოებები, სადაც შეგიძლიათ წაიკითხოთ სხვა ადამიანების გამოცდილება
სოციალური მედიის პლატფორმები საშუალებას გაძლევთ დაუკავშირდეთ მსოფლიოს სხვადასხვა კუთხიდან მყოფ ადამიანებს, რომლებიც თქვენსავით ასპერგიკული სინდრომით ცხოვრობენ. თქვენს მიერ მიღებული მხარდაჭერა შეიძლება დიდი გამხნევების წყარო იყოს. თუმცა, როგორც ადრე ვთქვი, ექიმთან კონსულტაციის გარეშე არაფერი სცადოთ.
| პლატფორმა | აღწერა |
|---|---|
| ფეისბუქი | თუ მაანკილოზებელი სპონდილიტის შესახებ ინფორმაციას მოძებნით, ბევრ ჯგუფს იპოვით. ზოგიერთი მათგანი კერძოა და გაწევრიანების მოთხოვნა უნდა დაწეროთ. ამ ჯგუფებში სხვა ადამიანები სვამენ კითხვებს და იზიარებენ გამოცდილებას. |
| ეს კიდევ ერთი პოპულარული ადგილია ინფორმაციისა და იდეების გასაზიარებლად. გახდით საზოგადოების წევრი, სახელწოდებით `r/ანკილოზინგსპონდილიტი`, სადაც შეგიძლიათ დასვათ კითხვები და წაიკითხოთ სხვა ადამიანების გამოცდილების შესახებ. | |
| ინსტაგრამი / ტვიტერი | შესაბამისი პოსტების პოვნა შეგიძლიათ ისეთი ჰეშთეგების გამოყენებით, როგორიცაა `#მაანკილოზენქიმური სპონდილიტი`, `#ართრიტი`, `#ქრონიკული ტკივილი`. თუმცა, ძალიან ფრთხილად უნდა იყოთ ამ ჰეშთეგებში მოცემული ინფორმაციის სიზუსტესთან დაკავშირებით. |
როგორ შევამოწმოთ, სანდოა თუ არა ონლაინ ანგარიში?
- მოუსმინეთ თქვენს ინტუიციას: თუ ანგარიშის ნახვისას რამე არასწორად ან ყალბად გეჩვენებათ, სავარაუდოდ, ასეც არის.
- მოძებნეთ დადასტურებული ანგარიშები: დიდი, რეპუტაციის მქონე ორგანიზაციების ანგარიშებს გვერდით ლურჯი ნიშანი აქვს, რაც ნიშნავს, რომ ანგარიში რეალურია და არა ყალბი.
- ეჭვქვეშ დააყენეთ ინფორმაციის ხარისხი: როგორც ზემოთ აღვნიშნეთ, ყოველთვის დაფიქრდით, ვინ აკეთებს ამას, იყიდება თუ არა ეს და არის თუ არა სამეცნიერო.
ამ დაავადებასთან ერთად ცხოვრება ზოგჯერ შეიძლება მარტოსული და რთული იყოს. თუმცა, სწორი ინფორმაციითა და სწორი მხარდაჭერით, თქვენ შეძლებთ მდგომარეობის კარგად მართვას და ბედნიერი ცხოვრებით ცხოვრებას.
სახლში წასაღებად განკუთვნილი შეტყობინება
- თქვენ მარტო არ ხართ მაანკილოზებელი სპონდილიტის (AS) დაავადებით. ათასობით სხვა ადამიანი, ისევე როგორც თქვენ, ამ მდგომარეობით ცხოვრობს.
- თქვენი მკურნალი ექიმი ინფორმაციის საუკეთესო წყაროა. ნებისმიერ საკითხზე ჯერ მას ესაუბრეთ.
- მიუხედავად იმისა, რომ ინტერნეტი, განსაკუთრებით სოციალური მედია, ინფორმაციის მიღების შესანიშნავი საშუალებაა, ნუ დაიჯერებთ ყველაფერს, რასაც კითხულობთ. ნუ იფიქრებთ, რომ ვინმეს პირადი გამოცდილება თქვენზეც მოახდენს გავლენას.
- ნებისმიერი ახალი ვარჯიშის, დიეტის ან სხვა რამის მოსინჯვამდე აუცილებლად ჰკითხეთ ექიმს, არის თუ არა ეს თქვენთვის შესაფერისი.
- მიუხედავად იმისა, რომ საერთაშორისო ორგანიზაციების ვებსაიტები ინგლისურ ენაზეა, მათ მიერ მოწოდებული ზუსტი, სამეცნიერო ინფორმაცია დიდად დაგეხმარებათ თქვენი ცოდნის ამაღლებაში.
💬 Comments (0)
კომენტარი ჯერ არ გამოქვეყნებულა. დაამატეთ თქვენი კომენტარი აქ პირველად.
დაამატეთ თქვენი კომენტარი