Балаңыздың аяқ-қолдары дұрыс бүгілмей ме? Буындары қатып қалған ба? Бұл «амиоплазия» деп аталатын ауру ма? Келіңіз, осы туралы әңгімелесейік!

Кішкентай балаңыздың аяқ-қолдары дұрыс жұмыс істемейтінін немесе кейбір буындары қатайып қалғанын сезген кезіңіз болды ма? Немесе дәрігер сізге «Амиоплазия» деген атауды айтқан шығар? Бұл есімді естігенде аздап қорқу қалыпты жағдай. Бірақ алаңдамаңыз. Бүгін біз бұл жағдайдың не екені, неліктен болатыны және не істеуге болатыны туралы анық және қарапайым түрде сөйлесеміз.

«(Амиоплазия)» дегеніміз не? Қарапайым тілмен түсіндірейік

Қарапайым тілмен айтқанда, «(Амиоплазия)» – бұл туылған кезде пайда болатын жағдай. Бұл жағдайда нәрестенің буындарының айналасындағы бұлшықеттер дұрыс дамымайды және олардың орнына талшықты тіндер мен май тіндері келеді. Елестетіп көріңізші, буынның дұрыс жұмыс істеуі үшін оның айналасындағы бұлшықеттер икемді болуы керек. Бірақ бұл жағдайда бұлшықеттер басқа тіндермен ауыстырылғандықтан, буындар біртіндеп қатаяды, дұрыс бүгіле немесе созыла алмайды. Мұны медицинада «(контрактуралар)» деп атаймыз. Бұл жағдай көбінесе төрт аяқ-қолда да кездеседі. Осы жағдайға байланысты буындардың икемділігі төмендейді және қозғалыс ауқымы шектеулі. Бұл резеңке таспаның орнына ағаш кесегі болғандай.

Бұл жағдай (амиоплазия) нәрестеге қалай әсер етеді?

Амиоплазия - туа біткен буын аурулары тобының ең көп таралған түрі, ол Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC) деп аталады. Ол кейде классикалық артрогрипоз немесе туа біткен амиоплазия деп аталады. Бұл аурумен ауыратын нәрестенің буындары қатты деформацияланған болуы мүмкін. Бұл контрактуралар немесе буындардың қаттылығы кейде тұрақты болып қалуы мүмкін. Бұл зақымдалған қолды немесе аяқты пайдалану мүмкіндігін жоғалтуға әкелуі мүмкін. Бұл нәрестенің отыру, жүру және ойнау сияқты қалыпты күнделікті әрекеттерді орындауын қиындатуы мүмкін.

Бірақ, мұндағы ең маңыздысы - нәрестені мүмкіндігінше тезірек және жиі қозғалту. Осылайша, сіз буындардың қаттылығы мен сіресуінің нашарлауын айтарлықтай бақылауға аласыз. Сондықтан үмітіңізді үзбеңіз.

Амиоплазия кезінде қандай контрактура түрлері пайда болады?

Буындардың қаттылығы немесе «контрактуралар» сізге әртүрлі әсер етуі мүмкін. Негізгі түрлерін қарастырайық:

• Ұстап алу: Бұл дененің бір бөлігі дененің ортаңғы сызығынан алшақтаған кезде болады. Мысалы, егер сізде жамбас буынында абдукция контрактурасы болса, аяқ жамбастан сыртқа қарай тартылып, қатып қалуы мүмкін.
• «(Жалғастыру)»: Бұл буын созылып, екі дене бөлігі арасында үлкен бұрыш пайда болған немесе түзу болған кезде болады. Тізенің «(жалғастыру контрактурасы)» тізе созылып, аяқ түзу және қатып қалған кезде болады.
• `(Бүгілу)` (Бүгілу):Бұл буынды бүгуді, өткір бұрыш жасауды қамтиды. Егер шынтақ буынында бүгілу жиырылуы болса, қол ішке қарай бүгілуі мүмкін, ал дененің жоғарғы бөлігі тартылып, қатып қалуы мүмкін.
• Шығып кету: Бұл буынға жақын сүйектер орнын ауыстырған кезде болады. Мысалы, иықтың шығып кетуі жоғарғы қол сүйегінің жауырын сүйегінің ұясынан шығуы болып табылады.
• (Айналу): Бұл иық сияқты буынның айналасында айналмалы түрде қысуды қамтиды. Бұл иықтардың ішке қарай бұрылуына, дененің бүкіреюіне әкелуі мүмкін.

Бір балада осы ұстамалардың бірі немесе бірнешеуі болуы мүмкін.

Неліктен бұл «(Амиоплазия)» пайда болады? Себебі неде?

Шын мәнінде, зерттеушілер әлі күнге дейін амиоплазияның нақты себебін анықтай алмады. Бұл генетикалық жағдай емес. Яғни, ол ген мутациясынан туындамайды. Бұл сондай-ақ тұқым қуалайтын жағдай емес. Сондықтан, егер сіз «Бұл менің қателігім бе?» деп ойласаңыз, олай ойламаңыз. Бұл ешкімнің кінәсі емес.

«(Амиоплазия)» жағдайының белгілері қандай?

Бұл аурумен ауыратын нәресте денесінің әртүрлі бөліктерінде белгілерді сезінуі мүмкін. Олардың не екенін қарастырайық.

Аяққа қатысты белгілер (аяқ-қолдар)

Балаңыздың жамбасында, аяқтарында және табандарында келесі ерекшеліктерді байқауыңыз мүмкін:

• ( Топырақты аяқ ): Бұл аяқтың ішке немесе сыртқа бұрылғанын білдіреді.
• Өкше ауруы: Кейде өкше ауруы өкшеде болуы керек майлы тіннің қалың қабатының («өкше жастықшасы») болмауынан немесе болмауынан туындауы мүмкін.
• Жамбастың шығуы немесе жамбастың қатты бүгілуі немесе абдукциясы.
• Тізе бүгілген немесе жазылған кезде тізенің қатаюы.

Қолға қатысты белгілер (аяқ-қолдар)

Балаңыздың иығында, қолында және саусақтарында келесі ерекшеліктерді байқауыңыз мүмкін:

• Шынтақ буынының созылу контрактурасы.
• Саусақтарды ұрлау.
• Бас бармақты қатты созу.
• Иықтың айналу контрактурасы.

Терідегі көрінетін белгілер

«(Амиоплазия)» жағдайы кейде нәрестенің терісіне әсер етуі мүмкін. Мұндай жағдайларда сіз келесідей нәрселерді байқауыңыз мүмкін:

• Терінің шұңқырлануы.
• Буындардың үстіндегі тері әжімдерінің жоғалуы.
• `(Делек шағуы)` (Делек шағуы):Бұл жиі кездесетін қызғылт немесе қызыл түсті дақ. Көбінесе мойынның беті мен артқы жағында кездеседі.
• Беттегі қан тамырларының ауытқулары: Мысалы, «гемангиома» сияқты қызыл дақтар. Бұл сондай-ақ «тамырлық мальформация» деп аталады.
• Шынтақ немесе тізе жанындағы терінің торлы қабығының жабысуы.

Осы белгілерден басқа да ескеру қажет белгілер бар ма?

Иә, өте сирек жағдайларда «(Амиоплазия)» жағдайында денедегі басқа да мәселелер туындауы мүмкін. Бірақ бұлар жиі кездесе бермейді. Бірақ олар туралы білген жөн.

• Ішектің бір бөлігі дұрыс дамымаған немесе жоқ («Ішек атрезиясы»).
• Гастрошизис (анус маңындағы асқазандағы кішкентай тесік).
• Қыздардың қынабындағы кішкентай немесе мүлдем жоқ ерін қатпарлары (гипоплазия).
• Шап жарығы .
• Кішкентай немесе шүңгір жақ (Микрогнатия).
• Саусақтардың немесе аяқ саусақтарының жоғалуы.
• Сколиоз.
• Ұл балалардағы төмен түспеген аталық бездер .

Егер сіз осы белгілерді байқасаңыз, үрейленбеңіз. Бұл өте сирек кездеседі. Дәрігер сізге бұл туралы хабарлайды.

Дәрігерлер «амиоплазия» ауруын қалай анықтайды?

Көбінесе бұл контрактураларды нәресте туылғаннан кейін дәрігер жүргізетін физикалық тексеру кезінде анықтауға болады. Осыдан кейін жағдайдың ауырлығын анықтау үшін үнемі рентгенге түсіру жүргізіледі. Кейде басқа мамандардың көмегіне жүгіну қажет болуы мүмкін.

Балама «(Амиоплазия)» қандай емдеу қажет болады?

Бұл жағдайды емдеудің бірнеше негізгі мақсаттары бар. Ерте емдеу мыналарға бағытталған:

• Буындардың қозғалыс ауқымын барынша арттыру.
• Ауырсынуды азайту және бұлшықет атрофиясының алдын алу.
• Контрактураларды жеңілдету.

Осы мақсаттарға жету үшін мұндай емдеу әдістері нәресте үшін өте пайдалы болуы мүмкін:

• Физиотерапия : Бұл өте маңызды. Бұл ретте білікті физиотерапевт балаңыздың бұлшықет талшықтарының созылуына көмектесу үшін жұмсақ созылу және массаж әдістерін қолданады. Жаттығулар бұлшықеттер мен буындарға қан ағымын ынталандырады. Балаңыз өскен сайын мұны жалғастыру керек.
• Еңбек терапиясы:Бұл жаттығуда нәрестеге күнделікті тапсырмаларды өз бетінше орындауға көмектесетін ұсақ моториканы дамытатын жаттығулар жасалады. Мысалы, оған ойыншықтарды қалай жинау және қалай тамақтану керектігі үйретіледі.
• Шина: Бұл буынды белгілі бір қалыпта ұстап тұру үшін қолданылатын алынбалы, қатты тірек. Дәрігеріңіз оларды түнде немесе күннің белгілі бір уақыттарында киюді ұсынуы мүмкін.
• Сериялық құю: Бұл бірнеше апта ішінде (мүмкін алты аптаға дейін) буынның тартылу күшін біртіндеп арттыруды қамтиды . Гипс әр апта сайын ауыстырылады және буын аздап көбірек тартылады. Бұл буынның қаттылығын айтарлықтай төмендетуі мүмкін.

Басқа қандай емдеу әдістері бар?

Кейде, егер жағдай ауыр болса немесе жоғарыда аталған емдеу әдістері қажетті нәтиже бермесе, хирургиялық араласулар қажет болуы мүмкін. Алаңдамаңыз, оларды мамандандырылған хирургтар жасайды.

• Бұлшықет ауыстыру операциясы: Бұл операцияда хирургтар дұрыс жұмыс істемейтін бұлшықет тінін алып тастап, оны дененің басқа сау бөлігінен алынған бұлшықет тінімен ауыстырады.
• Остеотомия: Бұл операция кезінде жақын маңдағы буынның қозғалыс ауқымын жақсарту үшін сүйектің кішкене бөлігі кесіліп алынып тасталады. Бұл буынның орнын өзгертіп, қозғалуды жеңілдетеді.

Дәрігер сізге бұл операцияларды егжей-тегжейлі түсіндіреді.

«(Амиоплазия)» ауруымен ауыратын бала жүре ала ма?

Бұл көптеген ата-аналардың сұрағы. Баланың жүре алуы немесе жүрмеуі контрактураның түрі мен ауырлығына байланысты. Мысалы, тізе бүгілуінің ауыр контрактурасы бар бала жүруде қиындықтарға тап болуы мүмкін. Сол сияқты, жамбас бүгілуінің ауыр контрактурасы бар көптеген балалар жүре алмауы мүмкін. Дегенмен, көптеген балалар жүре алады! Кейде олардың жүруіне көмектесетін арнайы құрылғылар қажет.

Мысалы, көптеген балалар тік тұруға арналған тіректерді, аяқ тіректерін, жүргіштерді және балдақтарды пайдаланып жүреді.

Амиоплазияның алдын алуға бола ма?

Бұл көптеген адамдардың сұрайтын сұрағы. Зерттеушілер әлі күнге дейін «(Амиоплазия)» нақты себебін білмейтіндіктен, қазіргі уақытта бұл жағдайдың алдын алу үшін ештеңе істей алмайсыз. Бұл туралы алаңдамаңыз. Сіздің назарыңыз балаңыз үшін ең жақсы емдеу мен қолдау көрсетуге аударылуы керек.

«(Амиоплазия)» ауруымен ауыратын балалардың болашағы қандай?

Бұл ең маңыздысы. Әдетте, «(Амиоплазия)» ауруымен ауыратын балалар қалыпты өмір сүре алады. Бұл жағдай баланың ақыл-ойына, ойлауына немесе оқу қабілетіне әсер етпейді.Сондықтан, бұл балалар басқа балалар сияқты мектепке барып, білім алып, өз таланттарын көрсете алады. Олар өздерінің физикалық қабілеттерін толық пайдаланып, өмірде табысқа жете алады.

«(Амиоплазия)» ауруымен өмір сүрген кезде білу керек маңызды нәрселер

Мұны есіңізде сақтаңыз:

• 5 жасқа дейін балалардың көпшілігі жүріп, күнделікті іс-шараларға толық қатысады.
• Мұндай жақсы нәтижелерге қол жеткізу үшін туғаннан кейін мүмкіндігінше тезірек басталатын физиотерапия және еңбек терапиясы өте маңызды. Бұл өсімдікті ерте жастан суару және күту сияқты.
• Балаңызға мүмкіндігінше өз бетінше жұмыс істеуге көмектесетін арнайы құралдар мен әдістер бар. Сіз балаңызға оларды қолдануды үйрете аласыз. Міне, бірнеше мысал:
• Бейімделгіш ыдыс-аяқтар - тамақтануға көмектесу үшін бүйірге бүгуге немесе қолға бекітуге болатын ыдыс-аяқтар.
• Орындықтарда қауіпсіз және ыңғайлы отыруға мүмкіндік беретін арнайы тіректер («орындық кірістірулері»).
• Шалбарды киюге және шешуге көмектесетін қабырғаның түбіне бекітілген ілмек. Мұндай ұсақ-түйек нәрселер баланың өзіне деген сенімділігін арттырады.

«(Амиоплазия)» жағдайында кейбір буындардың айналасындағы бұлшықеттер қысқарып, қатаяды. Бұл «(контрактураларды)» тудырады және қозғалысты қиындатады. Дегенмен, физиотерапия және «(сериялық құю)» сияқты ерте емдеу арқылы бұл «(контрактуралардың)» ауырлығын айтарлықтай бақылауға болады. Көптеген балаларға ақырында бір немесе бірнеше операция қажет болуы мүмкін. Дегенмен, арнайы жабдықтармен, әртүрлі әдістермен және «(кәсіптік терапиямен), тіпті буындардың қатаюы («контрактуралар»» ауыр болса да, балаға мүмкіндігінше тәуелсіз және бақытты өмір сүру үшін қажетті ортаны беруге болады.

Үйге алып кету туралы хабарлама

Сонымен, аналар мен әкелер, осы әңгімеден сіздерге ең маңызды нәрселерді ұғындыруымыз керек:

• «(Амиоплазия)» – туа біткен кезде пайда болатын және буындардың қатып қалуына әкелетін жағдай. Бұл ешкімнің кінәсі емес.
• Ерте диагноз қою және ерте емдеу өте маңызды, әсіресе физиотерапия және еңбек терапиясы.
• Бұл балалардың ақыл-ойына ешқандай зиян келмейді. Олар жақсы оқи алады.
• Арнайы жабдықтар мен әдістерді қолдана отырып, сіз балаңызға мүмкіндігінше тәуелсіз болуға көмектесе аласыз.
• Үмітіңізді үзбеңіз! Дұрыс емдеу және сіздің сүйіспеншілігіңіз бен қолдауыңыздың арқасында бұл балалар басқалар сияқты бақытты, табысты өмір сүре алады.

Егер сізде басқа сұрақтар туындаса, дәрігеріңізбен сөйлесуден тартынбаңыз. Олар сізге қосымша көмектесе алады. Амиоплазия, артрогрипозы, буындардың сіресуі, контрактуралар, туа біткен, физиотерапия, кәсіби терапия, туа біткен ақаулар, буын аурулары, бала денсаулығы