Балаңызға «(Элосульфаза альфа)» дәрісін беру уақыты келді ме? «(IVA типті мукополисахаридоз - Моркио А синдромы)» туралы әңгімелесейік!

Дәрігер балаңызда «(IVA типті мукополисахаридоз)» немесе «(Моркио А синдромы)» деп аталатын сирек кездесетін ауру бар екенін айтқаннан кейін, сіз «(Элосульфаза альфа)» деп аталатын бұл дәрі туралы естіген боларсыз. Мұндай кезде көптеген нәрселердің ойға келуі және көптеген сұрақтардың туындауы қалыпты жағдай. Сонымен, бүгін біз бұл дәрі, бұл жағдай туралы сіз түсінетіндей етіп толығырақ сөйлесеміз, жарай ма?

Бұл қандай дәрі? «(Элосульфаза альфа)» туралы білейік?

Қарапайым тілмен айтқанда, «(Элосульфаза альфа)» - ферментті алмастыру терапиясы . Сіз « Фермент » дегеніміз не?» деп ойлап отырған боларсыз. Мұны былай ойлаңыз: біздің денеміз үлкен зауыт сияқты. Бұл зауытта процестің әрбір бөлігінің бірқалыпты және ретті жұмыс істеуін қамтамасыз ететін шағын жұмысшылар бар. Ферменттер дегеніміз осы. Бұл ферменттер біздің денемізде жүретін көптеген маңызды химиялық процестер үшін өте маңызды.

Енді, «(IVA типті мукополисахаридоз)» немесе «(Моркио А синдромы)» жағдайында біздің ағзамызға қажет арнайы фермент жетіспейді немесе дұрыс жұмыс істемейді. Бұл фермент жетіспеген кезде, ағзадағы кейбір заттар дұрыс ыдыраудың орнына жинала бастайды. Бұл сүйектерде, шеміршектерде, көздерде және тыныс алу жүйесінде әртүрлі мәселелерді тудырады.

Сонымен, «(Элосульфаза альфа)» деп аталатын бұл дәрі жетіспейтін ферментті сырттан қамтамасыз ету үшін қолданылады. Бұл зауытта жетіспейтін жұмысшының орнына басқа біреуді жалдаумен бірдей. Бұл ауруды толығымен емдей алмайды. Дегенмен, бұл симптомдарды бақылауға және өмірді сәл жеңілдетуге көмектеседі. Көбінесе бұл дәріні «(Вимизим)» сауда белгісімен таба аласыз.

Дәрігерге айту керек нәрселер қандай?

Бұл дәріні бастамас бұрын, денсаулық сақтау тобыңызға (яғни, дәрігерге, медбикеге ) өзіңіздің және балаңыздың денсаулығы туралы білуіңіз керек барлық нәрсені айту өте маңызды . Оларға мыналар туралы айтып беріңіз:

• Егер сізде қазіргі уақытта қызба немесе кез келген инфекция болса.
• Егер сізде ұйқы апноэ болса, кейбір адамдар ұйықтап жатқанда біраз уақыт тыныс алуды тоқтатады, содан кейін қайтадан тыныс ала бастайды. Бұл жағдай.
• Егер сізде бұрын «(Элосульфаза альфа)» дәрісіне, кез келген басқа дәріге, тағам түріне, кейде бояғыштарға, консерванттарға және т.б. аллергиялық реакция болған болса, тіпті бұл маңызды емес нәрсе болса да, бізге айтыңыз.
• Егер сіз жүкті болсаңыз немесе жүкті болуға тырыссаңыз.
• Егер сіз бала емізетін ана болсаңыз.

Бұл ақпарат дәрігерге немесе медбикеге дәрі-дәрмекті бастамас бұрын шешім қабылдау үшін өте пайдалы.

Бұл дәріні қалай қолданасыз?

Бұл «(Элосульфаза альфа)» дәрісі көктамырға «инфузия» түрінде енгізіледі. Яғни, ол тұзды ерітінді ретінде енгізіледі, дәрі ағзаға баяу сіңеді. Бұл үйде жасалатын нәрсе емес. Бұл емдеу ауруханада немесе клиникада білікті медицина қызметкерінің (дәрігер немесе медбике) бақылауымен жүргізіледі.

Бұл дәріні балаларға беру туралы педиатрыңызбен кеңесіңіз. Кейбір таңдалған жағдайларда бұл дәріні 5 жастағы балаларға беруге болады, бірақ кейбір сақтық шараларын сақтау қажет.

Маңызды: Егер біреу бұл дәріні тым көп қабылдадым деп ойласа (артық дозаланған болса), дереу жақын маңдағы жедел жәрдем бөліміне немесе улануды бақылау орталығына хабарласуы керек.

Тағы бір айта кететін жайт, бұл дәрі тек сізге ғана тағайындалған. Оны ешқандай себеппен ешкіммен бөліспеңіз. Әркімнің жағдайы әртүрлі, сондықтан оны тек тағайындаған адам ғана қолдануы керек.

Дәрі-дәрмектің бір дозасын жіберіп алсаңыз не істеу керек?

Дәрі-дәрмектерді уақытында және тағайындалған күні қабылдау өте маңызды , себебі бұл ұзақ мерзімді емдеу. Егер сіз белгіленген қабылдауға бара алмасаңыз, дереу дәрігеріңізге немесе медицина қызметкеріне қоңырау шалып, оларға хабарлаңыз. Олар сізге әрі қарай не істеу керектігін айтады.

Басқа дәрі-дәрмектермен проблемалар туындауы мүмкін бе?

Бұл дәрінің (Элосульфаза альфа) басқа дәрілермен қалай әрекеттесетіні туралы кең ауқымды зерттеулер жүргізілген жоқ. Бұл оның сіз қабылдап жүрген басқа дәрілермен әрекеттесуі мүмкін екенін білдіреді.

Сондықтан, қабылдайтын барлық дәрі-дәрмектеріңіздің тізімін жасаңыз (рецепт бойынша, рецептсіз, шөптік, витаминдік, тағамдық қоспалар және т.б.) және оны дәрігерге беріңіз. Сондай-ақ, егер сіз темекі шегетін болсаңыз, алкоголь ішетін болсаңыз немесе басқа да заңсыз есірткілерді қолданатын болсаңыз, дәрігеріңізге хабарлаңыз. Кейбір заттар бұл дәрімен әрекеттесуі мүмкін, яғни олар бір-біріне әсер етуі мүмкін.

Бұл дәріні қабылдаған кезде не нәрсеге назар аудару керек?

Бұл дәріні қабылдаған кезде кейбір адамдарда ауыр аллергиялық реакциялар пайда болады.Бұл орын алуы мүмкін. Бұған назар аудару керек. Бұл қауіпті азайту үшін дәрі бермес бұрын басқа дәрілерді (мысалы, антигистаминді) қабылдау сұралуы мүмкін. Дәріні дәрігердің нұсқауы бойынша қабылдау маңызды.

Бұл дәріні қабылдаған уақыт ішінде сіздің жағдайыңызды медицина қызметкерлері мұқият бақылайды. Сондықтан алаңдайтын ештеңе жоқ. Олар сізге қамқорлық жасайды.

Қандай жанама әсерлер пайда болуы мүмкін?

Кез келген дәрі сияқты, «(Элосульфаза альфа)» кейбір жанама әсерлерді тудыруы мүмкін. Дегенмен, олар барлығында бола бермейді. Кейбіреулері ауыр, ал басқалары онша маңызды емес.

Дәрігерге дереу хабарлау керек жанама әсерлер

Егер сізде келесі белгілердің кез келгені байқалса, мүмкіндігінше тезірек дәрігерге немесе денсаулық сақтау маманына хабарлауыңыз керек:

• Аллергия белгілері: тері бөртпесі, есекжем, беттің, еріннің немесе тілдің қышуы немесе ісінуі.
• Тыныс алу қиындықтары: Тыныс алу қиындап бара жатқандай сезіну, ысқырықпен дем алып жатқандай сезім.
• Кеудедегі ауырсыну немесе қысылу: Кеудедегі қысылу сезімі, кеуде ішінен шығатын ауырсыну сезімі.
• Жөтел: Егер сізде ерекше жөтел болса.
• Қан қысымының төмендеуі: Басыңыз айналуы және көздеріңіздің көгеруі мүмкін.

Егер сіз осындай нәрсені көрсеңіз, кешіктірмеңіз, жарай ма?

Әдетте ауыр емес жанама әсерлер, бірақ егер олар жалғасса, дәрігерге хабарлау керек

Бұл жағдайлар әдетте онша маңызды емес, бірақ егер олар жалғаса берсе және сізді мазаласа, дәрігерге айтқан жөн:

• Қалтырау: Дәрі берілген кезде немесе оны қабылдағаннан кейін көп ұзамай қалтырау немесе діріл сезілуі мүмкін .
• Қызба: Дене қызып, қызба пайда болуы мүмкін.
• Бас тіреуіш (`hisaradaya`): кәдімгі бас сүйегі сияқты.
• Жүрек айну, құсу: асқазаныңыз айналып бара жатқандай немесе құсқыңыз келетіндей сезінуіңіз мүмкін.
• Асқазанның ауыруы: Асқазанда аздап жайсыздық немесе ауырсыну.
• Шаршау: Сіз өзіңізді шаршаған және жансыз сезінуіңіз мүмкін.

Маңызды: Бұл тізімде барлық ықтимал жанама әсерлер жоқ. Егер сіз басқа ерекше нәрсе байқасаңыз, дәрігеріңізбен кеңесіңіз.

Дәріні қайда сақтайсыз?

Бұл туралы алаңдаудың қажеті жоқ. «(Элосульфаза альфа)» деп аталатын бұл дәрі ауруханада немесе емханада берілетіндіктен, оны үйге алып барып, сақтаудың қажеті жоқ. Сондықтан алаңдамаңыз.

Соңында, есте сақтау керек ең маңызды нәрселер (Үйге алып кету туралы хабарлама)

Жарайды, біз талқылаған нәрселерден сіз «(Элосульфаза альфа)» дәрісін жақсы түсіндіңіз деп ойлаймын. Есіңізде болсын, «(IVA типті мукополисахаридоз)» күрделі ауру және оны емдеу әдісі де ерекше.

• Бұл дәрі ауруды емдемейді, бірақ симптомдарды бақылауға және өмірді сәл жеңілдетуге көмектеседі.
• Дәрі-дәрмекті бастамас бұрын, дәрігерге денсаулық жағдайыңыз туралы толық сипаттама беруді ұмытпаңыз.
• Дәрі ауруханада инфузия түрінде беріледі.
• Жанама әсерлерден сақ болыңыз, әсіресе аллергиялық белгілер пайда болса және дереу дәрігерге хабарласыңыз.
• Егер сізде сұрақтар немесе күмән туындаса, дәрігерден немесе медбикеден сұраңыз. Олар сізге көмектесуге дайын.

Бұл аурумен өмір сүру қиын болуы мүмкін. Бірақ дұрыс медициналық кеңес, қолдау және сүйіспеншілікпен бұл сапарды аяқтауға болады. Есіңізде болсын, сіз жалғыз емессіз.

элосульфаза альфа, вимизим, IVA типті мукополисахаридоз, MPS IVA, Моркио А синдромы, ферментті алмастыру, инфузия, жанама әсерлер