Балаңыздың омыртқасы біртүрлі ме? Spina Bifida туралы егжей-тегжейлі сөйлесейік!

Дүниеге жаңа нәресте келгенде, әрбір ана мен әкенің ең үлкен тілегі - дені сау баланың болуы. Бірақ кейде нәрестелер біз ойламайтын да шағын денсаулық проблемаларымен туылуы мүмкін. Бүгін біз кейбір нәрестелердің туылған кезде омыртқасында, яғни арқасында пайда болатын ерекше жағдай туралы айтатын боламыз. Дәрігерлер мұны Spina Bifida деп атайды. Атауы сәл оғаш болғанымен, мұны білу өте маңызды.

Spina Bifida дегеніміз не?

Қарапайым тілмен айтқанда, Spina Bifida – жүйке түтігінің ақауы . Енді сіз жүйке түтігінің не екенін білгіңіз келуі мүмкін. Ойлап көріңізші, нәрестенің алғашқы бірнеше аптасында баланың миы мен жұлыны омыртқа бойымен өтетін кішкентай түтіктен дами бастайды. Бұл жүйке түтігі деп аталады. Егер бұл түтік дұрыс жабылмаса, омыртқада кішкентай саңылау немесе тесік пайда болады. Біз мұны spina bifida деп атаймыз. Бұл саңылау омыртқаларға, жұлынға және олармен байланысатын жүйкелерге әсер етуі мүмкін. Кейбір ауыр жағдайларда бұл саңылаудан сұйықтыққа толы қапшық шығып тұруы мүмкін.

Spina Bifida түрлері бар ма?

Иә, бұл жағдайдың үш негізгі түрі бар. Әрқайсысы бір-бірінен ерекшеленеді.

1. Менингоцеле: Бұл жұлынның тесігінен шығып тұратын сұйықтыққа толы қапшық. Дегенмен, бұл қапшықта жұлын болмайды. Бұл жұлын бифидасының ең сирек кездесетін түрі.

2. Миеломенингоцеле: Бұл жұлын бифидасының ең ауыр және кең таралған түрі. Бұл жағдайда тесіктен шығып тұрған сұйықтыққа толы қапшықта жұлынның бір бөлігі және жүйкелердің бір бөлігі болады. Бұл нәрестеде әртүрлі асқынулардың даму қаупін арттырады.

3. Spina Bifida Occulta: Бұл жағдайдың ең жеңіл және ең көп таралған түрі. Мұнда жұлында кішкене саңылау болғанымен, қапшық көрінбейді. Көп жағдайда бұл адамдарда ешқандай симптомдар болмайды. Кейде ол басқа себеппен омыртқа рентгенін түсірген кезде кездейсоқ анықталады.

Бұл жағдайдың белгілері қандай?

Симптомдар әр адамда әртүрлі болуы мүмкін. Олар омыртқадағы саңылаудың қаншалықты үлкен екеніне, қай жерде орналасқанына және spina bifida түріне байланысты. Кейбір жиі кездесетін белгілерге мыналар жатады:

• Арқа ауруы.
• Аяқтардағы әлсіздік, ұйып қалу немесе сезімнің жоғалуы.
• Ішек пен қуықтың жұмысындағы мәселелер (мысалы, зәрді ұстай алмау).
• Кейбір нәрестелер терінің ерекше бөлігін, шаштың шоғырын немесе саңылау бар жерде кішкентай төмпешікті байқауы мүмкін (әсіресе Spina Bifida Occulta жағдайында).

Аурудың жеңіл түрімен ауыратын адам ешқандай симптомсыз өмір сүре алады.

Неліктен бұлай болады? Қауіп факторлары қандай?

Spina bifida-ның нақты себебі әлі белгісіз , бірақ дәрігерлер оның генетика мен қоршаған орта факторларының үйлесімінен туындайды деп санайды. Бұл жүйке түтігі ана құрсағындағы дамудың алғашқы кезеңдерінде дұрыс дамымауы мүмкін дегенді білдіреді.

Кейбір қауіп факторлары анықталды. Егер сіз бала күтіп жүрсеңіз, мыналарды білгеніңіз жөн:

• Фолий қышқылының жетіспеушілігі: Жүктіліктің дұрыс өтуі үшін маңызды фолий қышқылының жеткіліксіздігі негізгі қауіп факторы болып табылады.
• Кейбір дәрі-дәрмектер: эпилепсия сияқты ауруларды емдеу үшін қабылданатын кейбір құрысуға қарсы дәрілер .
• Анасының денсаулық жағдайы: Анасында қант диабеті немесе семіздік сияқты аурулар бар.
• Жүктіліктің алғашқы кезеңінде дене қызуының жоғарылауы немесе қызып кетуі: Бұл ыстық ванналарды жиі қолдану сияқты себептерден туындауы мүмкін.
• Отбасылық анамнез: Егер отбасында біреуде осы ауру болса немесе бұрынғы баласында жүйке түтігінің ақауы болса, қауіп сәл жоғарырақ.

Сіз дәрігеріңізбен осы қауіп факторлары туралы сөйлесіп, жүктіліктің сау өтуі үшін қажетті кеңес ала аласыз.

Бұл тағы қандай асқынуларды тудыруы мүмкін?

Әртүрлі асқынулар пайда болуы мүмкін, әсіресе миеломенингоцеле сияқты ауыр жағдайларда. Оларға мыналар жатады:

• Жүру қиындықтары: Кейбір балалар жүруде қиындықтарға тап болуы немесе мүлдем жүре алмауы мүмкін.
• Гидроцефалия: Бұл мидың ішінде жұлын-ми сұйықтығының жиналуына байланысты бастың ұлғаюы. Бұл артық сұйықтықты алып тастау және шунт қою үшін хирургиялық араласуды қажет етуі мүмкін.
• Оқу қиындықтары: Қозғалыс дағдылары , есте сақтау және мәселелерді шешу сияқты нәрселерге әсер етуі мүмкін.
• Сал ауруы: Аяқтар толығымен сал болып қалуы мүмкін.
• Сколиоз: омыртқа бір жағына қарай қисайып кетуі мүмкін.
• Жұлын байланған: Бұл жұлын омыртқаның ішкі жағына бекітілген кезде болады. Әдетте, ол бос болуы керек. Бұл да хирургиялық араласуды қажет етеді.

Осындай физикалық мәселелермен өмір сүру бала өскен сайын психикалық күйзеліске әкелуі мүмкін. Сондықтан психикалық денсаулық бойынша кеңесшінің көмегіне жүгіну немесе ұқсас балалары бар ата-аналарға арналған қолдау тобына қосылу өте маңызды.

Spina Bifida ересектерге қалай әсер етеді?

Spine bifida ауруымен ауыратын ересектер балаларға қарағанда басқаша мәселелерге тап болады. Мысалы:

• Қартаю процесінің жеделдеуі (бұлшықет күшінің төмендеуі, икемділіктің төмендеуі, физикалық күштің төмендеуі, сенсорлық қабілеттердің төмендеуі).
• Жұлынның байланған бөлігінің қайта пайда болу мүмкіндігі.
• Іш қату немесе іштің ауыруы.
• Сүйек проблемалары (мысалы, остеопороз , артриттің ерте басталуы, бел ауруының күшеюі).
• Тері сезімталдығының жоғалуы, қан айналымының нашарлауы, терлеудің мүмкін еместігі, оңай көгеру және жаралардың жазылуының кешігуі.
• Латекс аллергиясы: Латекске аллергия.
• Жоғары қан қысымы.
• Ұйқы апноэі ( обструктивті ұйқы апноэі және орталық ұйқы апноэі ).
• Семіздік.

Жұлын бифидасы бар әйелдер жүкті бола алса да, жүктілік күрделі болуы мүмкін, сондықтан дәрігердің кеңесін орындау маңызды.

Дәрігерлер бұл жағдайды қалай анықтайды?

Көп жағдайда бұл жағдайды жүктілік кезінде анықтауға болады (пренатальды диагностика) . Ол үшін қолданылатын тесттер:

• Альфа-фетопротеин (AFP) қан анализі: Бұл ананың қанына жасалған тест.
• Амниоцентез: Нәрестені қоршаған амниотикалық сұйықтықтың үлгісін алатын тест.
• Ультрадыбыстық зерттеу: Бұл нәрестенің омыртқасындағы кез келген ауытқуларды тексеруге мүмкіндік береді.

Егер сіздің балаңызда миеломенингоцеле сияқты ауру диагнозы қойылса, дәрігерлер балаңыздың омыртқасының зақымдалған аймағына одан әрі зақым келтірмеу үшін кесар тілігін ұсынуы мүмкін.

Бала туылғаннан кейін де, ауруды симптомдарға негіздеп анықтауға болады. Омыртқа мен жұлынды тексеру үшін компьютерлік томография , МРТ немесе ультрадыбыстық зерттеу сияқты бейнелеу сынақтарын да жасауға болады.

Кейде spina bifida occulta сияқты жеңіл аурулар симптомдарды көрсетпеуі мүмкін және ересек жасқа дейін диагноз қойылмауы мүмкін. Ол көбінесе басқа себеппен омыртқаны тексеру кезінде кездейсоқ анықталады.

Емдеу әдістері қандай?

Spina Bifida-ны толығымен емдеу мүмкін емес.Дегенмен, симптомдарды бақылауға және баланың қалыпты өмір сүруіне көмектесетін көптеген емдеу әдістері бар.

• Хирургиялық араласу: Операция жұлынның тесігін жабу үшін жасалады. Миеломенингоцеле сияқты ауыр жағдайларда, кейбір елдерде бұл операция жүктілік кезінде жасалады. Дегенмен, ол көбінесе нәресте туылғаннан кейін бірнеше күн ішінде жасалады. Шығыңқы қапшық алынып тасталады, тесік жабылады және жара тігіледі. Операция жұлынның байланған ауруы деп аталатын жағдайда да жасалады.
• Дәрі-дәрмектер: Дәрі-дәрмектер зәр шығару және ішек проблемалары, ауырсыну және басқа да белгілер үшін беріледі.
• Физиотерапия және еңбек терапиясы: Бұлар баланың қозғалғыштығын, күшін және күнделікті тапсырмаларды өз бетінше орындау қабілетін жақсартуға көмектеседі.

Медициналық топ баланың қажеттіліктеріне бейімделген емдеу жоспарын жасайды.

Spina Bifida ауруымен ауыратын бала жүре ала ма?

Бұл жағдайдың жүруге әсер ету тәсілі жұлын стенозының қай жерде орналасқанына (жоғары немесе төмен) және жағдайдың ауырлығына байланысты өзгереді. Стеноз неғұрлым жоғары болса, мысалы, мойынға жақын болса, өз бетіңізше жүру ықтималдығы соғұрлым аз болады. Дегенмен, егер стеноз төмен болса, мысалы, жамбасқа жақын болса, сіз біраз тірекпен (мысалы, брекеттер, жүргізгіш ) жүре аласыз. Жеңіл жағдайларда жүруге мүлдем әсер етпеуі мүмкін.

Мүгедектер арбасы мен жүргіншілерге арналған құралдар сияқты мобильді құрылғылар оларға күнделікті әрекеттерді ыңғайлы және өз бетінше орындауға көмектеседі. Медициналық топ сізге осы құрылғыларды таңдауға және оларды қауіпсіз пайдалануды үйретуге көмектесе алады.

Ата-ана ретінде не күтуім керек?

Әрбір бала әртүрлі. Бұл әсіресе Spina Bifida ауруы бар балаға қатысты. Балаңыз өскен сайын мыналарды ескеріңіз:

• Жарақаттар: Баланың денесінің зақымдалған бөліктерінде кішкентай сызаттар немесе көгерулер сезілмеуі мүмкін. Сондықтан баланың денесінде жарақаттардың бар-жоғын үнемі тексеріп отыру маңызды.
• Қозғалыс: Балаңыздың қауіпсіз жүруіне көмек қажет болуы мүмкін. Мүгедектер арбасы немесе жүруге арналған құрал сияқты заттар оның тәуелсіз болуына көмектеседі.
• Дәретханаға баруды үйрету: Балаңыз зәр шығару немесе дәретке отыру қажеттілігін сезінбеуі мүмкін. Бұл дәретханаға баруды үйретуді қиындатуы мүмкін. Киімнің қажетсіз сулануын болдырмау және балаңыздың өзіне деген сенімділігін арттыру үшін дәрігерлерден кеңес сұрай аласыз.

Егер балаңызда жұлын бифидасы болса, мұның бәрі туралы олардың медициналық тобымен сөйлесіңіз. Олар сіздің сұрақтарыңызға жауап бере алады және сізді қажетті ресурстармен байланыстыра алады.

Spina Bifida ауруының алдын алуға бола ма?

Оны толығымен болдырмау мүмкін болмаса да, баланың омыртқа бифидасының даму қаупін азайтудың бірнеше жолы бар:

• Фолий қышқылын жеткілікті мөлшерде қабылдау: Бұл ең маңызды нәрсе. Егер сіз жүкті болуды жоспарласаңыз, жүкті болудан кем дегенде бір ай бұрын күн сайын фолий қышқылы таблеткасын қабылдауды бастауыңыз керек. Сондай-ақ, оны жүктіліктің алғашқы үш айында қабылдауды жалғастыру өте маңызды. Дәрігеріңізден қанша қажет екенін сұраңыз.
• Ыстық ванналардан немесе сауналардан аулақ болыңыз: жүктіліктің алғашқы кезеңдерінде денеңіздің қызып кетуінен аулақ болыңыз.
• Қант диабеті сияқты ауруларды бақылау: Егер сізде қант диабеті болса, жүктілікке дейін оны бақылауда ұстаңыз.
• Дәрігеріңізбен дәрі-дәрмектеріңіз туралы сөйлесу: Егер сіз кез келген дәрі-дәрмек қабылдап жүрсеңіз, жүкті болмас бұрын дәрігеріңізбен кеңесіңіз. Олар қауіпсіз балама тағайындай алады.

Бұл туралы көбірек қайдан біле аламын?

Басқа да көптеген аурулар сияқты, Spina Bifida туралы жақсы хабардар болу және жергілікті қолдау топтарымен байланысу - жағдайды басқарудың және одан әрі асқынулардың алдын алудың ең жақсы жолы. Сіз бұл жерлер туралы дәрігеріңізден сұрай аласыз.

Соңында, мыналарды есте сақтаңыз (Үйге алып кету туралы хабарлама)

Жаңа туған нәрестеңізде Spina Bifida бар екенін білгенде, сол бақытты сәт кенеттен мазасыздық пен белгісіздікке толы сәтке айналуы мүмкін. Сіздің ойыңызда миллиондаған сұрақ туындауы мүмкін және сіз қайдан бастау керектігін білмеуіңіз мүмкін.

Бірақ алаңдамаңыз. Сіз жалғыз емессіз. Сіздің медициналық тобыңыз бұл жаңалықтың қаншалықты қиын болуы мүмкін екенін түсінеді. Олар әр қадамда сіздің және балаңыздың қасында болып, сізге қажетті көмекті көрсетеді.

Есіңізде болсын, ерте анықтау және уақтылы емдеу балаңыздың жақсы өмір сүруіне көмектеседі. Басқаларды фолий қышқылының маңыздылығы туралы оқытыңыз. Ең бастысы, балаңызға көп сүйіспеншілік пен қолдау көрсетіңіз.

Spina bifida, жұлын ақаулары, жүйке түтігінің ақаулары, фолий қышқылы, туа біткен ақаулар, миеломенингоцеле, бала денсаулығы