Кейде ата-ана ретінде біз балаларымыздағы кішкентай өзгерістерге қатты алаңдаймыз, солай ма? Егер кішкентайыңыз басқа балалар сияқты мойнын тік ұстамаса, дұрыс аунамаса немесе отырмаса, сіздің аздап алаңдауыңыз қалыпты жағдай екенін елестетіп көріңізші. Кейде бұл жағдайлардың себебі жұлын бұлшықетінің атрофиясы немесе қысқаша SMA болуы мүмкін. Бүгін біз бүкіл әлемде осы SMA ауруын емдеу үшін қолданылатын Spinraza препараты туралы әңгімелесеміз.
Қарапайым тілмен айтқанда, жұлын бұлшықет атрофиясы (SMA) дегеніміз не?
Жұлын бұлшықетінің атрофиясы (ЖБА) – генетикалық ауру . Бұл оның ұрпақтан-ұрпаққа берілуі мүмкін екенін білдіреді. Бұл жағдайда біздің денеміздегі бұлшықеттер, яғни бұлшықеттер біртіндеп әлсірейді. Бұл әлсіздік баланың мойнын тік ұстауын, өз бетінше отыруын, жүруін және кейбір ауыр жағдайларда тіпті жұту және тыныс алу сияқты қарапайым әрекеттерді қиындатуы мүмкін.
Бұл аурудың бірнеше түрі бар, олар симптомдардың пайда бола бастаған жасына байланысты бөлінеді.
- Нәрестелік кезеңдегі SMA: белгілері өте жас нәрестеде (6 айға дейін) пайда болған кезде.
- Жасөспірімдер/Кеш басталған SMA: Егер белгілері балалық шақта пайда болса (6 айдан кейін).
- Ересектерде пайда болатын SMA: Егер симптомдар ересек жастан кейін пайда болса.
Бұл ауруға келгенде, Спинраза бұл үшін өте маңызды емдеу әдісі болып табылады. Енді бұл туралы егжей-тегжейлі тоқталайық.
Спинраза (Нусинерсен) емі қалай жүргізіледі?
Спинраза кәдімгі инъекция ретінде берілмейді. Ол интратекальды инъекция ретінде беріледі. Қарапайым тілмен айтқанда, ол омыртқаның ішінде орналасқан жұлын сұйықтығына тікелей енгізіледі. Мұны тек арнайы дайындалған дәрігерлер ғана жасауы керек. Сондықтан бұл емдеу әдетте ауруханадағы арнайы емдеу орталығында жүргізіледі. Бұл процесс бірнеше сағатқа созылуы мүмкін.
Емдеу басталған кезде, «жүктеме дозалары» деп аталатын төрт доза жақын аралықпен беріледі.
1. Алғашқы үш доза әр 14 күн сайын беріледі.
2. Төртінші доза үшінші дозадан кейін 30 күннен кейін беріледі.
Осы төрт дозадан кейін емдеу әр төрт ай сайын бір дозамен жалғасады.
Кейде бұл дәріні қабылдамас бұрын қан мен зәр анализін жасау керек.Дәрігеріңіз бірнеше доза тағайындауы мүмкін. Бұл дәрінің қандай да бір әсер ететінін білу үшін жасалады. Дегенмен, емдеудің қаншалықты жиі берілетінін, дозасы қандай болатынын және қандай тексерулерден өту керектігін тек дәрігер ғана шеше алады.
Ең бастысы, дәрігер тағайындаған емдеу және тексерулерді ешқашан жіберіп алмау.
Бұл дәрінің нәтижесі қандай?
Spinraza препаратының тиімділігін зерттеу үшін екі ірі зерттеу жүргізілді: біреуі өте кішкентай балаларда (нәрестелік кезеңде), ал екіншісі үлкен балаларда (кейінірек кезеңде).
Бұл зерттеулерде кейбір балаларға Spinraza препараты берілді. Екінші топқа жалған процедура жасалды. Бұл оларға препарат шын мәнінде енгізілмегенін, тек кішкентай инемен шаншылғанын білдіреді. Бұл препараттың нақты әсерін өлшеу үшін жасалады.
Нәтижелер шынымен де көңіл қуантады.
- Жас нәрестелерді зерттеуде: Спинраза алған нәрестелердің жартысына жуығы қозғалыс кезеңдерінде айтарлықтай жақсарулар көрсетті, ал плацебо алған нәрестелердің ешқайсысында ешқандай жақсару байқалмады.
- Үлкен жастағы балалардың зерттеуінде: 15 айдан кейін Спинраза алған балалардың 57%-ында бұлшықет функциясы жақсарды, ал плацебо алғандардың тек 26%-ында ғана бұл көрсеткіш байқалды.
Бұл емдеудің SMA науқастарының өмірінде қаншалықты үлкен өзгеріс жасай алатынын көрсетеді. Бірақ есте сақтаңыз, бұл зерттеу нәтижелері, ал балаңыздың нәтижелері басқаша болуы мүмкін. Мұны түсінетін ең жақсы адам - дәрігер.
Спинразаның жанама әсерлері және елеулі қауіптері
Кез келген дәрі сияқты, Спинраза жанама әсерлер тудыруы мүмкін. Бұл жанама әсерлер симптомдардың басталу жасына байланысты аздап өзгереді.
| Симптомдардың басталу уақыты | Жалпы жанама әсерлер |
|---|---|
| Нәрестелік кезеңдегі басталу | Төменгі тыныс алу жолдарының инфекциялары (мысалы, өкпе инфекциялары) және іш қату. |
| Кейінірек басталу | Дене қызуы, бас ауруы, құсу және бел ауруы. |
Жалпы жанама әсерлерді басқару бойынша кеңестер
- Бас ауруы үшін: жақсы ұйықтаңыз, уақытында тамақтаныңыз және көп су ішіңіз.
- Іш қату кезінде: жеміс-жидек, көкөніс және талшыққа бай тағамдарды көбірек жеп, көп су ішіңіз.
- Инфекцияның алдын алу: Қолыңызды жиі жуыңыз және бетіңізге тигізбеңіз.
Бұл жиі кездесетін жанама әсерлер болғанымен, егер олар сақталса немесе ауыр болып көрінсе, дәрігерге хабарлауды ұмытпаңыз.
Өте сақ болыңыз, үлкен қауіптер!
Spinraza препаратымен байланысты екі өте сирек кездесетін, бірақ өте күрделі қауіп туралы білуіңіз керек.
| Тәуекел | Назар аударуға тұрарлық белгілер |
|---|---|
| Қан кету қаупі (Қан кету қаупі - тромбоциттер санының төмендігі) |
|
| Бүйректің зақымдануы (Бүйректің зақымдануы) |
|
Өте маңызды:Егер сізде немесе балаңызда жоғарыда аталған ауыр белгілердің кез келгені пайда болса, дереу дәрігерге хабарлаңыз немесе жақын маңдағы аурухананың жедел жәрдем бөліміне (ЖЖБ) барыңыз. Мұны кейінге қалдыруға болмайды.
Үйге алып кету туралы хабарлама
- Жұлын бұлшықеттерінің атрофиясы (ЖБА) - бұлшықеттерді әлсірететін генетикалық ауру.
- Спинраза (Нусинерсен) - бұлшықет функциясын жақсартуға көмектесетін бұл ауруды емдеуге қолданылатын дәрі.
- Бұл емдеуді маман дәрігер жұлын сұйықтығына инъекция арқылы жүргізеді.
- Бас ауруы және қызба сияқты жиі кездесетін жанама әсерлер пайда болуы мүмкін. Дегенмен, шамадан тыс қан кету немесе бүйректің зақымдануы сияқты ауыр белгілерден әрқашан хабардар болыңыз.
- Дәрігердің нұсқауларын дәл орындаңыз. Емдеу және тексерулер үшін жоспарланған кездесулерді жіберіп алмаңыз.
- Емдеу, оның жанама әсерлері және құны туралы кез келген сұрақтарыңызды емдеуші маманмен ашық талқылаңыз.
💬 Comments (0)
Пікірлер әлі жарияланған жоқ. Пікіріңізді бірінші рет осында қосыңыз.
Пікіріңізді қосыңыз