Skip to main content

តើអ្នកមានចំណុចៗនៅលើស្បែក ឬដុំពកនៅលើដងខ្លួនរបស់អ្នកទេ? នេះអាចជាជំងឺសរសៃប្រសាទប្រភេទទី 1 (NF1)!

តើអ្នកមានចំណុចៗនៅលើស្បែក ឬដុំពកនៅលើដងខ្លួនរបស់អ្នកទេ? នេះអាចជាជំងឺសរសៃប្រសាទប្រភេទទី 1 (NF1)!

ថ្ងៃនេះយើងនឹងនិយាយអំពីស្ថានភាពមួយដែលស្មុគស្មាញបន្តិច ប៉ុន្តែវាអាចមានសារៈសំខាន់សម្រាប់មនុស្សជាច្រើន។ យើងហៅវាថា Neurofibromatosis ប្រភេទទី 1 ឬហៅកាត់ថា (NF1)។ អ្នកប្រហែលជាមិនធ្លាប់ឮឈ្មោះនេះទេ។ ប៉ុន្តែសូមនិយាយអំពីវាដោយសាមញ្ញ តាមរបៀបដែលអ្នកអាចយល់បាន។

តើ​ជំងឺ​សរសៃ​ប្រសាទ​ប្រភេទ​ទី 1 (NF1) ជា​អ្វី?

និយាយ​ឲ្យ​សាមញ្ញ​ទៅ (NF1) គឺជា​ស្ថានភាព​មួយ​ដែល​ប៉ះពាល់​ដល់​ស្បែក និង​ប្រព័ន្ធ ​សរសៃប្រសាទ ​របស់​អ្នក (ពោលគឺ ​ខួរក្បាល ខួរឆ្អឹងខ្នង និង​សរសៃប្រសាទ​ផ្សេងទៀត​ទាំងអស់)។ នេះ​គឺជា​ស្ថានភាព​មួយ​ដែល​បណ្តាល​ឲ្យ​មាន​ការ​ផ្លាស់ប្តូរ​តិចតួច​ក្នុង​វិធី​ដែល​កោសិកា​មួយចំនួន​នៅក្នុង​រាងកាយ​របស់​យើង​លូតលាស់។ នេះ​បណ្តាល​ឲ្យ​មាន​ដុំសាច់​មិនមែន​មហារីក (ស្លូតបូត)។ ទាំងនេះ​ត្រូវបាន​គេ​ហៅថា neurofibromas ។ ដុំសាច់​ទាំងនេះ​បង្កើត​នៅលើ​សរសៃប្រសាទ​នៅក្នុង​ខួរក្បាល ខួរឆ្អឹងខ្នង និង​ស្បែក​របស់​អ្នក។ រោគសញ្ញា​ចម្បង​មួយ​ដែល​ឃើញ​ចំពោះ​មនុស្ស​ដែល​មាន (NF1) គឺ​ថា​ពួកគេ​មាន ​ចំណុច ​កាហ្វេ ​អូ​ឡាត ​ជាច្រើន​នៅលើ​ស្បែក​របស់​ពួកគេ។ ស្ថានភាព​នេះ​ក៏​អាច​ប៉ះពាល់​ដល់​ភ្នែក និង​ឆ្អឹង​ផងដែរ។ ពេលខ្លះ​គ្រូពេទ្យ​ក៏​ហៅ​វា​ថា​ជំងឺ Von Recklinghausen ដែល​អ្នក​ប្រហែលជា​ធ្លាប់​ឮ។

តើជំងឺ Neurofibromatosis ប្រភេទទី 1 (NF1) កើតមានញឹកញាប់ប៉ុណ្ណា?

នេះគឺជាប្រភេទទូទៅបំផុតនៃជំងឺ neurofibromatosis។ តាមពិតទៅ 96% នៃអ្នកជំងឺ neurofibromatosis ទាំងអស់មាន NF1។ នៅទូទាំងពិភពលោក គេប៉ាន់ប្រមាណថាកុមារប្រហែលម្នាក់ក្នុងចំណោមកុមារ 3,000 នាក់ដែលកើតជារៀងរាល់ឆ្នាំមាន NF1។

តើ​រោគសញ្ញា​នៃ NF1 មាន​អ្វីខ្លះ?

រោគសញ្ញានៃ (NF1) ភាគច្រើនបណ្តាលមកពីការសង្កត់សរសៃប្រសាទ។ សូមមើលថាតើរោគសញ្ញាទាំងនេះស្តាប់ទៅស៊ាំនឹងអ្នកដែរឬទេ៖

  • ចំណុចកាហ្វេអូឡាតច្រើនជាងប្រាំមួយ៖ ចំណុចទាំងនេះលេចឡើងជាចំណុចសំប៉ែត ពណ៌ត្នោតខ្ចីទៅពណ៌ត្នោតចាស់នៅលើស្បែក ស្រដៀងនឹង ស្នាមពីកំណើត
  • ដុំសាច់ណឺរ៉ូហ្វីប័រម៉ាពីរ ឬច្រើននៅក្រោមស្បែក៖ ដុំសាច់ទាំងនេះអាចវិវត្តនៅគ្រប់ទីកន្លែងលើរាងកាយ។ ពួកវាអាចមានទំហំតូចដូចសណ្តែក ឬធំជាង។ ពួកវាអាចទន់ពេលប៉ះ ឬរឹងបន្តិច។ ជារឿយៗ ស្បែកជុំវិញដុំសាច់ទាំងនេះមានពណ៌ខ្មៅជាងពណ៌ស្បែកធម្មតារបស់អ្នក។
  • វាមើលទៅដូចជាចំណុចតូចៗ (អាចម៍រុយ) នៅលើក្លៀក ក្រលៀន និងជួនកាលនៅក្រោមសុដន់។
  • ការបង្កើតដុំពកតូចៗ (Lisch nodules ) នៅក្នុងកែវភ្នែក ឬដុំសាច់នៃសរសៃប្រសាទភ្នែក (optic glioma) ហើយដូច្នេះបណ្តាលឱ្យមានការចុះខ្សោយនៃការមើលឃើញ។
  • ភាពមិនប្រក្រតីនៃការលូតលាស់ឆ្អឹង៖ឧទាហរណ៍ អាចមានរឿងដូចជា ជំងឺ Scoliosis ឬឆ្អឹងជើងកោង ក្បាលធំជាងធម្មតា (macrocephaly) និងកម្ពស់ទាប។
  • ជំងឺខ្វះការយកចិត្តទុកដាក់/ ជំងឺហួសប្រមាណ ( ADHD )
  • ឈឺចាប់នៅតំបន់ដែលដុំសាច់បានបង្កើតឡើង ពិបាកក្នុងការធ្វើចលនា និងពិបាកដំណើរការនៅក្នុងសរីរាង្គពាក់ព័ន្ធ។

រោគសញ្ញាទាំងនេះអាចមានលក្ខណៈស្រាលខ្លាំងសម្រាប់មនុស្សមួយចំនួន ហើយអាចប៉ះពាល់ដល់អ្នកដទៃយ៉ាងធ្ងន់ធ្ងរ។ ម្យ៉ាងទៀត មិនមែនរោគសញ្ញាទាំងអស់នេះសុទ្ធតែមានតាំងពីកំណើតនោះទេ។ ពួកវាលេចឡើងនៅពេលវេលាផ្សេងៗគ្នាពេញមួយជីវិត។ ដូច្នេះ របៀបដែលវាប៉ះពាល់ដល់មនុស្សម្នាក់ៗគឺខុសគ្នា។

តើអ្វីបណ្តាលឱ្យមានជំងឺរលាកសរសៃប្រសាទប្រភេទទី 1 (NF1)?

មូលហេតុចម្បងនៃ NF1 គឺការផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងហ្សែនមួយរបស់យើង ដែលត្រូវបានគេហៅថា ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន។ ហ្សែននេះត្រូវបានគេហៅថា ហ្សែន Neurofibromin 1។ ហ្សែន Neurofibromin 1 នេះប្រាប់រាងកាយរបស់យើងឱ្យបង្កើតប្រូតេអ៊ីនមួយហៅថា neurofibromin។ ប្រូតេអ៊ីននេះមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ ពីព្រោះវាគ្រប់គ្រងចំនួនដងដែលកោសិកាបែងចែក និងចំនួនច្បាប់ចម្លងដែលពួកវាបង្កើត។ ដើម្បីឱ្យច្បាស់លាស់ នេះគឺជា ប្រូតេអ៊ីនដែលការពារដុំសាច់ពីការកកើត (សារធាតុទប់ស្កាត់ដុំសាច់)

ដូច្នេះ នៅពេលដែលរាងកាយមិនទទួលបានការណែនាំត្រឹមត្រូវដើម្បីបង្កើតប្រូតេអ៊ីន neurofibromin នេះ កោសិកាមួយចំនួនមិនបែងចែក និងចម្លងបានត្រឹមត្រូវទេ។ ផ្ទុយទៅវិញ ពួកវាបង្កើតច្បាប់ចម្លងច្រើនជាងអ្វីដែលពួកវាត្រូវការ។ នោះហើយជាពេលដែលដុំសាច់កើតឡើង។ ដុំសាច់គឺជាម៉ាស់ជាលិកាក្រាស់ដែលត្រូវបានបង្កើតឡើងដោយកោសិកាមិនប្រក្រតីមួយចំនួនធំ។

អ្នកអាចទទួលមរតកហ្សែននេះពីឪពុកម្តាយម្នាក់របស់អ្នក។ នេះត្រូវបានគេហៅថា គំរូតំណពូជលេចធ្លោអូតូសូម ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ អ្នកអាចមានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននេះទោះបីជាគ្មាននរណាម្នាក់នៅក្នុងគ្រួសាររបស់អ្នកមានជំងឺនេះក៏ដោយ។ ប្រហែលពាក់កណ្តាលនៃមនុស្សដែលមាន NF1 វិវឌ្ឍវាដោយឯកឯង។ នេះមានន័យថាការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនកើតឡើងដោយចៃដន្យ ហើយមិនត្រូវបានទទួលមរតកពីនរណាម្នាក់ឡើយ។

តើអ្វីទៅជាផលវិបាកដែលអាចកើតមាននៃជំងឺ Neurofibromatosis ប្រភេទទី 1 (NF1)?

(NF1) អាចបណ្តាលឱ្យមានផលវិបាកមួយចំនួន។ ខាងក្រោមនេះគឺជាផលវិបាកមួយចំនួន៖

  • អ្នកអាចនឹងបាត់បង់ការមើលឃើញ។
  • ការបាក់ឆ្អឹង ឬភាពមិនប្រក្រតីនៃការវិវឌ្ឍន៍ឆ្អឹង (dysplasia) អាចកើតឡើង។
  • សរសៃប្រសាទអាចរងការខូចខាត។
  • សម្ពាធឈាមខ្ពស់ (លើសឈាម) អាចកើតឡើង។
  • សូម្បីតែបន្ទាប់ពីការព្យាបាល និងការដកយកចេញក៏ដោយ ដុំសាច់អាចកើតឡើងវិញបាន។
  • ការគោរពខ្លួនឯងអាចនឹងថយចុះ។

អ្វីដែលសំខាន់បំផុតនោះគឺ ដុំសាច់មួយចំនួនដែលវិវត្តនៅក្នុង NF1 គឺជាដុំសាច់មហារីក។មានលទ្ធភាពដែលវាអាចក្លាយជាបញ្ហា។ ដូច្នេះវាជាការសំខាន់ណាស់ដែលត្រូវប្រុងប្រយ័ត្នអំពីរឿងនេះ។

តើ NF1 ត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យយ៉ាងដូចម្តេច?

វេជ្ជបណ្ឌិតនឹងពិនិត្យអ្នក និងធ្វើតេស្តចាំបាច់ដើម្បីកំណត់ថាតើអ្នកមាន NF1 ដែរឬទេ។ ដំបូងគាត់ ឬនាងនឹងធ្វើការពិនិត្យរាងកាយ សួរអំពីរោគសញ្ញារបស់អ្នក និងស្វែងយល់ពីរបៀបដែលវាប៉ះពាល់ដល់អ្នក។

លើសពីនេះ អ្នកក៏អាចធ្វើតេស្តដូចនេះបានដែរ៖

  • ការធ្វើតេស្តរូបភាព៖ ឧទាហរណ៍ ការថត MRI កាំរស្មីអ៊ិច ឬការស្កេន CT។
  • ការធ្វើតេស្តហ្សែន។
  • ការពិនិត្យភ្នែក។

មនុស្សភាគច្រើនត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺ NF1 នៅពេលពេញវ័យ។ នេះដោយសារតែរោគសញ្ញាមិនលេចឡើងទាំងអស់ក្នុងពេលតែមួយទេ ប៉ុន្តែវិវត្តបន្តិចម្តងៗតាមពេលវេលា។ ឧទាហរណ៍ អ្នកអាចមានចំណុចកាហ្វេ au lait នៅពេលកើត ឬវាអាចលេចឡើងក្នុងរយៈពេលពីរបីឆ្នាំដំបូង។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ វាអាចចំណាយពេល 3-5 ឆ្នាំដើម្បីឱ្យអាចម៍រុយលេចឡើងនៅក្លៀក និងក្រលៀន។ ណឺរ៉ូហ្វីប្រូម៉ា គឺជាប្រភេទដុំសាច់មួយប្រភេទដែលត្រូវបានគេឃើញជាទូទៅបំផុតនៅពេលពេញវ័យ។ ជារឿយៗ មនុស្សស្វែងរកការយកចិត្តទុកដាក់ខាងវេជ្ជសាស្ត្រសម្រាប់ការផ្លាស់ប្តូរការមើលឃើញ។

តើ​ជំងឺ​ណឺរ៉ូហ្វីបូម៉ាតូស៊ីស​ប្រភេទទី 1 (NF1) ត្រូវ​បាន​ព្យាបាល​យ៉ាង​ដូចម្តេច?

បច្ចុប្បន្ននេះមិនទាន់មានវិធីព្យាបាលជំងឺនេះ (NF1) នៅឡើយទេ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ វេជ្ជបណ្ឌិតអាចជួយអ្នកគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញារបស់អ្នក។ ជម្រើសនៃការព្យាបាលមានភាពខុសគ្នាអាស្រ័យលើរបៀបដែលរោគសញ្ញារបស់អ្នកប៉ះពាល់ដល់អ្នក។ ខាងក្រោមនេះគឺជាការព្យាបាលមួយចំនួនដែលមាន៖

  • ការវះកាត់យកដុំសាច់ចេញ។
  • ការព្យាបាលដោយគីមី គឺជាការព្យាបាលដុំសាច់ដែលបានក្លាយទៅជាមហារីក។
  • រឿងដូចជាការវះកាត់ ឬឧបករណ៍ទ្រទ្រង់សម្រាប់ភាពមិនប្រក្រតីនៃការលូតលាស់ឆ្អឹង។
  • ថ្នាំ​ដើម្បី​គ្រប់គ្រង​ការលូតលាស់​នៃ​ដុំសាច់៖ ឧទាហរណ៍ ថ្នាំ​មួយ​ប្រភេទ​ហៅថា selumetinib។
  • ថ្នាំដើម្បីគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញាផ្សេងទៀត៖ ឧទាហរណ៍ ថ្នាំសម្រាប់ ADHD។

ប្រសិនបើអ្នកមានជំងឺ NF1 វាជាការសំខាន់ណាស់ក្នុងការទៅជួបគ្រូពេទ្យយ៉ាងហោចណាស់ម្តងក្នុងមួយឆ្នាំសម្រាប់ការពិនិត្យសុខភាពពេញលេញ។ អ្នកក៏គួរតែមានការពិនិត្យភ្នែកជារៀងរាល់ឆ្នាំផងដែរ។ លើសពីនេះ វាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងការត្រួតពិនិត្យសម្ពាធឈាមរបស់អ្នកយ៉ាងហោចណាស់ម្តងក្នុងមួយឆ្នាំដើម្បីពិនិត្យមើលផលវិបាក។

តើអ្នកក៏ត្រូវគិតអំពីសុខភាពផ្លូវចិត្តដែរឬទេ?

មែនហើយ ពិតណាស់។ វាជារឿងធម្មតាទេដែលស្ថានភាពនេះប៉ះពាល់ដល់អ្នកខាងផ្លូវចិត្ត។ មនុស្សជាច្រើនរកឃើញការធូរស្រាលដោយការនិយាយជាមួយ អ្នកជំនាញសុខភាពផ្លូវចិត្ត ។ ឬការចូលរួមក្រុមគាំទ្រដែលមនុស្សដែលមានស្ថានភាពស្រដៀងគ្នាប្រមូលផ្តុំគ្នាក៏អាចមានប្រយោជន៍ខ្លាំងណាស់ដែរ។ ពីព្រោះពេលខ្លះ នៅពេលដែលការលូតលាស់ និងចំណុចទាំងនេះលេចឡើងនៅកន្លែងដែលអ្នកដទៃអាចមើលឃើញ អ្នកអាចមានអារម្មណ៍ថប់បារម្ភអំពីរូបរាងរបស់អ្នក។ ដូច្នេះ វាជាការល្អណាស់ក្នុងការនិយាយជាមួយវេជ្ជបណ្ឌិត ឬអ្នកប្រឹក្សាសុខភាពផ្លូវចិត្តអំពីរឿងបែបនេះ។

តើមានផលប៉ះពាល់ណាមួយពីការព្យាបាលដែរឬទេ?

មែនហើយ ផលប៉ះពាល់អាចប្រែប្រួលអាស្រ័យលើប្រភេទនៃការព្យាបាល។ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនឹងពន្យល់អ្នកអំពីរឿងទាំងនេះមុនពេលអ្នកចាប់ផ្តើមការព្យាបាល។ ឧទាហរណ៍ ប្រសិនបើអ្នកបានវះកាត់ អ្នកអាចនឹងជួបប្រទះការហូរឈាម និងការឆ្លងមេរោគ។ ប្រសិនបើអ្នកទទួលការព្យាបាលដោយគីមី អ្នកអាចនឹងជួបប្រទះនឹងការជ្រុះសក់ និងអស់កម្លាំង។

តើអាចការពារជំងឺ Neurofibromatosis ប្រភេទទី 1 (NF1) បានទេ?

បច្ចុប្បន្ននេះមិនទាន់មានវិធីណាដែលគេស្គាល់ដើម្បីការពារ NF1 នៅឡើយទេ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ប្រសិនបើអ្នកកំពុងមានគម្រោងបង្កើតគ្រួសារ ពោលគឺប្រសិនបើអ្នកសង្ឃឹមថានឹងមានកូន អ្នកអាចនិយាយជាមួយវេជ្ជបណ្ឌិត ហើយសួរអំពី ការប្រឹក្សាយោបល់ផ្នែកហ្សែន ។ នេះអាចផ្តល់ឱ្យអ្នកនូវការយល់ដឹងកាន់តែច្បាស់អំពីឱកាសដែលអ្នកនឹងមានកូនដែលមានជំងឺហ្សែនដូចជា NF1។

តើអាយុសង្ឃឹមរស់របស់អ្នកដែលមាន NF1 មានរយៈពេលប៉ុន្មាន?

ជាធម្មតា ប្រសិនបើរោគសញ្ញារបស់អ្នកមិនធ្ងន់ធ្ងរទេ NF1 មិនប៉ះពាល់ដោយផ្ទាល់ដល់អាយុជីវិតរបស់អ្នកទេ។ មនុស្សភាគច្រើនរស់នៅបានអាយុជីវិតធម្មតា។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ប្រសិនបើមានផលវិបាកកើតឡើង (ទោះបីជាវាកម្រកើតមានក៏ដោយ) ជាពិសេសប្រសិនបើមានដុំសាច់ច្រើនពេកដែលមិនអាចវះកាត់យកចេញបានដោយសុវត្ថិភាព ឬប្រសិនបើដុំសាច់ប្រែទៅជាមហារីក វាអាចប៉ះពាល់ដល់អាយុជីវិតរបស់អ្នក (ការព្យាករណ៍)។

អ្វីដែលត្រូវរំពឹងប្រសិនបើអ្នកទទួលបានការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យនៃជំងឺ NF1?

(NF1) គឺជាស្ថានភាពមួយដែលប៉ះពាល់ដល់មនុស្សខុសៗគ្នា។ មនុស្សមួយចំនួនអាចមិនមានរោគសញ្ញាធ្ងន់ធ្ងរគ្រប់គ្រាន់ដើម្បីរំខានដល់សកម្មភាពប្រចាំថ្ងៃនោះទេ។ អ្នកផ្សេងទៀតអាចមានបញ្ហាចក្ខុវិស័យ ឬឈឺចាប់ដែលធ្វើឱ្យពិបាកក្នុងការធ្វើចលនា។

មនុស្សជាច្រើនយល់ថាវាមានប្រយោជន៍ក្នុងការនិយាយជាមួយ អ្នកជំនាញសុខភាពផ្លូវចិត្ត នៅពេលដែលរោគសញ្ញារបស់ពួកគេប៉ះពាល់ដល់សុខភាពផ្លូវចិត្ត និងរបៀបដែលពួកគេគិតអំពីរាងកាយរបស់ពួកគេ។ ដោយសារតែការលូតលាស់ទាំងនេះ ដូចជាប្រជ្រុយ និងស្នាមពីកំណើត ជួនកាលអាចមើលឃើញដោយអ្នកដទៃ អ្នកអាចមានអារម្មណ៍ខ្មាស់អៀន ឬខ្មាស់អៀនចំពោះរូបរាងរបស់អ្នក។ វេជ្ជបណ្ឌិតអាចជួយអ្នកគ្រប់គ្រងអារម្មណ៍ទាំងនេះ និងរោគសញ្ញាណាមួយដែលធ្វើឱ្យអ្នកមិនស្រួល។

តើខ្ញុំគួរទៅជួបគ្រូពេទ្យនៅពេលណា?

ប្រសិនបើអ្នកមានរោគសញ្ញានៃ NF1 ជាពិសេសចំណុចកាហ្វេអូឡាតច្រើនជាងប្រាំមួយ ការផ្លាស់ប្តូរស្បែកដែលមិនអាចពន្យល់បាន ឬការផ្លាស់ប្តូរការមើលឃើញ សូមទៅជួបគ្រូពេទ្យជាបន្ទាន់។ ប្រសិនបើអ្នកកំពុងទទួលការព្យាបាលសម្រាប់ NF1 រួចហើយ សូមប្រាប់គ្រូពេទ្យរបស់អ្នក ប្រសិនបើរោគសញ្ញាដូចជាការឈឺចាប់ កើនឡើង ឬកាន់តែអាក្រក់ទៅៗ។

លើសពីនេះ វាជាការសំខាន់ណាស់ក្នុង ការពិនិត្យសុខភាពយ៉ាងហោចណាស់ម្តងក្នុងមួយឆ្នាំ ។ នេះអាចជួយធានាថាផ្នែកខាងក្រោមនៃរាងកាយរបស់អ្នកដែលអាចរងផលប៉ះពាល់ដោយ NF1 កំពុងដំណើរការបានត្រឹមត្រូវ៖

  • ភ្នែក
  • ប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទ
  • ស្បែក
  • ប្រព័ន្ធសរសៃឈាមបេះដូង
  • ឆ្អឹងខ្នង

តើខ្ញុំគួរសួរគ្រូពេទ្យរបស់ខ្ញុំនូវសំណួរអ្វីខ្លះ?

នៅពេលអ្នកទៅជួបគ្រូពេទ្យ អ្នកអាចសួរសំណួរដូចជា៖

  • តើខ្ញុំគួររំពឹងអ្វីខ្លះជាមួយនឹងការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យនៃ (NF1)?
  • តើកូនៗនាពេលអនាគតរបស់ខ្ញុំអាចទទួលមរតកស្ថានភាពនេះបានទេ?
  • តើអ្នកណែនាំការព្យាបាលបែបណា? តើមានផលប៉ះពាល់អ្វីទេ?
  • តើដុំសាច់អាចដុះឡើងវិញបានទេបន្ទាប់ពីត្រូវបានយកចេញ?
  • តើខ្ញុំត្រូវត្រលប់មកវិញញឹកញាប់ប៉ុណ្ណាសម្រាប់ការណាត់ជួបតាមដាន?

ជាចុងក្រោយ រឿងដែលត្រូវចងចាំ (សារយកទៅផ្ទះ)

ជំងឺ​សរសៃ​ប្រសាទ​ប្រភេទ​ទី 1 (NF1) គឺជាប្រភេទទូទៅបំផុតនៃជំងឺសរសៃប្រសាទ។ វាអាចប៉ះពាល់ដល់ផ្នែកជាច្រើននៃរាងកាយរបស់អ្នក ជាពិសេសស្បែក និងប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទរបស់អ្នក។ រោគសញ្ញារបស់អ្នកអាចប៉ះពាល់ដល់ជីវិតប្រចាំថ្ងៃរបស់អ្នក និងអារម្មណ៍របស់អ្នកចំពោះរាងកាយរបស់អ្នក។ ប៉ុន្តែ កុំបារម្ភ។ ក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអាចជួយអ្នកស្វែងរកការព្យាបាលដ៏ល្អបំផុតសម្រាប់ស្ថានភាពរបស់អ្នក។ ប្រសិនបើរោគសញ្ញារបស់អ្នកកំពុងប៉ះពាល់ដល់ការគោរពខ្លួនឯងរបស់អ្នក អ្នកប្រហែលជាយល់ថាវាមានប្រយោជន៍ក្នុងការនិយាយជាមួយ អ្នកប្រឹក្សាសុខភាពផ្លូវចិត្ត ។ ប្រសិនបើអ្នកដឹងរួចហើយថាអ្នកមាន NF1 ហើយកំពុងមានគម្រោងបង្កើតគ្រួសារ កុំភ្លេចនិយាយជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីការប្រឹក្សាផ្នែកហ្សែន។

អ្នកមិនឯកាទេ មានមនុស្សជាច្រើនដើម្បីជួយអ្នកក្នុងដំណើរនេះ។

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

មិនទាន់មានយោបល់ណាមួយត្រូវបានបង្ហោះនៅឡើយទេ។ បញ្ចូលមតិរបស់អ្នកនៅទីនេះជាលើកដំបូង។

បន្ថែមមតិរបស់អ្នក។

សូមគណនា៖ 9 + 7 =
តើអ្នកមានចំណុចៗនៅលើស្បែក ឬដុំពកនៅលើដងខ្លួនរបស់អ្នកទេ? នេះអាចជាជំងឺសរសៃប្រសាទប្រភេទទី 1 (NF1)!

តើអ្នកមានចំណុចៗនៅលើស្បែក ឬដុំពកនៅលើដងខ្លួនរបស់អ្នកទេ? នេះអាចជាជំងឺសរសៃប្រសាទប្រភេទទី 1 (NF1)!

ថ្ងៃនេះយើងនឹងនិយាយអំពីស្ថានភាពមួយដែលស្មុគស្មាញបន្តិច ប៉ុន្តែវាអាចមានសារៈសំខាន់សម្រាប់មនុស្សជាច្រើន។ យើងហៅវាថា Neurofibromatosis ប្រភេទទី 1 ឬហៅកាត់ថា (NF1)។ អ្នកប្រហែលជាមិនធ្លាប់ឮឈ្មោះនេះទេ។ ប៉ុន្តែសូមនិយាយអំពីវាដោយសាមញ្ញ តាមរបៀបដែលអ្នកអាចយល់បាន។

តើ​ជំងឺ​សរសៃ​ប្រសាទ​ប្រភេទ​ទី 1 (NF1) ជា​អ្វី?

និយាយ​ឲ្យ​សាមញ្ញ​ទៅ (NF1) គឺជា​ស្ថានភាព​មួយ​ដែល​ប៉ះពាល់​ដល់​ស្បែក និង​ប្រព័ន្ធ ​សរសៃប្រសាទ ​របស់​អ្នក (ពោលគឺ ​ខួរក្បាល ខួរឆ្អឹងខ្នង និង​សរសៃប្រសាទ​ផ្សេងទៀត​ទាំងអស់)។ នេះ​គឺជា​ស្ថានភាព​មួយ​ដែល​បណ្តាល​ឲ្យ​មាន​ការ​ផ្លាស់ប្តូរ​តិចតួច​ក្នុង​វិធី​ដែល​កោសិកា​មួយចំនួន​នៅក្នុង​រាងកាយ​របស់​យើង​លូតលាស់។ នេះ​បណ្តាល​ឲ្យ​មាន​ដុំសាច់​មិនមែន​មហារីក (ស្លូតបូត)។ ទាំងនេះ​ត្រូវបាន​គេ​ហៅថា neurofibromas ។ ដុំសាច់​ទាំងនេះ​បង្កើត​នៅលើ​សរសៃប្រសាទ​នៅក្នុង​ខួរក្បាល ខួរឆ្អឹងខ្នង និង​ស្បែក​របស់​អ្នក។ រោគសញ្ញា​ចម្បង​មួយ​ដែល​ឃើញ​ចំពោះ​មនុស្ស​ដែល​មាន (NF1) គឺ​ថា​ពួកគេ​មាន ​ចំណុច ​កាហ្វេ ​អូ​ឡាត ​ជាច្រើន​នៅលើ​ស្បែក​របស់​ពួកគេ។ ស្ថានភាព​នេះ​ក៏​អាច​ប៉ះពាល់​ដល់​ភ្នែក និង​ឆ្អឹង​ផងដែរ។ ពេលខ្លះ​គ្រូពេទ្យ​ក៏​ហៅ​វា​ថា​ជំងឺ Von Recklinghausen ដែល​អ្នក​ប្រហែលជា​ធ្លាប់​ឮ។

តើជំងឺ Neurofibromatosis ប្រភេទទី 1 (NF1) កើតមានញឹកញាប់ប៉ុណ្ណា?

នេះគឺជាប្រភេទទូទៅបំផុតនៃជំងឺ neurofibromatosis។ តាមពិតទៅ 96% នៃអ្នកជំងឺ neurofibromatosis ទាំងអស់មាន NF1។ នៅទូទាំងពិភពលោក គេប៉ាន់ប្រមាណថាកុមារប្រហែលម្នាក់ក្នុងចំណោមកុមារ 3,000 នាក់ដែលកើតជារៀងរាល់ឆ្នាំមាន NF1។

តើ​រោគសញ្ញា​នៃ NF1 មាន​អ្វីខ្លះ?

រោគសញ្ញានៃ (NF1) ភាគច្រើនបណ្តាលមកពីការសង្កត់សរសៃប្រសាទ។ សូមមើលថាតើរោគសញ្ញាទាំងនេះស្តាប់ទៅស៊ាំនឹងអ្នកដែរឬទេ៖

  • ចំណុចកាហ្វេអូឡាតច្រើនជាងប្រាំមួយ៖ ចំណុចទាំងនេះលេចឡើងជាចំណុចសំប៉ែត ពណ៌ត្នោតខ្ចីទៅពណ៌ត្នោតចាស់នៅលើស្បែក ស្រដៀងនឹង ស្នាមពីកំណើត
  • ដុំសាច់ណឺរ៉ូហ្វីប័រម៉ាពីរ ឬច្រើននៅក្រោមស្បែក៖ ដុំសាច់ទាំងនេះអាចវិវត្តនៅគ្រប់ទីកន្លែងលើរាងកាយ។ ពួកវាអាចមានទំហំតូចដូចសណ្តែក ឬធំជាង។ ពួកវាអាចទន់ពេលប៉ះ ឬរឹងបន្តិច។ ជារឿយៗ ស្បែកជុំវិញដុំសាច់ទាំងនេះមានពណ៌ខ្មៅជាងពណ៌ស្បែកធម្មតារបស់អ្នក។
  • វាមើលទៅដូចជាចំណុចតូចៗ (អាចម៍រុយ) នៅលើក្លៀក ក្រលៀន និងជួនកាលនៅក្រោមសុដន់។
  • ការបង្កើតដុំពកតូចៗ (Lisch nodules ) នៅក្នុងកែវភ្នែក ឬដុំសាច់នៃសរសៃប្រសាទភ្នែក (optic glioma) ហើយដូច្នេះបណ្តាលឱ្យមានការចុះខ្សោយនៃការមើលឃើញ។
  • ភាពមិនប្រក្រតីនៃការលូតលាស់ឆ្អឹង៖ឧទាហរណ៍ អាចមានរឿងដូចជា ជំងឺ Scoliosis ឬឆ្អឹងជើងកោង ក្បាលធំជាងធម្មតា (macrocephaly) និងកម្ពស់ទាប។
  • ជំងឺខ្វះការយកចិត្តទុកដាក់/ ជំងឺហួសប្រមាណ ( ADHD )
  • ឈឺចាប់នៅតំបន់ដែលដុំសាច់បានបង្កើតឡើង ពិបាកក្នុងការធ្វើចលនា និងពិបាកដំណើរការនៅក្នុងសរីរាង្គពាក់ព័ន្ធ។

រោគសញ្ញាទាំងនេះអាចមានលក្ខណៈស្រាលខ្លាំងសម្រាប់មនុស្សមួយចំនួន ហើយអាចប៉ះពាល់ដល់អ្នកដទៃយ៉ាងធ្ងន់ធ្ងរ។ ម្យ៉ាងទៀត មិនមែនរោគសញ្ញាទាំងអស់នេះសុទ្ធតែមានតាំងពីកំណើតនោះទេ។ ពួកវាលេចឡើងនៅពេលវេលាផ្សេងៗគ្នាពេញមួយជីវិត។ ដូច្នេះ របៀបដែលវាប៉ះពាល់ដល់មនុស្សម្នាក់ៗគឺខុសគ្នា។

តើអ្វីបណ្តាលឱ្យមានជំងឺរលាកសរសៃប្រសាទប្រភេទទី 1 (NF1)?

មូលហេតុចម្បងនៃ NF1 គឺការផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងហ្សែនមួយរបស់យើង ដែលត្រូវបានគេហៅថា ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន។ ហ្សែននេះត្រូវបានគេហៅថា ហ្សែន Neurofibromin 1។ ហ្សែន Neurofibromin 1 នេះប្រាប់រាងកាយរបស់យើងឱ្យបង្កើតប្រូតេអ៊ីនមួយហៅថា neurofibromin។ ប្រូតេអ៊ីននេះមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ ពីព្រោះវាគ្រប់គ្រងចំនួនដងដែលកោសិកាបែងចែក និងចំនួនច្បាប់ចម្លងដែលពួកវាបង្កើត។ ដើម្បីឱ្យច្បាស់លាស់ នេះគឺជា ប្រូតេអ៊ីនដែលការពារដុំសាច់ពីការកកើត (សារធាតុទប់ស្កាត់ដុំសាច់)

ដូច្នេះ នៅពេលដែលរាងកាយមិនទទួលបានការណែនាំត្រឹមត្រូវដើម្បីបង្កើតប្រូតេអ៊ីន neurofibromin នេះ កោសិកាមួយចំនួនមិនបែងចែក និងចម្លងបានត្រឹមត្រូវទេ។ ផ្ទុយទៅវិញ ពួកវាបង្កើតច្បាប់ចម្លងច្រើនជាងអ្វីដែលពួកវាត្រូវការ។ នោះហើយជាពេលដែលដុំសាច់កើតឡើង។ ដុំសាច់គឺជាម៉ាស់ជាលិកាក្រាស់ដែលត្រូវបានបង្កើតឡើងដោយកោសិកាមិនប្រក្រតីមួយចំនួនធំ។

អ្នកអាចទទួលមរតកហ្សែននេះពីឪពុកម្តាយម្នាក់របស់អ្នក។ នេះត្រូវបានគេហៅថា គំរូតំណពូជលេចធ្លោអូតូសូម ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ អ្នកអាចមានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននេះទោះបីជាគ្មាននរណាម្នាក់នៅក្នុងគ្រួសាររបស់អ្នកមានជំងឺនេះក៏ដោយ។ ប្រហែលពាក់កណ្តាលនៃមនុស្សដែលមាន NF1 វិវឌ្ឍវាដោយឯកឯង។ នេះមានន័យថាការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនកើតឡើងដោយចៃដន្យ ហើយមិនត្រូវបានទទួលមរតកពីនរណាម្នាក់ឡើយ។

តើអ្វីទៅជាផលវិបាកដែលអាចកើតមាននៃជំងឺ Neurofibromatosis ប្រភេទទី 1 (NF1)?

(NF1) អាចបណ្តាលឱ្យមានផលវិបាកមួយចំនួន។ ខាងក្រោមនេះគឺជាផលវិបាកមួយចំនួន៖

  • អ្នកអាចនឹងបាត់បង់ការមើលឃើញ។
  • ការបាក់ឆ្អឹង ឬភាពមិនប្រក្រតីនៃការវិវឌ្ឍន៍ឆ្អឹង (dysplasia) អាចកើតឡើង។
  • សរសៃប្រសាទអាចរងការខូចខាត។
  • សម្ពាធឈាមខ្ពស់ (លើសឈាម) អាចកើតឡើង។
  • សូម្បីតែបន្ទាប់ពីការព្យាបាល និងការដកយកចេញក៏ដោយ ដុំសាច់អាចកើតឡើងវិញបាន។
  • ការគោរពខ្លួនឯងអាចនឹងថយចុះ។

អ្វីដែលសំខាន់បំផុតនោះគឺ ដុំសាច់មួយចំនួនដែលវិវត្តនៅក្នុង NF1 គឺជាដុំសាច់មហារីក។មានលទ្ធភាពដែលវាអាចក្លាយជាបញ្ហា។ ដូច្នេះវាជាការសំខាន់ណាស់ដែលត្រូវប្រុងប្រយ័ត្នអំពីរឿងនេះ។

តើ NF1 ត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យយ៉ាងដូចម្តេច?

វេជ្ជបណ្ឌិតនឹងពិនិត្យអ្នក និងធ្វើតេស្តចាំបាច់ដើម្បីកំណត់ថាតើអ្នកមាន NF1 ដែរឬទេ។ ដំបូងគាត់ ឬនាងនឹងធ្វើការពិនិត្យរាងកាយ សួរអំពីរោគសញ្ញារបស់អ្នក និងស្វែងយល់ពីរបៀបដែលវាប៉ះពាល់ដល់អ្នក។

លើសពីនេះ អ្នកក៏អាចធ្វើតេស្តដូចនេះបានដែរ៖

  • ការធ្វើតេស្តរូបភាព៖ ឧទាហរណ៍ ការថត MRI កាំរស្មីអ៊ិច ឬការស្កេន CT។
  • ការធ្វើតេស្តហ្សែន។
  • ការពិនិត្យភ្នែក។

មនុស្សភាគច្រើនត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺ NF1 នៅពេលពេញវ័យ។ នេះដោយសារតែរោគសញ្ញាមិនលេចឡើងទាំងអស់ក្នុងពេលតែមួយទេ ប៉ុន្តែវិវត្តបន្តិចម្តងៗតាមពេលវេលា។ ឧទាហរណ៍ អ្នកអាចមានចំណុចកាហ្វេ au lait នៅពេលកើត ឬវាអាចលេចឡើងក្នុងរយៈពេលពីរបីឆ្នាំដំបូង។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ វាអាចចំណាយពេល 3-5 ឆ្នាំដើម្បីឱ្យអាចម៍រុយលេចឡើងនៅក្លៀក និងក្រលៀន។ ណឺរ៉ូហ្វីប្រូម៉ា គឺជាប្រភេទដុំសាច់មួយប្រភេទដែលត្រូវបានគេឃើញជាទូទៅបំផុតនៅពេលពេញវ័យ។ ជារឿយៗ មនុស្សស្វែងរកការយកចិត្តទុកដាក់ខាងវេជ្ជសាស្ត្រសម្រាប់ការផ្លាស់ប្តូរការមើលឃើញ។

តើ​ជំងឺ​ណឺរ៉ូហ្វីបូម៉ាតូស៊ីស​ប្រភេទទី 1 (NF1) ត្រូវ​បាន​ព្យាបាល​យ៉ាង​ដូចម្តេច?

បច្ចុប្បន្ននេះមិនទាន់មានវិធីព្យាបាលជំងឺនេះ (NF1) នៅឡើយទេ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ វេជ្ជបណ្ឌិតអាចជួយអ្នកគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញារបស់អ្នក។ ជម្រើសនៃការព្យាបាលមានភាពខុសគ្នាអាស្រ័យលើរបៀបដែលរោគសញ្ញារបស់អ្នកប៉ះពាល់ដល់អ្នក។ ខាងក្រោមនេះគឺជាការព្យាបាលមួយចំនួនដែលមាន៖

  • ការវះកាត់យកដុំសាច់ចេញ។
  • ការព្យាបាលដោយគីមី គឺជាការព្យាបាលដុំសាច់ដែលបានក្លាយទៅជាមហារីក។
  • រឿងដូចជាការវះកាត់ ឬឧបករណ៍ទ្រទ្រង់សម្រាប់ភាពមិនប្រក្រតីនៃការលូតលាស់ឆ្អឹង។
  • ថ្នាំ​ដើម្បី​គ្រប់គ្រង​ការលូតលាស់​នៃ​ដុំសាច់៖ ឧទាហរណ៍ ថ្នាំ​មួយ​ប្រភេទ​ហៅថា selumetinib។
  • ថ្នាំដើម្បីគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញាផ្សេងទៀត៖ ឧទាហរណ៍ ថ្នាំសម្រាប់ ADHD។

ប្រសិនបើអ្នកមានជំងឺ NF1 វាជាការសំខាន់ណាស់ក្នុងការទៅជួបគ្រូពេទ្យយ៉ាងហោចណាស់ម្តងក្នុងមួយឆ្នាំសម្រាប់ការពិនិត្យសុខភាពពេញលេញ។ អ្នកក៏គួរតែមានការពិនិត្យភ្នែកជារៀងរាល់ឆ្នាំផងដែរ។ លើសពីនេះ វាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងការត្រួតពិនិត្យសម្ពាធឈាមរបស់អ្នកយ៉ាងហោចណាស់ម្តងក្នុងមួយឆ្នាំដើម្បីពិនិត្យមើលផលវិបាក។

តើអ្នកក៏ត្រូវគិតអំពីសុខភាពផ្លូវចិត្តដែរឬទេ?

មែនហើយ ពិតណាស់។ វាជារឿងធម្មតាទេដែលស្ថានភាពនេះប៉ះពាល់ដល់អ្នកខាងផ្លូវចិត្ត។ មនុស្សជាច្រើនរកឃើញការធូរស្រាលដោយការនិយាយជាមួយ អ្នកជំនាញសុខភាពផ្លូវចិត្ត ។ ឬការចូលរួមក្រុមគាំទ្រដែលមនុស្សដែលមានស្ថានភាពស្រដៀងគ្នាប្រមូលផ្តុំគ្នាក៏អាចមានប្រយោជន៍ខ្លាំងណាស់ដែរ។ ពីព្រោះពេលខ្លះ នៅពេលដែលការលូតលាស់ និងចំណុចទាំងនេះលេចឡើងនៅកន្លែងដែលអ្នកដទៃអាចមើលឃើញ អ្នកអាចមានអារម្មណ៍ថប់បារម្ភអំពីរូបរាងរបស់អ្នក។ ដូច្នេះ វាជាការល្អណាស់ក្នុងការនិយាយជាមួយវេជ្ជបណ្ឌិត ឬអ្នកប្រឹក្សាសុខភាពផ្លូវចិត្តអំពីរឿងបែបនេះ។

តើមានផលប៉ះពាល់ណាមួយពីការព្យាបាលដែរឬទេ?

មែនហើយ ផលប៉ះពាល់អាចប្រែប្រួលអាស្រ័យលើប្រភេទនៃការព្យាបាល។ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនឹងពន្យល់អ្នកអំពីរឿងទាំងនេះមុនពេលអ្នកចាប់ផ្តើមការព្យាបាល។ ឧទាហរណ៍ ប្រសិនបើអ្នកបានវះកាត់ អ្នកអាចនឹងជួបប្រទះការហូរឈាម និងការឆ្លងមេរោគ។ ប្រសិនបើអ្នកទទួលការព្យាបាលដោយគីមី អ្នកអាចនឹងជួបប្រទះនឹងការជ្រុះសក់ និងអស់កម្លាំង។

តើអាចការពារជំងឺ Neurofibromatosis ប្រភេទទី 1 (NF1) បានទេ?

បច្ចុប្បន្ននេះមិនទាន់មានវិធីណាដែលគេស្គាល់ដើម្បីការពារ NF1 នៅឡើយទេ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ប្រសិនបើអ្នកកំពុងមានគម្រោងបង្កើតគ្រួសារ ពោលគឺប្រសិនបើអ្នកសង្ឃឹមថានឹងមានកូន អ្នកអាចនិយាយជាមួយវេជ្ជបណ្ឌិត ហើយសួរអំពី ការប្រឹក្សាយោបល់ផ្នែកហ្សែន ។ នេះអាចផ្តល់ឱ្យអ្នកនូវការយល់ដឹងកាន់តែច្បាស់អំពីឱកាសដែលអ្នកនឹងមានកូនដែលមានជំងឺហ្សែនដូចជា NF1។

តើអាយុសង្ឃឹមរស់របស់អ្នកដែលមាន NF1 មានរយៈពេលប៉ុន្មាន?

ជាធម្មតា ប្រសិនបើរោគសញ្ញារបស់អ្នកមិនធ្ងន់ធ្ងរទេ NF1 មិនប៉ះពាល់ដោយផ្ទាល់ដល់អាយុជីវិតរបស់អ្នកទេ។ មនុស្សភាគច្រើនរស់នៅបានអាយុជីវិតធម្មតា។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ប្រសិនបើមានផលវិបាកកើតឡើង (ទោះបីជាវាកម្រកើតមានក៏ដោយ) ជាពិសេសប្រសិនបើមានដុំសាច់ច្រើនពេកដែលមិនអាចវះកាត់យកចេញបានដោយសុវត្ថិភាព ឬប្រសិនបើដុំសាច់ប្រែទៅជាមហារីក វាអាចប៉ះពាល់ដល់អាយុជីវិតរបស់អ្នក (ការព្យាករណ៍)។

អ្វីដែលត្រូវរំពឹងប្រសិនបើអ្នកទទួលបានការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យនៃជំងឺ NF1?

(NF1) គឺជាស្ថានភាពមួយដែលប៉ះពាល់ដល់មនុស្សខុសៗគ្នា។ មនុស្សមួយចំនួនអាចមិនមានរោគសញ្ញាធ្ងន់ធ្ងរគ្រប់គ្រាន់ដើម្បីរំខានដល់សកម្មភាពប្រចាំថ្ងៃនោះទេ។ អ្នកផ្សេងទៀតអាចមានបញ្ហាចក្ខុវិស័យ ឬឈឺចាប់ដែលធ្វើឱ្យពិបាកក្នុងការធ្វើចលនា។

មនុស្សជាច្រើនយល់ថាវាមានប្រយោជន៍ក្នុងការនិយាយជាមួយ អ្នកជំនាញសុខភាពផ្លូវចិត្ត នៅពេលដែលរោគសញ្ញារបស់ពួកគេប៉ះពាល់ដល់សុខភាពផ្លូវចិត្ត និងរបៀបដែលពួកគេគិតអំពីរាងកាយរបស់ពួកគេ។ ដោយសារតែការលូតលាស់ទាំងនេះ ដូចជាប្រជ្រុយ និងស្នាមពីកំណើត ជួនកាលអាចមើលឃើញដោយអ្នកដទៃ អ្នកអាចមានអារម្មណ៍ខ្មាស់អៀន ឬខ្មាស់អៀនចំពោះរូបរាងរបស់អ្នក។ វេជ្ជបណ្ឌិតអាចជួយអ្នកគ្រប់គ្រងអារម្មណ៍ទាំងនេះ និងរោគសញ្ញាណាមួយដែលធ្វើឱ្យអ្នកមិនស្រួល។

តើខ្ញុំគួរទៅជួបគ្រូពេទ្យនៅពេលណា?

ប្រសិនបើអ្នកមានរោគសញ្ញានៃ NF1 ជាពិសេសចំណុចកាហ្វេអូឡាតច្រើនជាងប្រាំមួយ ការផ្លាស់ប្តូរស្បែកដែលមិនអាចពន្យល់បាន ឬការផ្លាស់ប្តូរការមើលឃើញ សូមទៅជួបគ្រូពេទ្យជាបន្ទាន់។ ប្រសិនបើអ្នកកំពុងទទួលការព្យាបាលសម្រាប់ NF1 រួចហើយ សូមប្រាប់គ្រូពេទ្យរបស់អ្នក ប្រសិនបើរោគសញ្ញាដូចជាការឈឺចាប់ កើនឡើង ឬកាន់តែអាក្រក់ទៅៗ។

លើសពីនេះ វាជាការសំខាន់ណាស់ក្នុង ការពិនិត្យសុខភាពយ៉ាងហោចណាស់ម្តងក្នុងមួយឆ្នាំ ។ នេះអាចជួយធានាថាផ្នែកខាងក្រោមនៃរាងកាយរបស់អ្នកដែលអាចរងផលប៉ះពាល់ដោយ NF1 កំពុងដំណើរការបានត្រឹមត្រូវ៖

  • ភ្នែក
  • ប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទ
  • ស្បែក
  • ប្រព័ន្ធសរសៃឈាមបេះដូង
  • ឆ្អឹងខ្នង

តើខ្ញុំគួរសួរគ្រូពេទ្យរបស់ខ្ញុំនូវសំណួរអ្វីខ្លះ?

នៅពេលអ្នកទៅជួបគ្រូពេទ្យ អ្នកអាចសួរសំណួរដូចជា៖

  • តើខ្ញុំគួររំពឹងអ្វីខ្លះជាមួយនឹងការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យនៃ (NF1)?
  • តើកូនៗនាពេលអនាគតរបស់ខ្ញុំអាចទទួលមរតកស្ថានភាពនេះបានទេ?
  • តើអ្នកណែនាំការព្យាបាលបែបណា? តើមានផលប៉ះពាល់អ្វីទេ?
  • តើដុំសាច់អាចដុះឡើងវិញបានទេបន្ទាប់ពីត្រូវបានយកចេញ?
  • តើខ្ញុំត្រូវត្រលប់មកវិញញឹកញាប់ប៉ុណ្ណាសម្រាប់ការណាត់ជួបតាមដាន?

ជាចុងក្រោយ រឿងដែលត្រូវចងចាំ (សារយកទៅផ្ទះ)

ជំងឺ​សរសៃ​ប្រសាទ​ប្រភេទ​ទី 1 (NF1) គឺជាប្រភេទទូទៅបំផុតនៃជំងឺសរសៃប្រសាទ។ វាអាចប៉ះពាល់ដល់ផ្នែកជាច្រើននៃរាងកាយរបស់អ្នក ជាពិសេសស្បែក និងប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទរបស់អ្នក។ រោគសញ្ញារបស់អ្នកអាចប៉ះពាល់ដល់ជីវិតប្រចាំថ្ងៃរបស់អ្នក និងអារម្មណ៍របស់អ្នកចំពោះរាងកាយរបស់អ្នក។ ប៉ុន្តែ កុំបារម្ភ។ ក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអាចជួយអ្នកស្វែងរកការព្យាបាលដ៏ល្អបំផុតសម្រាប់ស្ថានភាពរបស់អ្នក។ ប្រសិនបើរោគសញ្ញារបស់អ្នកកំពុងប៉ះពាល់ដល់ការគោរពខ្លួនឯងរបស់អ្នក អ្នកប្រហែលជាយល់ថាវាមានប្រយោជន៍ក្នុងការនិយាយជាមួយ អ្នកប្រឹក្សាសុខភាពផ្លូវចិត្ត ។ ប្រសិនបើអ្នកដឹងរួចហើយថាអ្នកមាន NF1 ហើយកំពុងមានគម្រោងបង្កើតគ្រួសារ កុំភ្លេចនិយាយជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីការប្រឹក្សាផ្នែកហ្សែន។

អ្នកមិនឯកាទេ មានមនុស្សជាច្រើនដើម្បីជួយអ្នកក្នុងដំណើរនេះ។

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

មិនទាន់មានយោបល់ណាមួយត្រូវបានបង្ហោះនៅឡើយទេ។ បញ្ចូលមតិរបស់អ្នកនៅទីនេះជាលើកដំបូង។

បន្ថែមមតិរបស់អ្នក។

សូមគណនា៖ 9 + 7 =