តើស្បែករបស់អ្នកឡើងពងបែក ហើយរបកចេញសូម្បីតែពេលប៉ះតិចតួចក៏ដោយ? តើវាអាចជាជំងឺ Epidermolysis Bullosa (EB) ដែរឬទេ?

ពេលខ្លះស្បែករបស់យើងងាយប្រតិកម្មខ្លាំងណាស់ មែនទេ? ទោះបីជាមានរបស់តូចតាចប៉ះនឹងវា ឬសម្លៀកបំពាក់រហែកក៏ដោយ មនុស្សមួយចំនួនងាយនឹងកើតពងបែក និងរបួសស្បែក។ ជាពិសេសដោយសារស្បែករបស់ទារកតូចៗងាយប្រតិកម្មខ្លាំង វាមានអារម្មណ៍គួរឱ្យខ្លាចណាស់នៅពេលអ្នកឃើញរឿងបែបនេះ។ ដូច្នេះថ្ងៃនេះយើងនឹងនិយាយអំពីជំងឺមួយដែលកើតឡើងលើស្បែកបែបនេះ ដែលកម្រមានណាស់ ប៉ុន្តែសំខាន់ណាស់ដែលត្រូវដឹង។ នោះគឺជាជំងឺ epidermolysis bullosa ឬហៅកាត់ថា EB ។

អ្វី​ទៅ​ជា epidermolysis bullosa (EB)?

និយាយ​ឲ្យ​សាមញ្ញ​ទៅ ជំងឺ​ស្បែក ​ឡើង​ក្រហម​ប្រភេទ Epidermolysis Bullosa (EB) គឺជា ​ជំងឺ​តំណពូជ ។ វា​បណ្តាល​ឲ្យ​ស្បែក​របស់​អ្នក​ផុយស្រួយ​ខ្លាំង ហើយ​ពងបែក និង​របក​យ៉ាង​ងាយ។ ពេលខ្លះ ទោះបីជា​អ្នក​ត្រដុស​ស្បែក​របស់​អ្នក​ដោយ​សម្លៀកបំពាក់ ឬ​ត្រូវ​គេ​វាយ​កន្លែង​ណាមួយ​ក៏ដោយ អ្នក​អាច​កើត​ពងបែក និង​ដំបៅ។ ចំពោះ​មនុស្ស​មួយចំនួន វា​អាច​មាន​លក្ខណៈ​ស្រាល ហើយ​បង្ក​តែ​ពងបែក​ឈឺចាប់​នៅលើ​ដៃ កែងដៃ ជង្គង់ និង​បាតជើង​ប៉ុណ្ណោះ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ក្នុងករណីធ្ងន់ធ្ងរ ពងបែក និង​ដំបៅ​ទាំងនេះ​អាច​លេចឡើង​នៅ​កន្លែង​ណាមួយ​លើ​រាងកាយ។ រោគសញ្ញា EB អាចមាន ចាប់ពីស្រាលទៅធ្ងន់ធ្ងរខ្លាំង ។

ចូរចងចាំថា ពេលខ្លះពងបែកទាំងនេះអាចវិវត្តនៅក្នុងមាត់ បំពង់ក (បំពង់អាហារ) ភ្នែក និងសរីរាង្គខាងក្នុងផ្សេងៗទៀតនៃរាងកាយ។ នៅពេលដែលពងបែកទាំងនេះជាសះស្បើយ វាអាចបន្សល់ទុកស្លាកស្នាមដ៏ឈឺចាប់។ ក្នុងករណីធ្ងន់ធ្ងរ ពងបែក និងស្លាកស្នាមទាំងនេះអាចបំផ្លាញសរីរាង្គខាងក្នុងនៃរាងកាយ ដែលអាចគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិត។

តើ EB ប្រភេទសំខាន់ៗមានអ្វីខ្លះ?

មាន EB សំខាន់ៗចំនួនបួនប្រភេទ ដែលត្រូវបានកំណត់អត្តសញ្ញាណដោយស្រទាប់ស្បែកដែលរងផលប៉ះពាល់។

១. ជំងឺអ៊ប៉សស៊ីមភ្លិច (EBS): នេះគឺជា ប្រភេទជំងឺអ៊ប៉សទូទៅបំផុត ។ វាអាចមានចាប់ពីស្រាល មិនឈឺចាប់ខ្លាំង រហូតដល់ឈឺចាប់ខ្លាំង និងធ្ងន់ធ្ងរ ចំពោះមនុស្សមួយចំនួន។ ពងបែកកើតឡើងនៅស្រទាប់ខាងលើនៃស្បែក គឺអេពីឌែម ។ ស្លាកស្នាមកម្រកើតមានណាស់បន្ទាប់ពីពងបែកទាំងនេះជាសះស្បើយ។

២. ជំងឺពងបែកក្នុងមាត់ (JEB)៖ នៅក្នុងជំងឺ JEB ពងបែកបង្កើតនៅខាងក្នុងមាត់ និងផ្លូវដង្ហើម។ ជំងឺនេះ កម្រមានណាស់ ហើយអាចមានចាប់ពីស្រាល (មិនស្រួលបន្តិច ឈឺចាប់បន្តិច) រហូតដល់ធ្ងន់ធ្ងរ។

៣. ជំងឺស្បែករបកក្រហមដំណាក់កាលចុងក្រោយ (DEB): នៅក្នុងជំងឺស្បែករបកក្រហមដំណាក់កាលចុងក្រោយ (DEB) ពងបែកកើតឡើងនៅស្រទាប់កណ្តាលនៃស្បែក គឺ ស្បែកឌែមីស ។ នេះក៏អាចប្រែប្រួលពីស្រាលទៅធ្ងន់ធ្ងរផងដែរ។

៤. រោគសញ្ញា Kindler៖ នៅក្នុងរោគសញ្ញា Kindler ពងបែកអាចបង្កើតនៅលើស្រទាប់ស្បែកស្ទើរតែទាំងអស់។ នេះគឺ កម្រមានណាស់ ។

គ្រូពេទ្យ​បែងចែក​ជំងឺ EBS, JEB និង DEB ដោយផ្អែកលើស្រទាប់ស្បែករបស់អ្នកដែលរងផលប៉ះពាល់។ នៅក្នុងរោគសញ្ញា Kindler ពងបែកអាចលេចឡើងពាសពេញស្រទាប់ផ្សេងៗគ្នានៃស្បែករបស់អ្នក។

តើអ្នកណាខ្លះដែលរងផលប៉ះពាល់ខ្លាំងជាងគេពីស្ថានភាពនេះ? តើវាកើតមានញឹកញាប់ប៉ុណ្ណា?

ជំងឺ EB អាចប៉ះពាល់ដល់នរណាម្នាក់ក៏បាន។ មនុស្សគ្រប់ជាតិសាសន៍ ជនជាតិ ឬភេទអាចកើតជំងឺ EB បាន។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយប្រសិនបើឪពុកម្តាយរបស់អ្នកម្នាក់មានជំងឺនេះ អ្នកទំនងជាកើតជំងឺ EB ច្រើនជាង។

ទោះបីជាវាជារឿងធម្មតាក៏ដោយ យោងតាមស្ថិតិនៅសហរដ្ឋអាមេរិក មានតែប្រហែលម្នាក់ក្នុងចំណោមមនុស្ស 50,000 នាក់ប៉ុណ្ណោះ ដែលទទួលរងពីជំងឺ EB។ នេះមានន័យថាវាជាស្ថានភាពដ៏កម្រមួយ។

តើ EB អាចមានផលប៉ះពាល់អ្វីខ្លះដល់រាងកាយ?

ក្នុងករណីធ្ងន់ធ្ងរនៃជំងឺ EB ភ្នែកអាចពងបែក និង ថែមទាំងបណ្តាលឱ្យបាត់បង់ការមើលឃើញទៀតផង ។ ជួនកាល ស្លាកស្នាមធ្ងន់ធ្ងរ និងការខូចទ្រង់ទ្រាយនៃស្បែក និងសាច់ដុំអាចកើតឡើង ដែលធ្វើឱ្យមិនអាចធ្វើចលនាម្រាមដៃ ដៃ ជើង និងសន្លាក់បានត្រឹមត្រូវ។ មនុស្សមួយចំនួនដែលមានជំងឺ EB មានហានិភ័យខ្ពស់ក្នុងការវិវត្តទៅជាជំងឺមហារីកស្បែកមួយប្រភេទដែលហៅថា មហារីកកោសិកា squamous ។

ក្នុងករណីធ្ងន់ធ្ងរបំផុត ជួនកាលការស្លាប់អាចកើតឡើងនៅវ័យទារក ។ នេះបណ្តាលមកពីស្ថានភាពដូចជាការឆ្លងមេរោគធ្ងន់ធ្ងរ (ឧទាហរណ៍ ការឆ្លងមេរោគក្នុងឈាម ) ពិបាកដកដង្ហើមដោយសារតែការស្ទះផ្លូវដង្ហើម ការខ្សោះជាតិទឹក និងកង្វះអាហារូបត្ថម្ភ។

តើ EB អាចបណ្តាលឱ្យស្លាប់បានទេ?

នេះពិតជាអាស្រ័យលើប្រភេទនៃជំងឺ EB ដែលអ្នកមាន។ ជំងឺ EB កម្រិតស្រាល និងមិនសូវធ្ងន់ធ្ងរមិនបណ្តាលឲ្យស្លាប់នោះទេ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ អាយុកាលមធ្យមរបស់មនុស្សដែលមានជំងឺ EB កម្រិតធ្ងន់ធ្ងរអាចមានចាប់ពីទារករហូតដល់អាយុប្រហែល 30 ឆ្នាំ។ ដូច្នេះនេះគឺជាស្ថានភាពមួយដែលត្រូវការការយកចិត្តទុកដាក់យ៉ាងខ្លាំង។

តើ​រោគសញ្ញា​នៃ​ជំងឺ EB មាន​អ្វីខ្លះ?

រោគសញ្ញានៃជំងឺ EB មានភាពខុសប្លែកគ្នាអាស្រ័យលើប្រភេទ។ រោគសញ្ញាទាំងនេះជាធម្មតាលេចឡើង នៅពេលអ្នកជាទារក ឬកុមារតូច ។ រោគសញ្ញាមួយចំនួនគឺជារឿងធម្មតារវាងប្រភេទផ្សេងៗគ្នា។ ខាងក្រោមនេះគឺជារោគសញ្ញាសំខាន់ៗមួយចំនួននៃជំងឺ EB៖

• ពងបែកលើស្បែក (ដៃ ជើង កែងដៃ ជង្គង់) ឬនៅខាងក្នុងខ្លួន។
• ស្បែក​នៅលើ​បាតដៃ និង​បាតជើង​កាន់តែ​ក្រាស់ ដែល​ធ្វើឱ្យ​វា​មាន​អារម្មណ៍​ដូចជា​ស្បែក​ក្រិន។
• ការថយចុះចំនួនកោសិកាឈាមក្រហម (ភាពស្លេកស្លាំង)។
• ម្រាមដៃជាប់គ្នា (ម្រាមដៃ ឬម្រាមជើងជាប់គ្នា)។
• ក្រចកដៃ និងក្រចកជើង​ខូចទ្រង់ទ្រាយ និង/ឬក្រាស់។
• រូបរាងនៃដុំពកពណ៌សតូចៗ (មីលីយ៉ា) ដែលស្រដៀងនឹងពងបែកនៅលើស្បែក។
• ពិបាកលេបអាហារ (dysphagia)។
• កង្វះការលូតលាស់ដែលរំពឹងទុកចំពោះកុមារ។
• ធ្មេញមិនលូតលាស់ដូចការរំពឹងទុក ( hypoplasia )។

តើអ្វីបណ្តាលឱ្យមានជំងឺ EB?

មូលហេតុចម្បងនៃជំងឺ EB គឺជា ការផ្លាស់ប្តូរ ឬពិការភាពនៅក្នុងហ្សែនមួយក្នុងចំណោមហ្សែនចំនួន 18។ អ្នកដែលមានជំងឺនេះមានហ្សែនដែលបាត់ ឬខូចខាត ដែលជួយបង្កើតប្រូតេអ៊ីនមួយហៅថា កូឡាជែន ។ ដូចដែលអ្នកបានដឹងហើយថា កូឡាជែនគឺជាអ្វីដែលផ្តល់កម្លាំង និងរចនាសម្ព័ន្ធដល់ជាលិកាភ្ជាប់ដូចជាស្បែករបស់យើង។ ដូច្នេះ ដោយសារតែពិការភាពហ្សែននេះ ស្រទាប់ទាំងពីរនៃស្បែក គឺអេពីឌឺមីស និងឌែមស៍ មិនភ្ជាប់គ្នាជាធម្មតាទេ។ ជាលទ្ធផល ស្បែកក្លាយទៅជាផុយស្រួយខ្លាំង ងាយនឹងពងបែក និងរងរបួស។

ជំងឺ EB ជារឿយៗជា ជំងឺដែលទទួលមរតក មានន័យថាប្រសិនបើឪពុកម្តាយម្នាក់មានជំងឺនេះ កុមារអាចទទួលមរតកវាបាន។

ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ កម្រណាស់ ជំងឺ EB ក៏អាចកើតឡើងជា ជំងឺអូតូអ៊ុយមីនដែលទទួលបាន ផងដែរ។

អ្វីដែលសំខាន់បំផុតនោះគឺថា ជំងឺ EB មិនមែនជាជំងឺឆ្លងទេ។ ជាធម្មតាវាជាជំងឺតំណពូជ។ ដូច្នេះប្រសិនបើអ្នកមានទំនាក់ទំនងជាមួយនរណាម្នាក់ដែលមានជំងឺ EB អ្នកនឹងមិនឆ្លងវាទេ។

តើអ្នកដឹងដោយរបៀបណាថាអ្នកមានជំងឺ EB? (ការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ)

វេជ្ជបណ្ឌិតអាចធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យជំងឺ EB ដោយធ្វើការ ច្រឹបយកស្បែក ដែលពាក់ព័ន្ធនឹងវេជ្ជបណ្ឌិតយកសំណាកស្បែកតូចមួយ ហើយពិនិត្យវានៅក្រោមមីក្រូទស្សន៍។

លើសពីនេះ ការធ្វើតេស្តហ្សែន អាចកំណត់អត្តសញ្ញាណហ្សែនដែលមានបញ្ហា និងបញ្ជាក់ពីប្រភេទ EB។ ឪពុកម្តាយដែលមានគម្រោងមានកូនក៏អាច ធ្វើតេស្តហ្សែនមុនពេលសម្រាល ដើម្បីស្វែងយល់ថាតើពួកគេមានហានិភ័យនៃការមានកូនដែលមាន EB ដែរឬទេ។

តើ​មាន​វិធី​ព្យាបាល​អ្វីខ្លះ​សម្រាប់​ជំងឺ EB?

ជាអកុសល បច្ចុប្បន្នមិនទាន់មានវិធីព្យាបាលជំងឺ EB នៅឡើយទេ ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ការព្យាបាលអាចជួយ៖

• ជួយការពារការបង្កើតដុំពក។
• ការថែទាំពងបែក និងស្បែកឲ្យបានល្អជួយការពារផលវិបាក។
• ព្យាបាលបញ្ហាអាហារូបត្ថម្ភដែលអាចបណ្តាលមកពីពងបែកនៅក្នុងមាត់ ឬបំពង់ក។
• ការគ្រប់គ្រងការឈឺចាប់។

ដើម្បី​ការពារ​ការ​ខូច​ស្បែក និង​ការ​កើត​ពងបែក និង​ដំបៅ​ដោយសារ​ការ​កកិត គ្រូពេទ្យ​ណែនាំ​ដូច​ខាង​ក្រោម៖

• ស្លៀកសម្លៀកបំពាក់ទន់ៗ និងរលុងៗ ដែលផលិតពីសរសៃធម្មជាតិ។ ការស្លៀកសម្លៀកបំពាក់ពីខាងក្នុងចេញក្រៅអាចជួយកាត់បន្ថយបរិមាណថ្នេរដែលកកិតនឹងស្បែករបស់អ្នក។
• ជៀសវាងការឡើងកំដៅខ្លាំងពេក; រក្សាបន្ទប់ឱ្យមានសីតុណ្ហភាពស្រួល និងស្ថិរភាព។
• ជៀសវាងការចេញទៅក្រៅក្រោមពន្លឺថ្ងៃ ឬលាប ឡេការពារកម្តៅថ្ងៃ ពេលពាក់វ៉ែនតា និងមួក។
• ប្រើបង់រុំប្រភេទពិសេស ដើម្បីការពារស្បែក - ប្រើបង់រុំ និងកាសែតដែលមិនស្អិត មារៈបង់រុំរមូរ។ល។

ដើម្បីព្យាបាលពងបែក គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអាចណែនាំរឿងដូចជា៖

• លាបថ្នាំលើរបួសជារៀងរាល់ថ្ងៃ។
• ប្រើ បង់រុំដែលមានថ្នាំ ដើម្បីជួយឲ្យពងបែកជាសះស្បើយ និងការពារការឆ្លងមេរោគ។
• លេបថ្នាំដើម្បីគ្រប់គ្រងការឈឺចាប់។

ដើម្បីព្យាបាលការឆ្លងមេរោគ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអាចណែនាំដូចខាងក្រោម៖

• លេបថ្នាំ អង់ទីប៊ីយោទិក តាមមាត់ ឬលាបក្រែមថ្នាំអង់ទីប៊ីយោទិក។
• ប្រើ​ក្រណាត់​បិទ​មុខរបួស​ពិសេស​សម្រាប់​មុខរបួស​ដែល​មិន​ជាសះស្បើយ។

ដើម្បី​បង្ការ​បញ្ហា​អាហារូបត្ថម្ភ និង​ការ​ពិបាក​បរិភោគ​ដោយសារ​ពងបែក​ក្នុង​មាត់ ឬ​បំពង់ក គ្រូពេទ្យ​របស់​អ្នក​អាច​ណែនាំ​ដូច​ខាងក្រោម៖

• នៅពេលបំបៅកូនរបស់អ្នក សូមប្រើ ដបទឹកដោះគោដែលមានក្បាលសុដន់ពិសេស ។
• ចិញ្ចឹមទារកដោយប្រើដំណក់ភ្នែក ឬសឺរាំង។
• បន្ថែមទឹកបន្តិចបន្តួចទៅក្នុងអាហារកិន ដើម្បីពនលាយវាមុនពេលញ៉ាំ។ វានឹងធ្វើឱ្យវាងាយស្រួលលេប។
• ញ៉ាំ អាហារទន់ៗឱ្យបានច្រើនដូចជាស៊ុប អាហារកិន បង្អែម និងទឹកជ្រលក់ផ្លែប៉ោម ។
• អាហារត្រូវបានបម្រើនៅសីតុណ្ហភាពក្តៅ (មិនក្តៅពេក)។
• សូមទៅជួប អ្នកជំនាញអាហារូបត្ថម្ភ ដើម្បីពិភាក្សាអំពីតម្រូវការអាហារូបត្ថម្ភជាក់លាក់របស់អ្នក។

ក្នុងករណីធ្ងន់ធ្ងរនៃជំងឺ EB អ្នកក៏អាចត្រូវការ វះកាត់ ផងដែរ។ ប្រសិនបើបំពង់អាហារ (បំពង់ដែលដឹកអាហារពីមាត់ទៅក្រពះ) ត្រូវបានស្ទះដោយពងបែក និងស្លាកស្នាម ការវះកាត់អាចត្រូវបានធ្វើឡើងដើម្បីពង្រីកវា។ មនុស្សមួយចំនួនអាចអាចរំលងបំពង់អាហារទាំងស្រុង ហើយបញ្ចូលបំពង់ចំណីដើម្បីចិញ្ចឹមអាហារដោយផ្ទាល់ទៅក្នុងក្រពះ។ ការវះកាត់ក៏អាចត្រូវបានធ្វើឡើងដើម្បីញែកម្រាមដៃដែលជាប់គ្នាដោយសារតែពងបែកផងដែរ។

តើអ្នកដែលមានជំងឺ EB ថែរក្សាខ្លួនឯងយ៉ាងដូចម្តេច?

ប្រសិនបើអ្នកមានជំងឺ EB គន្លឹះទាំងនេះនឹងជួយអ្នកថែរក្សាខ្លួនឯង៖

• គេងលើក្រណាត់ពូក និងស្រោមខ្នើយដែលធ្វើពីសរសៃធម្មជាតិទន់ៗ ដូចជាសូត្រ ឬសាទីន។
• ពាក់ស្បែកជើងដែលមានផាសុកភាពដែលមិនធ្វើឱ្យរាងកាយរបស់អ្នកតឹង។
• ជៀសវាងការឈរ ឬដើររយៈពេលយូរ។
• ជៀសវាងការកោស ឬកេះស្បែក។ លាបថ្នាំប្រឆាំងនឹងការរមាស់ដើម្បីកាត់បន្ថយការរមាស់។
• ត្រូវប្រុងប្រយ័ត្នចំពោះបរិស្ថានជុំវិញខ្លួន ហើយជៀសវាងការប៉ះ ឬកោសស្បែករបស់អ្នកដោយចៃដន្យ។
• តែងតែផ្តល់សំណើមដល់ស្បែករបស់អ្នក ដើម្បីកាត់បន្ថយការកកិត។
• ប្រសិនបើពងបែកកើតឡើង សូមច្របាច់វាចេញយ៉ាងលឿនដោយប្រើម្ជុលដែលបានសម្លាប់មេរោគ ឬកន្ត្រៃស្អាត។
• ប្រើបង់រុំដែលមិនស្អិត។ ម្យ៉ាងវិញទៀត លាបប្រេងចាហួយ (Vaseline™) ឬថ្នាំលាបស្បែក (ដូចជា Aquaphor™) លើបង់រុំ ដើម្បីការពារវាពីការជាប់នឹងស្បែក។

តើធ្វើដូចម្តេចដើម្បីថែទាំកុមារដែលមានជំងឺ EB? គន្លឹះមួយចំនួនសម្រាប់ឪពុកម្តាយ

ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមានជំងឺ EB តម្រូវការរបស់ពួកគេគឺខុសពីអ្នកដទៃ។ ពួកគេប្រហែលជាមិនអាចបង្ហាញពីភាពមិនស្រួលរបស់ពួកគេបានទេ។ គន្លឹះទាំងនេះអាចជួយរក្សាកូនរបស់អ្នកឱ្យមានផាសុកភាពតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន៖

• លាងសម្អាតដៃរបស់អ្នកឱ្យបានស្អាតមុនពេលប៉ះស្បែកកូនរបស់អ្នក។
• ជៀសវាងការប្រើស្រោមដៃឡាតិច ព្រោះវាអាចបង្កើនការកកិត។
• នៅពេលងូតទឹកឱ្យកូនតូចរបស់អ្នក ជំនួសឱ្យការដាក់រាងកាយទាំងមូលនៅក្នុងអាងដែលពេញទៅដោយទឹកក្នុង ពេលតែមួយ សូមងូតទឹកម្តងមួយផ្នែកនៃស្បែក។
• ជំនួសឱ្យការដាក់កន្ទបទារកទើបនឹងកើតរបស់អ្នក សូមពិចារណាដាក់បន្ទះស្រូបយកទឹកលើពួកគេ។
• ប្រើកន្ទបទារកដែលមានខ្សែ Velcro®។ ខ្សែ/កាសែតស្អិតអាចស្អិតជាប់នឹងស្បែកទារករបស់អ្នកដោយអចេតនា។
• កាត់ ហើយ​ដក​ខ្សែ​យឺត​ចេញ​នៅ​ត្រង់​កន្លែង​ដែល​ជើង​កន្ទប​ត្រូវ​បាន​ភ្ជាប់។
• ដាក់អ្វីមួយដូចជា សន្លឹកជែលស៊ីលីកូន នៅផ្នែកខាងក្នុងនៃកន្ទបទារក ដើម្បីការពារស្បែកពីការជាប់នឹងពងបែកដែលបានបង្កើតឡើង។
• ត្រូវប្រុងប្រយ័ត្នខ្ពស់នៅពេលលើកកូន។ជៀសវាងការលើករបស់របរដោយដាក់ដៃរបស់អ្នកនៅក្រោមក្លៀក (ក្លៀក)។ ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមានពងបែក ឬរបួសនៅលើភ្លៅ និងខ្នងរបស់ពួកគេ សូមលើកពួកគេដោយដៃម្ខាងជុំវិញភ្លៅរបស់ពួកគេ និងដៃម្ខាងទៀតទ្រខ្នងរបស់ពួកគេ។
• លើកទឹកចិត្តកូនរបស់អ្នកឱ្យសកម្មតាមដែលស្ថានភាព EB របស់ពួកគេអនុញ្ញាត។ ការអង្គុយស្ងៀមអាចនាំឱ្យមានផលវិបាកផ្សេងទៀត ដូចជាទល់លាមក និង សាច់ដុំ រួញ។ ការហែលទឹកគឺជាលំហាត់ប្រាណល្អ និងមានផលប៉ះពាល់ទាប។
• កុំលើកទឹកចិត្តឱ្យកូនរបស់អ្នកធ្វើសកម្មភាពរាងកាយខ្លាំងៗ ឬលេងហ្គេមដែលនឹងធ្វើឱ្យកូនរបស់អ្នកបែកញើស ឬក្តៅ។

ការដោះស្រាយរោគសញ្ញារបស់កូនអ្នកអាចជាការលំបាកនៅពេលខ្លះ។ អ្នកប្រហែលជាមានអារម្មណ៍ថាហត់នឿយ និងអស់កម្លាំង។ សូមសួរគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកសម្រាប់គន្លឹះបន្ថែម ដើម្បីរក្សាកូនរបស់អ្នក - និងអ្នក - ឱ្យមានផាសុកភាពតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។ លើសពីនេះ តាមរយៈការចូលរួមជាមួយ ក្រុមគាំទ្រឪពុកម្តាយ អ្នកអាចចែករំលែកបទពិសោធន៍របស់អ្នក និងរៀនវិធីថ្មីៗដើម្បីគ្រប់គ្រងស្ថានភាព EB របស់កូនអ្នក។

តើជំងឺ EB អាចការពារបានទេ?

ដោយសារតែជំងឺ EB គឺជាជំងឺតំណពូជ វាមិនអាចការពារបានទេ ។ អ្នកដែលមានប្រវត្តិគ្រួសារមានជំងឺ EB ហើយកំពុងមានគម្រោងមានកូន អាចរកឃើញថា ការប្រឹក្សាយោបល់ផ្នែកហ្សែន មានប្រយោជន៍ខ្លាំងណាស់ក្នុងការសម្រេចចិត្តពីរបៀបរៀបចំផែនការគ្រួសាររបស់ពួកគេ។

លើសពីនេះ អ្នកជំនាញបច្ចុប្បន្នមិនទាន់ដឹងថាអ្វីជាមូលហេតុនៃជំងឺអ៊ប៉សប្រផេះ (EB) ដែលទទួលបាននោះទេ។ ដូច្នេះ គ្រូពេទ្យមិនដឹងពីរបៀបការពារវាទេ។

តើ​អ្នក​ដែល​មាន​ជំងឺ​ EB អាច​រំពឹង​ទុក​អនាគត​បែប​ណា?

អនាគតរបស់មនុស្សដែលមានជំងឺ EB អាស្រ័យលើប្រភេទនៃជំងឺ EB ដែលពួកគេមាន និងភាពធ្ងន់ធ្ងររបស់វា។ ទម្រង់ធ្ងន់ធ្ងរនៃជំងឺនេះអាចបណ្តាលឱ្យមាន ការឈឺចាប់ធ្ងន់ធ្ងរ ការខូចទ្រង់ទ្រាយ ពិការភាព របួសដែលមិនដែលជាសះស្បើយ និងសូម្បីតែការស្លាប់មុនអាយុ ។

ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ គ្រូពេទ្យអាចជួយអ្នកគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញារបស់អ្នក។ នេះអាចត្រូវបានធ្វើដោយការព្យាបាលត្រឹមត្រូវ និងប្រសិនបើចាំបាច់ ថ្នាំបំបាត់ការឈឺចាប់។ ការរក្សាស្បែកឱ្យគ្របដណ្ដប់បានល្អជាមួយនឹងក្រណាត់មិនស្អិត ការបង់រុំការពាររៀងរាល់ពីរថ្ងៃម្តង ការងូតទឹកឱ្យបានញឹកញាប់ និងការថែទាំរបួសអាចជួយកាត់បន្ថយផលប៉ះពាល់នៃបាក់តេរី EB លើជីវិតរបស់អ្នក។

ប្រសិនបើអ្នកមានជំងឺ EB តើអ្នកគួរទៅជួបគ្រូពេទ្យនៅពេលណា?

ត្រូវប្រាកដថាទៅជួបគ្រូពេទ្យក្នុងករណីទាំងនេះ៖

• ប្រសិនបើអ្នកពិបាកដកដង្ហើម។
• ប្រសិនបើអ្នកពិបាកលេបអាហារ។
• ប្រសិនបើមុខរបួសរបស់អ្នកមើលទៅហាក់ដូចជាមានការឆ្លងមេរោគ (ស្បែកប្រែជាក្រហម ពណ៌ស្វាយ ប្រផេះ ឬស; រលាក ឬហើម)។
• ប្រសិនបើរោគសញ្ញាថ្មីលេចឡើង។

តើ​មាន​សំណួរ​សំខាន់ៗ​អ្វីខ្លះ​ដែល​ត្រូវ​សួរ​គ្រូពេទ្យ?

នៅពេលអ្នកទៅជួបគ្រូពេទ្យ វាជាគំនិតល្អក្នុងការសួរសំណួរដូចជា៖

• តើអ្នកអាចដឹងដោយរបៀបណាថាខ្ញុំមាន EB?
• ប្រសិនបើខ្ញុំមិនមានជំងឺ EB ទេ តើខ្ញុំអាចមានជំងឺស្បែកអ្វីផ្សេងទៀត?
• តើខ្ញុំអាចគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញារបស់ខ្ញុំដោយរបៀបណា?
• តើអ្នកណែនាំថ្នាំអ្វីខ្លះ? តើថ្នាំទាំងនោះមានផលប៉ះពាល់ដែរឬទេ?
• តើអ្នកណែនាំការព្យាបាលនៅផ្ទះអ្វីខ្លះ?
• តើខ្ញុំគួរធ្វើអ្វីទៀតដើម្បីធ្វើអោយរោគសញ្ញារបស់ខ្ញុំប្រសើរឡើង?
• តើមានក្រែម ឬមួនដែលអ្នកអាចចេញវេជ្ជបញ្ជាបានទេ?
• តើខ្ញុំគួរទៅជួបគ្រូពេទ្យជំនាញខាងសើស្បែក ឬអ្នកឯកទេសផ្សេងទៀតទេ?

តើអ្វីជាភាពខុសគ្នារវាង epidermolysis bullosa (EB) និង bullous pemphigoid?

ជំងឺស្បែក ​ប្រភេទ Bullous pemphigoid គឺជាជំងឺស្បែក​អូតូអ៊ុយមីន​ដ៏កម្រមួយ។ វាអាចបណ្តាលឱ្យរមាស់ មានដំបៅដូចសំបុកឃ្មុំ ឬពងបែកដែលពោរពេញដោយសារធាតុរាវ។ ជំងឺស្បែកប្រភេទ Bullous pemphigoid ភាគច្រើនប៉ះពាល់ដល់ មនុស្សដែលមានអាយុលើសពី 60 ឆ្នាំ ហើយជាធម្មតាវាបាត់ទៅវិញក្នុងរយៈពេលប្រាំឆ្នាំ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ក្នុងករណីធ្ងន់ធ្ងរ ពងបែក និងស្លាកស្នាមអាចបំផ្លាញសរីរាង្គខាងក្នុង និងអាចបណ្តាលឱ្យស្លាប់។

ទោះបីជា EB ជួនកាលអាចជាជំងឺអូតូអ៊ុយមីនក៏ដោយ ជាធម្មតាវាបណ្តាលមកពីការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលប៉ះពាល់ដល់កូឡាជែននៅក្នុងស្បែករបស់អ្នក។ EB ជាធម្មតាលេចឡើង ក្នុងវ័យទារក ឬវ័យកុមារភាព ។ ដោយសារតែមិនមានវិធីព្យាបាលជំងឺ EB អ្នកប្រហែលជាត្រូវរស់នៅជាមួយរោគសញ្ញាពេញមួយជីវិតរបស់អ្នក។

ជាចុងក្រោយ រឿងដែលត្រូវចងចាំ (សារយកទៅផ្ទះ)

ជំងឺ Epidermolysis bullosa (EB) ជួនកាលជាស្ថានភាពដ៏លំបាកមួយ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ជាមួយនឹងដំបូន្មានពីគ្រូពេទ្យ ការព្យាបាល និងការថែទាំដោយក្តីស្រឡាញ់ត្រឹមត្រូវ អ្នកអាចគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា និងរស់នៅបានល្អតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។ សូមចងចាំថា អ្នកមិនឯកាទេ។ គ្រូពេទ្យ ក្រុមគ្រួសារ និងក្រុមគាំទ្រទាំងអស់ត្រៀមខ្លួនជួយអ្នក។ ដូច្នេះ កុំខ្លាចអី ចូររឹងមាំ ហើយប្រឈមមុខនឹងស្ថានភាពនេះ។

ប្រសិនបើអ្នកមានសំណួរបន្ថែមអំពី EB ត្រូវប្រាកដថាពិគ្រោះជាមួយគ្រូពេទ្យជំនាញខាងសើស្បែក។

ជំងឺស្បែក Epidermolysis bullosa, EB, ជំងឺស្បែក, ពងបែក, ជំងឺតំណពូជ, ជំងឺស្បែកកុមារភាព, ភាពផុយស្រួយនៃស្បែក