ប្រសិនបើអ្នកមានជំងឺរ៉ាំរ៉ៃ ឬរ៉ាំរ៉ៃដូចជាជំងឺ ATTR amyloidosis តំណពូជ អ្នកត្រូវការក្រុមវេជ្ជបណ្ឌិត និងអ្នកជំនាញថែទាំសុខភាពមួយចំនួនធំដើម្បីជួយអ្នកគ្រប់គ្រងវា។ នេះជាការពិតជាពិសេសសម្រាប់អ្នកដែលមានជំងឺ hATTR amyloidosis។ នេះគឺជាជំងឺហ្សែន។ អ្វីដែលកើតឡើងគឺថា ប្រូតេអ៊ីនមិនប្រក្រតីមួយ ហៅថា amyloid កកកុញនៅក្នុងសរីរាង្គសំខាន់ៗដូចជាបេះដូង តម្រងនោម ប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទ និងពោះវៀនរបស់អ្នក។ ដូច្នេះ ដោយសារតែស្ថានភាពនេះប៉ះពាល់ដល់ផ្នែកជាច្រើននៃរាងកាយរបស់អ្នក ក្រុមថែទាំសុខភាព hATTR របស់អ្នកនឹងរួមបញ្ចូលអ្នកឯកទេសជាច្រើន។
តើអ្នកណាជាសមាជិកក្រុមគ្រូពេទ្យជំនាញខាងជំងឺអាមីឡូអ៊ីដូស៊ីស hATTR របស់អ្នក?
ឥឡូវនេះ ចូរយើងពិនិត្យមើលអ្នកជំនាញវេជ្ជសាស្ត្រសំខាន់ៗដែលនឹងជួយអ្នកក្នុងការថែទាំសុខភាពរបស់អ្នក។ ពួកគេទាំងអស់គ្នានឹងជួយអ្នកគ្រប់គ្រងស្ថានភាពរបស់អ្នកបានល្អបំផុត។
គ្រូពេទ្យសរសៃប្រសាទ
នៅក្នុងជំងឺ hATTR ស្ថានភាពមួយហៅថា ជំងឺសរសៃប្រសាទគ្រឿងកុំផ្លិច (peripheral neuropathy) គឺជារឿងធម្មតាណាស់។ និយាយឱ្យសាមញ្ញទៅ នេះគឺជាការខូចខាតដល់សរសៃប្រសាទនៅក្នុងដៃ ជើង និងជើងខាងក្រោមរបស់អ្នក។ អ្នកអាចជួបប្រទះរោគសញ្ញាដូចខាងក្រោម៖
នៅពេលដែលជំងឺនេះវិវត្តន៍ សាច់ដុំរបស់អ្នកអាចរឹង និងខ្សោយ ដែលធ្វើឱ្យពិបាកក្នុងការដើរ និងធ្វើអ្វីមួយដែលតម្រូវឱ្យមានជំនាញម៉ូទ័រល្អិតល្អន់។
គ្រូពេទ្យឯកទេសសរសៃប្រសាទ នឹងធ្វើតេស្ត ដូចជាការធ្វើតេស្តចរន្តសរសៃប្រសាទ ដើម្បីតាមដានមុខងារសរសៃប្រសាទគ្រឿងកុំផ្លិចរបស់អ្នកយ៉ាងដិតដល់។ នេះនឹងជួយកំណត់ថាតើអ្នកមានជំងឺសរសៃប្រសាទឬអត់ និងថាតើវាធ្ងន់ធ្ងរប៉ុណ្ណា។
ការព្យាបាលជាច្រើនដែលត្រូវបានអនុម័តសម្រាប់ hATTR ក៏អាចជួយព្យាបាលស្ថានភាពសរសៃប្រសាទរបស់អ្នកផងដែរ។ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកក៏អាចចេញវេជ្ជបញ្ជាថ្នាំដទៃទៀតដើម្បីជួយដល់ការឈឺចាប់សរសៃប្រសាទផងដែរ។
| ប្រភេទថ្នាំ | ឧទាហរណ៍នៃថ្នាំ |
|---|---|
| ការព្យាបាលដែលត្រូវបានអនុម័តសម្រាប់ hATTR | Eplontersen (Wainua), Inotersen (Tegsedi), Patisiran (Onpattro), Vutrisiran (Amvuttra) |
| ថ្នាំសម្រាប់ការឈឺចាប់សរសៃប្រសាទ | អាមីទ្រីបទីលីន, ឌូឡុកសេទីន (ស៊ីមបាលតា), ហ្គាបាប៉ង់ទីន (ណឺរ៉ុនទីន), ព្រេហ្គាបាលីន (លីរីកា) |
គ្រូពេទ្យឯកទេសបេះដូង
វេជ្ជបណ្ឌិតរូបនេះព្យាបាលជំងឺបេះដូង និងសរសៃឈាម។ អ្នកដែលមានជំងឺ hATTR មានហានិភ័យខ្ពស់នៃជំងឺបេះដូង។ នេះដោយសារតែការប្រមូលផ្តុំអាមីឡូអ៊ីតអាចកកកុញនៅក្នុងបេះដូង។ នេះអាចនាំឱ្យមានស្ថានភាពដូចខាងក្រោម៖
អ្វីដែលសំខាន់បំផុតនោះគឺត្រូវដឹងអំពីរោគសញ្ញាទាំងនេះ ហើយស្វែងរក ការព្យាបាលពីគ្រូពេទ្យ ឱ្យបានឆាប់តាមដែលអាចធ្វើទៅបាន ប្រសិនបើចាំបាច់។
| ផលប៉ះពាល់ដែលអាចកើតមានលើបេះដូង | ការពន្យល់សាមញ្ញ |
|---|---|
| ជំងឺខ្សោយបេះដូងដោយសារការកកស្ទះ | បេះដូងចុះខ្សោយ ហើយសារធាតុរាវកកកុញនៅក្នុងសួត និងជាលិកាដទៃទៀត។ |
| ជំងឺបេះដូងសាច់ដុំបេះដូងលើសកម្រិត | ការឡើងក្រាស់នៃសាច់ដុំបេះដូង។ |
| ជំងឺសរសៃឈាមបេះដូង | ការស្ទះសរសៃឈាមដែលផ្គត់ផ្គង់បេះដូង។ |
| ចង្វាក់បេះដូងមិនប្រក្រតី | ចង្វាក់បេះដូងមិនទៀងទាត់។ |
| សន្លប់ | វិលមុខ ឬដួលសន្លប់។ |
ប្រសិនបើអ្នកត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺ hATTR គ្រូពេទ្យឯកទេសបេះដូងរបស់អ្នកនឹងធ្វើតេស្តជាច្រើនដើម្បីមើលថាតើបេះដូងរបស់អ្នកដំណើរការបានល្អប៉ុណ្ណា។ ការធ្វើតេស្តទាំងនេះអាចរួមមាន អេកូបេះដូង ការស្កេន MRI ការធ្វើតេស្តដើរ 6 នាទី និងការធ្វើតេស្តឈាម។ ប្រសិនបើបេះដូងរបស់អ្នកខ្សោយ អ្នកនឹងត្រូវបានផ្តល់ថ្នាំដើម្បីគ្រប់គ្រងស្ថានភាពនេះ ដូចជាថ្នាំបញ្ចុះទឹកនោម ការរឹតបន្តឹងអំបិល និងសារធាតុរាវ និងប្រហែលជា ឧបករណ៍បង្កើនល្បឿនបេះដូង ។
គ្រូពេទ្យឯកទេសភ្នែក
ប្រសិនបើអ្នកមានជំងឺ hATTR វាជាការសំខាន់ណាស់ក្នុងការទៅជួប គ្រូពេទ្យឯកទេសភ្នែក ជាប្រចាំ។ ប្រហែល 20% នៃការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលបណ្តាលឱ្យមាន hATTR ប៉ះពាល់ដល់ភ្នែក។ នេះអាចបណ្តាលឱ្យមានរោគសញ្ញាដូចជា៖
- ចំណុចខ្មៅ អណ្តែត នៅពីមុខភ្នែក (ចំណុចខ្មៅអណ្តែតនៅពីមុខភ្នែក)
- ភ្នែកស្ងួត
- ជំងឺដក់ទឹកក្នុងភ្នែក ឬសម្ពាធភ្នែកកើនឡើង
- ភាពស្រអាប់នៃស្រទាប់កែវភ្នែក (ការធ្វើឱ្យស្រអាប់នៃជែលថ្លាដែលបំពេញគ្រាប់ភ្នែក)
- ការផ្លាស់ប្តូរចក្ខុវិស័យផ្សេងទៀត
បើចាំបាច់ គ្រូពេទ្យភ្នែករបស់អ្នកអាចធ្វើការវះកាត់មួយហៅថា trabeculectomy ដើម្បីព្យាបាលជំងឺដក់ទឹកក្នុងភ្នែក។ គាត់ ឬនាងក៏អាចធ្វើការវះកាត់មួយហៅថា vitrectomy ដើម្បីយកជែលចេញពីភ្នែកផងដែរ។
អ្នកប្រឹក្សាផ្នែកហ្សែន
ប្រសិនបើគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកសង្ស័យថាអ្នកមានជំងឺ hATTR គាត់ ឬនាងនឹងបញ្ជូនអ្នកទៅជួប អ្នកប្រឹក្សាផ្នែកហ្សែន ។ ពួកគេអាចធ្វើតេស្តរកការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលអាចបណ្តាលឱ្យកើតជំងឺនេះ។ ម្យ៉ាងទៀត ប្រសិនបើនរណាម្នាក់នៅក្នុងក្រុមគ្រួសារជិតស្និទ្ធរបស់អ្នក (ឪពុកម្តាយ បងប្អូន ឬកូន) ត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺ hATTR អ្នកពិតជាគួរតែធ្វើតេស្ត។ នេះដោយសារតែសមាជិកគ្រួសារជិតស្និទ្ធ មានឱកាស 50% ក្នុងការទទួលមរតកការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននេះ។ អ្នកប្រឹក្សាផ្នែកហ្សែននឹងពន្យល់អ្នកអំពីការធ្វើតេស្តទាំងនេះ ហើយពិភាក្សាជាមួយអ្នកនៅពេលដែលលទ្ធផលចេញមក។
សមាជិកសំខាន់ៗផ្សេងទៀតនៃក្រុមវេជ្ជសាស្ត្ររបស់អ្នក
បន្ថែមពីលើអ្នកឯកទេសដែលបានរៀបរាប់ខាងលើ អ្នកឯកទេសមួយចំនួនទៀតដើរតួនាទីយ៉ាងសំខាន់ក្នុងសុខុមាលភាពរបស់អ្នក។
| វិជ្ជាជីវៈ | តើពួកគេអាចជួយអ្នកដោយរបៀបណា? |
|---|---|
| គ្រូពេទ្យឯកទេសតម្រងនោម | ប្រហែលមួយភាគបីនៃអ្នកដែលមានជំងឺ hATTR អាចវិវត្តទៅជាការប្រមូលផ្តុំអាមីឡូអ៊ីតនៅក្នុងតម្រងនោមរបស់ពួកគេ។ អ្នកប្រហែលជាមិនចាំបាច់ទៅជួបអ្នកឯកទេសនេះទេ រហូតដល់អ្នកមានរោគសញ្ញានៃជំងឺតម្រងនោម។ គ្រូពេទ្យថែទាំសុខភាពបឋមរបស់អ្នកនឹងពិនិត្យមុខងារតម្រងនោមរបស់អ្នកជាមួយនឹងការធ្វើតេស្តឈាមប្រចាំឆ្នាំ (ដូចជា creatinine ក្នុងសេរ៉ូម )។ ប្រសិនបើការធ្វើតេស្តទាំងនេះមានភាពមិនប្រក្រតី អ្នកនឹងត្រូវបានបញ្ជូនទៅជួបគ្រូពេទ្យឯកទេសតម្រងនោម។ |
| អ្នកឯកទេសខាងឆ្អឹង | អ្នកជំងឺដែលមានជំងឺ hATTR មានហានិភ័យខ្ពស់ក្នុងការវិវត្តទៅជា រោគសញ្ញាផ្លូវរូងកដៃ ។ នេះអាចបណ្តាលមកពីការប្រមូលផ្តុំអាមីឡូអ៊ីតនៅក្នុងកដៃ។ ការពាក់បន្ទះកដៃ និងលំហាត់ប្រាណអាចត្រូវបានណែនាំពេលកំពុងគេង។ ក្នុងករណីធ្ងន់ធ្ងរ ការវះកាត់អាចចាំបាច់។ |
| អ្នកព្យាបាលដោយចលនា/ការងារ | ការព្យាបាលដោយចលនា (hATTR) អាចធ្វើឱ្យពិបាកក្នុងការដើរ និងអនុវត្តសកម្មភាពប្រចាំថ្ងៃ។ អ្នកព្យាបាលដោយចលនា និងអ្នកព្យាបាលដោយការងារអាចជួយអ្នកធ្វើឱ្យកិច្ចការទាំងនេះកាន់តែងាយស្រួល។ ការសិក្សាបានបង្ហាញថា ការផ្សំការព្យាបាលទាំងនេះជាមួយនឹងការព្យាបាលផ្សេងទៀត ដូចជាថ្នាំ អាចផ្តល់លទ្ធផលល្អ។ |
| អ្នកផ្តល់សេវាថែទាំបឋម | ទោះបីជាអ្នកជួបគ្រូពេទ្យឯកទេសច្រើននាក់ក៏ដោយ គ្រូពេទ្យគ្រួសារ ឬគ្រូពេទ្យថែទាំសុខភាពបឋមរបស់អ្នកគឺជាផ្នែកសំខាន់មួយនៃក្រុមរបស់អ្នក។ គាត់ ឬនាងអាចធ្វើការត្រួតពិនិត្យសុខភាពប្រចាំឆ្នាំរបស់អ្នក ព្យាបាលអ្នកនៅពេលអ្នកឈឺ និងដើរតួជា "អ្នកដឹកនាំ" នៃក្រុមថែទាំសុខភាពរបស់អ្នក ដោយទំនាក់ទំនងជាមួយគ្រូពេទ្យដទៃទៀតទាំងអស់។ |
ជារឿយៗ អ្នកនឹងអាចទទួលបានសេវាកម្មទាំងអស់ដែលអ្នកត្រូវការនៅមជ្ឈមណ្ឌលវេជ្ជសាស្ត្រ ឬមន្ទីរពេទ្យធំមួយដែលមានជំនាញក្នុងការព្យាបាលជំងឺអាមីឡូអ៊ីដូស៊ីស hATTR។ នេះធ្វើឱ្យវាកាន់តែងាយស្រួលសម្រាប់គ្រូពេទ្យទាំងអស់របស់អ្នកក្នុងការធ្វើការជាមួយគ្នាជាក្រុម។ សូមពិភាក្សាជាមួយគ្រូពេទ្យថែទាំសុខភាពបឋមរបស់អ្នកអំពីការសម្របសម្រួលការព្យាបាលរបស់អ្នក។
សារយកទៅផ្ទះ
- ជំងឺអាមីឡូអ៊ីដូស៊ីស hATTR គឺជាជំងឺស្មុគស្មាញមួយដែលប៉ះពាល់ដល់សរីរាង្គច្រើននៅក្នុងរាងកាយ ដូច្នេះវាទាមទារក្រុមវេជ្ជបណ្ឌិតដែលមានជំនាញខុសៗគ្នាដើម្បីព្យាបាលវា។
- ក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអាចរួមបញ្ចូលអ្នកឯកទេសក្នុងវិស័យដូចជា ជំងឺសរសៃប្រសាទ ជំងឺបេះដូង ជំងឺភ្នែក និងជំងឺតម្រងនោម។
- គ្រូពេទ្យថែទាំសុខភាពបឋមរបស់អ្នក (គ្រូពេទ្យគ្រួសារ) គឺជាតំណភ្ជាប់ដ៏សំខាន់ដែលសម្របសម្រួលក្រុមទាំងមូលនេះ។
- សូមពិភាក្សាដោយបើកចំហជាមួយក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីស្ថានភាព ការព្យាបាល និងកង្វល់ណាមួយដែលអ្នកអាចមាន។ កុំខ្លាចក្នុងការសួរសំណួរ។ អ្នកគឺជាសមាជិកសកម្មនៃក្រុមថែទាំសុខភាពរបស់អ្នក។











💬 Comments (0)
មិនទាន់មានយោបល់ណាមួយត្រូវបានបង្ហោះនៅឡើយទេ។ បញ្ចូលមតិរបស់អ្នកនៅទីនេះជាលើកដំបូង។
បន្ថែមមតិរបស់អ្នក។