តើអ្នកក៏មានដុំគីសទឹកនៅក្នុងតម្រងនោមរបស់អ្នកដែរ (ជំងឺតម្រងនោមប៉ូលីស៊ីស្ទីក)? ចូរយើងនិយាយអំពីរឿងនេះ!

តើអ្នកធ្លាប់លឺពីជំងឺដែលថង់តូចៗដែលពោរពេញដោយសារធាតុរាវបង្កើតនៅខាងក្នុងតម្រងនោមដែរឬទេ? ប្រហែលជាមាននរណាម្នាក់នៅក្នុងគ្រួសាររបស់អ្នកមានជំងឺនេះ ឬអ្នកធ្លាប់លឺអំពីវានៅកន្លែងណាមួយ។ នេះជាអ្វីដែលយើងហៅថា ជំងឺ តម្រងនោមពហុដុំគីស (PKD) ។ ឈ្មោះនេះអាចស្តាប់ទៅគួរឱ្យខ្លាចបន្តិច ប៉ុន្តែការដឹងបន្ថែមអំពីវាអាចមានន័យច្រើន។ ដូច្នេះ ចូរយើងនិយាយអំពី PKD ឱ្យកាន់តែលម្អិតនៅថ្ងៃនេះ។

តើជំងឺ PKD ជាអ្វី? និយាយឱ្យសាមញ្ញ...

និយាយ​ឲ្យ​សាមញ្ញ​ទៅ ជំងឺ​តម្រងនោម​ពហុ​ដុំ​គីស (PKD) គឺជា​ស្ថានភាព​មួយ​ដែល​អ្នក​វិវត្តន៍ ​ដុំ​គីស​ដែល​ពោរពេញ​ដោយ​សារធាតុរាវ​ជាច្រើន ដែល​ដូចជា​ពងបែក​តូចៗ នៅក្នុង​តម្រងនោម​របស់​អ្នក ។ វា​ជា​ស្ថានភាព ​ហ្សែន ។ នេះ​មានន័យថា អ្នក​ត្រូវតែមាន ​ហ្សែន​ដែល​បាន​ផ្លាស់ប្តូរ ​នៅក្នុង​ខ្លួន​របស់​អ្នក​ដើម្បី​វិវត្តន៍​វា។ នេះ​គឺ​ខុសគ្នា​ខ្លាំង​ពី​ដុំ​គីស​តម្រងនោម ដែល​ជាធម្មតា​កើតឡើង​នៅលើ​តម្រងនោម​របស់​អ្នក​តែម្នាក់ឯង ហើយ​ជាធម្មតា​មិន​មាន​គ្រោះថ្នាក់​អ្វី​ឡើយ។

ដុំគីសទាំងនេះដែលបង្កើតឡើងដោយសារតែជំងឺ PKD អាចពង្រីក និងពង្រីកតម្រងនោមទាំងពីរបន្តិចម្តងៗ។ ស្រមៃមើល ពេលខ្លះដុំគីសទាំងនេះអាចបង្កើនទម្ងន់តម្រងនោមដល់ 30 ផោន (ប្រហែល 13.5 គីឡូក្រាម)! បន្ទាប់មក តម្រងនោមរបស់យើងលែងអាចធ្វើការងារសំខាន់របស់វាក្នុងការច្រោះផលិតផលកាកសំណល់ចេញពីឈាមទៀតហើយ។ យូរៗទៅ ស្ថានភាពនេះអាចវិវត្តទៅជា ជំងឺតម្រងនោមរ៉ាំរ៉ៃ ដែលនៅទីបំផុតអាច នាំឱ្យខ្សោយតម្រងនោម ។ តាមពិតទៅ PKD គឺជាមូលហេតុនៃប្រហែល 2% នៃការខ្សោយតម្រងនោមនៅសហរដ្ឋអាមេរិក។ មនុស្សជាច្រើនដែលមានជំងឺ PKD នឹងត្រូវការ ការលាងឈាម ឬ ការប្តូរតម្រងនោម នៅចំណុចណាមួយក្នុងជីវិតរបស់ពួកគេ។

ដូច្នេះ ប្រសិនបើវេជ្ជបណ្ឌិតធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាអ្នកមានជំងឺ PKD រឿងសំខាន់បំផុតគឺមិនត្រូវភ័យស្លន់ស្លោទេ ប៉ុន្តែត្រូវធ្វើការជាមួយគាត់ ឬនាងដើម្បីបង្កើតផែនការព្យាបាលដ៏ល្អមួយ ដើម្បីគ្រប់គ្រងផលវិបាកដែលអាចកើតឡើងពីជំងឺនេះ។

តើ​ជំងឺ PKD សំខាន់ៗ​មាន​អ្វីខ្លះ?

មាន PKD ពីរប្រភេទសំខាន់ៗ។ ចូរយើងសិក្សាបន្តិចបន្តួចអំពីពួកវា។

១. ជំងឺតម្រងនោម Polycystic លេចធ្លោ Autosomal (ADPKD)

នេះគឺជាប្រភេទ PKD ទូទៅបំផុត។ ជាធម្មតាវាត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យឃើញនៅពេលពេញវ័យ ចន្លោះអាយុពី 30 ទៅ 50 ឆ្នាំ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ជួនកាលវាអាចលេចឡើងក្នុងវ័យកុមារភាព ឬវ័យជំទង់។ ដើម្បីវិវត្តទៅជា PKD ប្រភេទនេះ ឪពុកម្តាយរបស់អ្នក ម្នាក់ ត្រូវតែមានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន។ អ្នកដែលមានជំងឺ ADPKD មានការផ្លាស់ប្តូរនេះនៅក្នុងហ្សែនដែលហៅថា `PKD1` ឬ `PKD2`។

២. ជំងឺតម្រងនោម Polycystic Recessive Autosomal (ARPKD)

នេះ​ជា​ប្រភេទ​មួយ​ដ៏កម្រ​ណាស់។ វា​ត្រូវ​បាន​គេ​ហៅ​ថា infantile PKD ។ វា​កើត​ឡើង​នៅ​ពេល​ដែល​ទារក​នៅ​ក្នុង​ផ្ទៃ ពោល​គឺ ​អំឡុង​ពេល​នៃ​ការ​វិវត្តន៍​របស់​គភ៌។តម្រងនោមមិនលូតលាស់បានត្រឹមត្រូវ។ គ្រូពេទ្យច្រើនតែរកឃើញបញ្ហានេះអំឡុងពេលស្កេនអ៊ុលត្រាសោនមុនពេលសម្រាលកូនអំឡុងពេលមានផ្ទៃពោះ ឬក្រោយពេលទារកកើត។ ដើម្បីឱ្យកុមារវិវត្តទៅជាជំងឺ ARPKD ប្រភេទនេះ ឪពុកម្តាយទាំងពីរ ត្រូវតែមានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនហៅថា `PKHD1` ហើយកុមារត្រូវតែទទួលមរតកហ្សែនពីពួកគេទាំងពីរ។

តើជំងឺ PKD កើតមានញឹកញាប់ប៉ុណ្ណា?

ស្ថិតិបង្ហាញថា មានអ្នកជំងឺ PKD ប្រហែល 500,000 (500,000) នៅក្នុងសហរដ្ឋអាមេរិកតែមួយ។

ប្រភេទ​ដែល​យើង​បាន​និយាយ​ពីមុន​គឺ ADPKD គឺ​កើតមាន​ច្រើន​ជាង ARPKD។ ប្រហែល 90% នៃ​មនុស្ស​ដែល​មាន​ជំងឺ PKD មាន ADPKD។ ARPKD គឺជា​ស្ថានភាព​កម្រ​មួយ។ វា​ប៉ះពាល់​ដល់​មនុស្ស​ប្រហែល​ម្នាក់​ក្នុង​ចំណោម 25,000 នាក់។

តើ​រោគសញ្ញា ​ទូទៅ ​នៃ​ជំងឺ PKD មាន​អ្វីខ្លះ?

រោគសញ្ញាអាចប្រែប្រួលអាស្រ័យលើប្រភេទនៃជំងឺ PKD ដែលអ្នកមាន។

រោគសញ្ញានៃជំងឺ ADPKD

អ្នកដែលមាន ADPKD ដែលជាប្រភេទទូទៅបំផុត អាចមិនមានរោគសញ្ញារហូតដល់ពួកគេពេញវ័យ។ ជួនកាល ដុំគីសដែលបង្កើតឡើងនៅក្នុងតម្រងនោមអាចនឹងមិនគួរឱ្យកត់សម្គាល់រហូតដល់វាមានទំហំធំខ្លាំង។ ប្រសិនបើរោគសញ្ញាលេចឡើង វាអាចរួមមាន៖

• ឈឺចាប់នៅខាងក្រោយ ឬចំហៀង (ហៅម្យ៉ាងទៀតថា "ការឈឺចាប់ចំហៀង")
• សម្ពាធឈាមខ្ពស់
• ឈឺក្បាលញឹកញាប់
• ឈាមក្នុងទឹកនោម (Hematuria)
• ការឆ្លងមេរោគផ្លូវទឹកនោមញឹកញាប់ (UTIs)
• គ្រួសក្នុងតម្រងនោម

រោគសញ្ញានៃជំងឺ ARPKD

ទារកដែលមានជំងឺ ARPKD ដែលជាទម្រង់កម្រមួយ អាចបង្ហាញរោគសញ្ញានៅពេលកើត ឬក្នុងវ័យកុមារភាព។ ជួនកាល គ្រូពេទ្យអាចឃើញដុំគីសនៅក្នុងតម្រងនោមរបស់ទារកអំឡុងពេលថតអ៊ុលត្រាសោនមុនពេលសម្រាល។

ប្រសិនបើទារកទើបនឹងកើតមានជំងឺ ARPKD ពួកគេអាចជួបប្រទះរោគសញ្ញាដូចជា៖

• ទម្ងន់កំណើតទាប
• ពោះហើម
• មានជំងឺលើសឈាមពីកំណើត
• ពិបាកដកដង្ហើម

ប្រសិនបើអ្នកមានជំងឺ ARPKD ក្នុងវ័យកុមារភាព អ្នកអាចជួបប្រទះរោគសញ្ញាដូចជា៖

• ការបរាជ័យនៃការលូតលាស់ (នេះត្រូវបានគេហៅថា "ការបរាជ័យនៃការលូតលាស់")
• ការឆ្លងមេរោគផ្លូវទឹកនោមញឹកញាប់ (UTIs)
• សម្ពាធឈាមខ្ពស់
• ឈឺចាប់នៅពោះ ឬខ្នងផ្នែកខាងក្រោម

ប្រសិនបើ ARPKD មានវត្តមាននៅក្នុងទារក ការស្កេនអាចបង្ហាញដូចខាងក្រោម៖

• តម្រងនោមធំជាងធម្មតា
• កម្រិតទឹកភ្លោះទាប

តើរោគសញ្ញានៃជំងឺ PKD តែងតែលេចឡើងយ៉ាងឆាប់រហ័សដែរឬទេ?

ទេ វាមិនមែនទេ។ ជំងឺនេះច្រើនតែ ស្ងាត់ស្ងៀមដោយគ្មានរោគសញ្ញា ។ នោះមានន័យថាជំងឺនេះអាចវិវត្តនៅក្នុងខ្លួនដោយគ្មានសញ្ញាខាងក្រៅណាមួយឡើយ។ ស្រមៃមើល ប្រហែលពាក់កណ្តាលនៃមនុស្សដែលមានជំងឺនេះប្រហែលជាមិនដឹងថាពួកគេមានវាក្នុងជីវិតរបស់ពួកគេទេ។ រោគសញ្ញាច្រើនតែលេចឡើងបន្ទាប់ពីពងបែកទឹក (ដុំគីស) ទាំងនោះបានរីកធំឡើង។

តើអ្វីបណ្តាលឱ្យមានជំងឺ PKD?

ដូចដែលយើងបានលើកឡើងពីមុនមក មូលហេតុចម្បងនៃជំងឺ PKD គឺ ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន ។ អ្នកដឹងទេថាហ្សែនគឺដូចជាប្លុកសំណង់មូលដ្ឋាននៃរាងកាយរបស់យើង។ យើងទទួលបានហ្សែនទាំងនេះពីឪពុកម្តាយរបស់យើង។ ហ្សែនទាំងនេះកំណត់ពីរបៀបដែលរាងកាយរបស់យើងគួរលូតលាស់ និងដំណើរការ។ ជួនកាល ក្នុងដំណាក់កាលអំប្រ៊ីយ៉ុង ហ្សែននេះផ្លាស់ប្តូរ ហើយមិនត្រូវបានចម្លងឱ្យបានត្រឹមត្រូវទេ។ ប្រសិនបើអ្នកមានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនបែបនេះ វាក៏អាចត្រូវបានបញ្ជូនទៅកូនៗរបស់អ្នកផងដែរ។ PKD ជារឿយៗវិវឌ្ឍតាមរបៀបនេះ។

ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ កម្រណាស់ ទោះបីជាឪពុកម្តាយទាំងពីរមិនមានហ្សែននេះក៏ដោយ ជំងឺនេះអាចវិវត្តដោយសារតែការផ្លាស់ប្តូរចៃដន្យនៅក្នុងហ្សែន។

តើ​អ្វី​ទៅ​ជា​កត្តា​ហានិភ័យ​សម្រាប់​ស្ថានភាព​នេះ?

ដោយសារតែជំងឺ PKD ជាជំងឺតំណពូជ កត្តាហានិភ័យចម្បងសម្រាប់អ្នកដែលវិវត្តទៅជាជំងឺនេះគឺប្រវត្តិគ្រួសារ។ នោះគឺ ឪពុកម្តាយរបស់អ្នកម្នាក់មានជំងឺនេះ (ជាពិសេសក្នុងករណី ADPKD) ឬ ឪពុកម្តាយទាំងពីរនាក់ជាអ្នកផ្ទុកជំងឺ (ក្នុងករណី ARPKD)។

តើអ្វីទៅជាផលវិបាកដែលអាចកើតមាននៃជំងឺ PKD?

ជំងឺ PKD អាចបង្កបញ្ហាសុខភាពធ្ងន់ធ្ងរទាំងចំពោះមនុស្សពេញវ័យ និងទារក។ ពេលខ្លះអ្វីដែលយើងឃើញជារោគសញ្ញានៃជំងឺ PKD អាចជាផលវិបាក។ ឧទាហរណ៍៖

• គ្រួសក្នុងតម្រងនោម
• សម្ពាធឈាមខ្ពស់
• ការឆ្លងមេរោគផ្លូវទឹកនោម (UTIs)

លើសពីនេះ ជំងឺ PKD អាចបណ្តាលឱ្យមានផលវិបាកធ្ងន់ធ្ងរផ្សេងទៀតដូចជា៖

• ការផ្ទុះសរសៃឈាមក្នុងខួរក្បាល (ហៅថា "Aneurysms ខួរក្បាល")
• បញ្ហាពោះវៀនធំ ឧទាហរណ៍ ជំងឺរលាកពោះវៀនធំ ដែលជាស្ថានភាពមួយដែលថង់តូចៗបង្កើតនៅក្នុងពោះវៀនធំ ហើយឆ្លងមេរោគ
• បញ្ហាសន្ទះបេះដូង
• ខ្សោយតម្រងនោម
• ដុំគីសថ្លើម និងដុំគីសលំពែង
• ជំងឺលើសឈាមអំឡុងពេលមានផ្ទៃពោះ (ហៅថាជំងឺ Preeclampsia)

នេះ អាចបណ្តាលឱ្យស្លាប់ ចំពោះទារកដែលមានជំងឺ ARPKD ធ្ងន់ធ្ងរ។ ខែដំបូងនៃជីវិតគឺមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់សម្រាប់ទារកដែលកើតមកមាន ARPKD ព្រោះពួកគេអាចវិវត្តទៅជាមានបញ្ហាផ្លូវដង្ហើមធ្ងន់ធ្ងរ និងខ្សោយតម្រងនោមក្នុងអំឡុងពេលនោះ។

តើជំងឺ PKD ត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យយ៉ាងដូចម្តេច?

គ្រូពេទ្យឯកទេសខាងជំងឺតម្រងនោម (គ្រូពេទ្យឯកទេសខាងជំងឺតម្រងនោម) ជាធម្មតាដើរតួនាទីយ៉ាងសំខាន់ក្នុងការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ និងព្យាបាលជំងឺ PKD។ គាត់ ឬនាងនឹងពិនិត្យមើលរោគសញ្ញា និងប្រវត្តិគ្រួសាររបស់អ្នកដោយប្រុងប្រយ័ត្ន ហើយអាចបញ្ជាឱ្យពិនិត្យរូបភាពដើម្បីពិនិត្យតម្រងនោមរបស់អ្នក ដូចជា៖

• អ៊ុលត្រាសោនតម្រងនោម៖ នេះគឺជាវិធីសាស្ត្រដែលប្រើជាទូទៅបំផុត និងគ្មានការឈឺចាប់។
• អ៊ុលត្រាសោនមុនពេលសម្រាលកូន៖ វិធីនេះជួយកំណត់ថាតើទារកក្នុងផ្ទៃមានជំងឺ PKD ដែរឬទេ។
• ការស្កេន CT (ការស្កេន tomography ដោយប្រើកុំព្យូទ័រ)៖ វាអាចផ្តល់រូបភាពច្បាស់ជាងមុននៃតម្រងនោម និងប្លោកនោម។
• MRI (ការថតរូបភាពអនុភាពម៉ាញេទិក)៖ វាក៏ជួយទទួលបានរូបភាពលម្អិតនៃតម្រងនោមផងដែរ។

លើសពីនេះ វេជ្ជបណ្ឌិតការធ្វើតេស្តហ្សែនក៏អាចត្រូវបានណែនាំផងដែរ។ ការធ្វើតេស្តនេះអាចពិនិត្យមើលវត្តមាននៃហ្សែនដែលបានផ្លាស់ប្តូរដែលបណ្តាលឱ្យមាន PKD នៅក្នុងសំណាកឈាម ឬទឹកមាត់។ វាក៏អាចបញ្ជាក់ពីប្រភេទនៃជំងឺ PKD ដែលអ្នកមានផងដែរ។

តើ​មាន​វិធី​ព្យាបាល​អ្វីខ្លះ​សម្រាប់​ជំងឺ PKD?

តាមពិតទៅ មិនទាន់មាន វិធីព្យាបាល ជំងឺ PKD នៅឡើយទេ។ ការព្យាបាលភាគច្រើនមានគោលបំណងបន្ថយល្បឿននៃការវិវត្តនៃជំងឺ គ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា និងការពារផលវិបាក។ ការព្យាបាលសំខាន់ៗសម្រាប់ជំងឺ PKD គឺ៖

• ការគ្រប់គ្រងសម្ពាធឈាម៖ សម្ពាធឈាមខ្ពស់គឺជាសត្រូវដ៏សំខាន់មួយនៃជំងឺ PKD។ ដូច្នេះគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនឹងជួយអ្នកគ្រប់គ្រងសម្ពាធឈាមរបស់អ្នកជាមួយនឹងថ្នាំ របបអាហារដែលមានសុខភាពល្អដែលមានជាតិអំបិលទាប និងការហាត់ប្រាណ។ ការរក្សាសម្ពាធឈាមរបស់អ្នកឱ្យនៅកម្រិតសុវត្ថិភាពអាចកាត់បន្ថយហានិភ័យនៃការវិវត្តទៅជាជំងឺធ្ងន់ធ្ងរដូចជាជំងឺបេះដូង និងជំងឺដាច់សរសៃឈាមខួរក្បាល។
• ការទ្រទ្រង់ផ្លូវដង្ហើម៖ ទារកដែលមានជំងឺ ARPKD ដែលសួតរបស់ពួកគេមិនទាន់អភិវឌ្ឍពេញលេញ និងដែលពិបាកដកដង្ហើម អាចត្រូវការការទ្រទ្រង់ដោយ ម៉ាស៊ីនជំនួយដង្ហើម ។
• ការលាងឈាម៖ ប្រសិនបើតម្រងនោមរបស់អ្នកមានបញ្ហា ហើយលែងអាចធ្វើការងាររបស់វាបានទៀត អ្នកប្រហែលជាត្រូវឆ្លងកាត់ "ការលាងឈាម" (ដំណើរការនៃការបន្សុទ្ធឈាមរបស់អ្នកដោយសិប្បនិម្មិត)។ នៅក្នុងដំណើរការនេះ ម៉ាស៊ីនមួយហៅថា "ការលាងឈាម" ច្រោះឈាមរបស់អ្នកនៅខាងក្រៅរាងកាយរបស់អ្នក។ នៅក្នុង "ការលាងឈាមតាមប្រហោងពោះ" ច្រោះឈាមរបស់អ្នកដោយប្រើសារធាតុរាវពិសេស និងភ្នាសមួយហៅថា ប្រហោងពោះ ដែលតម្រង់ជួរពោះរបស់អ្នក។
• ការព្យាបាលការលូតលាស់៖ ទារកដែលមានជំងឺ ARPKD ដែលមានទម្ងន់មិនគ្រប់ និងមានការលូតលាស់ក្រិន អាចត្រូវការជំនួយក្នុងការលូតលាស់។ វេជ្ជបណ្ឌិតអាចណែនាំការព្យាបាលដោយអាហារូបត្ថម្ភពិសេស ឬ អរម៉ូនលូតលាស់របស់មនុស្ស ។
• ការប្តូរតម្រងនោម៖ ប្រសិនបើ ADPKD វិវត្តទៅជា ខ្សោយតម្រងនោម អ្នកប្រហែលជាត្រូវការ ប្តូរតម្រងនោម ។ ការប្តូរតម្រងនោមគឺជានីតិវិធីវះកាត់ដែលតម្រងនោមដែលខ្សោយត្រូវបានយកចេញ ហើយជំនួសដោយតម្រងនោមដែលមានសុខភាពល្អពីអ្នកបរិច្ចាគ។
• ការគ្រប់គ្រងការឈឺចាប់៖ ថ្នាំអាចត្រូវបានប្រើដើម្បីគ្រប់គ្រងការឈឺចាប់ដែលបណ្តាលមកពីការឆ្លងមេរោគ គ្រួសក្នុងតម្រងនោម ឬដុំគីសដែលផ្ទុះដោយសារតែជំងឺ PKD។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ថ្នាំបំបាត់ការឈឺចាប់ណាមួយដែលអ្នកប្រើគួរតែជាថ្នាំដែលគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកបានអនុម័ត ។ ថ្នាំបំបាត់ការឈឺចាប់មួយចំនួន (ជាពិសេសថ្នាំ NSAIDs) អាចបង្កើនការខូចខាតតម្រងនោម។

តើអាយុសង្ឃឹមរស់របស់អ្នកដែលមានជំងឺ PKD គឺជាអ្វី?

អ្នកប្រហែលជាមានអារម្មណ៍ភ័យខ្លាចបន្តិចនៅពេលអ្នកឮរឿងនេះ ប៉ុន្តែវាជារឿងសំខាន់ដែលត្រូវដឹងការពិត។

ប្រសិនបើអ្នកដែលមានជំងឺ ADPKD ទទួលបានការព្យាបាលត្រឹមត្រូវ គ្រប់គ្រងជំងឺនេះបានល្អ និងអនុវត្តតាមរបៀបរស់នៅដែលមានសុខភាពល្អអ្នកអាចរស់នៅបានយូរអង្វែង និងពេញលេញ។ ប្រហែលពាក់កណ្តាលនៃមនុស្សដែលមានជំងឺ ADPKD នឹងវិវត្តទៅជាខ្សោយតម្រងនោមនៅអាយុ 70 ឆ្នាំ ហើយនឹងត្រូវការការលាងឈាម ឬ ការប្តូរតម្រងនោម ។

ប៉ុន្តែការព្យាករណ៍សម្រាប់កុមារដែលមានជំងឺ ARPKD គឺមិនល្អប៉ុន្មានទេ។ ប្រហែលមួយភាគបីនៃទារកដែលកើតមកមាន ARPKD ជាពិសេសអ្នកដែលមានបញ្ហាផ្លូវដង្ហើមធ្ងន់ធ្ងរ ស្លាប់ក្នុងវ័យទារក។ ទារកដែលនៅរស់រានមានជីវិតច្រើនតែត្រូវការការព្យាបាលពីគ្រូពេទ្យ និងការថែទាំពិសេសពេញមួយជីវិតរបស់ពួកគេ។ ប្រហែលពាក់កណ្តាលនៃកុមារដែលនៅរស់រានមានជីវិតលើសពីវ័យទារកវិវត្តទៅជាខ្សោយតម្រងនោមចន្លោះអាយុពី 15 ទៅ 20 ឆ្នាំ។

តើជំងឺ PKD អាចការពារបានទេ?

ជាអកុសល ជំងឺ PKD គឺជា ជំងឺតំណពូជ ដូច្នេះវាមិនអាចការពារបានទាំងស្រុងនោះទេ ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ តាមរយៈការអនុវត្តតាមរបៀបរស់នៅដែលមានសុខភាពល្អ ការគ្រប់គ្រងសម្ពាធឈាម និងការអនុវត្តតាមដំបូន្មានពីគ្រូពេទ្យដោយប្រុងប្រយ័ត្ន អ្នកអាចបន្ថយល្បឿននៃការវិវត្តនៃជំងឺ ឬពន្យារពេលការវិវត្តនៃផលវិបាកដូចជាការខ្សោយតម្រងនោម។

វាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់សម្រាប់អ្នកដែលមានជំងឺ PKD ដែលមានគម្រោងមានកូន គួរតែនិយាយជាមួយ អ្នកប្រឹក្សាផ្នែកហ្សែន ដើម្បីឱ្យពួកគេអាចទទួលបានព័ត៌មានអំពីហានិភ័យនៃកូនរបស់ពួកគេក្នុងការទទួលជំងឺនេះ និងជំហានអ្វីខ្លះដែលអាចអនុវត្តបានដើម្បីការពារវា។

តើខ្ញុំអាចធ្វើអ្វីបានដើម្បីធ្វើឱ្យការរស់នៅជាមួយ PKD កាន់តែងាយស្រួល?

ការរស់នៅជាមួយ PKD អាចជាបញ្ហាប្រឈម ប៉ុន្តែដោយការអនុវត្តតាមរបៀបរស់នៅដែលមានសុខភាពល្អ និងការដឹងអំពីជំងឺនេះ អ្នកអាចធ្វើឱ្យដំណើរកាន់តែងាយស្រួល។ ខាងក្រោមនេះជាគន្លឹះមួយចំនួនដើម្បីជួយអ្នក៖

• ញ៉ាំ អាហារដែលល្អសម្រាប់តម្រងនោម ។ ការញ៉ាំអាហារនេះគួរតែផ្តោតលើអាហារដែលមានជាតិប្រៃ ប៉ូតាស្យូម និងផូស្វ័រទាប។ សូមពិគ្រោះជាមួយគ្រូពេទ្យ ឬ អ្នកជំនាញអាហារូបត្ថម្ភ អំពីរឿងនេះ។
• ចូលរួមក្នុងលំហាត់ប្រាណដែលសាកសមនឹងអ្នក យ៉ាងហោចណាស់ 30 នាទីក្នុងមួយថ្ងៃ ស្ទើរតែរាល់ថ្ងៃនៃសប្តាហ៍។
• រក្សាទម្ងន់រាងកាយឱ្យមានសុខភាពល្អ។
• ពិនិត្យសម្ពាធឈាមរបស់អ្នកឱ្យបានទៀងទាត់ និងគ្រប់គ្រងវាតាមការណែនាំរបស់គ្រូពេទ្យ។
• ប្រសិនបើអ្នកជក់បារី ឬប្រើប្រាស់ផលិតផលថ្នាំជក់ផ្សេងទៀត សូមឈប់ភ្លាមៗ។
• ជៀសវាងភេសជ្ជៈមានជាតិអាល់កុលតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។
• ស្វែងរកវិធីដើម្បីកាត់បន្ថយភាពតានតឹង។ ការធ្វើសមាធិ និងយូហ្គាអាចជួយបាន។
• ផឹកទឹកឱ្យបានច្រើន និងភេសជ្ជៈដែលមិនមានជាតិកាហ្វេអ៊ីន (តែ កាហ្វេតិចជាង) ពេញមួយថ្ងៃ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ប្រសិនបើអ្នកត្រូវការកំណត់ការផឹកទឹកនៅដំណាក់កាលណាមួយនៃជំងឺតម្រងនោម សូមធ្វើតាមដំបូន្មានរបស់គ្រូពេទ្យ។
• គេងឱ្យបានគ្រប់គ្រាន់យ៉ាងហោចណាស់ប្រាំពីរម៉ោងជារៀងរាល់យប់។
• លេបថ្នាំទាំងអស់ដែលគ្រូពេទ្យបានចេញវេជ្ជបញ្ជាឲ្យបានត្រឹមត្រូវ ទាន់ពេលវេលា និងក្នុងកម្រិតដែលបានកំណត់។ កុំឈប់លេបថ្នាំណាមួយដោយគ្មានការណែនាំពីគ្រូពេទ្យ។

ពេលណាអ្នកគួរទៅជួបគ្រូពេទ្យអំពីជំងឺ PKD?

ប្រសិនបើអ្នកមានជំងឺ PKD អ្នកគួរតែស្ថិតនៅក្រោមការត្រួតពិនិត្យពីគ្រូពេទ្យរួចហើយ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ប្រសិនបើអ្នកស្រាប់តែមានរោគសញ្ញាណាមួយទាំងនេះ សូមទៅជួបគ្រូពេទ្យ ឬទៅមន្ទីរពេទ្យជាបន្ទាន់ ៖

• ប្រសិនបើជើង កជើង ឬបាតជើងរបស់អ្នកហើមភ្លាមៗ (នេះហៅថាហើម)
• ប្រសិនបើអ្នកមានការឈឺទ្រូងធ្ងន់ធ្ងរ ឬមានអារម្មណ៍តឹងណែនក្នុងទ្រូងរបស់អ្នក
• ប្រសិនបើអ្នកពិបាកដកដង្ហើមភ្លាមៗ
• ប្រសិនបើអ្នកមិនអាចនោមបាន
• ប្រសិនបើមានការហូរឈាមច្រើនពេកជាមួយទឹកនោម
• ប្រសិនបើអ្នកជួបប្រទះនឹងការឈឺក្បាលធ្ងន់ធ្ងរ ឬការផ្លាស់ប្តូរការមើលឃើញ

តើខ្ញុំគួរសួរគ្រូពេទ្យរបស់ខ្ញុំនូវសំណួរអ្វីខ្លះ?

វាជារឿងធម្មតាទេដែលមានសំណួរជាច្រើនអំពីជំងឺនេះ។ កុំខ្លាចក្នុងការសួរគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនូវសំណួរដូចជា៖

• តើខ្ញុំមាន PKD ប្រភេទណា? (ADPKD ឬ ARPKD?)
• តើអ្វីទៅជាហានិភ័យដែលកូនរបស់ខ្ញុំអាចទទួលជំងឺនេះពីខ្ញុំ?
• តើខ្ញុំត្រូវធ្វើតេស្តពិសេសផ្សេងទៀតទេ?
• តើវិធីព្យាបាលមួយណាដែលល្អបំផុតសម្រាប់ខ្ញុំ?
• តើខ្ញុំគួរធ្វើការផ្លាស់ប្តូរអ្វីខ្លះចំពោះរបបអាហាររបស់ខ្ញុំ ជាពិសេសទាក់ទងនឹងអំបិល ប៉ូតាស្យូម និងផូស្វ័រ?
• តើខ្ញុំត្រូវធ្វើការផ្លាស់ប្តូរណាមួយចំពោះរបៀបរស់នៅរបស់ខ្ញុំ (លំហាត់ប្រាណ ការគេង។ល។) ដែរឬទេ?
• តើខ្ញុំអាចត្រូវការលាងឈាម ឬ ប្តូរតម្រងនោម នៅពេលអនាគតបានទេ?
• តើ​ខ្ញុំ​គួរ​តែ​ដឹង​ជា​ពិសេស​អំពី​ផល​ប៉ះពាល់ ឬ​ផលវិបាក​អ្វីខ្លះ?
• តើ​ថ្នាំ​ដែល​ខ្ញុំ​ប្រើ​មាន​ផល​ប៉ះពាល់​អ្វីខ្លះ?

ជាចុងក្រោយ អ្វីដែលត្រូវចងចាំ (សារយកទៅផ្ទះ)

ឥឡូវនេះ អ្នកដឹងហើយថា ជំងឺតម្រងនោម Polycystic Kidney Disease (PKD) គឺជាស្ថានភាពហ្សែនដែលបណ្តាលឱ្យមានដុំគីសនៅក្នុងតម្រងនោម។ ដុំគីសទាំងនេះអាចបណ្តាលឱ្យតម្រងនោមរីកធំ និងរំខានដល់មុខងាររបស់វា។ ភាគច្រើនវាប៉ះពាល់ដល់មនុស្សពេញវ័យ ប៉ុន្តែកម្រណាស់ ដែលទម្រង់គ្រោះថ្នាក់នៃជំងឺ PKD អាចវិវត្តចំពោះទារក។

ទោះបីជាមិនមានវិធីព្យាបាលជំងឺ PKD ក៏ដោយ កុំបារម្ភ។ ដោយការគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញារបស់អ្នកឱ្យបានត្រឹមត្រូវ ធ្វើតាមដំបូន្មានរបស់គ្រូពេទ្យ និងការរស់នៅប្រកបដោយសុខភាពល្អ អ្នកអាចរស់នៅបានល្អជាមួយស្ថានភាពនេះ។ អ្វីដែលសំខាន់បំផុតគឺត្រូវធ្វើការយ៉ាងជិតស្និទ្ធជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នក និងទទួលបានការធ្វើតេស្ត និងការព្យាបាលដែលអ្នកត្រូវការ។ អ្នកមិនឯកាទេ ហើយមានគ្រូពេទ្យ ក្រុមគ្រួសារ និងមិត្តភក្តិដែលអាចជួយអ្នកក្នុងដំណើរនេះ។

ជំងឺតម្រងនោម Polycystic Kidney Disease, PKD, ជំងឺតម្រងនោម, ដុំគីសក្នុងតម្រងនោម, ជំងឺហ្សែន, ADPKD, ARPKD