ព្រួយបារម្ភអំពីការលូតលាស់របស់កូនអ្នកដោយសារតែជំងឺ achondroplasia មែនទេ? ចូរយើងស្វែងយល់អំពីថ្នាំ Voxzogo (vosoritide)

អ្នកប្រហែលជាមានការព្រួយបារម្ភ ប្រហែលជាថែមទាំងភ័យខ្លាច អំពីការលូតលាស់របស់កូនអ្នក ជាពិសេសកម្ពស់របស់ពួកគេ។ វាជារឿងធម្មតាទេដែលមានអារម្មណ៍បែបនេះ ក្នុងនាមជាឪពុកម្តាយដែលរស់នៅជាមួយជំងឺមួយហៅថា Achondroplasia។ ប៉ុន្តែអ្នកមិនឯកាទេ។ ជាមួយនឹងការរីកចម្រើននៃវិទ្យាសាស្ត្រវេជ្ជសាស្ត្រ ឥឡូវនេះមានការព្យាបាលថ្មីៗដែលអាចជួយជាមួយនឹងជំងឺទាំងនេះ។ ថ្ងៃនេះ យើងកំពុងនិយាយអំពីថ្នាំមួយប្រភេទហៅថា Voxzogo ដែលបាននាំមកនូវក្តីសង្ឃឹមថ្មី ជាពិសេសសម្រាប់កុមារដែលមានជំងឺ Achondroplasia។

តើ​អ្វី​ទៅ​ជា​ជំងឺ​អា​ឆុនដ្រូប្លាស៊ី​ឲ្យ​ប្រាកដ?

និយាយ​ឲ្យ​សាមញ្ញ​ទៅ ជំងឺ Achondroplasia គឺជា​ស្ថានភាព​ហ្សែន​មួយ​ដែល​បណ្តាល​ឲ្យ​មាន​ភាព​តឿ។ វា​ប៉ះពាល់​ដល់​ការលូតលាស់​ឆ្អឹង​របស់​កុមារ ជាពិសេស​ឆ្អឹង​វែងៗ (ឆ្អឹង​នៅ​ដៃ និង​ជើង)។ វា​ជា​ស្ថានភាព​កម្រ​មួយ ដែល​កើតឡើង​ប្រហែល​មួយ​ក្នុង​ចំណោម​កំណើត​ចំនួន 15,000 ទៅ 40,000 នាក់។

ក្នុងករណីភាគច្រើន នេះមិនមែនជាអ្វីដែលទទួលមរតកពីឪពុកម្តាយទេ ប៉ុន្តែជាអ្វីមួយដែលកើតឡើងនៅក្នុងខ្លួនរបស់កុមារដោយសារតែការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនថ្មី (ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន)។ ដូច្នេះកុំមានអារម្មណ៍ថាមានកំហុសចំពោះរឿងនេះ។ ស្ថានភាពនេះអាចបណ្តាលឱ្យមានបញ្ហាសុខភាពបន្ថែមនៅពេលកុមារធំឡើង ដូចជាភាពធាត់ ការឆ្លងមេរោគត្រចៀក និងបញ្ហាជាមួយនឹងសរសៃប្រសាទនៅក្នុងឆ្អឹងខ្នង និងខួរក្បាល។

មានរោគសញ្ញាទូទៅមួយចំនួនដែលអាចត្រូវបានគេមើលឃើញចំពោះកុមារដែលមានជំងឺ achondroplasia ។

តើ Voxzogo ដំណើរការយ៉ាងដូចម្តេច?

ដើម្បីយល់ពីរឿងនេះ ដំបូងយើងត្រូវរៀនបន្តិចបន្តួចអំពី បន្ទះលូតលាស់ ។ សូមគិតអំពីបន្ទះលូតលាស់ទាំងនេះនៅចុងឆ្អឹងវែងរបស់យើងថាជាកន្លែងដែលផ្លូវកៅស៊ូថ្មីត្រូវបានដាក់ជាប្រចាំនៅពេលសាងសង់ផ្លូវ។ ពួកវាត្រូវបានផលិតឡើងពីជាលិការឹងមាំ និងអាចបត់បែនបានហៅថា ឆ្អឹងខ្ចី។ នៅពេលដែលកុមារធំឡើង ឆ្អឹងខ្ចីនេះប្រែទៅជាឆ្អឹង ហើយឆ្អឹងនឹងលាតសន្ធឹង។ នៅពេលដែលកុមារធំឡើងពេញលេញ បន្ទះលូតលាស់ទាំងនេះនឹងបិទ ហើយការលូតលាស់កម្ពស់នឹងឈប់។

ចំពោះកុមារដែលមានជំងឺ achondroplasia ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន (DNA) រំខានដល់ប្រព័ន្ធបញ្ជូនសារមួយរបស់រាងកាយ។ មានប្រព័ន្ធសារពីរនៅក្នុងរាងកាយរបស់យើងដែលប៉ះពាល់ដល់ការលូតលាស់ឆ្អឹង៖

១. ប្រព័ន្ធ ដែលបង្កើន ការលូតលាស់ឆ្អឹង។

2. ប្រព័ន្ធ ដែលកាត់បន្ថយ (បញ្ឈប់) ការលូតលាស់ឆ្អឹង។

នៅក្នុងជំងឺ achondroplasia ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនបណ្តាលឱ្យប្រព័ន្ធសញ្ញា ដែលធ្វើឱ្យការលូតលាស់ឆ្អឹងថយចុះ ក្លាយជាសកម្មខ្លាំងពេក។

គោលដៅនៃការព្យាបាលនេះគឺដើម្បីប្រើថ្នាំនេះខណៈពេលដែលបន្ទះលូតលាស់របស់កុមារនៅបើកចំហ ដែលជួយឱ្យពួកគេសម្រេចបានការលូតលាស់អតិបរមា។ នៅពេលដែលបន្ទះលូតលាស់បិទ មានន័យថាកុមារឈប់លូតលាស់ ថ្នាំត្រូវបានបញ្ឈប់។ នេះត្រូវបានកំណត់ដោយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នក។

តើអ្នកប្រើថ្នាំនេះដោយរបៀបណា?

Voxzogo គឺជាថ្នាំចាក់ដែលត្រូវបានចាក់នៅក្រោមស្បែកកូនរបស់អ្នកជា រៀងរាល់ថ្ងៃ នៅពេលវេលាប្រហាក់ប្រហែលគ្នាជារៀងរាល់ថ្ងៃ ។ វាត្រូវបានរចនាឡើងដើម្បីឱ្យអ្នកអាចចាក់វានៅផ្ទះបាន។

• កន្លែងចាក់ថ្នាំ៖ នេះត្រូវបានចាក់នៅក្រោមស្បែករបស់កូនអ្នក។ អ្នកអាចប្រើ ភ្លៅ ពោះ (ប្រហែលពីរអ៊ីញពីផ្ចិត) គូទ ឬផ្នែកខាងក្រោយនៃដៃខាងលើរបស់ កូនអ្នក។
• រឿងសំខាន់បំផុត៖ កុំបន្តចាក់នៅកន្លែងដដែល។ ប្រសិនបើអ្នកចាក់នៅកន្លែងតែមួយនៅថ្ងៃនេះ ចូរចាក់នៅកន្លែងផ្សេងនៅថ្ងៃស្អែក។ យើងហៅវាថា "ការបង្វិលកន្លែងចាក់"។ វិធីនេះអាចកាត់បន្ថយភាពមិនស្រួលដូចជាឡើងក្រហម និងឈឺចាប់។ កុំចាក់ចូលទៅក្នុងកន្លែងដែលហើម ជាំ ក្រហម ឬស្បែករឹង។
• អ្វីដែលត្រូវធ្វើ៖ មួយម៉ោងមុន ពេលចាក់ សូមផ្តល់អាហារល្អដល់កូនរបស់អ្នក ហើយឱ្យគាត់ផឹកទឹក ទឹកដោះគោ ឬទឹកផ្លែឈើមួយកែវធំ (ប្រហែល ៨-១០ អោនស៍)។ ថ្នាំនេះជួនកាលអាចបណ្តាលឱ្យសម្ពាធឈាមទាប ដែលអាចធ្វើឱ្យអ្នកមានអារម្មណ៍អស់កម្លាំង ឬវិលមុខ។ ការផ្តល់អាហារ និងទឹកដល់កូនរបស់អ្នកជាមុនអាចកាត់បន្ថយហានិភ័យនេះបានយ៉ាងច្រើន។

កម្រិតថ្នាំដែលផ្តល់ឱ្យកុមារត្រូវបានកំណត់ដោយទម្ងន់របស់កុមារ។ អ្នកគួរតែប្រាប់គ្រូពេទ្យប្រសិនបើទម្ងន់របស់កុមារផ្លាស់ប្តូរ។ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនឹងបណ្តុះបណ្តាលអ្នកអំពីរបៀបចាក់ថ្នាំនេះទៅក្នុងកូនរបស់អ្នក។ កុំព្យាយាមធ្វើបែបនេះដោយខ្លួនឯងរហូតដល់អ្នកបានទទួលការបណ្តុះបណ្តាលនោះ។ សូមអានខិត្តប័ណ្ណណែនាំដែលភ្ជាប់មកជាមួយថ្នាំដោយប្រុងប្រយ័ត្នផងដែរ។

តើ​ផល​ប៉ះពាល់​ដែល​អាច​កើត​មាន​មាន​អ្វីខ្លះ?

ដូចថ្នាំដទៃទៀតដែរ Voxzogo អាចបណ្តាលឱ្យមានផលប៉ះពាល់មួយចំនួន។ វាជាការសំខាន់ណាស់ដែលត្រូវដឹងអំពីរឿងទាំងនេះ។

• ប្រតិកម្មនៅកន្លែងចាក់ថ្នាំ៖ នេះគឺជាផលប៉ះពាល់ទូទៅបំផុត។ វាអាចមានការឡើងក្រហម ហើម រមាស់ ជាំ ឬឈឺចាប់នៅកន្លែងចាក់ថ្នាំ។ បញ្ហានេះអាចព្យាបាលបានដោយការបិទស្បៃត្រជាក់លើកន្លែងចាក់ថ្នាំ។ ត្រូវប្រាកដថាពិគ្រោះជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកមុនពេលប្រើថ្នាំណាមួយសម្រាប់ការឈឺចាប់ ឬរមាស់។
• សម្ពាធឈាមទាប៖ ដូចដែលយើងបានលើកឡើងពីមុនមក បញ្ហានេះត្រូវបានជៀសវាងបានល្អបំផុតដោយការផ្តល់អាហារ និងភេសជ្ជៈមុនពេលចាក់ថ្នាំ។ ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមានអារម្មណ៍វិលមុខ ឬអស់កម្លាំង សូមប្រាប់ពួកគេឱ្យក្រោកឡើងយឺតៗ ដោយប្រើឧបករណ៍ទ្រទ្រង់ប្រសិនបើចាំបាច់។ ប្រសិនបើពួកគេមានអារម្មណ៍វិលមុខ សូមប្រាប់ពួកគេឱ្យអង្គុយ ឬដេកចុះ។ ប្រសិនបើស្ថានភាពនេះនៅតែបន្ត ឬកាន់តែអាក្រក់ទៅៗ សូមស្វែងរកដំបូន្មានពីគ្រូពេទ្យ។
• ឈឺពោះ និងក្អួត៖ កុមារខ្លះអាចមានបញ្ហាឈឺពោះ (រលាកក្រពះពោះវៀន) ឬក្អួត។ ក្នុងអំឡុងពេលនេះ សូមផ្តល់ឱ្យពួកគេនូវទឹកឱ្យបានច្រើន និងអាហារស្រាលៗបន្តិចបន្តួច (ឧទាហរណ៍ នំក្រាកែរ នំប៉័ងអាំង ចេក ស៊ុបស្រាល)។ ប្រសិនបើបញ្ហាទាំងនេះនៅតែបន្ត សូមប្រាប់គ្រូពេទ្យរបស់អ្នក។
• ឈឺសន្លាក់៖ កុមារខ្លះអាចជួបប្រទះនឹងការឈឺសន្លាក់។ សូមពិគ្រោះជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីរឿងនេះផងដែរ។
• ការប្រែប្រួលនៃការធ្វើតេស្តឈាម៖ ថ្នាំនេះអាចបង្កើនកម្រិតនៃការធ្វើតេស្តឈាមមួយហៅថា អាល់កាឡាំង ផូស្វាតាស។ នេះគឺជារង្វាស់នៃមុខងារថ្លើម ឬឆ្អឹង។ ដូច្នេះ វាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុង ការបន្ត ធ្វើតេស្តឈាមតាមវេជ្ជបញ្ជារបស់គ្រូពេទ្យរបស់អ្នក។

រឿងសំខាន់ៗមួយចំនួនទៀតដែលត្រូវដឹង

តើថ្នាំនេះត្រូវការពេលប៉ុន្មានទើបមានប្រសិទ្ធភាព?

យោងតាមការស្រាវជ្រាវ វាត្រូវការពេលច្រើនខែដើម្បីឃើញការកើនឡើងនៃអត្រាកំណើនរបស់កុមារ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ លទ្ធផលអាចខុសគ្នាពីកុមារម្នាក់ទៅកុមារម្នាក់។ ដូច្នេះសូមអត់ធ្មត់ ហើយបន្តការព្យាបាលដូចដែលគ្រូពេទ្យបាននិយាយ។ គ្រូពេទ្យតែងតែតាមដានវឌ្ឍនភាពរបស់កុមារជានិច្ច។

តើថ្នាំនេះមិនស័ក្តិសមសម្រាប់អ្នកណា?

ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមានជំងឺទាក់ទងនឹងតម្រងនោម សូមប្រាកដថាអ្នកបានជម្រាបគ្រូពេទ្យ។ គ្រូពេទ្យអាចសម្រេចចិត្តមិនចេញវេជ្ជបញ្ជាថ្នាំនេះដល់កុមារដែលមានបញ្ហាតម្រងនោមធ្ងន់ធ្ងរមួយចំនួន។

តើនេះជាថ្នាំពិសេសមែនទេ?

មែនហើយ។ Voxzogo គឺជា ថ្នាំឯកទេសមួយ។នោះមានន័យថា នេះមិនមែនជាថ្នាំដែលអ្នកអាចទទួលបាននៅឱសថស្ថានធម្មតានោះទេ។ ទាំងនេះគឺជាថ្នាំថ្លៃៗសម្រាប់ជំងឺកម្រ ឬស្មុគស្មាញ។ មាននីតិវិធីពិសេសមួយសម្រាប់ទទួលបានថ្នាំទាំងនេះ។ បន្ទាប់ពីគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកបានចេញវេជ្ជបញ្ជាថ្នាំនេះ ឱសថស្ថានឯកទេសនឹងទាក់ទងអ្នក ហើយពន្យល់ពីរបៀបដើម្បីឲ្យថ្នាំត្រូវបានដឹកជញ្ជូនដល់ផ្ទះរបស់អ្នក។