혹시 당신의 아이가 소아암에 걸렸나요? - 소아암에 대해 알아두세요!

"암"이라는 단어를 들으면 누구나 약간 움찔하게 되죠? 특히 그 단어가 우리 아이와 관련된 이야기일 때는 말로 표현할 수 없는 두려움과 충격을 느낍니다. 하지만 걱정하지 마세요. 오늘은 소아암에 대해 이야기해 보겠습니다. 소아암에 대한 정확한 이해는 매우 중요합니다. 오늘날 발전된 치료법 덕분에 소아암 환자들이 완치될 가능성이 훨씬 높아졌기 때문입니다.

소아암이란 무엇인가요?

간단히 말해, 소아암은 0세부터 19세 사이의 어린이에게 발생하는 암을 총칭합니다. 여기에는 유아기부터 14세까지의 어린이에게 발생하는 소아암과 15세부터 19세까지의 청소년에게 발생하는 청소년암이 모두 포함됩니다.

미국과 같은 나라에서도 매년 약 15,000명의 어린이가 암 진단을 받습니다. 하지만 다행히도, 어린이에게 적합한 새로운 치료법 덕분에 암 진단을 받은 어린이 10명 중 8명은 5년 후에도 생존해 있습니다. 그러나 이러한 치료 후에도 아이의 건강에 지속적인 관심을 기울여야 한다는 점을 잊지 말아야 합니다.

어린이에게 발생하는 암의 종류는 무엇인가요?

소아암은 크게 세 가지 범주로 나눌 수 있습니다.

1. 백혈병 및 림프종

2. 뇌 및 척수 종양

3. 고형 종양

이제 각각에 대해 좀 더 자세히 살펴보겠습니다.

1. 백혈병 및 림프종

이것들은 혈액암 입니다.

• 백혈병은 어린이에게 가장 흔한 암입니다. 백혈병은 아이의 골수에서 시작됩니다. 아시다시피 골수는 우리 몸의 혈액 세포가 만들어지는 곳입니다.
• 림프종은 소아의 림프계에 있는 조혈 세포에서 시작됩니다. 이는 소아암 중 세 번째로 흔한 유형입니다.

소아에게 가장 흔한 백혈병 유형은 다음과 같습니다.

• 급성 림프구성 백혈병(ALL) - 이는 소아에서 가장 흔한 암 진단입니다.
• 급성 골수성 백혈병(AML)

소아에게 가장 흔한 림프종 유형은 다음과 같습니다.

• 호지킨 림프종
• 비호지킨 림프종 - 이 질환에는 버킷 림프종 및 미만성 거대 B세포 림프종과 같은 하위 유형이 있습니다.

2. 뇌 및 척수 종양

이는 소아암 중 두 번째로 흔한 유형입니다. 소아의 중추신경계(CNS)에 있는 정상 세포가 암세포로 변형될 때 발생합니다. 수모세포종, 신경교종 등 다양한 종류가 있지만, 이러한 명칭은 중요하지 않습니다. 중요한 것은 이러한 부위에서 암이 발생할 수 있다는 사실을 아는 것입니다.

3. 고형 종양

고형 종양은 암세포가 분열하고 증식하여 서로 합쳐져 덩어리를 형성할 때 발생합니다. 이러한 종양은 아이의 신체 어느 부위에서든 발생할 수 있습니다. 몇 가지 예를 들면 다음과 같습니다.

• 골육종 및 유잉육종과 같은 골암.
• 생식세포종양
• 간모세포종(간암)
• 신경 모세포종
• 망막모세포종(안구암)
• 횡문근육종(근육암)
• 윌름스 종양(신장암)

소아암의 증상은 무엇인가요?

여기서 아주 중요한 점을 말씀드리겠습니다. 소아암 증상은 때때로 다른 소아 질환 증상과 유사할 수 있습니다. 생각해 보세요. 많은 어린아이들이 두통, 복통, 가벼운 타박상을 겪습니다. 이러한 증상들이 모두 암의 징후는 아닙니다. 하지만 이러한 증상이 지속되거나 악화된다면 반드시 의사와 상담해야 합니다.

소아암에 대해 더 자세히 알아보시도록, 소아암학회(Childhood Oncology Group)에서는 영어 단어 'CHILDCANCER'의 알파벳을 기억하는 데 도움이 되는 증상 목록을 만들었습니다. 어떤 증상들이 있는지 함께 살펴보겠습니다.

• C - '지속적이고 원인 불명의 체중 감소': 지속적이고 원인 불명의 체중 감소.
• H - '두통, 종종 이른 아침 구토 동반': 두통, 특히 아침에 구토를 동반하는 경우.
• I - '뼈, 관절, 허리 또는 다리의 부기 증가 또는 지속적인 통증': 뼈, 관절, 허리 또는 다리의 부기 증가 또는 지속적인 통증.
• L - '덩어리 또는 종괴': 목, 가슴, 겨드랑이, 복부 또는 골반에서 덩어리나 종괴가 발견된 경우.
• D - '과도한 멍, 출혈 또는 발진 발생': 특별한 이유 없이 과도한 멍, 출혈(예: 코피, 잇몸 출혈) 또는 갑작스러운 피부 발진이 발생하는 경우.
• C - '지속적, 빈번 또는 만성 감염': 빈번하게 발생하고 지속되는 감염(예: 발열, 기침).
• A - '동공 뒤쪽에 흰색 부분이 보임': 검은색 홍채(동공) 뒤쪽 눈 내부에 흰색 부분이 보이는 경우.
• N - '지속적인 메스꺼움 또는 메스꺼움 없는 구토': 지속적인 메스꺼움 또는 메스꺼움 없는 구토.
• C - `지속적인 피로감 또는 눈에 띄는 창백함`: 지속적인 피로감 또는 눈에 띄는 창백함.
• E - '갑자기 발생하여 지속되는 눈 또는 시력 변화': 갑자기 발생하여 지속되는 시력 변화(예: 한 가지 또는 두 가지 사물만 보이는 현상, 흐릿한 시야).
• R - '재발성 또는 지속성 발열': 감기와는 달리 (특히 원인을 알 수 없는) 발열이 재발하거나 지속되는 경우.

자녀에게 이러한 증상이 하나 이상 나타난다고 해서 반드시 암이라는 의미는 아닙니다. 하지만 의심스러운 점이 있다면 의사의 진료를 받아보는 것이 가장 좋습니다.

어린이들은 왜 암에 걸릴까요?

암은 유전자 변이(돌연변이)로 인해 비정상적인 세포가 형성될 때 발생합니다. 이러한 비정상적인 암세포는 빠르게 분열하여 건강한 세포를 밀어냅니다. 치료하지 않고 방치하면 암이 전신으로 퍼질 수 있습니다(전이성 암).

성인의 암을 유발하는 요인(흡연, 햇빛 노출, 화학물질)은 일반적으로 어린이의 암에는 적용되지 않습니다. 어린이에게서 암이 발생하는 이유는 연구자들이 아직 연구 중인 바에 따르면 유전적 변이 때문입니다. 이러한 변이는 아이가 태어나기 전이나 후에 발생할 수 있습니다.

다행히 암 연구를 통해 일부 소아암과 관련된 유전적 변이가 밝혀졌습니다. 이러한 정보는 의사가 아이에게 가장 효과적인 치료 계획을 세우는 데 도움이 됩니다.

위험 요인이 있나요?

의사들은 특정 유전 질환이 아이의 암 발병 위험을 높일 수 있다는 것을 알고 있습니다. 예를 들어, 미국에서는 암에 걸린 어린이 100명 중 약 8~10명이 유전 질환을 가지고 있습니다. 리-프라우메니 증후군과 다운 증후군이 그 예입니다.

이 질환을 가진 모든 아이가 암에 걸리는 것은 아닙니다. 하지만 자녀가 이 질환을 앓고 있다면 의사는 암 검진을 권할 수 있습니다.

의사들은 어떻게 어린이 암을 진단하나요?

의사들은 암을 진단하기 위해 여러 가지 검사를 사용합니다.

• 혈액 검사: 이 검사는 아이의 혈액 세포에 이상이 있는지 확인합니다. 이상 소견은 암의 징후일 수 있습니다.
• 영상 검사: 이 검사를 통해 의사는 아이의 몸속 장기와 조직의 사진을 볼 수 있습니다. CT 스캔, MRI, PET 스캔, 초음파 등이 그 예입니다.
• 생검: 의심스러운 부위에서 체액이나 조직 샘플을 채취하여 병리학자가 현미경으로 검사하여 암세포가 있는지 확인합니다.
• 골수 생검 및 골수 흡인 : 암세포 유무를 확인하기 위해 골수 샘플을 채취합니다.
• 요추 천자: 이 검사는 소아의 뇌척수액(CSF, 뇌와 척수를 둘러싸고 있는 투명한 액체) 샘플을 채취하여 암세포 또는 종양 표지자를 확인하는 검사입니다.
• 유전자 검사: 이 검사는 일부 소아암과 관련된 유전적 변이를 확인합니다. 이를 통해 최적의 치료법을 선택할 수 있습니다.

소아암은 어떻게 치료하나요?

소아암 치료에는 여러 가지 방법이 있습니다.

• 화학요법: 소아암 치료에 가장 흔히 사용되는 방법입니다. 암세포를 죽이는 약물을 투여하는 치료법입니다. 아이는 여러 단계를 거쳐 치료를 받습니다. 각 단계는 하루는 치료를 받고 하루는 회복하는 것으로 구성됩니다.
• 방사선 치료: 이 치료법은 기계를 사용하여 방사선을 쏴서 종양의 크기를 줄이거나 파괴하는 것입니다. 또는, 종양에 방사선을 방출하는 장치를 아이의 몸 안에 이식할 수도 있습니다.
• 줄기세포 이식: 자녀가 백혈병이나 림프종을 앓고 있는 경우 고려해 볼 수 있는 치료법입니다. 먼저 고용량 항암화학요법을 통해 암세포를 사멸시킨 후, 기증자로부터 건강한 조혈모세포를 채취하여 환자에게 이식합니다.
• 수술: 외과의는 때때로 고형 종양을 완전히 제거할 수 있습니다. 하지만 경우에 따라 아이는 수술과 함께 다른 치료가 필요할 수도 있습니다.
• 면역요법과 표적치료: 이 두 가지는 비교적 새로운 치료법입니다. 면역요법은 아이 자신의 면역 체계가 암과 싸우도록 돕는 치료법입니다. 표적치료는 암세포의 특정 유전자 변이를 표적으로 삼는 치료법입니다. 이러한 치료법은 임상 시험의 일환으로 시행되기도 합니다.

임상시험이란 무엇일까요? 임상시험 은 새로운 암 치료법의 효과를 검증하는 연구입니다. 이러한 임상시험은 암과의 싸움에서 매우 중요합니다. 다른 치료법으로 충분한 효과를 보지 못한 경우, 담당 의사는 자녀를 이러한 임상시험에 참여하도록 권유할 수 있습니다.

이 모든 것은 자녀에게 최상의 보살핌을 제공하기 위해 이루어집니다.

아이의 건강 문제에 대해 언제 의사의 진료를 받아야 할까요?

자녀에게 다음과 같은 증상이 나타나면 의사의 진료를 받으십시오:

• 암 치료의 부작용이 예상보다 심할 경우.
• 자녀가 암의 징후나 증상이 없는 '완화' 상태에 있다가 암이 재발할 가능성이 있는 징후가 나타나기 시작하면 어떻게 해야 할까요?

매우 드물지만, 암 증상 및 치료 부작용으로 인해 응급 상황이 발생할 수 있습니다. 담당 의사가 즉각적인 치료가 필요한 증상에 대해 설명해 드릴 것입니다.

소아암은 치료될 수 있을까요?

의료 시설이 잘 갖춰진 선진국에서는 소아암 환자 10명 중 8명 이상이 완치됩니다. 이는 가장 흔한 소아암의 5년 생존율을 기준으로 한 것입니다.

"완치"라는 단어는 소아암이 관해 상태에 들어간 것을 설명하는 데에도 사용됩니다. 예를 들어, 급성 림프구성 백혈병(ALL)에 걸린 어린이 10명 중 9명은 관해 상태(암의 징후나 증상이 더 이상 나타나지 않음)에 들어갑니다.

하지만 이러한 생존율은 단지 추정치일 뿐이라는 점을 기억하는 것이 중요합니다. 이는 자녀의 실제 삶에 영향을 미칠 특정 요인들을 반영하지 않습니다. 따라서 자녀의 예후에 대해 의사와 상담하는 것이 중요합니다.

암에서 회복된 아이의 기대 수명은 얼마나 될까요?

소아암은 완치되는 경우가 많지만, 질병의 후유증은 아이의 장기적인 건강에 영향을 미칠 수 있습니다. 최근 연구에 따르면 소아암 생존자는 그렇지 않은 사람보다 기대 수명이 약간 짧을 수 있으며, 성인이 되었을 때 심장 질환, 호르몬 관련 질환, 전이암과 같은 건강 문제를 겪을 가능성도 더 높습니다.

하지만 모든 사람의 위험도가 동일한 것은 아닙니다. 아이가 앓았던 암의 종류와 받은 치료에 따라 위험도가 크게 달라집니다. 예를 들어, 줄기세포 이식은 후유증이 발생할 가능성이 더 높습니다. 수술이나 저용량 항암화학요법과 같은 치료는 향후 문제를 일으킬 가능성이 더 낮습니다.

하지만 암에서 회복된 모든 어린이는 장기적인 추적 관리가 필요합니다. 이 추적 관리 기간 동안 치료 후 발생할 수 있는 부작용을 감지하기 위해 정기적인 검사가 실시됩니다.

내 아이를 돕기 위해 내가 할 수 있는 일은 무엇일까요?

전문가들은 자녀에게 암에 대해 이야기할 때는 솔직하고 개방적인 태도를 취해야 한다고 말합니다. 이러한 대화는 어려울 수 있지만, 아이들은 자신에게 무슨 일이 일어나고 있는지, 그리고 어떻게 해야 하는지 아는 것이 도움이 된다고 생각합니다. 나이가 많은 아이들과 어린 아이들은 간단한 설명을 이해할 수 있습니다. 자녀가 어리다면, 아동 생활 전문가나 소아 정신과 의사와 상담하여 암에 대해 어떻게 이야기해야 할지 조언을 구하는 것이 좋습니다.

자녀의 보호자로서 당신은 자녀에게 가장 큰 힘이 되어줍니다. 당신은 자녀를 가장 잘 알고 있습니다. 자녀의 반응을 살피고 모든 단계에서 자녀를 지지해 주세요.

마지막으로 기억해야 할 사항 (핵심 메시지)

매년 수천 명의 부모가 "자녀가 암에 걸렸습니다"라는 말을 듣습니다. 하지만 점점 더 많은 부모들이 "자녀의 암을 치료할 수 있고, 어쩌면 완치할 수도 있습니다"라는 말을 듣게 됩니다.새로운 치료법 덕분에 훨씬 더 많은 어린이와 청소년들이 암에서 회복하고 있습니다.

하지만 회복은 평생에 걸친 치료 여정의 한 단계일 뿐입니다. 자녀의 의료진은 치료 중과 치료 후 자녀에게 필요한 관리에 대해 자세히 안내해 드릴 것입니다. 희망을 잃지 마세요. 올바른 정보와 지원을 통해 이 어려움을 극복할 수 있습니다.

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