자폐증이 있는 아이와 외출하는 것이 당신에게 어려운 일인가요?

상상해 보세요. 당신도 아기와 함께 쇼핑을 가거나, 친척 집 파티에 가거나, 최소한 공원에라도 가고 싶은 마음이 간절할 겁니다. 하지만... 아기를 데리고 가면 갑자기 아기가 울고 소리를 지르거나 바닥에 드러누워 울까 봐, 그리고 다른 사람들이 당신을 이상하게 쳐다볼까 봐 두렵지 않나요? 이런 경험은 당신뿐만 아니라 자폐 스펙트럼 장애 아동을 둔 많은 부모 들이 공통적으로 겪는 일입니다. 이 때문에 많은 부모들이 아이와 외출하는 것을 아예 포기하기도 합니다. 하지만 정말 그래야만 할까요? 이 문제에 대해 조금 더 이야기해 보겠습니다.

간단히 말해서 자폐증이란 무엇일까요?

먼저, 이것을 명확히 이해해야 합니다. 자폐증은 질병이 아닙니다. 뇌 발달과 관련된 신경발달 장애입니다. 더 정확히 말하면 자폐 스펙트럼 장애(ASD) 라고 합니다. "스펙트럼"이라는 단어는 이 질환이 사람마다 매우 다양하게 나타날 수 있기 때문입니다. 아이마다 증상이 완전히 다를 수 있습니다.

이 아이들은 일반적으로 다음과 같은 몇 가지 주요 어려움을 겪습니다.

• 사회적 관계 형성의 어려움: 어떤 사람들은 다른 사람과 이야기하거나, 놀거나, 눈을 마주치는 것을 싫어합니다.
• 의사소통 어려움: 어떤 아이들은 말을 거의 하지 않거나 전혀 하지 않습니다. 또 어떤 아이들은 단어를 사용하지만 그 의미를 완전히 이해하지 못할 수도 있습니다.
• 반복적인 행동: 같은 일을 계속해서 하는 것. 예를 들어, 손을 같은 방식으로 흔들거나, 같은 장난감을 같은 방식으로 가지고 노는 것.

이러한 감각 관련 문제는 정확히 무엇인가요?

간단히 말해, 우리 뇌는 오감 (눈, 귀, 코, 혀, 피부)을 통해 정보(시각, 청각, 후각)를 받아들이고 처리하여 반응합니다. 이 과정을 감각 처리 라고 합니다. 자폐증 아동의 경우 이 과정이 약간 다릅니다. 그 결과, 자폐증 아동은 일반인이 인지하지 못하는 것을 매우 강하게 인지하거나 전혀 인지하지 못할 수 있습니다.

이는 크게 두 가지 방식으로 발생할 수 있습니다.

이제 아이가 쇼핑몰에서 갑자기 불안해하는 이유를 이해하셨을 겁니다. 아이가 나쁜 아이라서 그런 게 아닙니다. 불빛, 소음, 사람들, 냄새 등 모든 것이 한꺼번에 아이의 뇌에 닿으면 감당하기 어려워하는 것입니다. 그때 아이는 느끼는 압박감을 해소하기 위해 소리를 지르고 울게 되는 것입니다.

세계 정세와 스리랑카에서 우리가 할 수 있는 일

미국과 유럽 같은 나라에서는 이러한 문제에 대한 인식이 상당히 높아졌습니다. 영화관, 경기장, 박물관 같은 곳에서는 특정 요일이나 시간을 "감각 과민 아동을 위한 공간"으로 지정하여 운영하고 있습니다. 이러한 시간에는 조명을 어둡게 하고, 소음을 줄이며, 입장객 수를 제한합니다. 또한, 직원들에게 감각 과민 아동을 어떻게 대해야 하는지 교육하기도 합니다.

하지만 스리랑카에 사는 우리가 모든 곳에서 그런 특별한 시설을 기대하기는 어렵잖아요?하지만 그렇다고 해서 우리가 아무것도 할 수 없다는 뜻은 아닙니다. 우리 아이에게 맞는 환경을 만들어주도록 노력해 봅시다. 다음과 같은 방법들을 시도해 볼 수 있습니다.

계획을 세우는 것이 첫 번째 단계입니다.

어디를 가든 미리 계획을 잘 세우세요.

• 덜 붐비는 시간을 선택하세요: 슈퍼마켓에 갈 때도 평일 이른 아침처럼 사람이 적은 시간을 선택하세요. 주말 저녁은 피하는 것이 좋습니다.
• 아이에게 필요한 물품을 챙겨주세요. 아이가 소음에 민감하다면 노이즈 캔슬링 헤드폰을 , 바깥 공기를 싫어한다면 선글라스와 모자를 챙겨주세요. 아이가 좋아하는 장난감이나 담요처럼 안정감을 느끼는 물건을 안겨주는 것도 좋습니다.
• 아이에게 미리 알려주세요: 어디로 가는지 미리 아이에게 이야기해 주세요. 가능하다면 휴대전화로 그곳 사진을 보여주세요. "우리는 여기에 갈 거고, 이것들을 가지고 곧 다시 올 거야."라고 간단히 설명해 주세요.

작게 시작하세요.

한 번에 너무 많은 외출을 하지 마세요. 집 근처 가게에 가는 것처럼 짧은 외출부터 시작해 보세요. 아이가 잘 적응한다면 다음에는 외출 시간을 조금 더 늘려가세요. 아이가 주변 환경에 서서히 적응할 수 있도록 시간을 주세요.

도움을 요청하는 것을 두려워하지 마세요.

레스토랑에 갈 계획이라면 미리 전화해서 매니저에게 상황을 설명하고 "아기가 좀 시끄러워서 조용한 자리로 옮겨주실 수 있을까요?"라고 물어보세요. 대부분의 경우 기꺼이 도와줄 겁니다.

아이가 힘들어하면 자리를 뜨세요.

이 모든 것에도 불구하고 자녀가 그곳에 머무르는 것이 어렵다고 생각되면, 떠나는 것도 전혀 잘못된 일이 아닙니다. 다른 사람들이 어떻게 생각할지는 걱정하지 마세요. 자녀의 정신 건강이 가장 중요합니다.

가장 중요한 것은 자녀의 상태에 대해 의사, 소아과 의사 또는 행동 치료사와 상담하는 것입니다. 그들은 자녀의 구체적인 감각 문제가 무엇인지, 그리고 어떻게 관리해야 하는지 정확히 알려줄 수 있을 것입니다.