자폐증 아동이나 성인을 돌보는 사람에게 가장 큰 어려움 중 하나는 그들이 세상을 어떻게 경험하는지 제대로 이해하지 못하는 것입니다. 자폐증은 당사자를 고립시키는 경우가 많으며, 외부인이 이러한 증상을 이해하기란 매우 어렵습니다. 그래서 오늘은 마치 친구에게 이야기하듯 아주 쉽게 자폐증에 대해 이야기해 보려고 합니다.
자폐증을 이해하는 두 가지 핵심 요소
전문가들에 따르면, 자폐증을 이해하는 첫 번째 핵심은 이 질환이 사람이 세상을 보는 방식, 즉 세상을 인식하는 방식을 완전히 바꿔놓는다는 사실을 받아들이는 것입니다.
자폐증이 있는 사람은 감각 체계에 불균형이 있는 것과 같다고 생각해 보세요. 어떤 감각은 지나치게 예민 하고 어떤 감각은 지나치게 둔감한 거죠 . 그 결과, 뇌로 들어오는 정보가 왜곡되는 경우가 많습니다. 그래서 주변 환경을 정확하게 이해하는 데 어려움을 겪는 겁니다.
자폐증이 없는 사람들, 즉 "정상적인 신경계"를 가진 사람들( 신경정형인 )은 주변 환경에서 불필요한 것들을 걸러내고 중요한 것만 선택하는 타고난 능력을 가지고 있습니다. 우리의 모든 감각은 함께 작용하여 중요한 것에 집중할 수 있도록 도와줍니다.
사람들로 가득 찬 방에 들어갔다고 상상해 보세요. 누가 있는지, 그들이 무엇을 하고 있는지, 그리고 내가 그들과 어떤 관계가 있는지 즉시 알아차리게 되죠. 우리에게는 아주 자연스러운 일입니다.
하지만 자폐증이 있는 사람이 그 방에 들어오면 창밖 소리, 카펫 무늬, 켜졌다 꺼졌다 하는 전등에 주의가 쏠릴 수 있습니다. 그들은 사람들이 하는 말이나 행동처럼 그 순간에 가장 중요한 것들을 놓치게 됩니다. 그래서 세상 전체가 그들에게는 매우 혼란스럽고 혼돈스럽게 느껴지는 것입니다.
두 번째 핵심은 자폐증을 가진 사람들이 이 혼돈 과 혼란을 필사적으로 이해하려고 애쓰고 있다는 점을 파악하는 것입니다. 외부에서 보기에 이상하고 이해하기 어려운 그들의 행동은 사실 이 혼란스러운 세상과 소통하거나 이를 통제하려는 시도입니다.
이러한 증상들은 실제로 무엇을 의미하는 걸까요?
자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람이 일상생활에서 어려움을 겪는 일에는 어떤 것들이 있을까요? 함께 살펴보겠습니다. 이러한 행동의 원인을 이해하면 그들을 더 잘 이해할 수 있습니다.
| 특징/행동 | 그것이 의미할 수 있는 것 |
|---|---|
| 소음에 대한 과민성 | 큰 소음은 그들에게 고통스러울 수 있습니다. 도로 위의 차량 소음이나 상점 소음을 견디지 못할 수도 있습니다. 이런 경우, 그들은 귀를 막습니다 . 어떤 이들은 압력을 완화하기 위해 몸 을 흔들 거나 손을 퍼덕 이기도 합니다. |
| 촉각 과민증 | 우리가 미처 알아차리지 못하는 옷이 몸에 닿는 느낌이나 살랑이는 바람 같은 것조차 아이들에게는 불쾌할 수 있습니다. 어떤 아이들은 머리를 자를 때 피부에 닿는 머리카락이 바늘로 찌르는 것 같다고 느낍니다. |
| 의사소통의 어려움 | 언어 발달 지연은 초기 징후 중 하나입니다. 하지만 그렇다고 해서 지능이 낮다는 의미는 아닙니다. 이들은 언어의 작동 방식을 이해하는 데 어려움을 겪습니다. 자신이 하고 싶은 말을 하지 못할 때 매우 좌절감을 느낍니다 . 어떤 사람들은 자신의 감정을 인지하거나 표현하는 것조차 어려워합니다. 그래서 스트레스를 받을 때 말로 표현하는 대신 반복적인 행동에 의존하는 경향이 있습니다. |
| 사회적 관계에서의 문제점 | 많은 사람들이 자폐증이 있는 사람들은 혼자 있기를 좋아하는 사람들이라고 생각합니다. 하지만 이는 잘못된 생각입니다. 그들은 실제로 사회생활을 하고 싶어 하지만, 어떻게 해야 할지 모를 뿐입니다 . 사회의 암묵적인 규칙들이 그들에게는 미스터리처럼 느껴지기 때문입니다. 따라서 사회적 관계는 그들에게 많은 불안감을 안겨줍니다. 어떤 사람들은 필요 이상으로 솔직하게 말하기도 하는데, 이 때문에 때로는 다른 사람의 감정을 상하게 할 수도 있습니다. |
그들이 이 혼란스러운 세상을 헤쳐나가는 방식
자폐증이 있는 사람들은 자신이 느끼는 혼란에 질서를 부여하기 위해 특정한 행동들을 사용합니다.
"자극 활동"
이것은 "자기 자극적"입니다.이는 "행동"의 줄임말입니다. 손을 흔들거나, 같은 말을 반복하거나, 다양한 소리를 내거나, 제자리에서 빙빙 도는 것 등이 포함됩니다. 때로는 벽에 머리를 박는 것과 같은 자해 행동 도 나타날 수 있습니다.
겉으로 보기에는 매우 이상해 보일 수 있지만, 사실 손톱 물어뜯기나 다리 까딱거림과 같은 습관과 크게 다르지 않습니다. 자폐증이 있는 사람들의 경우 이러한 행동의 강도가 더 높을 뿐입니다. 많은 사람들이 이러한 "자극 행동"이 즐거움을 준다고 말합니다. 어떤 사람들에게는 스트레스 상황에서 벗어나는 데 도움이 되기도 하고, 집중력을 높이는 데 도움이 되기도 합니다.
모든 것을 질서정연하게 유지하려는 욕구 (강박적인 정리정돈)
자폐증이 있는 아이는 학교에서 집에 돌아와 15분 만에 방 안에 있는 모든 공룡 장난감을 일렬로 늘어놓을 수 있습니다. 이는 부모에게 큰 충격을 줄 수 있습니다.
자폐증을 가진 한 젊은이는 "우리는 질서를 좋아해요."라고 말합니다. "어떤 아이들은 장난감을 크기별로 정리하고, 어떤 아이들은 색깔별로 정리해요. 매일 똑같은 방식으로 정리하죠."
이러한 질서는 그들의 일상생활에도 영향을 미칠 수 있습니다. 그들은 매일 같은 일정대로 일을 처리하는 데 익숙해져 있습니다. 일정이 조금이라도 바뀌면 매우 속상해하고 슬퍼할 수 있습니다. 책꽂이에 책 한 권이 거꾸로 꽂혀 있으면 책꽂이 전체가 엉망이 된 것처럼 느낄 수도 있습니다. 이것은 혼돈스러운 세상에 질서를 부여하려는 그들의 시도입니다.
지적 집착
이는 자폐증에서 흔히 볼 수 있는 특징이기도 합니다. 자폐증 환자는 특정 주제에 대해 놀라울 정도로 깊이 있는 지식을 가질 수 있습니다. 크리켓 선수 기록, 만화 캐릭터 묘사, 또는 다양한 종류의 차량에 대한 지식 등이 그 예입니다.
이러한 관심은 그들에게 닻과 같은 역할을 합니다. 이러한 지식은 그들이 혼란스러운 세상 속에서 길을 잃지 않도록 도와줍니다. 그리고 당신이 이를 돌봐준다면, 그것은 그들의 세계로 들어가는 가장 좋은 통로가 될 것입니다.
"자녀가 '스폰지밥' 만화에 푹 빠져 있다면, 스폰지밥에 대해서도 알아보세요. 그래야 아이와 소통할 수 있으니까요."라고 자폐증을 가진 한 사람이 조언합니다.
아이가 속상해할 때, 아이가 좋아하는 주제로 이야기를 나누면 진정시키는 데 도움이 될 수 있습니다. 즉, 아이의 눈높이에 맞춰 소통하려고 노력하는 것이 중요합니다.
부모와 보호자가 할 수 있는 일
자폐증이 있는 사람을 돌보는 것은 어려울 수 있지만, 다행히 적절한 치료와 개입을 통해 큰 변화를 만들어낼 수 있습니다.
가장 좋은 점은 자폐증이 있는 사람들이 본능적으로 이해하지 못하는 것들이 많다는 것입니다.직접적인 교육은 연습에 활용될 수 있습니다. 예를 들어, 일반적인 아이들이 자연스럽게 배우는 것들, 즉 사회적 상황을 이해하고 얼굴 표정을 읽는 것 등은 단계적으로 가르칠 수 있습니다.
이러한 증상에 대한 치료법은 다양합니다. 예를 들어, ABA(응용 행동 분석), 플로어타임 등이 있습니다. 하지만 모든 아이에게 맞는 치료법은 없습니다. 가장 중요한 것은 의사와 상담하여 아이에게 가장 적합한 방법을 결정하는 것 입니다.
부모로서의 역할은 매우 중요합니다. 부모의 헌신과 인내가 아이의 미래를 결정합니다. 집에서 아이에게 안전한 환경을 만들어주는 동시에, 아이의 상상력을 조금씩 키워나가도록 도와야 합니다.
"부모나 보호자로서, 먼저 자폐증을 가진 사람의 세계로 들어가야 합니다. 그래야만 그들을 그 세계에서 벗어나게 할 수 있습니다."
그러니 아이들을 억지로 "현실 세계"로 밀어 넣으려 하지 말고, 먼저 아이들의 입장에서 생각해 보세요. 당신의 사랑과 인내, 이해심이 아이들에게 줄 수 있는 최고의 약입니다.
핵심 요약
- 자폐증은 질병이 아니라 세상을 보는 다른 방식입니다. 그들의 감각은 우리와 매우 다르게 작용합니다.
- 우리에게 이상하게 보이는 그들의 행동(자극 활동, 질서 유지를 위한 노력)은 사실 그들이 혼란스러운 세상에 대처하는 방식입니다.
- 자폐증이 있는 사람들은 사회적인 관계를 맺고 싶어 하지만, 어떻게 해야 할지 모릅니다. 그들에게는 도움이 필요합니다.
- 그들의 세계로 들어가는 가장 좋은 방법은 그들이 관심 있는 것에 관심을 갖는 것입니다. 그 주제들을 통해 그들과 소통하세요.
- 자녀에게 가장 적합한 치료와 조언을 받으려면 반드시 의사 또는 소아과 전문의와 상담하십시오.
- 부모로서 여러분의 인내심, 사랑, 그리고 이해심은 아이가 가질 수 있는 가장 큰 힘입니다.











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