Yu pikin in lɛft say na in at wik? Lɛ wi tɔk bɔt Hypoplastic Left Heart Syndrome (HLHS) .

I at fɔ tɔk bɔt aw yu kin fil we yu dɔktɔ tɛl yu se yu pikin we yu jɔs bɔn gɛt siriɔs at sik. Along wit di frayd, shok, en sadness, di kweshon "Wetin go apin to wi pikin?" i de ɛko na yu maynd. Na tɛm we rili at fɔ du. Bɔt di tin we impɔtant pas ɔl na tɛm lɛk dis na fɔ no dis sik gud gud wan. Tide wi go tɔk bɔt Hypoplastic Left Heart Syndrome (HLHS), we na wan siriɔs at sik we nɔ kin apin so ɔltɛm we dɛn bɔn pikin. Insay dis atikul, wi go tɔk bɔt dis simpul wan, di we we yu go ɔndastand.

Wetin rili na Hypoplastic Left Heart Syndrome (HLHS)?

Fɔ tɔk am simpul wan, Hypoplastic Left Heart Syndrome (HLHS) na wan sik we kin apin we di lɛft say na di at nɔ de divɛlɔp fayn we di pikin de gro na di bɛlɛ. Dis na at sik we dɛn kin bɔn wit. Di wɔd "haypoplastik" min "ɔnda divɛlɔp."

Wi at tan lɛk smɔl os we gɛt 4 rum dɛn. Tu rum dɛn de ɔp ɛn tu rum dɛn de dɔŋ. di pat dεm na di lεft say na di at fכ pikin we gεt HLHS, spεshal wan:

• di lεft vεntrikl: dis na di men pכmp chεmba na di at. I de pɔmp klin blɔd we gɛt ɔksijɛn to di wan ol bɔdi. Insay HLHS, i rili smɔl ɛn i nɔ de divɛlɔp.
• Aorta: Na di men bכdi we de kכri bכdi frכm di lεft vεntrikl to di rεst pat na di bכdi. Bɔku tɛm, dis bak kin smɔl ɛn smɔl.
• Mitral ɛn aortic valv dɛn: Dɛn tin ya tan lɛk domɔt. Dɛn kin mek blɔd flɔ na wan say nɔmɔ. insay HLHS, dεn valv dεm ya nכ kin divεlכp fayn כ dεn kin kכlכp kכmplit wan.

biכs dεn big pat dεm ya nכ de gro fayn, di lεft say na di at nכ kin pכmp bכku bכdi we gεt כksijεn to di rεst כf di bכdi. Dis na wan sik we rili siriɔs. sכmtεm, wan sכmכl ol kin de na di wכl bitwin di tu כp chεmba dεm na di at, we dεn kכl atrial septal difεkt .

Wetin na di difrɛns bitwin dis ɛn at we gɛt wɛlbɔdi?

Insay at we gɛt wɛlbɔdi, di rayt ɛn lɛft say kin wok togɛda. Imajin se di rayt say de tek di blɔd we nɔ gɛt ɔksijɛn na di bɔdi ɛn sɛn am na di lɔng dɛn fɔ gɛt ɔksijɛn. Di blɔd we gɛt bɔku ɔksijɛn we kɔmɔt na di lɔng dɛn kin go bak na di lɛft say na di at. afta dat di pawaful pכmp we de na di lεft say (di lεft vεntrikl) de pכmp da bכdi de go na di rεst pat na di bכdi.

Bɔt pan pikin we gɛt HLHS, di lɛft say na di at kin wik bad bad wan. So i nɔ go ebul fɔ du da wok de. So wetin kin apin? Di rayt say na di at gɛt fɔ du ɔl tu di wok dɛn fɔ insɛf . dat min se di rayt vεntrikl fכ pכmp bכdi to di lכng dεm, εn i de pכmp bכdi bak to di rεst כf di bכdi.

Aw dis kin apin? we di pikin de insay di bεlε, wan tεm we di tu men blכd vesel dεm na di at kin kכnεkshכn de fכ sכm tεm. Dɛn kɔl am di daktus arteriosus.I tan lɛk ‘shɔtkat’. Dis ‘shɔtkat’ impɔtant fɔ mek pikin we gɛt HLHS liv afta dɛn bɔn am. Na bikɔs blɔd kin pas na dis tiub fɔ go na di bɔdi. Nɔmal wan, dis tiub kin lɔk sɔm dez afta dɛn bɔn pikin. Bɔt if dis tiub klos insay pikin we gɛt HLHS, no we nɔ de fɔ mek blɔd go na di bɔdi. So, if dεn nכ trit dis kכndyushכn, di pikin go כnli gεt fכ de fכ liv.

Aw yu go no if yu pikin gɛt dis sik? Wetin na di sayn dɛm we de sho se yu gɛt dis sik?

If pikin we dɛn jɔs bɔn gɛt HLHS, sɔm tɛm dɛn nɔ kin si di sayn dɛn fɔs. Bɔt dɛn sayn ya kin apin insay sɔm awa ɔ sɔm dez. I rili impɔtant fɔ mek mama ɛn papa dɛn no bɔt dis.

Wetin mek dis kin apin to bebi dɛn? Wetin na di rizin?

Dis kwɛstyɔn de na ɔl mama ɛn papa dɛn maynd. Na nɔmal tin fɔ wɔnda, "Wetin mek dis apin to wi pikin? Wi du sɔntin we nɔ rayt?"

Bɔt di tru tin na dat, bɔku tɛm, no patikyula tin nɔ de we kin mek pɔsin gɛt HLHS . Dat min se, i nɔto sɔntin we di mama ɔ papa de kɔz am. Sɔntɛnde, tin dɛn we kin mek pɔsin gɛt jɛnɛtiks kin ɛp fɔ du sɔntin. Dat min se sɔm chenj dɛn we kin apin na di famili kin mek di prɔblɛm bɔku. Bebi dεm we gεt כda jεnεtik kכndyushכn, lεk Turner syndrome כ trisomy 18, dεn tu de pan risk fכ HLHS.

Aw dɔktɔ dɛn kin no dis sik kɔrɛkt wan?

Bɔt gud tin na dat, wit di tin dɛn we dɛn dɔn yuz tide, dɛn kin no dis sik bifo dɛn bɔn di pikin, dat na we i gɛt bɛlɛ . If dɛn si sɔntin we nɔ fayn na di at we dɛn de du ɔltrasɔund skan we dɛn kin du ɔltɛm bifo yu bɔn, yu dɔktɔ go sɛn yu to spɛshal dɔktɔ ɛn aks yu fɔ du wan fetal ɛkokadiogram . dis de mek yu si di strכkchכ εn di wok we di pikin in at de du rili klia wan.

fכ no di kכndyushכn afta dεn bכn di pikin, di dכkta go luk di pikin in simptom dεm εn lisin to di chεst wit stεtoskop fכ si if di at sawnd we nכ nכmal (at grכm). Dɔn, dɛn go du sɔm tɛst dɛn fɔ no if pɔsin gɛt di sik, lɛk:

• Chɛst X-ray: We yu de du ɛkstrem na yu chɛst, yu kin chɛk di sayz ɛn shep we di at ɛn di lɔng dɛn gɛt.
• Echocardiogram: Dis na di tɛst we impɔtant pas ɔl. I tan lɛk we dɛn de skan di at na vidio. Di at in chɛmba dɛn, di valv dɛn, ɛn di blɔd vesel dɛn ɔl de klia wan. Dis na wetin de kɔnfɔm di prɛzɛns fɔ HLHS.
• Ilɛktrokardiogram (EKG): Na tɛst we de sho aw di at de wok wit ilɛktrik.
• Pulse oximetry screening: Dɛn kin put smɔl tin we tan lɛk klip na di pikin in finga ɔ in yes fɔ no di ɔksijɛn we de na di blɔd. dis valyu de lכw pan bebi dεm we gεt HLHS.

Tritmɛnt de fɔ dis sik? Yu tink se dɛn go ebul fɔ sev di pikin?

Yɛs, dis na rili siriɔs sik, bɔt tritmɛnt dɛn de. Bɔt dis nɔto sik we pɔsin kin mɛn wit mɛrɛsin. Fɔ sev di pikin in layf, dɛn fɔ du wan kɔmpleks ɔpreshɔn we gɛt bɔku stej dɛn .

Step Wan: Fɔ mek di pikin stebul

Bifo dɛn du di ɔpreshɔn, dɛn nid fɔ mek di pikin stebul. di fכs tin we wi fכ du na fכ kip di ductus arteriosus , di ‘sכtkat’ bכdi we wi bin tכk bכt, opin. Dɛn kin gi wan mɛrɛsin we dɛn kɔl prostaglandin insay di bɛlɛ. Dɛn kin yuz ɔda mɛrɛsin dɛn bak fɔ ɛp di pikin in at fɔ bit, ɛn dɛn kin yuz ventilator fɔ ɛp di pikin fɔ blo.

Step Tu: Tri-Stej Ɔspitul Siri

di men gol fכ dis siriכs כpεrayshכn na fכ baypas di wik lεft sayd kכmplit wan εn gi di strכng rayt say na di at (di rayt vεntrikl) di wok fכ pכmp bכdi to di כl bכdi. I tan lɛk se yu de ridayrɛkt blɔd flɔ na wan difrɛn say.

1. Norwood prosidur: dεn kin du dis insay di fכs tu wik dεm we dεn bכn di pikin. Dis na ɔpreshɔn we rili kɔmpleks ɛn we rili siriɔs. Na ya, dɔktɔ dɛn we de du ɔpreshɔn:

• di aorta we nכ de divεlכp dεn de kכnstrכkt bak.
• dεn kin put spεshal tכb (shunt) fכ sεnd bכdi frכm di rayt vεntrikl dεrekt to di lכng dεm.
• dis we ya, dεn de mכdify di at in "tכbul sistεm" so dat di rayt vεntrikl kin pכmp bכdi to di כl bכdi εn lכng dεm.

2. Glɛn ɔpreshɔn (Bidirectional Glenn shunt operation): Dɛn kin du dis we di pikin ol bitwin 4 ɛn 6 mɔnt . Naya:

• di tכb (shunt) we dεn put insay di fכs כpεrayshכn dεn kin pul am.
• di bכdi we nכ gεt כksijεn we de kכmכt na di כp pat na di bכdi (frכm wan vein we dεn kכl supεriכr vena cava) de kכnekt dairekt to di lכng dεm.
• dis de ridyus di lod we de pan di rayt vεntrikl bכku bכku wan, biכs naw i nכ nid fכ pכmp bכdi frכm di כp pat na di bכdi, i de go dayrekt to di lכng dεm.

3. Fontan prosidur: Dis na di las stej. Dɛn kin du am bitwin 18 mɔnt ɛn 4 ia . Naya:

• di bכdi we nכ gεt כksijεn we de kכmכt na di lכw pat na di bכdi (frכm wan vein we dεn kכl infεriכs vena cava) de kכnekt dairekt to di lכng dεm.
• Afta dis ɔpreshɔn, ɔl di blɔd we nɔ gɛt ɔksijɛn we kɔmɔt na di bɔdi kin go dairekt na di lɔng dɛn. di rayt vεntrikl na di at nכmכ gεt fכ pכmp klin bכdi we gεt כksijεn frכm di lכng dεm to di כl bכdi.

afta dεn tri כpεrayshכn dεm ya dεn dכn, di pikin in sεkyulεshכn sistεm de bigin fכ wok insay wan nyu we.

Wetin na di prɔblɛm dɛn we kin apin we pɔsin gɛt tritmɛnt?

Pan ɔl we dɛn ɔpreshɔn ya kin sev pɔsin in layf, dɛn kin rili kɔmpleks ɛn dɛn kin gɛt prɔblɛm dɛn ɛn prɔblɛm dɛn. Prɔblɛm kin kam we dɛn de du di ɔpreshɔn ɛn afta dɛn dɔn du di ɔpreshɔn.

• di rayt vεntrikl de wik bikoz fכ di hεvi lod we i gεt fכ bia.
• Blɔd de lik frɔm di at valv dɛn.
• Sik dɛn we kin apin na di liva.
• Di at ritm dɛn we nɔmal.
• Blɔd we de klɔt.
• Infεkshכn dεm.
• I nɔ izi fɔ it.
• Di sik dɛn we kin mek pɔsin sik.
• Ifekt pan di kidni dɛm.

Di dɔktɔ go tɔk bɔt ɔl dɛn prɔblɛm ya wit yu ditayli. Di mεdikal tim go de wach di pikin gud gud wan as dεn de mek dis joyn.

Yu tink se fɔ transplant yu at na gud tin fɔ du?

Sɔntɛnde, if di pikin in at sik rili kɔmpleks ɔ if dɔktɔ dɛn tink se di pikin nɔ go sev di ɔpreshɔn, dɛn kin se dɛn fɔ transplant di pikin . Bɔt dɛn fɔ wet te dɛn gɛt at we go gri wit dɛn. Dɔn bak, afta dɛn dɔn transplant di pikin in at, i go gɛt fɔ tek mɛrɛsin dɛn we de mek i nɔ ebul fɔ fɛt di sik fɔ di res ɔf in layf.

If pikin gɛt dis sik, wetin wi as mama ɛn papa fɔ no?

Dis joyn na chalenj, bɔt if di mɛdikal supavayshɔn ɛn kia fɔ am fayn, pikin dɛn we gɛt HLHS kin liv gud layf.

• Di dɔktɔ we de kia fɔ di pikin fɔ ɔl in layf: Afta dɛn dɔn du di ɔpreshɔn, i go nid fɔ go to dɔktɔ we de mɛn di at fɔ di res ɔf in layf. Dɛn fɔ chɛk-ap wan tɛm insay di ia.
• Mɛrɛsin: Bɔrku pikin dɛn go nid fɔ tek at mɛrɛsin ɔl dɛn layf.
• Antibayɔtik bifo ɔda ɔpreshɔn: Bifo ɛni ɔda ɔpreshɔn, lɛk fɔ pul yu tut, yu nid fɔ tek antibayɔtik fɔ mek yu nɔ gɛt at infɛkshɔn (endocarditis).
• Fɔ du tin wit in bɔdi: Yu pikin nɔ go nid fɔ du bɛtɛ tin fɔ du. Bɔku tɛm, dɛn nɔ kin advays fɔ du tin dɛn we kin mek pɔsin tranga, lɛk spɔt dɛn we dɛn kin ple wit kɔmpitishɔn. Aks yu dɔktɔ fɔ advays bɔt dis.
• Yu maynd wɛl bɔdi: Dis waka kin rili taya fɔ mama ɛn papa. I kin mek pɔsin strɛs. So, tɔk bɔt aw yu de fil wit yu man/wɛf ɛn famili. Go to advays if nid de. Na we yu strɔng nɔmɔ yu go ebul fɔ kia fɔ yu pikin fayn fayn wan.