Fɔ briŋ pikin we dɛn jɔs bɔn na os na sɔntin we kin mek wan famili gladi. Bɔt pan di sem tɛm, i kin mek mama ɛn papa dɛn fred smɔl bak. "Di pikin de du fayn?", "Di pikin de blo fayn?", "Wetin mek i de kray so?" Sɔntɛm yu bin gɛt kwɛstyɔn dɛn lɛk dɛn wan ya. Pan ɔl we bɔku tɛm dɛn tin ya na nɔmal tin, sɔntɛnde, tin dɛn kin apin we nɔ kin apin so ɔltɛm we kin mek wi tek tɛm smɔl. Tide wi go tɔk bɔt wan at sik we nɔ kin apin so ɔltɛm we kin apin to pikin dɛn we dɛn jɔs bɔn, bɔt we nid fɔ gɛt tritmɛnt kwik kwik wan. Dat na Interrupted Aortic Arch, ɔ IAA fɔ shɔt tɛm.
Fɔ tɔk am simpul wan, wetin na Interrupted Aortic Arch (IAA)?
Fɔ ɔndastand dis, lɛ wi fɔs luk aw wi at de wok. Imajin se yu at na men wata pɔmp we gɛt 4 chɛmba.
- di tu כp chεmba dεm (Atria): di כksijεn "blu" bכdi frכm di bכdi de go insay wan chεmba, εn כksijεn "rεd" bכdi frכm di lכng dεm de go insay di כda wan.
- di tu lכw chεmba dεm (vεntrikul dεm): na dεn men chεmba dεm ya we dεn de pכmp. Na wan say, dɛn kin sɛn blɔd we nɔ gɛt ɔksijɛn to di lɔng dɛn fɔ pik am. Na di ɔda say, dɛn kin pɔmp rɛd blɔd we gɛt bɔku ɔksijɛn fɔ mek i go sheb ɔlsay na di bɔdi.
di men blɔd vesel we de kɛr blɔd we gɛt ɔksijɛn ɔlsay na di bɔdi na in dɛn kɔl di Aorta . Bɔku tɛm, i kin shep lɛk ken, ɔ arch.
Naw, insay di kes fɔ Interrupted Aortic Arch (IAA) , di arch na di aorta nɔ kɔmplit. I tan lɛk se di men paip we de kɛr wata kɔmɔt na di wata tank go na di wan ol os dɔn brok to tu pat . Bikɔs ɔf dis, ilɛk aw di at de pɔmp tranga wan, i nɔ go ebul fɔ sɛn blɔd we gɛt ɔksijɛn to di ɔda pat dɛn na di bɔdi. Dis na wan sik we rili siriɔs, we kin mek pɔsin in layf de pan denja . Bikɔs if sɔm pat dɛn na di bɔdi nɔ gɛt blɔd, dɛn ɔgan dɛn de kin pwɛl ɛn dat kin mek di pikin denja bad bad wan.
Dis sik nɔ kin apin so ɔltɛm. I kin afɛkt lɛk tu pan ɛvri 100,000 pikin dɛn we dɛn bɔn na Sri Lanka. So pan ɔl we i impɔtant fɔ no bɔt dis, nɔ panik we yu nɔ nid.
Aw yu go no if yu pikin gɛt dis sik? Wetin na di sayn dɛm we de sho se yu gɛt dis sik?
di pikin we gεt IAA kin sho di sik insay di fכs de dεm afta dεn bכn am. dis na biכs bifo di pikin bכn, di pikin in at de gεt כksijεn frכm di mama in bכdi, we nכto prכblεm, bכt afta dεn bכn di pikin in at fכ wok insεf. Na da tɛm de dis prɔblɛm kin kam.
Yu fɔ rili tek tɛm wit dɛn sayn ya we de kam biɛn ya.
| Di sayn we de sho se di sik de | Fɔ ɛksplen am simpul wan |
|---|---|
| I nɔ kin izi fɔ gi pikin in bɛlɛ ɛn i kin taya pasmak | Ivin we pikin de sok smɔl milk, i kin tan lɛk se i de strɛs, i de swet, ɛn i de wok tranga wan. Na bikɔs ivin da smɔl wok de nid fɔ tray tranga wan frɔm di at. |
| Fɔ blo kwik kwik wan | Bikɔs di bɔdi nɔ de gɛt inof ɔksijɛn, di pikin kin bigin fɔ blo kwik kwik wan fɔ kɔmpɛns am. I kin tan lɛk se di chɛst de bit. |
| At bit kwik kwik wan | Bikɔs di at gɛt fɔ wok tranga wan fɔ pɔmp blɔd ɔlsay na di bɔdi, di at kin bigin fɔ bit kwik kwik wan. |
| Skin de tɔn grey ɔ blu | Ɛspɛshali bikɔs di blɔd we gɛt ɔksijɛn nɔ de flɔ fayn fayn wan na di pikin in bɔdi we de dɔŋ lɛk in leg ɛn fut, di skin we de na dɛn say dɛn de kin tɔn grey ɔ i kin fil bad. |
| I kin slip ɛn wik we nɔ kɔmɔn | If yu pikin de slip ɔltɛm ɛn taya, i kin bi bikɔs in bɔdi nɔ de gɛt di ɛnaji we i nid. |
If yu notis ɛni wan pan dɛn sayn ya, go to dɔktɔ wantɛm wantɛm ɛn nɔ de te. If nid de, kɛr yu pikin go na di ɔspitul we de nia yu Imejɛnsi Tritmɛnt Yunit (ETU).
Ɔda at pwɛl hat wae kin apun wit dis sik
Bebi dεm we gεt IAA kin gεt sεvεra כda hat dεfεkt dεm di sem tεm.
- Ventricular Septal Defect (VSD): dis na ol we de na di wכl bitwin di tu lכw pכmp chεmba dεm (vεntrikul dεm) na di at. I sɔprayz fɔ no se sɔntɛnde fɔ gɛt VSD kin ɛp fɔ sɔm tɛm we yu gɛt IAA, bikɔs i kin mek sɔm blɔd we gɛt ɔksijɛn pas tru di ol to di bɔdi.
- Atrial Septal Defect (ASD): dis na wan ol we de na di wכl bitwin di tu כp chεmba dεm na di at.
- Truncus Arteriosus: Dis na di say we di tu men bכdi vεsul dεm we de kכmכt na di at (di aorta εn di pulmonary artery) de jכyn tכgeda fכ mek wan.
Wetin mek dis kin apin to bebi dɛn? Wetin na di rizin?
As mama ɛn papa, di fɔs kwɛstyɔn we kin kam na yu maynd we yu yɛri dis na, "Na wi fɔlt dis?" Na tru se nɔto so.
Interrupted Aortic Arch (IAA) na wan kכndyushכn we de kכz fכ wan jεnεtik dεfεkt . Fɔ tɔk am simpul wan, wi kromozom dɛn na di ‘buk’ we gɛt ɔl di instrɔkshɔn dɛn fɔ aw dɛn bil wi bɔdi. pan dis kכndyushכn, wan rili sכm pat pan wan kromozom we gεt di instrכkshכn dεm fכ aw dεn bil di at εn bכdi vεsul dεm nכ de. dis kin mek di aorta nכ de fכm fayn fayn wan.
Bɔku tɛm, pikin dɛn we gɛt IAA kin gɛt ɔda sik bak we dɛn kɔl DiGeorge syndrome . Dis kin apin bak bikɔs wan pat pan di sem kromozom nɔ de. Pikin dεm we gεt DiGeorge syndrome kin gεt infεkshכn bכku tεm εn sכm chenj dεm na dεn fes (lεk cleft lip).
Aw dɔktɔ dɛn kin no dis kɔrɛkt wan?
We yu kɛr yu pikin go na ɔspitul, if di dɔktɔ dɛn chɛk di pikin ɛn dɛn tink se i gɛt at sik lɛk dis, di men tɛst fɔ no if i gɛt na ɛkokadiogram .
Echocardiogram tan lɛk we yu de wach fim we de sho pikin in at. I nɔ de mek pɔsin fil pen. I de yuz ɔltra saund wev fɔ si klia wan di at in chɛmba dɛn, di valv dɛn, ɛn di blɔd vesel dɛn. insay di kes fכ IAA, i kin sho klia wan di blכk na di aorta.
sכmtεm, dεn kin no if di at de fכm lεk dis we dεn de du anomaly skan (ultrasound scan) we di pikin stil de na di bεlε.
Wetin na di tritmɛnt dɛm fɔ dis? Yu tink se dɛn go ebul fɔ mɛn di pikin?
Yɛs, na fɔ tru. Pan ɔl we dis na siriɔs sik, dɛn kin mɛn am kpatakpata if dɛn du ɔpreshɔn pan am . Dɛn kin sheb di tritmɛnt prɔses to tu men pat.
1. Wetin fɔ du wantɛm wantɛm bifo dɛn du di ɔpreshɔn
Afta dɛn dɔn no se i gɛt di sik, dɛn kin admit di pikin wantɛm wantɛm na wan nyu bɔbɔ in intensiv kia yunit (NICU). Di men tin we dɛn want fɔ du na fɔ mek di blɔd kɔntinyu fɔ go na di bɔdi te di pikin rɛdi fɔ ɔpreshɔn.
Dɔktɔ dɛn kin yuz wan kleva trik fɔ du dis. bifo dεn bכn εvri pikin, wan tεmporari kכnεkshכn (ductus arteriosus) de bitwin di aorta εn di at we de kכri bכdi to di lכng dεm. Dis kin lɔk insɛf insay sɔm awa ɔ dez afta dɛn bɔn am.
Bɔt insay di IAA sityueshɔn, dɔktɔ dɛn nɔ go mek dis tɛmporari kɔnekshɔn klos. I tan lɛk ‘baypas’ we dɛn kin yuz we dɛn lɔk di men rod. Kip dis baypas opin.Dɛn kin gi di pikin wan mɛrɛsin we dɛn kɔl Prostaglandin E1 insay salin. Dis kin mek di pikin in bɔdi we de dɔŋ kin gɛt sɔm blɔd te dɛn du di ɔpreshɔn.
2. Ɔpreshɔn we go sev pɔsin in layf
We di pikin in kɔndishɔn dɔn stebul, na di dɔktɔ dɛn we de mɛn pikin dɛn in at kin du di ɔpreshɔn.
- di men tin: di tu pat dεm na di aorta we dεn dכn kכl εn separet de kכnεkt bak, we de mek wan komplit arch.
- כda tin dεm: Na di sem tεm, if di pikin gεt VSD (ol na di at), dεn go kכlok am bak we dεn de du dis כpεrayshכn. Di baypas (PDA) we dɛn bin dɔn opin wit mɛrɛsin bifo tɛm go lɔk bak, bikɔs naw we dɛn dɔn dɔn di men rod, nid nɔ de fɔ am.
Dis na ɔpreshɔn we rili kɔmpleks, bɔt dɔktɔ dɛn we sabi du di wok na Sri Lanka kin du dɛn kayn ɔpreshɔn dɛn de fayn fayn wan.
Aw di pikin in fiuja go tan lɛk afta dɛn dɔn du di ɔpreshɔn?
Dis na di tin we impɔtant pas ɔl. Afta dɛn dɔn du ɔpreshɔn fayn fayn wan, bɔku pikin dɛn kin liv nɔmal layf ɛn gɛt wɛlbɔdi . Akɔdin to di statystik, ivin 10 ia afta dɛn du di ɔpreshɔn, pas 81% pan di pipul dɛn stil de alayv.
Bɔt di tin we impɔtant pas ɔl fɔ mɛmba na dat afta dɛn dɔn du yu ɔpreshɔn, yu nid fɔ de ɔnda di wan we de mɛn yu at fɔ di res ɔf yu layf . Yu nid fɔ go na klinik dɛn di tɛm we dɛn dɔn sɛtul ɛn du tɛst lɛk ɛkokadiogram fɔ si if yu at de wok fayn. Sɔntɛnde, we yu dɔn ol, yu kin nid sɔm tritmɛnt bak. So, i impɔtant fɔ fala wetin yu dɔktɔ tɛl yu fɔ du.
Na nɔmal tin fɔ fil lɛk se yu ɔl wɔl dɔn kam krash dɔŋ we yu kam fɔ no se yu pikin gɛt dis sik. Bɔt mɛmba se, mɛrɛsin sayɛns dɔn rili go bifo tide. If dɛn no di sik kwik kwik wan ɛn trit am fayn, yu pikin gɛt chans fɔ gladi lɛk ɛni ɔda pikin.
Mɛsej we dɛn kin kɛr go na os
- Interrupted Aortic Arch (IAA) na we di men bכdi we de kכri bכdi frכm di pikin in at to di bכdi nכ kכmplit.
- Dis na sik we nɔ kin apin so ɔltɛm, bɔt i kin rili siriɔs ɛn i kin nid fɔ go to dɔktɔ wantɛm wantɛm .
- Tek tɛm bad bad wan bɔt di sayn dɛm lɛk fɔ at fɔ gi pikin bɔbi, fɔ blo kwik, ɛn fɔ grey skin.
- Dis kin apin bikɔs ɔf wan tin we nɔ fayn na in jɛnɛtiks, nɔto di mama ɛn papa fɔlt.
- Di tritmɛnt na ɔpreshɔn, ɛn afta dɛn dɔn du ɔpreshɔn fayn fayn wan, bɔku pikin dɛn kin liv nɔmal layf .
- I impɔtant fɔ de ɔnda di wan we de mɛn yu at fɔ di res ɔf yu layf, ivin afta dɛn dɔn du yu ɔpreshɔn.
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