Yu dɔn ɛva notis se yu pikin we yu jɔs bɔn in ɔnda jaw ɛn in chin tu smɔl? I tan lɛk se i nɔ kin izi fɔ mek i blo, mɔ we i de ledɔm na in bak? I tan lɛk se i de chok smɔl wit milk? Na nɔmal tin fɔ mek mama fil fred we i si tin dɛn lɛk dis. Tide wi go tɔk bɔt wan sik wae nɔr kin bɔrku bɔt impɔtant wae kin mek pɔrsin gɛt dɛn sik ya. Wi kin kɔl am Pierre Robin Syndrome (PRS).
Wetin na di sik we dɛn kɔl Pierre Robin Syndrome (PRS)?
Fɔ tɔk am simpul wan, di sik we dɛn kɔl Pierre Robin Syndrome (PRS) na wan prɔblɛm we nɔ kin apin we dɛn bɔn pikin we i de gro na di bɛlɛ. Sɔntɛnde, dɔktɔ dɛn kin kɔl am di Pierre Robin Sequence. Dis sik kin afɛkt di pikin in fes mɔ, mɔ di mɔt ɛn di jaw. Dɛn prɔblɛm ya kin mek i nɔ izi fɔ di pikin fɔ blo, fɔ gi pikin in bɛlɛ, ɔ fɔ drink wit bɔtul.
Tink bɔt am, di pat dɛn na wi fes fɔ divɛlɔp ɔdasay. afta di jaw we de dכn fכm fayn fayn wan, di tכng de kam na in rayt ples. Dɔn di ɔpa palata de fɔm. Bɔt na PRS, dɛn kin ambɔg dis ɔda. Na dat mek sɔm tɛm dɛn kin kɔl am "Sequence".
Dis sik nɔr kin bɔrku. Na avrej, na lɛk wan pan ɛvri 8,500 pikin dɛn nɔmɔ gɛt di chans fɔ gɛt dis sik. So nɔ fred we yu yɛri bɔt dis. Bɔt i rili impɔtant fɔ no bɔt dis.
Aw a go no if mi pikin gɛt PRS? Wetin na di men sayn dɛm?
Bɔku tɛm, dɔktɔ dɛn kin si dɛn sayn ya jɔs afta dɛn bɔn di pikin. Sɔm chenj ɛn sayn dɛm de na yu bɔdi we dɛn kin si mɔ pan PRS. Lɛ wi luk dɛn wan bay wan.
| Di kayn we aw di kwaliti de | Simpul ɛksplen |
|---|---|
| Big Big Difrɛns dɛn na di bɔdi | |
| Smɔl smɔl smɔl jaw ɛn chin (Micrognathia) . | di pikin in lכw jaw εn in chin rili sכm. Dis kin si klia wan if yu luk di prɔfayl fɔ di fes. |
| Klɛft Palate | di כp pat pan di mכt, dat na di palata, nכ de kכmplit. Wan gap de na di midul. Dis kin mek milk kɔmɔt na di nos we yu de drink. |
| di tכng we de muv to di trot (Glossoptosis) . | biכs di lכw jaw sכm, i nכ de fכ di tכng fכ fit fayn fayn wan insay di mכt, εn di tכng de fכl bak, dat na, tכwεd di trot. Dis na di men tin we kin mek i nɔ izi fɔ blo. |
| Palata we gɛt ay arch | pan sכm pikin dεm we nכ gεt cleft palata, di palata kin ay pas aw i nכmal, lεk arch. |
| Fɔ gɛt tit we dɛn bɔn yu (Natal tit) . | Na smɔl tɛm nɔmɔ, sɔm pikin dɛn kin gɛt wan ɔ mɔ tit we dɛn bɔn dɛn. |
| Di Simptom dɛn we De Rizult | |
| Wiz (Stridor ɔ Stertor) . | As di tɔŋ de fɔdɔm na di trot, di say we di briz de blo kin blok, ɛn dis kin mek pɔsin snor ɔ wispa sawnd. Dis sawnd de sho mɔ we dɛn put di pikin na dɛn bak fɔ slip. |
| I nɔ izi fɔ drink milk | biכs fכ di cleft palata εn di posishכn we di tכng de, di pikin nכ kin ebul fכ latch pan di nipl fayn fayn wan εn sכk milk. Di milk kin stɔp bak na di trot. |
| Prɔblɛm dɛn we kin mek pɔsin gɛt mɔ wet | Bikɔs i nɔ kin izi fɔ gi di pikin in bɛlɛ, i nɔ kin gɛt di it we i nid ɛn i nɔ kin gɛt wet fayn. |
Wetin mek dis de apin? Wetin na di rizin fɔ dis?
infakt, dכkta dεm stil nכ fכnshכn di εksεkt kכz fכ dis, bכt wi no se i kin kכz fכ difrεn jεnεtik mכtεshכn dεm we kin apin we di pikin de divεlכp insay di bεlε.
Di we aw dis kin apin na lɛk dis:
1. fכs, di pikin in lכw jaw nכ de divεlכp fayn. I kin gro rili smɔl.
2. biכs di lכw jaw sכm, di tכng nכ gεt ples fכ rεst fayn, εn i de push כp εn bak (tכwכd di trot).
3. Di tong de kam op lεk dis εn i de blok di כp aywe.
4. Na dis tεm, di tu pat dεm na di pikin in כp palata fכ de klos togeda. Bɔt bikɔs di tɔŋ we dɔn kam ɔp de krɔs, di tu pat dɛn na di palata nɔ kin ebul fɔ jɔyn togɛda, ɛn lɛf wan gap na di midul.
Dis siriɔs tin dɛn we de apin gɛt sɔntin fɔ du wit dɛnsɛf, lɛk wan row we dɛn kɔl domino dɛn we de fɔdɔm wan afta di ɔda wan. Na dat mek dɛn kin kɔl am bak di Pierre Robin Sequence.
Sɔntɛnde, i kin kɔmɔt frɔm in mama ɛn papa. fכ egzampl, PRS kin apin as wan fכm fכ כda jεnεtik kכndyushכn dεm, lεk Stickler syndrome.
Yu tink se dis kɔndishɔn denja? Yu tink se prɔblɛm dɛn kin apin?
Na nɔmal tin fɔ mek yu fil fred we yu yɛri dis. PRS kin kɔmɔt frɔm smɔl to siriɔs . Na mild level, e nor bi plenti problem.
Bɔt if yu gɛt siriɔs PRS, prɔblɛm dɛn we go mek yu layf de pan denja bikɔs yu kɔntinyu fɔ ambɔg di we aw yu de blo.
- Respiratory distress: Di say we di briz de blok kɔmplit wan.
- Di ɔksijɛn we de na di blɔd we smɔl (Hypoxemia): Ɔksijɛn we nɔ de go na di bɔdi.
- Pulmonary hypertension: Na di prɛshɔn we de go ɔp na di vessel dɛm we de kɛr blɔd frɔm di at to di lכng.
- Congestive heart failure: Na wan sik we di at in wok kin wik bikɔs ɔf di strɛs we i gɛt fɔ bia.
Bɔt nɔ fred dɛn tin ya. If yu pikin gɛt siriɔs PRS, di dɔktɔ dɛn ɛn di wan dɛn we de wok na di ɔspitul go de wach am gud gud wan. If ɛni prɔblɛm kam, dɛn go rɛdi fɔ bigin di tritmɛnt we dɛn nid kwik kwik wan.
Aw ɛksaktɔli di dɔktɔ kin fɛn dis?
Bɔku tɛm, dɔktɔ we de mɛn pikin dɛn kin no dɛn sik ya we dɛn de chɛk am ɔltɛm na ɔspitul afta dɛn dɔn bɔn di pikin.
If di pikin gɛt wan sik we nɔ izi fɔ am, i nɔ kin notis we i bɔn am. Bɔt if di pikin nɔ de gɛt mɔ wet ɔ i nɔ de mek strenj sawnd dɛn we i de blo, di dɔktɔ go sɔprayz.
If ɛni dawt de, di dɔktɔ kin du dɛn tɛst ya:
- Wan kɔmplit fyzikal ɛgzamin: Na ya, wi kin tek tɛm chɛk di tri men sayn dɛm we wi bin tɔk bɔt (smɔl chin, tɔng we dɛn trɔs bak, kleft palata).
- CT scan (Computed Tomography scan): Dis de ɛp fɔ si klia wan aw di pikin in fes bon dɛn de ɛn di say we i de.
- Slip stכdi: dεn kin du dis tεst fכ no if di pikin gεt obstructive sleep apnea (OSA), we na wan kכndyushכn we de stכp fכ brith we i de slip biכs in tכng de fכl bak.
Wetin na di tritmɛnt dɛm fɔ dis?
Di tritmɛnt de dipen pan aw yu pikin in sik bad bad wan.
Mild PRS we nɔ gɛt wan bɔt
Sɔm pikin dɛn sik nɔ kin so bad. As dɛn de ol, dɛn ɔda jaw we de dɔŋ de gro bak. We di jaw we de dɔŋ de gro, di tɔŋ kin gɛt say fɔ rɛst, so i kin jɔs stɔp fɔ fɔdɔm na di trot. Dɔn di prɔblɛm we pɔsin kin gɛt fɔ blo kin dɔn bak. Sɔntɛm dɛn kayn pikin dɛn de nɔ go nid ɛni ɔpreshɔn.
Di dɔktɔ advays yu se:
- di posishכn we di pikin de slip: tכn di pikin in ed to di sayd εn put am pan in bεlε fכ slip. Dis kin mek di graviti ebul fɔ push di tɔŋ fɔ go bifo, ɛn dis kin mek di say we di briz de blo opin. Nɔ ɛva put yu pikin fɔ slip na dis pozishɔn if yu nɔ gɛt dɔktɔ in advays.
- Spɛshal we fɔ gi pikin in mama in bɛlɛ: I fayn fɔ yuz spɛshal kɔp ɛn bɔtul, ɛn fɔ gi di pikin tin we i tinap stret.
Sivɛri PRS
If di pikin gɛt bɔku prɔblɛm fɔ blo ɛn i nɔ ebul fɔ gi in mama in bɛlɛ, i kin nid fɔ du ɔpreshɔn.
- Mandibular distraction osteogenesis: Dis na di ɔpreshɔn we dɛn kin du mɔ. We dɛn de du dis, di dɔktɔ we de du di ɔpreshɔn kin brok di pikin in ɔnda jaw bon insay tu ɛn put wan smɔl tin bitwin dɛn. Dɔn, fɔ sɔm dez, dɛn kin rɔta di tin fɔ mek di tu pat dɛn na di bon kɔmɔt nia dɛnsɛf. Dɔn dɛn kin ful-ɔp di gap bitwin dɛn wit nyu bon. Dis we ya, dɛn kin mek di jaw we de dɔŋ smɔl smɔl. As di jaw de lεng, di tכng de kam bifo, we de opin di say we di briz de blo.
- Tracheostomy: If i at fɔ blo bad bad wan, dɛn kin mek smɔl ol na di fɔs pat na di nɛk ɛn put wan tiub dairekt insay di briz paip fɔ ɛp di pikin fɔ blo. Dɛn kin du dis fɔ sev di pikin in layf we i gɛt ɛnitin fɔ du wit am.
- Tong-lip adhesion: Dis na tin we nɔ kin apin so ɔltɛm. insay dis prosidur, dεn de sutura di tכng fכ sכm tεm to di lכw lip. Dis kin mek di tɔŋ nɔ fɔdɔm na di trot. Leta, we di pikin in jaw gro, dɛn kin kɔt di sutura dɛn ɛn pul am.
Wetin a fɔ du as mama ɔ papa?
We yu kam fɔ no se yu pikin gɛt dis sik, yu go fil se yu gɛt bɔku tin fɔ tink bɔt. Dat na nɔmal tin. Mɛmba se nɔto yu ɛn yu pikin nɔmɔ de. Di dɔktɔ dɛn ɛn di wan dɛn we de wok na di ɔspitul kin ɛp yu ɔltɛm.
Dɛn go ɛksplen dɛn tin ya to yu:
- Aw fɔ kɔntrol yu pikin in sik dɛn: Dɛn go ɛksplen yu gud gud wan bɔt ɔpreshɔn ɛn ɔda tritmɛnt dɛn, di gud ɛn bad tin dɛn we dɛn kin du, so dat yu go disayd fɔ du di bɛst tin fɔ yu pikin.
- Aw fɔ kia fɔ yu pikin na os: Aw fɔ put yu pikin na slip, aw fɔ gi in mama in bɛlɛ, wetin fɔ du if ɛnitin apin, ɛn ɔda tin dɛn Nɔ fred fɔ aks kwɛstyɔn bak ɛn bak if yu nɔ ɔndastand.
- Sɔpɔt grup ɛn savis: Yu kin fɛn infɔmeshɔn bɔt sɔpɔt grup usay ɔda mama ɛn papa dɛn we gɛt pikin dɛn we gɛt di sem prɔblɛm kin jɔyn. We yu tɔk to pɔsin we dɔn pas di sem tin we yu kin du, dat kin mek yu fil fayn.
Yu fɔ aks yu pikin in dɔktɔ dɛn kwɛstyɔn ya:
- Aw siriɔs mi pikin in kɔndishɔn?
- I gɛt ɛni ɔda mɛrɛsin apat frɔm PRS?
- Yu go se yu fɔ du ɔpreshɔn? Wetin du?
Mɛmba se, no kɔmplit mɛrɛsin nɔ de fɔ dis, bikɔs na sɔntin we pɔsin kin gɛt frɔm dɛn mama ɛn papa. Bɔt if yu trit am fayn, yu go ebul fɔ kɔntrol di sik dɛn kpatakpata ɛn yu pikin kin liv wɛl, nɔmal layf lɛk ɔda pikin dɛn.
Mɛsej we dɛn kin kɛr go na os
- Pierre Robin Syndrome (PRS) na wan sik we dɛn kin bɔn we dɛn bɔn pikin we kin mek di smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl. Dis kin mek di tɔŋ fɔdɔm na di trot, ɛn dis kin mek i nɔ izi fɔ blo ɛn gi pikin milk.
- Dis na tin we nɔ kin apin so ɔltɛm ɛn bɔku tɛm dɛn kin no am jɔs afta dɛn bɔn di pikin.
- Di tritmɛnt kin dipen pan aw di sik kin tranga. Sɔm pikin dɛn kin wɛl as dɛn de ol, bɔt if i bad, i kin nid fɔ du ɔpreshɔn.
- Na nɔmal tin fɔ fil fɔ fred we yu yɛri bɔt dis sik. Bɔt if yu gɛt di rayt mɛrɛsin ɛn yu de kia fɔ yu, bɔku pikin dɛn de liv nɔmal, wɛlbɔdi layf.
- If yu gɛt ɛnitin we de mɔna yu ɔ dawt, nɔ ɛva shem fɔ aks kwɛstyɔn. Yu dɔktɔ ɛn di mɛdikal tim rɛdi ɔltɛm fɔ ɛp yu.
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