Hemofîlî û Alhemo: Dermankirineke nûjen ji bo kontrolkirina xwînrijandinê

Gelo we qet behsa rewşek bi navê hemofîlî bihîstiye? Ev rewşeke kêm lê pir cidî ye. Bi kurtasî, ew rewşek e ku tê de xwîn di laşê me de bi rêkûpêk naqelişe . Ev tê vê wateyê ku tewra birîndariyek piçûk, ketin an birîn jî carinan dikare bibe sedema xwînrijandina girîng. Carinan, xwînrijandina ji xweber dikare bêyî sedemek eşkere çêbibe.

Hemofîlî bi rastî çi ye?

Xeyal bike ku dema xwîn diherike, laşê me tîmek piçûk a karkeran heye ku ji bo rawestandina wê dixebitin. Em ji van karkeran re dibêjin 'faktor'. Ev di rastiyê de cureyên taybetî yên proteînan in. Ev faktor bi hev re têne da ku xwînrijandinê çêbikin û xwînrijandinê rawestînin.

Du cureyên sereke yên hemofîliyê hene:

• Hemofîliya A: Ev kes bi têra xwe proteîna bi navê faktor VIII , ku ji bo mejîbûna xwînê pêwîst e, wernagirin.
• Hemofîliya B : Ev kes kêmasiya proteînekê bi navê faktora IX hene.

Ev bi gelemperî ji hêla bijîşkê we ve tê dermankirin ku faktora kêmasiyê bi rêya damaran dide we. Dermankirina ji bo pêşîgirtina xwînrijandinê wekî "profîlaksî" tê binavkirin, û dermankirina dema ku xwînrijandin çêdibe jî wekî "li gorî daxwazê" tê binavkirin.

Lê, li vir pirsgirêkek piçûk heye ...

Li hin nexweşan, laş dest bi kar dike li dijî van faktorên ku em bi rêya vakslêdanê didin. Mîna ku ew difikire ku ew dijmin in û êrîşî wan dike. Em vê yekê wekî çêbûna "astengkeran" bi nav dikin. Dema ku ev diqewime, hêza terapiya faktorê ya ku em didin kêm dibe. Ji ber vê yekê, dermankirina mirovan bi van celeb "astengkeran" hinekî tevlihevtir e.

Çi bi vê dermanê nû yê bi navê Alhemo dibe?

Alhemo(concizumab-mtci) dermanek nû ye ku ji bo kêmkirina an pêşîgirtina xwînrijandinê hatiye pejirandin, nemaze li nexweşên bi hemofîliya A an hemofîliya B ku 'astengkerên' ku berê hatine behs kirin hene.

Bi kurtasî, laşê me bi xwezayî proteînek heye ku rê li ber melûlbûna xwînê digire. Jê re TFPI (Inhibitorê Rêya Faktora Tevneyê) tê gotin. Wê wekî 'polîsê trafîkê' di laşê me de bifikirin; ew pêvajoya melûlbûna xwînê kontrol dike. Tiştê ku Alhemo dike ev e ku hinekî mudaxeleyî karê vê 'polîsê' dike ku jê re TFPI tê gotin. Dûv re, laş hilberîna faktorek din zêde dike ku alîkariya melûlbûna xwînê dike (faktora Xa), û şiyana çêkirina melûlbûna xwînê çêtir dibe. Ev yek xetera xwînrijandinê pir kêm dike.

Meriv çawa Alhemo bikar tîne?

Alhemo derzîkirineke rojane ya binçerm e. Ew di pênûseke pêşdagirtî de tê, ji ber vê yekê bikaranîna wê pir hêsan e. Ger bijîşkê we biryar bide ku hûn dikarin vê derzîkirinê li malê bi xwe bikin, ew ê tam nîşanî we bide ka hûn çawa dikin.

• Doz: Di roja yekem a dermankirinê de dozeke hinekî bilindtir (doza barkirinê) tê dayîn . Piştî wê, divê hûn doza parastinê ya ku ji we re hatiye destnîşankirin rojane bigirin. Doz li gorî giraniya we tê destnîşankirin, ji ber vê yekê divê hûn ji bijîşkê xwe re bêjin ger giraniya we biguhere.
• Test: Çar hefte piştî destpêkirina dermankirinê, hûn ê testa xwînê bikin da ku were kontrol kirin ka mîqdara derman di laşê we de rast e. Li gorî encaman, dibe ku bijîşkê we doza we biguherîne.
• Cihên vakslêdanê: Vakslêdan li zik (5 santîmetre li dora navikê) an jî li ran tê dayîn. Her roj li heman cihî derzîyê nekin, lê cih biguherînin. Li deverên biêş, birîn, sor, ekzema, an jî birîn hene derzîyê nekin.

Bandorên alî çi ne? Meriv çawa bi wan re mijûl dibe?

Mîna her dermanekî, Alhemo jî dikare bandorên alî hebin.

Bandorên alî yên hevpar

Ji ber ku ev vakslêdanek e, dibe ku reaksiyonên sivik li cihê derzîkirinê çêbibin. Bo nimûne:

• Li cihê derzîkirinê morbûn, sorbûn, xurîn, an xwînrijandina sivik.
• Ji bo çareserkirina vê pirsgirêkê, hûn dikarin kompresek sar li deverê bidin.
• Ev yek dikare bi guhertina cihê derzîkirinê her roj jî kêm bibe.
• Bêyî şêwirîna bi bijîşkê xwe, dermanên êşbir an dermanên din nexwin.

Bandorên alî yên cidî - bi taybetî di vê derbarê de baldar bin!

Ev dest, ling, pişik, dil ên bi xwînê tijîYan jî dikare di damaran de li deverên mîna mejî çêbibe. Ger hûn ji bo emeliyatekê amadekariyê dikin, divê hûn ji bijîşkê xwe re jî bibêjin.

Heke hûn yek ji nîşanên jêrîn bibînin, tavilê bêyî derengmayînê şîreta bijîşkî bigerin:

• Lêdana dil
• Êş an tengbûna singê
• Zehmetiya nefesgirtinê
• Zehmetiya axaftinê, guhertinên di dîtinê de
• Êş an werimandin di lingan de

Meriv çawa dermanek taybetî bi vî rengî distîne?

Alhemo ne dermanek e ku hûn dikarin li dermanxaneyek asayî bikirin. Ev cureyek 'dermanê taybet' in. Ji bo bidestxistina van pêvajoyek taybetî heye.

Piştî ku bijîşkê we derman nivîsand, dermanxaneyek taybet dê bi we re têkilî daynin. Ew ê bibin yên ku dê hûrguliyên ka meriv çawa derman ji mala we re dişîne bidin we. Dibe ku hûn hewce bikin ku ji pargîdaniya sîgorteyê destûra pêşwext bistînin. Nûnerê pargîdaniya ku derman çêdike jî dibe ku di vê pêvajoyê de bibe alîkar. Bijîşkê we dê di van hemîyan de rêberiya we bike.