Ev normal e ku pitika we dema lîstinê birîn û xêzikên sivik bistîne. Lê gelo ji bo birîneke sivik an xwînrijandina pozê ji ya normal dirêjtir digire? Gelo laşê we bi hêsanî şîn dibe? Wekî dêûbav, tê fêmkirin ku hûn dikarin ji ber tiştekî wisa xemgîn û dilgiran bin. Ji ber vê yekê, îro, em li ser rewşekê biaxivin ku dikare bibe sedema vê yekê, lê heke bi rêkûpêk were birêvebirin , dikare bihêle ku zarokê we jiyanek normal bijî. Ew hemofîliya B ye.
Bi kurtasî, hemofîliya B çi ye?
Başe, em wisa bibêjin. Dema ku li deverek laşê me birîn çêdibe, xwînrijandin ji ber proteînên taybetî yên di xwîna me de ji bo demekê disekine. Em van wekî 'faktorên mêjkirinê ' an faktorên mêjkirinê bi nav dikin. Van wekî tîmek karkeran bifikirin ku ji bo tamîrkirina zû ya birînê tên. Ev karker bi hev re dixebitin da ku 'mîqdarek' çêbikin ku xwînrijandinê radiwestîne.
Di xwîna me de 13 celeb faktorên memikkirinê hene. Zarokek bi hemofîliya B kêmasiyeke giran a faktora IX heye, ku ew faktora nehan ji van faktorên memikkirinê ye. Bêyî vê faktora memikkirinê ya girîng, memik ku dema birîndarî hebe xwînê radiwestîne bi rêkûpêk çênabe. Ji ber vê yekê xwînrijandin ji ya normal dirêjtir dom dike.
Ev rewş bi gelemperî di zarokatiyê de tê teşhîskirin. Tenê rêjeyek piçûk ji kesên bi hemofîliyê re nexweşiya tîpa B heye. Her wiha di kuran de ji keçan pirtir tê dîtin .
Sedema vê rewşê çi ye?
Pir caran, zarok vê nexweşiyê ji dayikê mîras digire. Dibe ku dayik hilgirê genek xelet be ku dibe sedema vê nexweşiyê. Lêbelê, carinan, her çend kesek di malbatê de bi vê nexweşiyê neke jî, zarok dikare ji ber guherînek bêserûber (mutasyona genê) di genekê de dema ku dayik di zikê dayikê de ye, vê nexweşiyê bi dest bixe.
Em çawa van nîşanan nas dikin?
Du nîşanên sereke xwînrijandina ji ya normal dirêjtir û bi hêsanî çêbûna mor in. Li zarokê xwe li van nîşanan miqate bin.
| Xûya | Zêdetir agahî |
|---|---|
| Xwînrijandina pozê ya dubare | Eger bê sedemek taybetî pir caran xwîn ji pozê we diherike. |
| Xwînrijandina zêde ji birînek piçûk | Ger xêzek piçûk jî bibe sedema xwînrijandina zêde. |
| Xwînrijandina di nav dev de | Eger diranek piştî gezkirin an kişandinê xwîn ji wê berdewam bike. |
| Ji nû ve xwînrijandin | Eger birînek piştî rawestandina xwînê dîsa dest bi xwînrijandinê bike. |
| Xwîn di mîz an feqê de | Ev jî taybetmendiyek e ku divê meriv li ser haydar be. |
| Birînên mezin | Heger bi hêsanî birînên mezin û şîn li ser laşê we çêbibin. |
Carinan ev xwînrijandin li ser rûyê laş nayê dîtin. Ew dikare di nav masûlkeyekê an movikekê de jî wekî çok an jî mil çêbibe. Ger ev biqewime, ew dever dê werimî, bi êş be û bi destdanê germ be .
Ger serê te li te bikeve, divê pir baldar bî!
Bi vê rewşê re, heta lêdaneke sivik a serî jî dikare pir xeternak be. Ew dikare bibe sedema xwînrijandinê di hundirê mejî de. Ger zarokê we serê xwe li her deverê bixe, li yek ji nîşanên jêrîn bigerin. Ger bike, tavilê wî bibin Beşa Lezgîn (ETU) ya nexweşxaneya herî nêzîk.
| Nîşaneyên hişyariya acîl ên xwînberdana mejî | |
|---|---|
| - Serêşa giran | - Vereşîn |
| - Êş û hişkbûna stûyê | - Xewbûna zêde |
| - Windakirina ji nişka ve ya hişmendiyê | - Zehmetiya meşê |
Çawa bijîşk bi rastî vê nexweşiyê teşhîs dike?
Bi gelemperî di 6 mehên pêşîn ên pitikekê de tespîtkirina vê yekê hinekî dijwartir e, ji ber ku pitik di wê demê de ewqas nakevin û birîndar nabin. Lê dibe ku hûn dest bi ferqkirina van pirsgirêkan bikin dema ku pitika we dest bi bazdan û meşê dike.
Dema ku hûn zarokê xwe bibin ba bijîşk, ew ê ji we pirsên wekî:
- "Ev birîn û şîn çawa çêbûn?"
- "Çiqas dem girt heta xwîn rawestiya?"
- "Zarok dermanan dixwe?"
- "Ma pirsgirêkên tenduristiyê yên din hene?"
- "Gelo kesek di malbatê de bi pirsgirêkên xwînrijandin an jî memikbûnê re rû bi rû dimîne?"
Paşê, ji bo piştrastkirina teşhîsê, bijîşk dê çend testên xwînê ji bo zarok ferman bike. Ev bi giranî li ser wê yekê dinêrin ku çiqas dem digire ku xwîn bimije û kîjan faktorên bimijandinê kêmas in.
| Testa xwînê | Ew çawa xuya dike? |
|---|---|
| Jimartina Xwîna Tevahî (CBC) | Agahiyên girîng derbarê celeb û mîqdara şaneyên di xwînê de peyda dike. |
| Testên PT û aPTT (Dema Protrombînê û Dema Tromboplastîn a Qismî ya Çalakkirî) | Herdu jî dema ku ji bo melûlbûna xwînê hewce dike dipîvin. |
| Testên Faktor VIII û Faktor IX | Asta van faktorên koagulasyonê di xwînê de bi baldarî tê pîvandin. |
Dermankirin çi ne?
Çareseriyek ji bo vê rewşê tune ye , lê bi birêvebirinek baş, zarokê we dikare jiyanek çalak û bextewar bijî.
Dermankirina sereke Terapiya Cîgirkirinê ye. Bi kurtasî, faktora ku zarok kêm e, ango faktora ku laş nikare çêbike, ku jê re Faktor IX tê gotin, wekî derzîyek nav damarê tê dayîn. Faktora IX a ku tê dayîn dibe ku ji plazmaya xwîna mirovan were wergirtin, an jî dibe ku rekombinant be.
- Eger rewş giran be: Ji bo pêşîgirtina xwînrijandinê, zarok hewce dike ku bi rêkûpêk vê dermankirinê werbigire.
- Eger rewş pir giran nebe: Dema ku xwînrijandin dest pê dike, dibe ku tenê ji bo rawestandina wê dermankirin hewce be.
Ev dermankirin dikare li klînîkekê were dayîn. Carinan, hemşîreyek dikare were mala we, an jî dêûbav dikarin werin perwerdekirin ku wê li malê bidin zarokê xwe.
Tiştên ku divê em dema lênêrîna zarokan li wan baldar bin
- Alîkariya Yekem: Gava ku birîn an xêzikek sivik li we çêbibe, tavilê deverê paqij bikin, bi hişkî bigirin û pêçekê bixin. Lêbelê, ji bo birînek giran, divê hûn bê guman şîreta bijîşkî bigirin .
- Werzîş û giranî: Werzîşa ku masûlkeyan xurt dike girîng e ji ber ku masûlkeyên bihêz xwînrijandina ji birîndaran kêm dikin. Her wiha, parastina giraniyek saxlem girîng e ji ber ku giraniya zêde zextê li ser movikan zêdetir dike û dikare pirsgirêkên xwînrijandinê zêde bike.
- Agahdarkirina bijîşkên din: Hemû dabînkerên lênerîna tenduristiyê, tevî diranpisporê zarok, li ser rewşa zarokê xwe agahdar bikin, ji ber ku dibe ku berî ku tiştek wekî kişandina diranek bikin, pêdivî bi dermanên taybetî hebe da ku alîkariya melûlbûna xwînê bikin.
- Bêyî şîreta bijîşk derman nedin: Hin dermanên êşbirr, wek îbûprofen, dikarin xwînrijandinê zêde bikin . Ji ber vê yekê, bêyî şêwirîna bi bijîşkê xwe re, dermanên bê reçete nedin zarokê xwe.
- Ewlehî: Ji bo parastina zarokê/a xwe ji qezayan, hemû hewla xwe bidin. Dema lîstinê, pêçên çokan, pêçên milên xwe û kaskê li xwe bikin. Li malê ji qiraxên tûj ên li ser mase û kursiyan haydar bin.
Peyama Birinê Malê
- Hemofîliya B rewşek genetîkî ye ku ji ber kêmbûna Faktora IX , faktorek metbexê di xwînê de, çêdibe.
- Eger zarokê we nîşanên wekî xwînrijandina ji ya normal dirêjtir an jî bi hêsanî morbûn çêbike hebin, tavilê şîreta bijîşkî bigerin.
- Eger zarokê/a we serê xwe bixe, ev rewşek awarte ye . Ger nîşanên wekî serêş û vereşînê hebin, wî/wê tavilê bibin Yekîneya Dermankirina Lezgîn (ETU) ya nexweşxaneyê.
- Berî ku hûn dermankirin û dermanên êşkêşkêş bidin , her gav bi bijîşkê xwe re şêwir bikin .
- Bi dermankirina rast, birêvebirina rast û şopandina tedbîrên ewlehiyê, zarokê we dikare jiyanek bi tevahî çalak û normal bijî. Netirsin, lê hişyar bin.
Hemofîliya B, metrîbûna xwînê, faktora ix, nexweşiyên zarokan, nexweşiyên genetîkî, xwînrijandina zêde
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike