Dermanê Amvuttra ji bo nexweşiya kêmdîtî ya lawazkirina demaran (Polînevropatiya hATTR)

Ma hûn tenê di dest û lingên xwe de bêhestbûn an jî çirçirandinê hîs dikin? An jî lawaziya masûlkeyan û zehmetiya meşê heye? Carinan, ev nîşan dikarin ji ber rewşeke kêmdîtî bin ku me hîn nebihîstiye. Îro, em ê li ser yek ji wan rewşan û dermankirineke nû ji bo wê biaxivin.

hATTR çi ye? Amvuttra çawa dixebite?

Bi kurtasî, hATTR (Hereditary Transthyretin-Medicated Amyloidosis) nexweşiyeke mîratî ye. Ew dikeve komek nexweşiyan ku jê re amyloidosis tê gotin. Di van nexweşiyan de, hin proteînên di laşê me de şiklê xwe diguherînin, bi awayên neasayî kom dibin û di organên cûrbecûr de kom dibin.

Di nexweşiya hATTR de, proteînek bi navê Transthyretin (TTR) bi vî rengî tê hilanîn. TTR di rastiyê de proteînek baş e ku di kezeba me de tê hilberandin û alîkariya veguhestina hormonên tîroîdê û vîtamîna A li seranserê laş dike. Lêbelê, kesek bi nexweşiya hATTR guherînek piçûk di gena TTR de heye, ango mutasyonek. Di encamê de, proteîna TTR ya ku tê hilberandin di şiklê xelet de ye. Ev proteîna bê şikl kom dibe û li deverên wekî demar, dil û pergala dehandinê wekî depoyên bi navê amîloîd tê hilanîn.

Dema ku ev depo li dora demaran kom dibin, ew zirarê dibînin. Em vê yekê wekî polînevropatî bi nav dikin. Ev dem e ku nîşanên ku berê hatine behs kirin, wekî iltîhab, bêhestî, êş û zehmetiya meşê, derdikevin holê.

Dermanê Amvuttra bi kêmkirina mîqdara vê proteîna TTR ya anormal a ku ji hêla kezebê ve tê hilberandin dixebite. Ev yek kombûna depoyên amîloîd di laş de kêm dike, dibe alîkar ku nîşanan kontrol bike û pêşî li xirabtirbûna nexweşiyê bigire an jî dereng bixe.

Doktorê we dê guhertinên di parêz û rûtîna werzîşê de, digel dermankirina nîşanên we, pêşniyar bike. Heta demek berê, tenê vebijarkên dermankirinê ji bo vê nexweşiyê kontrolkirina nîşanan û, ger hewce be, veguheztina kezeb an dil bûn. Lê dermanên nûjen ên wekî Amvuttra niha dihêlin hûn nexweşiyê bi kêmkirina proteîna TTR-ê, ku sedema bingehîn a nexweşiyê ye, kontrol bikin.

Hûn çawa vê dermanê bikar tînin?

Amvuttra derziyek e ku di bin çerm de tê dayîn . Ew ji hêla pisporek tenduristiyê ve tê dayîn, wek bijîşk an hemşîreyek perwerdekirî. Ew bi gelemperî salê çar caran (her sê mehan carekê) tê dayîn. Hûn dikarin li muayenegeha bijîşkê xwe, li klînîkê, an jî li malê vakslêdanê bistînin.

Ev derman çawa lêkolîn kiriye?

Mîna her dermanekî nû, Amvuttra di ceribandinên klînîkî de hatiye ceribandin da ku bandor û ewlehiya wê were destnîşankirin. Di vê ceribandinê de, komek nexweşên ku Amvuttra wergirtine bi komek nexweşên ku plasebo , dermankirinek sexte ku tê de malzemeyên çalak tune ne, wergirtine, hatine berhev kirin. Bi vî rengî em dikarin diyar bikin ka derman bi rastî dixebite an na.

Lêkolînê nexweşên bi nexweşiya hATTR û polînevropatiya ji vê derketî di nav xwe de girt. Lawaziya demaran, hêza masûlkeyan û şiyana wan a pêkanîna çalakiyên rojane bi karanîna pergalên skorê yên taybetî hatin pîvandin.

Li gorî encamên lêkolînê, nexweşên ku Amvuttra wergirtine fonksiyona wan a neurolojîk û kalîteya jiyana wan baştir bûye. Her çend puanên wan ên neurolojîk kêm bûne û nîşaneyên wan baştir bûne jî, yên ku placebo wergirtine di nîşaneyan de zêdebûnek dîtine.

Kengî ez ê dest bi bandorên derman bikim?

Ev çareseriyek bilez nîne. Her ku derman hêdî hêdî di laşê we de dest bi bandorê dike, dibe ku hûn di nav çend mehan de kêmbûnek an jî hin başbûnek di nîşanên xwe de bibînin. Armanca demdirêj a vê dermankirinê kontrolkirina pêşveçûna nexweşiyê ye. Ji ber vê yekê, pir girîng e ku hûn çavdêriya nîşanên xwe bikin.

Ji doktorê xwe re bêje ku li hember van tiştan hişyar be:

• Şîyana meşê bêyî alîkarîyê
• Bêhestî û şewitîn di lingan de
• Refleksên laş
• Kontrolkirina tansiyona xwînê dema ku rawestiyayî ye

Tewra ku hûn guhertinek tavilê ferq nekin jî, ji dest nedin ku vakslêdanên xwe di wextê xwe de bistînin. Dibe ku bijîşkê we ji bo şopandina pêşveçûna we cûrbecûr testên xwînê, skaner, an muayeneyên laşî jî bike.

Bandorên alî û çawa meriv wan birêve dibe?

Bandorên alî yên herî gelemperî yên ku bi Amvuttra re têne dîtin ev in:

• Êşa di dest an lingan de
• Êşa movikan
• Zehmetiya nefesgirtinê

Herwiha, Amvuttra dikare asta vîtamîna A ya we kêm bike . Ji ber vê yekê, bijîşkê we dê berî û di dema dermankirinê de testa xwînê bike da ku asta vîtamîna A ya we kontrol bike. Ger hûn di dîtina xwe de guhertinek bibînin, nemaze pirsgirêkên dîtina şevê , tavilê bijîşkê xwe agahdar bikin.

Ev ne tenê bandorên alî yên gengaz in. Ger nîşanên nû yên ku we aciz dikin hebin, tavilê ji bijîşkê xwe re bêjin.

Ma dibe ku bi dermanên din re pirsgirêk hebin?

Nayê zanîn ku Amvuttra bi xwarin, vexwarin an dermanên din re ti têkiliyên girîng çêdike. Lêbelê, çêtirîn e ku hûn ji bijîşkê xwe re li ser hemî derman, vîtamîn, hilberên giyayî û pêvekên ku hûn digirin agahdar bikin.