Ma dest û lingên te jî dişewitin û sor dibin? Ev dibe ku ji (Erythromelalgia) be!

Gelo we qet hestek şewitandinê ya ji nişka ve û bêhntengî di dest an lingê xwe de dîtiye an jî jiyaye? Li gel vê, ew dever sor dibe û carinan pir bi êş dibe. Dibe ku ev ne tiştek hêsan be. Îro, em ê li ser rewşek kêmdîtî biaxivin ku dikare çêbibe, lê gelek kes pê nizanin.

Ev çi ye (Erîtromelaljî)?

Bi kurtasî, (Erythromelalgia) rewşek pir kêm e. Tiştê ku di vê rewşê de diqewime ev e ku ji nişka ve herikîna xwînê ber bi hin beşên laşê me, nemaze lingan, zêde dibe. Ji ber vê yekê nîşanên ku berê hatine behs kirin çêdibin. Ev rewşek kronîk e, ango ew dikare tevahiya jiyanê bidome. Bi demê re, ev nîşan, nemaze êşa şewitandinê, dikarin hêdî hêdî zêde bibin. Ji ber vê yekê, pir girîng e ku meriv ji vê yekê haydar be.

Ev yek herî zêde bandorê li ku dike?

Pir caran, ev rewş (Erythromelalgia) bandorê li lingên we dike, nemaze li ser pêyan . Lêbelê, ev ne tenê ye. Cihên din jî hene ku dikarin bandor bibin:

• Destên te
• Rû
• Kef û pê
• Kêm caran, dibe ku lepên guh jî bandor bibin.

Ma cureyên cuda yên (Erythromelalgia) hene?

Belê, çend cureyên vê jî hene. Ka em bibînin ka ew çi ne.

1. Seretayî (Erîtromelaljiya Seretayî)

Ev dema ku nexweşiyeke din a bingehîn tune ye, û ev rewş (Erythromelalgia) bi tena serê xwe çêdibe. Ev jî ji du beşan pêk tê:

• Erîtromelaljiya Îdîyopatîk: Ev cureya herî gelemper e. Heta niha sedemek zelal nehatiye dîtin.
• Erîtromelaljiya Mîratî: Ev ji ber mutasyonên di genên me de çêdibe. Ev mutasyon dikarin bandorê li awayê ku sînyalên êşa me digihîjin bikin. Ev rewş dikare di malbatan de jî derbas bibe, yanî ew dikare ji nifşekî bo nifşekî din were veguhestin.

2. Duyemîn (Erîtromelaljiya Duyemîn)

Ev cureya erîtromelaljiyê ji ber rewşeke din a bijîşkî çêdibe. Ango, ew dikare wekî bandorek alî ya rewşeke din a bijîşkî ya ku we berê heye çêbibe. Li vir çend mînak hene:

• Nexweşiyên otoîmmûn: Nimûne lupus û skleroza pirjimar in.
• Trombosîtemiya bingehîn: Ev nexweşiyeke xwînê ye. Bi kurtasî, laş pir zêde trombosît, cureyekî şaneyê, çêdike.
• `(Polîkîtemia vera)`: Ev jî nexweşiyeke ku tê de hejmara xirokên sor ên xwînê zêde dibe.
• `(Fenomena Raynaud)`: Di vê rewşê de, tilî û tiliyên destan li hember serma û stresa derûnî hesas dibin û zer dibin an jî şîn dibin.
• `(Trombosîtopenî)`: Ev kêmbûna jimara trombosîtan di xwînê de ye.
• Nêropatî: Rewşên ku ji ber zirara demaran çêdibin.

Nîşaneyên vê çi ne? Werin em tam bibînin!

Sê nîşanên sereke yên Erythromelalgia hene. Ew jî ev in:

1. Zêdebûna germahiya çerm: Devera bandorbûyî ji deverên din germtir tê destdan.

2. Êş: Ev ji bo gelek kesan pirsgirêka sereke ye. Hin kes dikarin hestek sivik a çirandinê hîs bikin, lê yên din dikarin êşek giran a ku bi hestek şewitandinê re tê de heye biceribînin. Hin kes êşê wekî şewitandin an kêrê bi nav dikin.

3. Sorbûna çerm: Dibe ku rengê devera bandorbûyî ji pembe bibe sorê tarî.

Ji bilî van taybetmendiyên sereke, hûn dikarin çend taybetmendiyên din jî diyar bikin:

• Xurandin: Hin kes bi hesta şewitandinê re xurandinê jî dikişînin.
• Çermê sar dema ku nîşan tune ne: Dema ku iltîhab û sorbûn winda bibin, dema ku dest lê tê dayîn, dibe ku devera bandorbûyî ji deverên din sartir be.
• Xwêdan: Dibe ku devera bandorbûyî ji asayî zêdetir xwêdan bide.
• Werimandin: Carinan dibe ku herêm hinekî werimî.
• Hesasiyeta çerm, leke: Dema dest lêdanê çerm dibe ku biêşe, û carinan dibe ku wekî lekeyan xuya bibe.
• Bêhestî: Dibe ku dest û lingên we bêhestî bibin.

Ev nîşan dikarin li aliyekî laş an jî li herdu aliyan çêbibin. Her wiha, her çend ji bo hin kesan sivik bin jî, ji bo yên din dikarin tehemûl nekin. Ji bo hin kesan, ev nîşan di zarokatiyê de dest pê dikin, lê ji bo yên din, ew tenê di mezinan de bandorê li wan dikin .

Çima ev nîşan ji nişkê ve zêde dibin (şewitîn)?

Kesên bi Erythromelalgia re demên ku nîşanan ji nişka ve zêde dibin hene. Em ji wan re dibêjin "şewb". Ev bi gelemperî dema ku germahiya laşê we ji nişka ve zêde dibe çêdibin. Li ser van deman bifikirin:

• Vexwarina vexwarinên ku kafeîn tê de hene: Vexwarina tiştên wekî çay û qehwe.
• Dehîdratkirî: Dema ku laş têra xwe av nagire.
• Vexwarina alkolê: Bikaranîna alkolê.
• Xwarina xwarinên tûj: Xwarina çîlî, xwarina tûj.
• Werzîş: Dema ku hûn werzîşên dijwar dikin.
• Hestkirina stresê: Dema ku hûn zext an fikarê hîs dikin.
• Di hawîrdorek germ de bûn: di odeyek germ de, an jî li cîhek germ li derve.

"Rojekê ez bi bîr tînim ku ez çûm şahiyekê û biryaniyekî tûj xwar, paşê bi hevalên xwe re reqisî û gava ez vegeriyam, her du lingên min jî wekî ku dişewitin hîs dikir. Sor bûbûn. Min guman kir ku pêlavên min asê mane. Tenê paşê bijîşkek ji min re got ku ev dikare (Erythromelalgia) be." - Hin kes hene ku ezmûnên bi vî rengî jiyane.

Doktor vê yekê çawa teşhîs dikin?

Ji bo teşhîskirina erîtromelaljiyê ceribandinek taybetî tune . Doktorê we dê guh bide nîşanên we, dema ku nîşanên we hebin we muayene bike, û li wêneyên ku we di wê demê de kişandine binêre. Carinan , ji bo derxistina rewşên din û lêkolîna bêtir li ser nîşanên we ceribandin hewce ne. Hin ji van ceribandinan ev in:

• Testên xwînê: Ji bo nexweşiyên din ên bingehîn kontrol bikin.
• Testkirina genetîkî: Heke di derbarê celebê genetîkî de guman hebe, ji bo mutasyonên têkildar kontrol bikin.
• Termografî: Ev ceribandinek e ku kamerayek taybetî bikar tîne da ku guhertinên germahiyê li deverên cûda yên çerm bi rengek rast bipîve.
• X-ray an lêkolînên din ên wênekêşiyê: Ev jî dikarin heke pêwîst be werin kirin.

Ma baş e ku meriv qeşayê bixe nav avê? Ev xelet e!

Dema ku iltîhab çêdibe, dibe ku hûn bixwazin dest an lingê bandordar bixin nav taseke ava qeşayî . Her çend ew dikare tavilê rehetiyek peyda bike jî, ev qet ne fikrek baş e . Bi rastî, karanîna ava qeşayî dikare nîşanên erîtromelaljiyê xirabtir bike . Ne tenê ew, xetereyek mezin heye ku birînên çerm baş nebin, û carinan jî rewşên mirina hucreyê (nekroz) . Dermankirina van jî pir dijwar e. Ji ber vê yekê, çi qas iltîhab hebe jî, ava qeşayî bikar neynin.

Ji ber vê yekê dermankirina vê çi ye?

Dermankirina ku ji bo we guncaw e dê bi sedema erythromelalgiya we ve girêdayî be.

• Eger ew duyemîn be (erythromelalgia duyemîn) , yanî ji ber nexweşiyeke din çêbibe, dibe ku nîşanên we jî piştî dermankirina nexweşiya bingehîn baştir bibin.
• Di rewşa erythromelalgiya seretayî de, derman bi piranî têne bikar anîn.

Çi cure dermanan tên bikaranîn?

Dermanên devkî dermankirina herî gelemper ji bo (Erîtromelaljiyê) ne. Gelek ji van dermanan di rastiyê de ji bo nexweşiyên din jî têne bikar anîn. Lêbelê, ew di kontrolkirina nîşanên (Erîtromelaljiyê) de jî pir bi bandor in.

Çend mînak:

• Dermanên dijî-qirêjkirinê: wek gabapentin an karbamazepîn.
• Dermanên dijî-depresyonê: wek amîtrîptîlîn ​​an venlafaksîn.
• Antîhîstamîn: wek cetirizine an diphenhydramine.
• Aspirin: Tenê ji bo mezinanEv tê dayîn. Ne baş e ku meriv wê bide zarokên biçûk.
• Dermanên tansiyona xwînê: An herikîna xwînê zêde dikin an kêm dikin.
• Êşbirên bi reçete.

Çi dermankirinên din dikarin werin kirin?

Ji bilî dermanên devkî, vebijarkên dermankirinê yên din jî hene:

• Înfuzyonên Lîdokaînê: Ev êşbir e. Ew tê şandin nav damara dest.
• Pêvekên xurekî: Nimûne magnezyûm û asîda alfa-lîpoîk in.
• Dermanên rêveberiya êşê: Ev tiştên wekî blokên demaran vedihewîne.
• Dermanên topîkal: Kremên ku li çerm têne sepandin.

Ma rê hene ku bêyî dermanan ji êşê xilas bibin?

Belê, ji bilî dermanan, çend tişt hene ku hûn dikarin bi xwe bikin da ku vê iltîhaba û êşê kêm bikin:

• Devera bandorbûyî bilind bikin: Ger ew ling be, balîfek li ser wê deynin.
• Li ser rûyekî sar bêhnvedan: Bo nimûne, li ser rûyekî sar wek erdê fayans razên.
• Fan bikar bîne.
• Pakêtên jelê yên alîkariya yekem ên sar û di destmaleke tenik de pêçayî li ser çerm deynin. (Serê sibê rasterast cemedê nexin!)

Gelo ev dikare were astengkirin? (Pêşîlêgirtin)

Bi rastî em nikarin tiştekî zêde bikin da ku pêşî li Erythromelalgia bigirin. Lêbelê, heke kesek di malbata we de bi vê nexweşiyê ketibe, hûn dikarin testa genetîkî bikin da ku bibînin ka îhtîmala ku zarokê we jî bi vê nexweşiyê bikeve çiqas e.

Pêşeroja kesên bi vê nexweşiyê re çi ye? (Pêşbînî)

Agir dikarin bandorê li ser kalîteya jiyana we bikin. Lêbelê, ew kêm caran kujer in . Piraniya mirovan jiyanek normal dijîn. Ew dixebitin, rêwîtiyê dikin û ji hobiyan hez dikin. Lêbelê, carinan, heke dermankirin serketî nebe, kirina çalakiyên rojane dikare dijwar be.

Jiyana rojane bi (Erythromelalgia) re çawa ye?

Li gorî kesên bi vê nexweşiyê re, çend hest hene ku bi van nîşanan re têne:

• Çerm teng hîs dibe: mîna ku cilên ku hûn li xwe dikin we dipêçin.
• Mîna ku agir pê ketibe, an jî mîna ku ava germ lê ketibe: hestek şewitandinê ya bêhntengî.
• Mîna ku bi kêrên tiran were birîn: êşeke tûj.
• Mîna şewitandina rojê ya giran: Mîna êşa ku hûn hîs dikin dema ku çermê we ji ber şewitandina rojê ya giran dişewite.

Jiyana bi tiştên wiha re ne hêsan e, lê rê hene ku meriv pê re mijûl bibe.

Ji bo pêşîgirtina li gurçikan û rehet bimînin hûn dikarin çi bikin?

Tu dikarî çend guhertinên piçûk di şêwazê jiyana xwe de bikî da ku pirbûna van şewban kêm bikî û dema ku ew çêdibin rehettir bibî.

• Ji xwarin û vexwarinên ku nîşanan zêde dikin dûr bisekinin: Li ser tiştên ku hûn dixwin û vedixwin baldar bin. Ji tiştên ku germahiya laş zêde dikin, wek kafeîn û xwarinên tûj, dûr bisekinin.
• Dema hilbijartina werzîşan baldar bin: Werzîşên nerm hilbijêrin ku germahiya laşê we di carekê de pir zêde bilind nakin. Mînakî, tiştên wekî avjenî, yoga û Tai Chi baş in.
• Hewl bidin ku di hawîrdorek sar de bimînin: Ger hûn derkevin derve, dema ku germahî kêm be, wek sibehê, biçin.
• Dema serşuştinê baldar bin: Li şûna ku hûn di tenekeyekê de bi avê şil bibin, serşokê bikin. Ji bo ku zirarê nedin çermê xwe, ava germ bikar bînin. Heke hûn karibin pencereyek di serşokê de vekirî bihêlin, hîn çêtir e.
• Pêşwext plan bikin: Ji ber ku nîşane bi gelemperî di şevê de derdikevin, karên xwe yên girîng di nav rojê de plansaz bikin.
• Berî razanê amadekariyê bikin: Fanek an AC-yek piçûk (yekîneya klîmayê ya veguhêzbar) nêzîkî nivîna xwe bihêlin. Çarşefek bi qasî ku pêkan tenik bikar bînin, an jî bêyî betaniyek li ser razên.

Ma hûn hewce ne ku li ser tenduristiya derûnî jî bifikirin?

Belê, bê guman. Jiyana bi nexweşiyeke nadir a wekî vê dikare bibe sedema ku hin kes xwe tenê û bêçare hîs bikin . Dibe ku ew hîs bikin ku malbat, heval û heta bijîşk jî nexweşiyê fam nakin. Di demên weha de, ev dikare bêhêvî bike .

Lê belê, hûn ne bi tenê ne. Ji bo kesên bi Erythromelalgia re li ser înternetê komên piştgiriyê hene. Bi tevlêbûna wan, hûn dikarin bi kesên din re biaxivin ku di heman ezmûnên we re derbas dibin û ji ezmûnên wan fêr bibin. Ev ê hestek mezin a hêz û rihetiyê bide we.

Ji ber vê yekê, tiştên dawîn ên ku divê werin bîranîn (Peyama Ji Bo Malê)

Erythromelalgia rewşeke kêm lê potansiyel pir xemgîn e ku bi şewitandina bêhnfireh û sorbûna dest û lingan tê xuyang kirin.

Xem meke! Ji bo vê yekê gelek derman hene. Her çend carinan kontrolkirina bi tevahî ya nîşanan bi dermankirinê dijwar be jî, gelek kes bi vê rewşê jiyanek serkeftî û bextewar dijîn.

Ya herî girîng ew e ku hûn bi bijîşkekî re li ser nîşanên xwe biaxivin, teşhîsek rast bistînin û dermankirina ku ji bo we guncaw e dest pê bikin. Her wiha girîng e ku hûn guhertinên piçûk di şêwaza jiyana xwe de bikin da ku hewl bidin ku pêşî li xirabtirbûna nîşanan bigirin. Xurt bimînin!

Erîtromelaljî , iltîhaba çerm, sorbûna çerm, nexweşiyên kronîk, zêdebûna nîşanan, êşa lingan, êşa destan