Gelo zarokê/a we bi nexweşiya Distrofiya Masûlkeyî ya Duchenne (DMD) hatiye teşhîskirin? Û gelo ji we re behsa dermanê Eteplirsen wekî dermankirinek taybetî ji bo wê hatiye kirin? Dema ku hûn navekî weha dibihîzin, bi taybetî dema ku ew zarokê/a we eleqedar dike, normal e ku hûn hinekî bitirsin, xemgîn bibin û dudil bibin. Lê netirsin. Zanîn hêza me ya herî mezin e. Îro, em bi awayekî pir hêsan û dostane li ser tiştê ku Eteplirsen e, çi dike û hûn wekî dêûbav hewce ne ku li ser wê bizanibin biaxivin.
Bi rastî Eteplirsen çi cure derman e?
Bi kurtasî, Eteplirsen dermanek taybetî ye ku ji bo dermankirina rewşek bi navê Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) tê bikar anîn. Lêbelê, ew ji hemî zarokên bi DMD re nayê dayîn. Ew tenê ji zarokên ku mutasyonek genek taybetî heye re tê dayîn.
Li ser vê yekê bifikirin, masûlkeyên di laşê me de mîna dîwarên avahiyekê ne. Ji bo ku ev dîwar bihêz bimînin, pêdivî bi çîmentoyê heye. Bi heman awayî, ji bo ku masûlkeyên me xurt û saxlem bimînin, em hewceyê proteînek taybetî ne ku jê re dîstrofîn tê gotin. Zarokên bi DMD di hilberîna vê proteîna dîstrofînê de kêmasiyek heye.
Dermanê Eteplirsen alîkariya proteîna dîstrofînê dike, ku ji ber kêmasiya genetîkî seqet bûye, da ku dîsa bixebite, heta radeyekê. Ango, ev derman alîkariya masûlkeyan dike ku hin ji proteîna dîstrofînê ya ku ew hewce ne çêbikin.
Girîng e ku Eteplirsen ji bo DMD derman nîne. Lêbelê, ew dikare rêjeya qelsiya masûlkeyan a ji ber nexweşiyê çêdibe hêdî bike, û ji bo zarok hinek rihetiyê peyda bike.
Tiştên ku divê hûn berî destpêkirina dermankirinê ji bijîşkê xwe re bêjin
Berî ku zarokê/a we dest bi vê dermankirinê bike, girîng e ku hûn van rastiyan bi zelalî ji bijîşkê/a xwe re rave bikin. Tiştekî veneşêrin, ji ber ku ev hemû agahî ji bo ewlehiya zarok girîng in.
- Alerjî: Ji zarokê/a xwe re bêjin ger alerjiya wî/wê ji Eteplirsen an jî ji derman, xwarin, boyax an jî madeyên parastvan ên din re hebe.
- Ducanî an jî hewla ducanîbûnê: Ev dibe ku ji bo zarokan derbasdar nebe, ji ber ku ev derman bi gelemperî ji zarokan re tê dayîn. Lêbelê, heke ciwanek ji ber her sedemekê tê dermankirin, divê bijîşk were agahdarkirin ka ew ducanî ye an jî hewl dide ku ducanî bibe.
- Şîrdanê: Ger kesê ku dermankirinê werdigire dayikek şîrdanê be, divê bijîşk jî were agahdarkirin.
Meriv çawa vê dermanê dide zarokekî?
Ev ne çareyek malê ye. Eteplirsen derzîyek e ku dikeve nav damarê. Ev dermankirin li nexweşxane an klînîkê, di bin çavdêriya tevahî ya bijîşk an karmendên hemşîreyê yên perwerdekirî de tê dayîn. Ji ber vê yekê ne hewce ye ku meriv li ser ewlehiya zarok bitirse.
Ev vakslêdan bi gelemperî heftê carekê tê dayîn. Pir girîng e ku roj û demên dermankirinê rast werin şopandin.
Eger ez rojekê ji wergirtina dermanê xwe bêpar bimînim wê çi bibe?
Ji bo ku hûn ji vê dermankirinê herî zêde sûd werbigirin, girîng e ku hûn vakslêdanan di wextê xwe de bikin. Ger ji ber hin sedeman hûn nekarin zarokê xwe di roja diyarkirî de bibin nexweşxaneyê, tavilê telefonî bijîşk an klînîka xwe bikin û ji wan re bêjin. Ew ê şîretan li we bikin ka hûn ê çi bikin.
Ger ez pir zêde derman bixwim wê çi bibe?
Ev li nexweşxaneyê tê dayîn, ji ber vê yekê îhtîmala ku ev çêbibe hema hema sifir e. Lêbelê, di rewşa awarte de, heke hûn guman dikin ku dozek zêde heye, tavilê telefonî Navenda Agahdariya Jehrên Neteweyî ya li Nexweşxaneya Neteweyî bikin. An jî zarok bibin Beşa Lezgîn a Nexweşxaneya herî nêzîk (ETU) .
Tiştên ku di dema dermankirinê de divê werin hesibandin
Niha ti têkiliyên bi vê dermanê re nayên zanîn. Lêbelê, ji bo ewlehiyê, navnîşek tevahî ya dermanên din (di nav de vîtamîn, Panadol), dermanên kevneşopî, hilberên giyayî an jî pêvekên ku zarokê we digire bidin bijîşkê xwe.
Di seranserê dermankirinê de, bijîşk dê rewşa zarok pir ji nêz ve bişopîne. Ev tê vê wateyê ku ew ê bi rêkûpêk hêza masûlkeyên zarok, tevger û tenduristiya giştî ya wî kontrol bikin.
Bandorên alî yên gengaz çi ne?
Mîna her dermanekî, Eteplirsen dikare hin bandorên alî çêbike. Lêbelê, ne her kes wan dibîne. Girîng e ku meriv ji van haydar be. Werin em van bandorên alî li du kategoriyan dabeş bikin.
| Bandora alî | Danasîn û çi bikin |
|---|---|
| Bandorên alî yên cidî yên ku divê tavilê ji bijîşkê we re werin ragihandin | |
| Reaksiyonên alerjîk ên giran |
Eger hûn yek ji van tiştan bibînin, rewşeke awarte ye. Tavilê şîreta bijîşkî bigerin. |
| Bandorên alî yên ku bi gelemperî ne cidî ne, lê divê heke ew berdewam bikin ji bijîşk re werin ragihandin | |
| Vereşîn | Vereşîn piştî vexwarina derman. |
| Serêş | Êşa serê sivik heta navîn. |
| Kûxîn | Kuxikeke nû an jî xirabtirbûna kuxikeke heyî. |
| Sergêjî û windakirina hevsengiyê | Sergêjî û zehmetiya parastina hevsengiyê dema dimeşin an jî radiwestin. |
Eger zarokê we nîşanên din ên neasayî yên ku di vê lîsteyê de nehatine behs kirin nîşan bide, bijîşkê xwe jî li ser wan agahdar bike. Tiştekî paşguh nekin.
Peyama Birinê Malê
- Eteplirsen dermankirinek taybetî ye ji bo zarokên bi Dîstrofiya Masûlkeyî ya Duchenne (DMD) û mutasyonek genetîkî ya taybetî .
- Her çend ev ne çareyek ji bo nexweşiyê be jî, ew dikare bibe alîkar ku nîşanan kontrol bike û qelsiya masûlkeyan hêdî bike.
- Ev derman li nexweşxaneyekê ji aliyê karmendên bijîşkî yên perwerdekirî ve wekî derzîyek nav damarê tê dayîn, ji ber vê yekê li malê tiştek tune ku meriv pê xemgîn bibe.
- Her alerjiya ku zarok heye an jî çi dermanên din hene ku zarok digireBawer bin ku hûn ji doktorê xwe re li ser vê yekê bêjin.
- Heke piştî wergirtina dermanê nîşanên alerjiyê yên giran ên wekî pizrikên çerm û werimîna rû li we werin, tavilê şîreta bijîşkî bigerin.
- Zarokê xwe li gorî bernameyê bibin nexweşxaneyê, bêyî ku hûn ti randevûyekê ji dest bidin. Ger fikarên we hebin, tavilê gazî bijîşk bikin.
- Heke di derbarê vê dermankirinê de pirsên we yên din hebin, ji kerema xwe bêyî dudilî ji bijîşkê xwe bipirsin.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike