Eger kesek di malbata we de, dibe ku zarokê we bi xwe, ji nexweşiyeke bi navê distrofiya masûlkeyî ya Duchenne (DMD) dikişîne, dibe ku hûn bi berdewamî li dermanan ji bo wê digerin. Ev nexweşiyeke genetîkî ye ku hêdî hêdî masûlkeyan qels dike. Ji ber vê yekê, dermankirineke nû ji bo vê yekê Golodirsen e. Di vê gotarê de, em ê bi awayekî hêsan ku hûn dikarin fêm bikin li ser vê dermanê biaxivin.
Navê vê dermanê Golodirsen çi ye?
Bi gotineke hêsan, ev dermanek e ku ji bo dermankirina Dîstrofiya Masûlkeyî ya Duchenne (DMD) tê bikar anîn. Niha em bibînin ka ew çawa dixebite.
Xeyal bike ku masûlkeyên di laşê me de mîna dîwarekî ne. Kerpîçên di vî dîwarî de ji hêla proteînek bi navê 'dîstrofîn' ve, mîna çîmentoyê, bi hev ve têne girêdan. Di kesekî bi DMD de, ev çîmento, ango proteîna dîstrofînê, nayê hilberandin. Ji ber vê yekê dîwarê bi navê masûlke ne xurt e, û hêdî hêdî qels dibe.
Dermanê Golodirsen bi alîkariya laş ji bo çêkirina vê proteîna dîstrofînê dixebite. Ev yek dibe alîkar ku hêza masûlkeyan zêde bike û pêşveçûna nexweşiyê kontrol bike.
Tiştên ku divê hûn berî ku derman bigirin ji bijîşkê xwe re bêjin
Berî destpêkirina vê dermankirinê, pir girîng e ku hûn rewşa tenduristiya xwe an zarokê xwe bi tevahî ji bijîşk re rave bikin. Ji kerema xwe van tiştan bi taybetî behs bikin.
- Nexweşiya gurçikan: Ger nexweşiyeke we ya têkildarî gurçikan hebe, divê hûn bê guman ji me re qala wê bikin.
- Alerjî: Ger alerjiya we ji Golodirsan an jî ji her derman, xwarin, an boyaxek din hebe, ji bijîşkê xwe re bêjin.
- Eger hûn ducanî ne an jî hewl didin ku ducanî bibin: Ger hûn ducanî ne an jî plan dikin ku zarokek we hebe, ji bijîşkê xwe re bêjin.
- Eger hûn dayikeke şîrdêr in: Eger hûn dayikeke şîrdêr in, divê hûn vê yekê jî behs bikin.
Li ser bingeha vê agahiyê, bijîşk dê biryar bide ka ev derman ji bo we guncaw e an na.
Hûn çawa vê dermanê bikar tînin?
Ev ne dermanek e ku hûn dikarin bibin malê û bikar bînin.
Ev derman wek derzîyek nav damarê tê dayîn. Ew tenê ji hêla bijîşk an hemşîreyek perwerdekirî ve, li nexweşxane an klînîkê tê dayîn.
Ji ber vê yekê, ne hewce ye ku hûn li ser doz an awayê dayîna wê fikar bikin. Tîma bijîşkî dê lênêrîna van tiştan bike.
Ma ev derman dikare bide zarokan?
Belê, ev derman ji zarokên bi DMD re jî tê dayîn. Lêbelê, bijîşkê we dê tedbîr û xalên taybetî yên têkildar ji we re rave bike.
Ger ez pir zêde derman bixwim wê çi bibe?
Ev li nexweşxaneyê tê dayîn, ji ber vê yekê îhtîmala ku ev çêbibe pir kêm e. Lêbelê, heke hûn difikirin ku we pir zêde derman girtibe, tavilê telefonî Navenda Agahdariya Jehrên Neteweyî ya li Nexweşxaneya Neteweyî ya Kolomboyê bikin, an jî biçin Yekîneya Dermankirina Lezgîn (ETU) ya nexweşxaneya herî nêzîk.
Girîng: Ev derman tenê ji bo nexweş e. Vê dermanê qet nedin kesekî din.
Ger hûn dozek dermanê ji bîr bikin, hûn çi dikin?
Ev dermanek e ku divê bi berdewamî, li gorî bernameyek diyarkirî were girtin. Ji ber vê yekê, pir girîng e ku hûn roj û demên ku bijîşkê we dide we bi tevahî bişopînin. Ger ji ber hin sedeman hûn nekarin di roja diyarkirî de biçin, tavilê telefonî bijîşk an klînîka xwe bikin û ji wan re bêjin. Ew ê ji we re bibêjin ka hûn ê çi bikin. Ji ber ti sedemek dermanê xwe ji dest nedin.
Bandorên alî yên gengaz çi ne?
Mîna her dermanekî, vakslêdana Golodiran dikare hin bandorên aliyî çêbike. Lê ne her kes wan dibîne. Werin em van bikin du beş.
| Bandorên alî yên gengaz ên Golodirsen | |
|---|---|
| Bandorên alî yên cidî yên ku hewceyê baldariya bijîşkî ya tavilê ne | |
| Reaksiyonên alerjîk | Nîşaneyên wekî pizrikên çerm, xurîn, sorbûn, werimîna rû, lêv, ziman, an qirikê. |
| Birîndarbûna gurçikê | Kêmbûna derdana mîzê, werimîna çokan, destan, an lingan. |
| Bandorên alî yên ku bi gelemperî ne cidî ne, lê divê heke ew berdewam bikin ji bijîşk re werin ragihandin | |
| Serêş | Êşên serê yên dubare. |
| Agir | Hest bi tayê. |
| Kuxik û serma | Kuxik, poz herikî, an poz girtî. |
| Pirsgirêkên pergala digestive | Êşa zik, dilxelandin, vereşîn. |
Ev lîste hemû bandorên alî yên gengaz nagire nav xwe. Ger tiştekî cuda bi we re çêbibe, bi bijîşkê xwe re li ser vê yekê bipeyivin.
Peyama Birinê Malê
- Golodirsen vakslêdanek taybetî ye ku ji bo dermankirina distrofiya masûlkeyî ya Duchenne (DMD) tê bikar anîn.
- Ev yek alîkariya laş dike ku proteînek bi navê dystrophin çêbike, ku ji bo masûlkeyan girîng e.
- Ev derman li nexweşxane an klînîkê bi rêya damarî tê dayîn. Ji ber vê yekê, destûr nayê dayîn ku hûn wê bibin malê.
- Berî destpêkirina dermankirinê, ji doktorê xwe re li ser hemî nexweşiyên xwe, nemaze nexweşiya gurçikan û alerjî, bêje.
- Heke hûn nîşanên alerjîk ên wekî pizrik, werimandin, an nîşanên ku zirara gurçikan nîşan didin, wekî kêmbûna derdana mîzê, bibînin, tavilê bijîşkê xwe agahdar bikin.
- Di roj û demên ku ew ji we re destnîşan dike de biçin cem bijîşk û dermankirinê bistînin. Randevûyên xwe yên dermanan ji dest nedin.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike