Tenê aliyekî laşê te sor û xwêdan dixwe? Gelo ev Sendroma Harlequin e? Werin em biaxivin!

Gelo we qet dîtiye, an jî tecrûbe kiriye ku aliyekî rûyê we ji nişkê ve sor û xwêdan dibe, lê aliyê din bi tevahî normal e? Ji bo hin kesan, ev dikare ezmûnek ecêb be, dibe ku heta nerehet be jî. Ev ew e ku em di warê bijîşkî de jê re Sendroma Harlequin dibêjin. Her çend nav dibe ku wekî pirsgirêkek mezin xuya bike jî, ne tiştek e ku meriv jê bitirse, lê girîng e ku meriv jê haydar be.

Ev bi rastî çi ye (Sendroma Harlequin)?

Bi kurtasî, Sendroma Harlequin rewşek e ku tê de tenê aliyekî rû, stû û carinan jî singê jorîn sor û xwê dibe . Bi awayekî ecêb, ev yek li aliyê din ê laşê we jî çênabe, ku ev yek normal dimîne.

Ev rewş ji ber guhertinek di karê sîstema demarî ya sempatîk a laşê me de çêdibe. Niha dibe ku hûn meraq bikin ka ev sîstema demarî ya sempatîk çi ye. Laşê me xwedî sîstemek kontrolê ya pir ecêb e, ku jê re sîstema demarî ya xweser tê gotin. Ev e ku gelek tiştên ku "otomatîk" bêyî ku em li ser wan bifikirin diqewimin kontrol dike, wekî rêjeya lêdana dilê me, tansiyona xwînê, nefesgirtin û helandina me.

Beşek ji vê sîstema demarî ya otonom sîstema demarî ya sempatîk e. Ew mîna sîstema 'hişyariyê' ya laşê me ye. Ev sîstem dema ku em direvin, dema ku em ditirsin, an dema ku em hestek bihêz wekî kêfxweşiyek mezin an xemgîniyê hîs dikin, tê çalak kirin. Ji vê re bersiva 'şer-an-firînê' tê gotin. Ev sîstema demarî ya sempatîk ew e ku ji laşê me re îşaret dike ku ji bo kontrolkirina germahiya laşê me xwêdan bide, mîna dema ku em werzîşê dikin da ku sar bibin. (Sendroma Harlequin) Nîşane dema ku ev sîstema demarî ya sempatîk tê çalak kirin xuya dibin.

Ma (Sendroma Harlequin) û (Nîşana Harlequin) du tiştên cuda ne?

Belê, ferqek piçûk heye. (Sendroma Harlequin) behsa rewşa neurolojîk dike ku min berê behs kir. (Nîşana Harlequin) behsa nîşana sereke ya nexweşiyê dike. Ango, rengê çerm li aliyekî laş diguhere (sorbûn an tarîbûn) û çerm li aliyê din zer an normal dimîne. Ev (Nîşana Harlequin) ne tenê di (Sendroma Harlequin) de lê di heman demê de wekî nîşanek hin rewşên din ên tenduristiyê jî dikare were dîtin.

Ev rewşeke pir gelemperî ye? Gelo ew jiyanê tehdît dike?

Sendroma Harlequin di rastiyê de rewşek pir kêm e. Li çaraliyê cîhanê tenê di çend rewşan de hatiye ragihandin. Ji ber vê yekê ne ecêb e ku we berê navê wê nebihîstibe.

Ya girîng ew e ku ev rewş jiyanê tehdît nake . Û bandorê li ser temenê we nake. Ji ber vê yekê sedemek tune ku hûn bi awayekî nehewce bitirsin.

Nîşaneyên vê çi ne?

Di Sendroma Harlequin de, nîşanên ku hûn li her du aliyên laşê xwe diceribînin cûda ne.

Nîşaneyên ku dikarin li aliyê bandorkirî de werin dîtin:

• Çerm ji rengê çermê we yê normal sor dibe an jî tarîtir dibe.
• Gelek xwêdan.
• Dema ku çerm lê tê destdan, ew germ dibe.

Nîşaneyên ku li aliyê saxlem têne dîtin:

• Çermê zer.
• Qet xwêdan nade.
• Dema dest lê tê dayîn çermê li wê deverê sar dibe.

Bi vî awayî, ev taybetmendî xuya dikin ku aliyên laş ji nîvî ve hatine dabeş kirin. Xêzek vertîkal xeyal bikin ku ji nîvê eniya we, ber bi pozê we ve û ber bi singa we ve tê kişandin.

Ji bilî van nîşanên sereke, dibe ku çend nîşanên din ên, kêmtir hevpar jî hebin:

• Li hin deveran, çerm hişk e û mîna pûlan diqelişe.
• Serêş.
• Pozê diherike .
• Hêsir ji çavan tên.
• Daketina yekalî ya çav û/an guhertina mezinahiya şagirtên çavan (ku jê re Sendroma Horner jî tê gotin, ku dikare bi rewşek cuda ve girêdayî be).

Ev nîşan kengî xuya dibin?

Dibe ku hûn van nîşanên Sendroma Harlequin, bi taybetî di rewşên jêrîn de biceribînin:

• Dema werzîşê: Dema ku hûn direvin, bazdidin, dilîzin, an jî li salona werzîşê werzîşê dikin.
• Di dema hestên bihêz an stresa derûnî de: dema ku hûn pir kêfxweş, xemgîn, ditirsin, an jî berî tiştekî wekî azmûn an hevpeyvînekê di bin zextê de ne.
• Li deverên germ: dema ku hûn derdikevin ber tavê, dema ku hûn di odeyek germ de dimînin.
• Dema xwarina tûj tê xwarin: Dema xwarinek ku bi gelek îsotê hatiye çêkirin tê xwarin.

Xeyal bike ku tu bi hevalên xwe re krîketê dilîzî û pir xwêdan didî, û tenê aliyê rastê yê rûyê te sor û xwêdankirî ye, lê aliyê çepê baş e, mîna her carê. Di vê serpêhatiyê de ev yek diqewime.

Sedemên Sendroma Harlequin çi ne?

Di pir rewşan de, dîtina sedemek taybetî ji bo Sendroma Harlequin dijwar e . Ango, sedem ne diyar e. Lêbelê, lêkolînan dîtiye ku ew dibe ku ji ber xirabûna ragihandinê di navbera şaneyên li aliyên rast û çepê yên pergala demarî ya otonom a me de çêbibe.

Carinan, di vê rêya ragihandinê de dibe ku astengiyek çêbibe. Ev peyama ragihandinê ji hîpotalamusê di mejiyê me de ber bi stûna piştê ya singê ya li beşa jorîn a singê ve diçe. Li wir demarên sempatîk rû û beşa jorîn a laş dabîn dikin. Ev rê xwêdan û damarên xwînê kontrol dike.

Gelek sedem hene ku ev astengî dikare çêbibe:

• Ew tumorek e ku li ser rêya demaran çêdibe.
• Birîn an jî zirara ku ji ber enfeksiyon an iltîhabê çêdibe.
• Qezayek ku ji ber emeliyata li ser beşa jorîn a sîngê, wek emeliyata stûnê çêdibe .

Kî bi îhtîmaleke mezintir ev nexweşî pêş dixe? (Faktorên rîskê)

Ev rewş, ku jê re Sendroma Harlequin tê gotin, dikare bandorê li her kesî di her temenî de bike, tevî pitikan, zarokan û mezinan . Lêbelê, dibe ku îhtîmala we ya pêşxistina vê rewşê zêdetir be ger hûn:

• Eger we simpatektomiya toraksê ya endoskopîk kiriye (prosedureke neştergeriyê ye ku ji bo dermankirina xwêdana zêde tê bikar anîn).
• Heke we anesteziya wergirtibe.
• Heke qezayek çêbûbe ku bandor li ser pergala weya rehikan a sempatîk kiriye.
• Ger rewşek din a bijîjkî ya bingehîn hebe wekî Sendroma Horner .

Ev dikare bibe sedema çi tevliheviyan?

Her çend ev pir kêm be jî, hin tevlihevî dikarin ji ber Sendroma Harlequin çêbibin. Ev in:

• Zehmetiya kontrolkirina germahiya laş.
• Guherîna mayînde ya rengê rû (ji aliyekî).
• Depresyon, fikar, an jî kêmbûna xwebaweriyê ji ber hizirkirina li ser xuyangê xwe. Ji ber ku, gava yên din vê yekê di civakê de dibînin, ji bo hin kesan dikare hinekî şerm be.

Çawa bi awayekî rast teşhîs bikin (Sendroma Harlequin)? (Teşhîs)

Bijîşk dê bi lêkolîna nîşanên we diyar bike ka Sendroma Harlequin li cem we heye an na. Gava yekem muayeneyeke fîzîkî ye. Piştre, ceribandinên cûrbecûr têne kirin da ku rewşên din ên ku dikarin bibin sedema nîşanên wekhev werin derxistin û were destnîşankirin ka sedemek bingehîn heye an na.

Çend test hene ku dikarin ji bo teşhîskirina Sendroma Harlequin werin bikar anîn:

• Testa Stresê: Di vê testê de, bijîşk dê we werzîşê bike û li we temaşe bike da ku bibîne ka çalakiya laşî nîşanan çêdike an na. Nîşaneyên Sendroma Harlequin dikarin di dema werzîşê de bêtir diyar bibin.
• Testên wênekirinê: Ev test dihêlin ku bijîşkê we hundirê laşê we bibîne. Ev test bê êş in. Nimûne tîrêjên X ên sîngê, tomografiya kompûterî (CT scan), û MRI (Wênekirina Rezonansa Magnetîk) ne.

Ji bo vê yekê çi dermankirin hene?

Mizgîniya baş ew e ku Sendroma Harlequin her tim dermankirinê hewce nake . Carinan rewş dikare bi serê xwe baştir bibe. Pêşniyara bijîşk ji bo dermankirinê bi sedema nîşanên we ve girêdayî ye. Vebijarkên dermankirinê ev in:

• Terapî an şêwirmendî dikare bibe alîkar ku nerehetiya civakî û stresa derûnî ya ji ber vê rewşê çêdibe kêm bike.
• Vakslêdanek ku ji bo kontrolkirina sorbûna rû an jî rengvedana çerm tê dayîn`(bloka ganglionê ya stêrkî)`.
• Bi derzîkirina toksîna botulinumê xwêdan û nîşanên din kontrol bikin.
• Eger sedema tumor an jî birînek be, ji bo rakirina wê neştergerî an jî radyoterapiyê pêwîst e.

Ger Sendroma Harlequin li we hebe hûn dikarin çi hêvî bikin?

Sendroma Harlequin bi gelemperî zirarên mezin nade laşê we. Dibe ku nîşanên we bi demê re bi serê xwe winda bibin. An jî, dibe ku hûn tenê dema ku hûn werzîşê dikin an xwarinek tûj dixwin nîşanên nexweşiyê bibînin. Ne her kes hewceyê dermankirinê ye. Doktorê we dê di derbarê rewşa we û tiştê ku hûn di pêşerojê de hêvî dikin de bêtir ji we re vebêje.

Ev nîşane çiqas dirêj dibin?

Nîşane bi gelemperî tenê çend deqeyan heta çend saetan dom dikin. Ev tê vê wateyê ku piştî ku hûn çalakiya ku bûye sedema nîşanan rawestînin, çerm dê di demek kurt de vegere rewşa xwe ya normal. Mînakî, heke nîşane di dema werzîşê de çêbibin, gava ku hûn werzîşê rawestînin, sar bibin û bêhna xwe vedin, çerm dê vegere rewşa xwe ya normal.

Ma Sendroma Harlequin dikare were asteng kirin?

Bi qasî ku heta niha hatiye keşifkirin, rêyek tune ku pêşî li Sendroma Harlequin bigire .

Kengî divê hûn biçin cem bijîşk?

Eger hûn nîşanên Sendroma Harlequin bibînin, wek mînak xwêdan tenê li aliyekî laş û guhertina rengê çerm, girîng e ku hûn biçin cem bijîşk . Sendroma Harlequin bi gelemperî ne tiştekî xemgîn e. Lêbelê, di rewşên kêm de, ew dikare nîşana rewşek bijîşkî ya bingehîn be, wek tumorek, ji ber vê yekê girîng e ku hûn biçin cem bijîşk da ku sedema rastîn diyar bikin.

Divê hûn çi pirsan ji bijîşk bipirsin?

Dema ku hûn diçin cem bijîşk, baş e ku hûn van pirsan ji xwe bipirsin:

• Çi dibe sedema nîşanên min?
• Ma pêdivîya min bi dermankirinê an emeliyatê heye?
• Ma bandorên alî yên dermankirinê hene?
• Eger ez ji ber nîşanên xwe şerm bikim an jî nerehet bibim, çi vebijarkên dermankirinê hene?

Ma (Sendroma Harlequin) û (Harlequin Ichthyosis) yek tişt in?

Na, ev du rewşên bi temamî ji hev cuda ne. Ev tiştek e ku dikare gelek kesan tevlihev bike, ji ber vê yekê çêtir e ku meriv zelal bike.

Sendroma Harlequin rewşek e ku dibe sedema xwêdan û rengvedana çerm li aliyekî laş. Ew ne metirsiya jiyanê ye, û ne rewşek genetîkî ye (lêbelê, di hin rewşan de ew dikare ji dayikbûnê be).

Ji aliyê din ve, Harlequin Ichthyosis nexweşiyeke çerm a genetîkî ye ku dikare jiyanê tehdît bike.Zarokek bi vê nexweşiyê bi çermê pir stûr û hişk tê dinê. Zarokên bi Harlequin Ichthyosis re perçeyên çerm ên bi şiklê elmasê hene ku bi şikestinên kûr ji hev veqetandî ne. Carinan bijîşk vê rewşê wekî "Sendroma Zarokê Harlequin" bi nav dikin. Her çend dibe ku wekî "Sendroma Harlequin" xuya bike jî, ev du rewşên pir cuda ne.

Peyama Birinê Malê

Sendroma Harlequin (nexweşiyeke ku dibe sedema xwêdana demkî û rengvedana çerm li aliyekî laşê we) tenê bandorê li aliyekî laşê we dike. Normal e ku hûn xwe nerehet hîs bikin dema ku çermê we ji ya asayî cuda xuya dike. Lê ji bîr mekin, ev ne rewşek xeternak e.

Ya herî girîng ew e ku heke ev nîşan li cem we hebin, hûn biçin cem bijîşk û sedema rastîn bibînin . Carinan, dibe ku sedem ne diyar be. Her çend hûn bibêjin ku hûn ne hewceyî dermankirinê ne jî, heke hûn ji ber vê guherîna xuyangê nerehetiyek psîkolojîk dikişînin, hûn dikarin bi şêwirmendê tenduristiya derûnî re li ser vê yekê biaxivin û li ser rêbazên avakirina xwebaweriyê û wêneyek erênî ya xwe biaxivin. Hûn ne bi tenê ne, û qet dudilî nebin ku alîkariyê bistînin.

Sendroma Harlequin , sîstema demarî, xwêdan, sorbûna dil, sîstema demarî ya otonom, Sendroma Horner, nexweşiyên kêm