Ma zikê zarokê/a we pir diêşe? Dibe ku Sendroma Uremîk a Hemolîtîk (HUS) be!

Gelo çend roj in zarokê/a we bi êşa zikê re îshal kiriye? Dibe ku hûn xwîn jî tê de bibînin. Ji bo we, wekî dêûbav, normal e ku hûn pir bi fikar bin dema ku ev çêdibe. Dema ku nîşanên weha li cem we hebin, ew dikare ji êşa zikê ya sade bêtir be. Îro em ê li ser rewşek biaxivin ku dikare cidî be, lê heke zû were nasîn pir dermankirin e. Ew (Sendroma Uremîk a Hemolîtîk) ye, an jî bi kurtî (HUS) .

Sendroma Uremîk a Hemolîtîk (HUS) çi ye? Werin em bi hêsanî fêm bikin.

Baş e, niha em li vê (HUS) binêrin ka ev çi ye. Bi kurtasî, ew rewşek e ku tê de damarên xwînê yên piçûk ên di gurçikên me de têne girtin . Wê wekî lûleyek avê bifikirin ku tê girtin û av diherike. Ev girtin dibe sedema sê tiştên sereke:

1. Xaneyên sor ên xwîna we tên hilweşandin: Di bijîşkiyê de, ev yek wekî kêmxwîniya hemolîtîk tê binavkirin. Xaneyên sor ên xwînê ew in ku oksîjenê di tevahiya laşê me de hildigirin. Ji ber vê yekê, dema ku ew tên hilweşandin, mîqdara oksîjena ku laş hewce dike kêm dibe.

2. Hejmara trombosîtan di xwînê de kêm dibe: Ev rewş wekî trombosîtopenî tê binavkirin. Trombosît şaneyên piçûk in ku dema xwîn diherike alîkariya me dikin ku xwîna me bimije. Dema ku ev kêm dibin, rawestandina xwînrijandinê dijwar dibe, û şînbûn dikarin li seranserê laş çêbibin.

3. Zirara gurçikan: Ev tiştê herî xeternak e. Dema ku gurçik bi rêkûpêk nexebitin, ew nikarin bermayiyên ku di laş de kom dibin derxînin. Ev jî wekî (Birîndarbûna Gurçikê ya Akût - AKI) tê binavkirin.

Her çend HUS dikare bandorê li her kesî bike jî, ew pir caran ji ber enfeksiyonek bakterî çêdibe , nemaze Escherichia coli , ku bi gelemperî wekî E. coli tê zanîn. Ev bakterî sedema îshalê ye, nemaze îshala bi xwîn. Lêbelê, sendrom komek nîşanan e, û HUS dikare ji ber sedemên din jî ji bilî E. coli çêbibe.

Ev rewş (HUS) ne tenê dikare bandorê li gurçikan bike, lê carinan jî organên din ên wekî dil û mejî. Lêbelê, ew bi gelemperî bandorê li gurçikan dike.

Ya herî girîng: Ger hûn an zarokê we îshala xwînî hebe an jî ji sê rojan zêdetir îshala wê hebe, bê guman biçin cem bijîşk. Ger neyê dermankirin, HUS dikare bibe giran û heta jiyanê jî bixe xeterê.

Ma celebên cûda yên HUS hene?

Belê, çend cureyên sereke yên (HUS) hene. Werin em hinekî li ser wan fêr bibin:

1. "Tîpîk" (HUS): Ev cureya herî gelemperî ye. Ew pir caran ji ber enfeksiyonek bakterî, bi taybetî E. coli, ku bandorê li rûviyên piçûk û kolonê dike, çêdibe.

2. "Atîpîk" (HUS) (aHUS): Ev hinekî kêmtir e.Ev pir caran ji ber sedemên genetîkî ye, yanî ew ji dêûbavan bo zarokan mîras tê.

3. "Duyemîn" (DU): Ev celeb bi nexweşiyên din re têkildar e. Bo nimûne, ew dikare ji ber hin dermanan, enfeksiyonên din, an ducaniyê çêbibe.

Werin em hinekî bêtir li ser "Atîpîk" (HUS) (aHUS) fêr bibin

(aHUS) rewşek pir kêm e. Ew dikare heman nîşanên wekî ya berê jî çêbike:

• Asta xirokên sor ên xwînê kêm kir.
• Jimara trombosîtan kêm kir.
• Têkçûna gurçikê ya ji nişka ve (têkçûna gurçikê ya akût) .
• Tansiyona bilind (hîpertansiyon) an jî nekarîna kontrolkirina tansiyona xwînê.

Ev rewş (aHUS) bi gelemperî nexweşiyeke genetîkî ye. Ango, ew ji ber hin guhertinan (mutasyonan) di genên me de çêdibe. Lêbelê, her çend ev rewşa genetîkî hebe jî, ew ji hêla hin enfeksiyon, nexweşî, an faktorên hawîrdorê ve tê destpêkirin.

(HUS) çiqas berbelav e?

Di navbera %5 û %15ê kesên ku ji ber bakteriya (E. coli) îshala wan çêdibe, dê HUS pêşve bibin . Cureya bi navê (aHUS) pir kêm e. Ew di yek ji milyon kesan de çêdibe.

Nîşanên sereke yên (HUS) çi ne?

Pir girîng e ku hûn ji van nîşanan haydar bin.

Nîşaneyên yekem ên ku xuya dibin:

• Zikçûn: Gelek caran bi xwînê re tê.
• Êşa zik.
• Dilxelandin û vereşîn.
• Serêş .
• Serma û ta.

Taybetmendiyên din ên dîtbar:

• Kulbûna bi hêsanî.
• Çermê zer (pallor): Hundirê poz û heta hundirê dev jî dibe ku zer bibe.
• Tevlihev.
• Nexweşketinî.
• Rewşên mîna stroke.
• Leza dil a bilez (aritmî).

Eger rewşa (HUS) giran bibe, xirokên sor ên xwînê yên hilweşiyayî dikarin bibin sedema merimanên xwînê û zirarê bidin organan mîna gurçikan. Wê demê gurçik nikarin bermayiyên madeyên bermayî bi rêkûpêk parzûn bikin. Ev tişt e ku em jê re dibêjin (Birîndarbûna Gurçikê ya Akût - AKI) . Li vir nîşanên wê hene:

• Xwîn di mîzê de (hematuria).
• Zêdebûna asta toksînan di xwînê de: Ev dikare bibe sedema nerehetî û hestek nexweşiyê.
• Tansiyona bilind.
• Zehmetiya nefesgirtinê (dispnea).
• Edema: Dibe ku werimandin çêbibe, nemaze di ling û çokan de.
• Kêmkirina derana mîzê (oliguria).

Sedemên sereke yên (HUS) çi ne?

Piraniya rewşên HUS ji ber hin cureyên bakteriya E. coli çêdibin. Ev bakterî toksînek bi navê toksîna Shiga çêdikin. Ev toksîn zirarê dide lînca rûviya me ya piçûk û dibe sedema îshalekê. Ev toksîn her wiha dikeve nav xwînê, xirokên sor ên xwînê hildiweşîne û zirarê dide gurçikan.

Hûn bi îhtîmaleke mezintir bi enfeksiyona E. coli ji van sedeman digirin:

• Goştên kêm pijandî: bi taybetî goştê dewar, goştê hûrkirî.
• Şîr û vexwarinên fêkiyan ên nepasterîzekirî: Pasterîzekirin pêvajoyek germkirinê ya nerm e ku madeyên zirardar ên mîna bakteriyan dikuje.
• Fêkî û sebzeyên neşuştî û qirêj.

Ev şaneyên E. coli yên ku jehr çêdikin, wekî E. coli ya ku jehrê çêdikin a Shiga (STEC) jî têne binavkirin. Şaneya STEC ya herî berbelav li Amerîkaya Bakur E. coli O157:H7 e .

Pir kêm caran, hin derman û made jî dikarin bibin sedema "duyemîn (HUS)". Mînak:

• Dermanên kîmyageriyê: wek (bleomycin), (cisplatin), (gemcitabine).
• Dermanên îmmûnosupresan: wek (sîklosporîn), (takrolîmus).
• Kînîn: Dermanek ji bo malaryayê.
• Hin derman : (oksîmorfon), (ekstazî), (kokaîn).

Ma (HUS) vegir e? (HUS) vegir e?

Na, HUS vegirtî nîne.

Lêbelê, bakteriya E. coli dikare were veguhestin. Ev bakterî dikare bi rêya xwarin an vexwarinên qirêj, an jî bi têkiliya bi pisîka mirovek an heywanek bi îshala ku bi E. coli vegirtî ye were veguhestin. Ji ber vê yekê, girîng e ku meriv di derbarê paqijiyê de pir baldar be.

Kî herî zêde bi îhtîmaleke mezin (HUS) dikeve?

Her çend her kes dikare HUS-ê pêş bixe jî, kesên jêrîn di xetereyek mezintir de ne:

• Ji bo zarokên di bin 5 salî de.
• Ji bo kesên ku sîstema wan a parastinê lawaz e (îmmunocompromised).
• Eger kesek di malbata we de berê HUS (bi taybetî aHUS) derbas kiribe .
• Eger tu bi E. coli bikevî: Bi taybetî ji tiştên wekî goştê nebaş pijandî û şîrê nepasterîzekirî.
• Têkiliya rasterast bi kesekî/ê ku ji ber E. coli îshala wî heye.

Tu çawa dizanî ku (HUS) li cem te heye? (Teşhîs)

Dema ku hûn biçin cem bijîşk, ew ê van tiştan bike:

• Li ser dîroka xwe ya bijîşkî bipirsin.
• Li ser dîroka bijîşkî ya malbata xwe bipirsin.
• Muayeneyek fîzîkî tê kirin.

Eger ev tişt gumanê li ser rewşa HUS zêde bikin, bijîşk dê çend testên din ferman bide.

Çi celeb test têne kirin?

• Analîza Mîzê: Nimûneyek ji mîza we tê girtin û ji bo proteîn an xwînê tê kontrol kirin.
• Testa xwînê: Ji bo kontrolkirina tiştên wekî jimara xirokên sor ên xwînê, asta trombosîtan, û ka gurçik û kezeba we çawa baş dixebitin, nimûneyek xwînê tê girtin.
• Testa feqê: Nimûneyek feqê tê girtin û ji bo hebûna bakteriyan ku dibin sedema HUS, wek E. coli O157, tê kontrol kirin.
• Testa genetîkî: Carinan, nimûneyek ji xwîna we dikare ji bo testa genetîkî were şandin. Ev dikare bibe alîkar ku were destnîşankirin ka we rewşek genetîkî ya wekî aHUS heye an na û kîjan dermankirin ji bo we çêtirîn e.
• Biyopsiya gurçikê: Ev tê wê maneyê ku perçeyek piçûk ji gurçikê tê girtin û bi mîkroskopê tê lêkolînkirin da ku were dîtin ka çiqas zirar gihîştiye gurçikan û çi bûye sedema wê. Ne her kes hewceyî vê yekê ye.

Test çawa dikarin piştrast bikin ku we HUS heye?

• Ji testên mîzê: Heger di mîzê de xwîn an proteîn hebe.
• Testên xwînê: Ger asta xirokên sor ên xwînê û trombosîtan kêm be, an jî nirxên ku fonksiyona gurçikan nîşan didin (wek kreatînîn) bilind bin.
• Testên feqê: Ger bakteriya mîna (E. coli O157) were dîtin.
• Biyopsiya gurçikê: Zirara taybetî ya gurçikan dikare were dîtin.

(HUS) çawa tê dermankirin?

Eger teşhîsa HUSê li te were danîn, pêdivî ye ku tu werî nexweşxaneyê û dermankirin. Vebijarkên dermankirinê ev in:

• Şileyên damarî (IV) û/an xwarina bi lûleyê (xwarina enteral): Ev dibe alîkar ku pêşî li kêmbûna avê were girtin û xwarina pêwîst peyda bibe.
• Derman:
• Ew hewl didin ku bi dayîna dermanên kêmkirina tansiyona xwînê (dermanên dijî-tansiyona xwînê) zirara li gurçikan kêm bikin.
• Dibe ku kesên bi aHUS re dermanên taybetî yên wekî eculizumab an ravulizumab werbigirin. Berî ku hûn dest bi van dermanan bikin, girîng e ku hûn li dijî nexweşiyên menengokokî û pneumokokî vakslêdanê bikin, ji ber ku ev derman xetera pêşketina wan nexweşiyan zêde dikin.
• Dibe ku hûn hewce bikin ku herî kêm du hefteyan antîbiyotîkan bistînin.
• Veguhestina xwînê: Dayîna xirokên sor ên xwînê û trombosîtan ji bo kesekî bi (HUS) pir girîng e. Xirokên sor ên xwînê nîşanên kêmasiya xwînê, wek bêhna teng û lêdana dil a bilez, kêm dikin. Trombosît alîkariya mertebeya xwînê dikin, xwînrijandin û şînbûnê kêm dikin.

Eger gurçik bi giranî zirar dîtine, dibe ku ji bo paqijkirina xwînê heta ku gurçik baş bibin, diyalîz hewce be. Ger gurçik ji ber HUS bi tevahî têk biçin, dibe ku veguhestina gurçikê pêwîst be.

Gelo HUS dikare bi temamî were dermankirin?

Belê, gelek kes bêyî ku zirarên mayînde li tenduristiya xwe bidin, ji HUS-ê baş dibin.

Lêbelê, dibe ku hin kes, nemaze zarokên biçûk, di rêjeya nexweşiya gurçikê ya kronîk a sivik (CKD) de di rêjeya %20 heta %50 de pêşve biçin. Nexweşiya gurçikê ya qonaxa dawî (ESK) dikare di rêjeya %3 heta %5 de pêşve biçe. Lêkolîn nîşan didin ku CKD bandorê li nêzîkî %45ê mezinan dike.

Zêdetirî 85% ji kesên ku HUS pê re çêdibe, fonksiyona gurçikên xwe bi tevahî vedigerînin. Lêbelê, her çend ew bi tevahî baş bibin jî, îhtîmalek piçûk heye ku di pêşerojê de tansiyona wan bilind bibe an jî pirsgirêkên din ên gurçikê çêbibin.

Gelo HUS dikare were astengkirin?

Li vir çend tişt hene ku hûn dikarin bikin da ku pêşî li enfeksiyona E. coli bigirin, ku sedemek sereke ya HUS ye. Ev ji bo we û malbata we pir girîng in:

• Ji avjeniyê li cihên qirêj (gol, çem) dûr bisekinin, nemaze heke hûn difikirin ku di avê de rêjeyên bakteriyan zêde ne.
• Eger îshala te hebe, neçe avjeniyê.
• Ji vexwarina vexwarinên nepasterîzekirî (xav) (şîr, ava fêkiyan) dûr bisekinin.
• Amûrên metbexê (kêr, çatal, kevçî) û deverên amadekirina xwarinê (tebeq, textên birrînê, firax) her tim bi tevahî paqij bikin.
• Hêk û goştê hûrkirî bi tevahî bipijin heta ku germahiya navxweyî ya wan herî kêm 71 pileya Celsius (160 pileya Fahrenheit) be, û mirîşk jî heta ku germahiya navxweyî ya wan herî kêm 74 pileya Celsius (165 pileya Fahrenheit) be.
• Dema ku hûn goşt dihelînin, wê têxin nav mîkropêlê an sarincê. Li cihê amadekirina xwarinê an jî di ava germ de nehelînin.
• Xwarinên xav û yên pijandî ji hev cuda bihêlin.
• Berî xwarinê, piştî bikaranîna destavê, piştî guhertina pêçikên zarokên biçûk û piştî destdana heywanên çewlikê, destên xwe bi sabûn û ava germ baş bişon.

Tenê bifikirin, bi şopandina van gavên hêsan, hûn dikarin xwe ji rewşek giran a weha biparêzin.

Eger (HUS) we hebe hûn dikarin çi hêvî bikin?

Bi teşhîs û dermankirina rast, piraniya kesên bi HUS bêyî ku zirarên mayînde li tenduristiya wan bibin, bi tevahî baş dibin. Lêbelê, di pêşerojê de xetereya pêşketina tansiyona bilind an nexweşiyên din ên ku bandorê li gurçikan dikin heye.

Rewşên giran ên HUS, nemaze heke ew bandorê li organên din bikin, wek mejî, heke bê dermankirin bimînin, dikarin bibin sedema mirinê.

Derfetên jiyanê (HUS) çi ne?

Bi teşhîs û dermankirina rast, ji %90î zêdetir mirov ji HUSê sax dimînin. Ji ber vê yekê girîng e ku meriv nekeve nav panîkê û heke nîşanên nexweşiyê hebin, zû şîreta bijîşkî bigerin.

Ez çawa xwe xwedî dikim?

Eger hûn an zarokê/a we îshala giran hebe, pir girîng e ku hûn hewl bidin ku laşê xwe ji nû ve ava bikin.Vexwarinên hîdratasyonê, wek Jeevani, dikarin bibin alîkar ku elektrolîtên windabûyî werin telafîkirin. Dibe ku pitik û zarokên piçûk hewcedarê şîrê dayikê an formulê bin. Ji bijîşk bipirsin ka meriv çawa zarokê xwe di rewşa hîdratasyonê de dihêle.

Kengî divê ez biçim cem bijîşk?

Ger nîşanên weha li cem we hebin, tavilê biçin cem bijîşk:

• Îshala xwînî.
• Îshal ku ji sê rojan zêdetir dom dike.
• Werimîna laş.
• Çermê ku bi hêsanî şîn dibe.
• Westiyayîyeke giran.

Divê ez çi pirsan ji bijîşk bipirsim?

Hûn dikarin van pirsan ji doktor bipirsin:

• Hûn çawa piştrast dikin ku Sendroma Uremîk a Hemolytîk li cem min heye?
• Ez çawa ketim Sendroma Uremîk a Hemolîtîk?
• Eger Sendroma Uremîk a Hemolîtîk li cem min tune be, çi rewşên din ên bijîşkî dikarin li cem min hebin?
• Hûn çi dermanan pêşniyar dikin?
• Gelo gurçikên min dê bi awayekî mayînde zirarê bibînin?
• Ma di pêşerojê de ez ê tansiyona xwe bilind bikim an jî pirsgirêkên din ên gurçikê çêbikim?

Sêgoşeya Sendroma Uremîk a Hemolîtîk çi ye?

Sêgoşe (triad) tevlîheviyek ji sê nîşanên sereke ye ku rewşek bijîşkî ya diyarkirî nîşan didin.

Sêgoşeya Sendroma Uremîk a Hemolytic ev in:

1. Zirara xirokên sor ên xwîna we (anemiya hemolîtîk a mîkroanjîopatîk) .

2. Kêmbûneke hêdî hêdî di hejmara trombosîtan de di xwîna we de (trombosîtopenî) .

3. Zirara gurçikê ya akût .

Eger îshal hebe, gelo ev tê wê maneyê ku Sendroma Uremîk a Hemolîtîk li cem min heye?

Tenê ji ber ku îshala we heye nayê wê wateyê ku Sendroma Uremîk a Hemolîtîk li we heye. Lêbelê, heke îshala we bi xwîn be, an jî heke îshala we giran be (heta radeya îshala avî an jî ji sê rojan zêdetir bidome), divê hûn bê guman biçin cem bijîşk.

Cudahiya di navbera (Sendroma Ûremîk a Hemolîtîk) û (Purpura Trombosîtopenîk a Trombotîk - TTP) de çi ye?

Sendroma Uremîk a Hemolîtîk (HUS) û Purpura Trombosîtopenîk a Trombotîk (TTP) du rewşên dişibin hev in. Di TTP de, di damarên xwînê yên piçûk de xwînmij çêdibin. Her çend bijîşk berê HUS û TTP bi hev re kom dikirin jî, niha ew wekî rewşên cuda têne hesibandin.

Di dawiyê de, tiştên ku divê werin bîranîn (Peyama ji bo Birin Malê)

Zikçûn gelek caran rewşek demkurt e, lê nerehet e. Bi gelemperî di nav rojek an du rojan de baştir dibe. Lêbelê, heke zikçûna we bi xwîn be, an jî heke hûn ji sê rojan zêdetir zikçûnê bikin, digel ku hûn westiyayî, zer, an jî dema ku hûn diçin destavê kêmtir mîz dikin, dem e ku hûn tavilê biçin cem bijîşk.

Rewşek bi navê Sendroma Uremîk a Hemolîtîk dikare bi giranî zirarê bide gurçikên we û bandorê li organên din bike.Her ku hûn zûtir ji bo vê yekê derman bibin, îhtîmala ku hûn di demek dirêj de zirarê bidin gurçikên xwe kêmtir dibe. Ji ber vê yekê, ji nîşanan haydar bin, paqijiya baş biparêzin, û heke fikarên we hebin şîreta bijîşkî bigerin. Tenduristiya we ji bo we pir girîng e!

Sendroma Uremîk a Hemolîtîk , HUS, Nexweşiya Gurçikan, Îshal, E. coli, Xirokên Sor ên Xwînê, Trombosît, Tenduristiya Zarokan