Hêviyeke nû ji bo kesên bi Friedreich Ataxia re: Werin em li ser dermanê Skyclarys fêr bibin!

Friedreich Ataxia nexweşiyeke kêm û mîratî ye ku bi giranî bandorê li pergala me ya demarî dike. Her çend nîşan dikarin di temenê ciwaniyê de jî xuya bibin, em dizanin ku jiyan bi wê re çiqas dijwar e. Zehmet e ku meriv xemgînî û fikara ku bi windakirina hêdî hêdî ya kontrola laşê me re tê, bi gotinan vebêje. Lêbelê, bi pêşveçûna zanistê re, em hêviyek nû distînin da ku bi nexweşiyên weha re mijûl bibin. Ev cure hêviyek nû ye ku em îro qala wê dikin.

Pêşîn, bila em bibînin ka Friedreich Ataxia çi ye.

Bi kurtasî, ataksiya Friedreich (FA) nexweşiyeke genetîkî ye ku zirarê dide pergala me ya demarî. Ev hêdî hêdî şiyana kontrolkirina masûlkeyên me kêm dike. Her ku nexweşî pêşve diçe, nîşan dikarin xerabtir bibin.

Ka em li nîşanên ku bi gelemperî têne dîtin binêrin.

Ev dermanê nû yê bi navê Skyclarys çi ye?

Skyclarys di sala 2023an de Friedrich e.Yekem dermankirina pejirandî ji bo ataksiyê (FA). Hêmana çalak `omaveloxolone` dihewîne.

Lêkolînan nîşan daye ku Skyclarys dikare fonksiyona demaran baştir bike û pêşveçûna nexweşiyê hêdî bike.

Ev derman çawa bandorê li laşê dike?

Her çend ev mijarek zanistî be jî, em bi awayekî sade fêm bikin. Proteînek bi navê `Nrf2` heye ku şaneyên di laşê me de diparêze. Wê wekî pergalek parastinê di laşê me de bifikirin. Di kesekî bi FA de, ev pergala parastinê ya `Nrf2` bi rêkûpêk kar nake. Ji ber vê yekê, stres û iltîhaba nehewce di hundurê şaneyan de çêdibe, ku zirarê dide şaneyan.

Skyclarys bi ji nû ve aktîvkirina sîstema parastinê ya `Nrf2` ya qelsbûyî dixebite. Ango, ew wê "hêz dike". Di encamê de, mîtokondrî, ku mîna santralên elektrîkê ne ku enerjiyê didin şaneyan, dest bi karê normal dikin. Ev zirara li ser şaneyan kêm dike.

Divê ez çawa derman bikar bînim?

Skyclarys kapsulek devkî ye. Dema ku hûn wê bikar tînin, divê hûn ji van tiştan haydar bin.

• Divê hûn rojê sê kapsulên 50-mîlîgram di heman demê de bigirin.
• Ev divê bi zikê vala , ango herî kêm saetekê berî xwarinê bê vexwarin.
• Divê kapsul bi tevahî were daqurtandin . Nabê were perçiqandin an jî nejûn.
• Eger ji nişkê ve daqurtandina kapsulê ji we re zehmet be, hûn dikarin kapsulê bi baldarî vekin, dermanê toz ê hundir li du kevçîyên xwarinê yên ava sêvan zêde bikin, baş tevlihev bikin û hemûyan di carekê de daqurtînin.
• Tu carî vê dermanê bi şîr an ava porteqalê re tevlihev nekin.
• Her wiha, hûn nekarin kapsulê vekin û derman bidin kesekî ku bi rêya lûleya xwarinê ya enteral xwarinê werdigire.
• Eger dozek ji bîr kiribe, wê dozê ji bîr bike û doza xwe ya din di wextê diyarkirî de bigire. Ji bo telafîkirina doza ji bîr kirî, dozek ducar negire.

Bandorên alî û çawa meriv wan birêve dibe?

Mîna her dermanekî, Skyclarys jîDibe ku bandorên alî çêbibin. Bandorên alî yên herî gelemperî ev in:

• Enzîmên kezebê yên zêde
• Serêş
• Gewrîdanî
• Êşa zik
• Westînî
• Navçûyin

Ji van, divê hûn bi taybetî li ser enzîmên kezebê yên bilind bi fikar bin. Ev tê vê wateyê ku dibe ku kezeba we di bin hin zext an zirarê de be. Ji ber vê sedemê, bijîşkê we pir caran dê vê yekê bi kirina testên xwînê kontrol bike. Ger hûn yek ji nîşanên jêrîn bibînin, tavilê ji bijîşkê xwe re bêjin.

• Dilxelandin an vereşîn
• Zerbûna çerm an çavan
• Êşa li aliyê rastê yê jorîn ê zikê

Tiştên wekî van dikarin bibin alîkar ku bandorên alî yên din kontrol bikin:

• Ji bo serêşê: Gelek av vexwin, xwarinên xurek bixwin û têra xwe razên. Dema ku serêş çêdibe, di odeyek sar û tarî de bêhna xwe vedin.
• Dilxelandin, êşa zik û îshal: Li şûna xwarinên mezin, xwarinên piçûk bixwin. Hêdî hêdî bixwin û xwarina xwe baş biçînin. Ji kafeîn, alkol û vexwarinên gazkirî dûr bisekinin. Ger îshala we hebe, divê hûn hîdrat bigirin. Av, şorbe û ava porteqalê vexwin baş in. Xwarinên bêtam ên wekî birinc, kartol, nan û mûz bixwin. Ger îshala we giran be, bi bijîşkê xwe re li ser dermankirina guncaw bipeyivin .
• Westandin: Heta ku hûn bi rastî bizanin ka ev derman çawa bandorê li we dike, ji ajotina wesayîtê an kirina tiştekî ku hişyariyê hewce dike dûr bisekinin.

Ma dibe ku bi dermanên din re pirsgirêk hebin?

Belê, ev xalek pir girîng e. Skyclarys dikare bi dermanên din re têkilî dayne.

• Dermanên din: Hin derman bi enzîmek di laşê me de bi navê `CYP3A4` re têkilî datînin. Ger hûn dermanek wusa bikar tînin, dibe ku bijîşkê we hewce bike ku doza Skyclarys biguherîne an jî we biguhezîne dermanek din. Ji ber vê yekê, ji bijîşkê xwe re li ser hemî dermanên ku hûn digirin (tevî vîtamîn û hilberên giyayî) bêjin.
• Dermanên kontrolkirina zayînê: Ev pir girîng e. Dermanên kontrolkirina zayînê yên hormonal dema ku bi Skyclarys re têne girtin, dibe ku kêmtir bandorker bin. Ev tê vê wateyê ku xetera ducaniyê heye. Ji ber vê yekê, divê hûn dema ku hûn Skyclarys digirin û 28 rojan piştî rawestandina dermanan, formek kontrolkirina zayînê ya ne-hormonal, wek prezervatîf, bikar bînin.
• Greyfrût û Ava Greyfrûtê: Dema ku hûn Skyclarys digirin, ji vexwarina greyfrût an ava greyfrûtê dûr bisekinin. Ev dikare bandorên derman zêde bike û bandorên alî zêde bike.

Di dawiyê de, divê hûn û bijîşkê we yê neurolojî bi hev re biryar bidin ka ev derman ji bo we guncaw e an na. Ev dermanek tenê bi reçeteyê tê dayîn e, tenê li dermanxaneyên taybet peyda dibe. Bijîşkê we dê tedbîrên pêwîst bigire.