Gelo we qet hest kiriye ku zarokê we yê piçûk ji zarokên din hinekî qelstir e, an jî ew di rastkirina stûyê xwe de zehmetiyan dikişîne? An jî dibe ku zarokê we yê mezin bi berdewamî dikeve an jî di hilkişîna derenceyan de zehmetiyan dikişîne? Dibe ku hûn bifikirin ku ev tiştên normal in û wan paşguh dikin, lê îro em ê li ser sedemek cidî biaxivin ku carinan dikare li pişt wan be. Ew Atrofiya Masûlkeya Spinal , an SMA ye wekî ku em bijîşk jê re dibêjin.
Baş e, ev SMA çi ye?
Bi kurtasî, ev nexweşiyeke genetîkî ye. Ji bo ku masûlkeyên di laşê me de tevbigerin û bixebitin, divê peyamek ji mêjî bigihîje wan masûlkeyan. Ev peyam ji hêla şaneyên demarî yên taybet (neuronên motor) ên di stûna pişta me de têne hilgirtin. Bi rastî, ev şaneyên demarî ew in ku fermana "girjbûn" û "dirêjbûnê" didin masûlkeyan.
Di SMA de, kêmasiyeke genetîkî dibe sedema lawazbûn û mirina van şaneyên demarî. Wê wekî têlekê bifikirin ku elektrîkê digihîne amûrek elektrîkê ku hêdî hêdî zirarê dibîne, û mîqdara elektrîkê ya ku dikare hilgire kêm dike. Bi heman awayî, her ku şaneyên demarî lawaz dibin, peyamên ku ew dişînin masûlkeyan jî lawaz dibin. Di encamê de, masûlke hêdî hêdî piçûk dibin û ji ber nebûna karanînê hêza xwe winda dikin . Ev tiştê ku em jê re dibêjin atrofiya masûlkeyan e.
Cureyên sereke yên SMA çi ne?
SMA bandorê li her kesî nake. Li gorî temenê ku nîşan dest pê dikin û giraniya nexweşiyê, ew li çend celebên sereke tê dabeş kirin. Qonaxên pêşketinê yên ku zarokek di dema pêşketina xwe de digihîje wan - wekî girtina stûyê xwe, rûniştina rast û meşîn - di vê dabeşkirinê de pir girîng in.
Ji bo ku têgihîştina wê hêsantir be, em van cureyan di tabloyekê de binirxînin.
| Cureyê SMA | Temenê destpêka nîşanan | Taybetmendiyên sereke û statuya |
|---|---|---|
| Tîpa 0 | Berî an jî yekser piştî zayînê | Cureyekî pir giran û kêm e. Bi gelemperî kujer e. |
| Tîpa 1 | Ji jidayikbûnê heta 6 mehan | Cureyê herî gelemper. Nikare stûyê xwe rake. Dest û lingên wî westayî ne. Bê piştgirî nikare rûne. Zehmetî di nefesgirtin û daqurtandinê de heye. |
| Tîpa 2 | Di navbera 3 û 15 mehan de | Dikare bê piştgirî rûne, lê nikare bisekine an bimeşe. Lawazî di destan de ji lingan kêmtir e. Di dema xewê de dibe ku zehmetiya nefesgirtinê çêbibe. |
| Tîpa 3 | Piştî 18 mehan heta temenê ciwaniyê | Dikare bi serê xwe bimeşe û bisekine, lê gelek caran dikeve , zehmetî dikişîne li ser hilkişîna derenceyan, û ji kursiyê radibe. Bi demê re, dibe ku pêdivî bi alîkariya kursiya bi teker hebe. |
| Tîpa 4 | Di temenê mezinbûnê de (20-30 salî) | Cureyek kêm e. Lawaziya masûlkeyan a sivik û zehmetiyên nefesê yên sivik dikarin çêbibin. Nîşane pir hêdî pêşve diçin. Temenê jiyanê bandor nabe. |
Niha em ê hinekî bêtir bi berfirehî li ser her yek ji van cureyan biaxivin.
SMA cureyê 1 (nexweşiya Werdnig-Hoffmann)
Ev cureya herî gelemperî û giran e. Ev pitik berî 6 mehî nîşanan nîşan didin. Di pir rewşan de, nîşan di 3 mehan de dest pê dikin. Ev ji bo dê û bav ezmûnek pir bi êş e. Pitik xwe bêcan hîs dike. Mîna bûkek ji qumaşê. Stûyê wî nikare rast were girtin. Dest û lingên wî daleqandî ne. Ji ber ku vexwarina şîr û heta daqurtandina xwarinê jî dijwar e, kêmasiyên xurekî dikarin çêbibin. Her wiha, masûlkeyên ku alîkariya nefesgirtinê dikin qels dibin, ji ber vê yekê xetera enfeksiyonên rêyên nefesê zêde ye. Rastiya xemgîn ew e ku gelek ji van zarokan 2 salan sax najîn.
SMA tîpa 2 (nexweşiya Dubowitz)
Ev cureyek ji giraniya navîn e. Bifikirin, zarokê we baş rûniştiye û dilîze, lê heta 6-7 mehan hewl nade ku rabe an bimeşe. Ev cureya duyemîn a rewşê ye. Nîşan bi gelemperî berî ku zarok bikaribe bisekine û bi tena serê xwe bimeşe dest pê dikin. Dibe ku di dest û lingên van zarokan de hinekî bêtir hêz hebe. Lê ew nikarin bi tena serê xwe bisekinin û bimeşin. Gava ku ew mezin dibin, dibe ku di xortaniya xwe de, dibe ku ji bo rûniştinê piştgirî hewce bikin. Dibe ku di dema xewê de jî di nefesgirtinê de zehmetiyê bikişînin, ji ber vê yekê divê ev jî were hesibandin. Li gorî giraniya nîşanan, temenê jiyanê dikare ji ya normal kurttir be.
SMA celeb 3 (sendroma Kugelberg-Welander)
Ev şêweyekî nisbeten sivik e. Nîşaneyên vê cureyê ji 1 sal û nîv (18 meh) heta temenê xortaniyê xuya dibin. Ev zarok dikarin bi tena serê xwe bimeşin û bisekinin. Lêbelê, pirsgirêk ev e ku ew pir caran dikevin, di bez û bazdanê de zehmetiyê dikişînin, û ji rabûna ji kursiyekê an jî hilkişîna derenceyan pir zehmetiyê dikişînin. Ji ber ku masûlke bi demê re qels dibin, dibe ku di jiyana paşîn de hewceyê alîkariya kursiya bi teker bin. Lê nûçeya baş ev e ku ev zarok dikarin jiyaneke normal bijîn.
SMA tîpa 4 (SMA ya mezinan)
Ev cureyek pir kêm e. Nîşane di temenê mezinbûnê de dest pê dikin, bi gelemperî di salên 20 an 30 salî de. Dibe ku hûn di dest û lingên xwe de qelsiyek sivik, û carinan jî bêhna teng bibînin. Ev nîşane ewqas hêdî pêşve diçin ku hin kes bi salan e pê nizanin ku ew bi vê nexweşiyê ketine. Ev bandorê li temenê jiyanê nake.
Ji bîr mekin, di rewşên weha de, ya herî girîng ew e ku nexweşî zûtirîn dem were teşhîs kirin û şîreta bijîşkî ya rast bigerin.
Heke hûn nîşanên weha bibînin hûn çi dikin?
Eger guman dikin ku zarokê we yek ji nîşanên ku di vê gotarê de hatine rêzkirin heye, ji kerema xwe netirsin û tavilê bi bijîşkekî pispor, bi taybetî jî bi bijîşkekî zarokan re şêwir bikin. Hewl nedin ku li ser bingeha înternetê an jî gotegotan xwe teşhîs bikin. Ev dikare xeternak be. Bijîşk dê zarokê we muayene bike û, ger hewce bike, we ji bo testên genetîkî bişîne da ku cewherê rastîn ê rewşê piştrast bike. Ger rewş were piştrast kirin, hûn ê di derbarê celebê taybetî yê rêveberiyê, fîzyoterapî û dermankirinên nû û yên nû de werin agahdarkirin.
Peyama Birinê Malê
- Atrofiya Masûlkeyên Spinal (SMA) rewşek e ku ji ber qelsbûna demarên di mêjoka piştê de çêdibe.Ew nexweşiyeke genetîkî ye ku dibe sedema windabûna masûlkeyan .
- Çend celebên sereke hene, li gorî temenê ku nîşan lê dest pê dikin û giraniya wan.
- Eger hûn nîşanên sistbûn, derengketina pêşketinê, an jî pir caran ketinê bibînin, vê yekê paşguh nekin.
- Pir girîng e ku meriv ji xwe-teşhîskirinê dûr bisekine û tavilê ji bo şîreta rast bi bijîşkek pispor re bişêwire .
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike